Thomas55 hat geschrieben:Ich kann meine Erfahrungen mit Ibrutinib nochmals updaten : Trotz der niedrigen Thrombos von 11 Tsd. wollte mein Hämatologe den 3ten Ibrutinibversuch mit nochmals halbierter Dosis starten, in der Hoffnung dass vielleicht nun doch die kleinere Milz die Thrombos mehr schont, als Ibrutinib vernichtet. Ich habe mich mit einem schlechten Bauchgefühl auf das erneute Spiel eingelassen, leider sind meine Thrombos nach 5 Tagen Ibrutinib heute wieder auf 5 Tsd. gesunken. Sicherlich gefährlich wenig bin aber optimistisch dass ich nach 4 Tagen Kortisonrausch mit hochdosiertem Dexamethason wieder im ungefährlicheren Bereich sein werde.

Die Entwicklung der anderen Selbshilfgruppenmitglieder die eine Ibrutinibbehandlung haben/hatten werde ich später updaten, da wir uns erst am Freitag wieder treffen.

Gruß
Thomas

Ich mache hier mal weiter : zuerst die Erfahrungen in der Gruppe : einer hat wie weiter unten berichtet nach ein Pneumonitis rd. 15 Monate Imbruvica abgesetzt, hatte viele Monate völlig normale, d.h. gesunde Blutwerte, zwischenzeitlich sind die Leukos wieder auf 150 Tsd. gestiegen, aktuell wird nichts gemacht. Nummer zwei hat nach nun auch bald einem Jahr völlig nebenwirkungsfreiem Imbruvica alle Lymphknoten weg und ein gesundes Blutbild. Toll. Er nimmt weiterhin jeden zweiten Tag eine Imbruvicatablette.

Ich hatte heute mit meinem Hämatologen ein längeres Gespräch, er hatte sich vorher auch mit dem Ibrutinib- Spezialisten des MD-Andersen Hospital in den USA kurzgeschlossen. Zwei Dinge habe ich dabei gelernt : beim Absetzen von Ibrutinib kann es zu einem starken rückkehren der Krankheit kommen, deshalb tut man sich schwer das abzusetzen. Der zweite Punkt betrifft die Richter-Problematik (umschlagen in eine aggressive Leukämie oder aggressives Lymphom mit sehr schlechter Prognose). Diese Problematik betrifft bisher etwa 3 bis 4 % der Cller. Mit Imbruvica sind es wohl um die 10%, wobei völlig unklar ist, ob Imbruvica daran mitwirkt oder andere Ursachen wie Alter der Patienten usw. dahinter stehen. Aber es gibt zu denken, nicht nur mir, sondern auch meinem Hämatologen.

Wie es mit mir weiter gehen sollte ist ungelöst. Meine Thrombos sind dank Hochdosiskortison wieder bis auf 66 Tsd. gestiegen, waren heute aber in nur einer Woche wieder auf 28 Tsd. gefallen. Prof. Burger vom MD Andersen empfiehlt die Milz mit Imbruvica weiter zu verkleinern, anderseits wäre ich da innerhalb weniger Tage wieder auf lebensgefährlichen Thrombowerten. Venetoclax wäre bei mir zugelassen, die Erfahrungswerte außerhalb Studien fehlen aber noch weitgehend. Vorerst werde ich nun weiterhin wöchentlich einen Kortisontag mit hochdosiertem Dexamethason machen. Ibrutinib bleibt weiterhin abgesetzt.

Gruß
Thomas

Ich kann meine Erfahrungen mit Ibrutinib nochmals updaten : Trotz der niedrigen Thrombos von 11 Tsd. wollte mein Hämatologe den 3ten Ibrutinibversuch mit nochmals halbierter Dosis starten, in der Hoffnung dass vielleicht nun doch die kleinere Milz die Thrombos mehr schont, als Ibrutinib vernichtet. Ich habe mich mit einem schlechten Bauchgefühl auf das erneute Spiel eingelassen, leider sind meine Thrombos nach 5 Tagen Ibrutinib heute wieder auf 5 Tsd. gesunken. Sicherlich gefährlich wenig bin aber optimistisch dass ich nach 4 Tagen Kortisonrausch mit hochdosiertem Dexamethason wieder im ungefährlicheren Bereich sein werde.

