Hallo Cecil,
habe an der Studie idelalisib + rituximab vs. rituximab + placebo nicht teilgenommen, da meine Werte nach den 1,5 Zyklen Bendamustin + Rituximab wieder relativ gut waren und sind. Habe keine Therapienotwendigkeit gesehen und der Placebo in der Studie hat mich gestört. Ich vermutete, dass ich