Die Entwicklung der anderen Selbshilfgruppenmitglieder die eine Ibrutinibbehandlung haben/hatten werde ich später updaten, da wir uns erst am Freitag wieder treffen.

Gruß
Thomas

Marta64

Ich kann die Aussagen nicht so recht einordnen. Was hat das mit meinen Aussagen zu tun...?

Gruss Seoul

An seoul1

Es wundert mich Deine Einstellung zu dem " ganzen Blut- Kram "
Ohne Lymphozyten, Granulozyten, Leukozyten, Monozyten usw sind wir hilflos.
Tatsache ist das ein großer Teil unserer Lymphozyten krank sind. Die sterben nicht ab - deswegen sagt man Krebszellen.
Aber wenn wir keine gesunde Zellen hätten - könnten wir uns gleich ein Grab buddeln.
Es ist zwar ärztlicher Seite manchmal gewollt das die Blutzellen vernichtet werden ( vor allem bei der Stammzelltransplantation ) aber es ist jedes mal mit einem riesigen Risiko verbunden.
Es gibt zwar viele Antibiotika uns Virustatika aber leider die kennen nicht alle Viren und Bakterien bekämpfen. Und wenn uns gerade dann ein Virus oder eine Bakterie erwischt gegen die kein Mittel gibt - dann Gute Nacht !

Na ja, so wie ich es verstanden habe und auch selbst bei mir erlebt habe, werden durch die Meds die Leukozyten (B-Zellen total, T Zellen wie Helfer Zellen, Killerzellen zum Teil) zerstört. Die B-Zellen sind ja eben die malignen Zellen.
Auf meinen Schrecken hin, die Leukos seien ja total im Keller wurde mir erläutert, dass dies ja gewünscht sei. Denn damit ist gewährleistet, dass alle B-Zellen zerstört sind. Ich habe danach bei den MRD neg Berichten immer den Hinweis, "totale B-Zellen Depletion. Damit einhergehend war auch das IgM bei Null.
Die Leukos waren dann schnell wieder normal, aber dadurch eben viele Granulozyten und nur wenige Lymphozyten. Letztere sind noch heute auf dem untersten Level, aber ausreichend.

Mann muss es so sehen, dass die Leukozyten sich ja aufteilen in Granulozyten, Lymphozyten, Monozyten und Eosinozyten.
Lymphozyten wieder in T Zellen, wie Helfer-, Killer- Suppressorzellen, und B-Zellen....
Es gibt T-Zellen und B-Zellen CLL.

Das ist mein laienhaftes Verständnis.

Meine Leukos fielen nach dem 1. und 2. Zyklus tief und erholten sich immer schnell. Auch die Thrombozyten fielen bis auf 30 gingen aber immer wieder langsam rauf. Heute ca. 190.000.

Schwierige Materie.

Gruss Seoul

seoul1 hat geschrieben: Ich denke also, dass immer eine Reduzierung der Granulozythen erforderlich ist, um die CLL wirksam zu behandeln, aber ich bin ja eben kein Mediziner, nur aufmerksamer Leser.
Hoffe, dass Deine Thrombos sich mehr stabilisieren.
Gruss Seoul

Danke für die Wünsche. Warum denkst Du dass eine Reduzierung der Granulozyten gewünscht ist ? Bin natürlich auch kein Fachmann, aber ich ging davon aus, dass dies eine sehr unerwünschte Nebenwirkung ist : die Granulozyten sind ja bei der Cll nicht krank und insofern sogar besonders wichtig weil die Cll die andere Abwehrreihe in unserem Fall die Lymphozyten inkompetent ist.

Gruß
Thomas

Ich meine, das Interessanteste steht uns ja noch bevor. Das sind die Kombinationen, vielleicht drei Meds oder mehr, denn das wird ja derzeit überall getestet in Trails. Damit rückt man, wenn die Experten Recht behalten, dem CLL Clon von mehreren Seiten auf die "Pelle", sodass der Körper dann nahezu frei von diesen ist. Die Wirksamkeit dreier Meds, wie etwa FCR, ist sicher vorhanden und die Toxitität soll dadurch nicht erhöht sein.
Ich denke, derzeit setzt die Forschung da an, wo bereits hervoragende Ergebnisse erzielt werden. Daher werden die nächsten zwei Jahre wohl eine Menge Neues bringen. Trotzdem allen toi, toi, toi!

Ich war heute bei meinem Hämatologen, habe bei dieser Gelegenheit erfahren, dass Venetoclax nun wohl normal zugelassen ist, könnte bei mir statt Ibrutinib gleich eingesetzt werden, hat aber wohl ein ähnliches Nebenwirkungsprofil wie Ibrutinib, so soll bei Blutbildungsstörungen Grad 4 Venetoclax ausgesetzt werden. Da meine wenigen Thrombos aktuell nur 11 Tsd. sind fangen wir gar nicht erst damit an....
Ibrutinib sollte nach Meinung eines Spezialisten vom MD Anderson Hospital in den USA möglichst nicht abgesetzt werden, es gibt wohl die Gefahr eines umschlagen in eine akute Leukämie (Richter Syndrom).
Bei mir hat Ibrutinib die rekordverdächtige Riesenmilz wesentlich verkleinert, aber die Hoffnung dass damit die Thrombos sich bessern hat sich bisher leider nicht bewahrheitet. So besteht im Moment ziemliche Ratlosigkeit was man tun kann. Mein Hämatologe wird meine Situation mit den Spezialisten im MD-Anderson beraten und ich werde ab morgen trotz der 11 Tsd. Thrombos mit reduzierter Imbruvica Dosis (1 Kapsel am Tag) wieder einsteigen, mit der Hoffnung die Milz weiter zu verkleinern
Für mich irgendwie eine eigenartige/gespenstische Situation : mir geht es dabei gut, bin jeden Tag etwa 1.5 Std. im Schwarzwald unterwegs, fehlende Thrombos spürt man ja nicht, auch macht mir die große Milz keine Probleme.

Gruß
Thomas

PS : Nachdem heute Nacht schon wieder ein Infekt begonnen hat, werde ich mit Ibrutinib momentan nicht weitermachen. Mal schauen wie die Sache ausgeht....

Danke Klaus, für deinen qualifizierten "Trost". Grundsätzlich denke ich ja auch, dass viele von uns eine gute Chance haben, zumindest mit der therapierten CLL gut leben zu können. Venetoclax scheint nach allem, was ich so lese, weniger Nebenwirkungen zu haben, als Imbruvica, wobei ich dankbar bin, dass wir von diesem Medikament profitieren können.

Alles Gute in die Rund
Gerd

dass wir die normale Lebenserwartung am Ende dank moderner Medikamente erreichen oder gar überschreiten.


Lieber Nebelzauberer, ich hoffe, mit Imbruvica und danach Venetoclax auf 5 weitere Jahre - dann bi ich 62 und mir fehlen etwa 15 Jahre auf eine normale Erwartung.

Ich hoffe so sehr, dass Du Recht hast!

Erst einmal vielen Dank für die vielen, wertvollen Erfahrungsberichte.

Zum 3. Punkt von Klaus59:
Man könnte es auch Gentherapie nennen. Ich befürchte allerdings - und das lese ich auch bei dir zwischen den Zeilen - dass es noch sehr lange dauert, bis diese Methodik wirklich auf den Menschen übertragbar ist. Ich mutmaße sogar, dass selbst gänzlich gesunde, leukämiefreie Menschen in meinem Alter (also um die 40) das nicht mehr erleben werden. Deutlich naheliegender ist es, dass wir die normale Lebenserwartung am Ende dank moderner Medikamente erreichen oder gar überschreiten. Schon alleine ethische Bedenken dürften die Gentherapie zudem noch lange aufhalten, zumal die Methodik im Prinzip nicht nur medizinischen Zwecken dient, sondern ganz im Gegenteil auch viel weit reichendere Möglichkeiten und damit Folgen mit sich bringt.

LG

Nebelzauberer

Hallo Christina,
ich bekomme Ibrutinib/Imbruvica als Erstlinie, weil gleich in den Anamnese die 17p-Del festgestellt wurde. Ich bin sehr beruhigt, weil meine Ärztin mir bestätigt hat, was ich in einem längeren Text zur Zulassung von Venetoclax gelesen habe: dass Venetoclax eingesetzt werden kann, wenn man auf Ibrutinib eine Resistenz entwickelt hat. (Das mag auch Dich, Gerd, trösten: ein zweites Leben) Welche Vorteile Venetoclax ggü Imbruvica hat, habe ich nicht herausgefunden. Nach meiner Wahrnehmung sind die Nebenwirkungen nicht unähnlich (Neutropenie, Infektion der Atemwege, Müdigkeit usw.), vielleicht etwas weniger dramatisch. Aber d muss man wohl erst etwas längere Studien bzw. Erfahrungen abwarten

Dank an alle, die wegen Schmerzen der Mundschleimhaut und des komischen Geschmacks geschrieben hatten. Es ist mit ganz normalen Dingen wie Meditonsin und Chlorhexamed etwas besser geworden, kommt aber gerade wieder. Mein Ärztin wollte mir etwas gegen Sodbrennen geben, das habe ich aber nicht genommen, weil ich nicht glaube, dass es daran liegt.

Etwas Drittes: Ich habe zuerst im Sommer und jetzt gerade ausführlicher in der Forschung und Lehre 1/2017 über CRISPR-Cas gelesen, das ich (ich bin Geisteswissenschaftler) mal mit Chirurgie am Genom übersetze. Ich frage mich nämlich, ob man mit dieser Methode uns 17p- oder 53- Leidenden helfen könnte. Einfach die Deletion reparieren

LG Klaus

Hallo Christina,

so, wie Fritz, hatte ich die klassische Therapie mit RB. Wegen TP 53 Deletion folgte leider, aber erwartungsgemäß, das Rezidiv wenige Wochen danach.
Seit Oktober 2015 bin ich auf Ibrutinib. Planmäßige Kontrolle in der Hämatologie erfolgen seit 6 Monaten nur noch vierteljährlich, da die Blutwerte top sind. Auch die Nebenwirkungen sind nach anfänglichen ertragbaren Schmerzen und Ausschlägen nach ca. neun Monaten abgeklungen und tauchen inzwischen nur noch äußerst selten und von kurzer Dauer auf.
Also fast Normalität, wenn sich nicht im Hinterkopf immer wieder das Gefühl einer "mit angeblicher Sicherheit" drohenden Resistenz wie ein Gespenst einschleichen würde. Begünstigt wird das durch dementsprechende Veröffentlichungen, die aber weiterhin den Mangel unzureichender Erfahrung aufweisen.


Viele Grüße
Gerd

Bei mir war es Erstlinie mit vorher planmäßig 4 Zyklen FCR zur Senkung der Lymphozyten, auch im KM.

Hallo Christina,
Ich habe vor Ibrutinib eine Chemo mit Bendamustin und Rtuximab gemacht.
Hatte aber nach kurzer Zeit ein Rezidiv....so das ich direkt Ibrutinib bekam.
Bin jetzt allerdings auch ein wenig verwirrt....

Gruß
Fritz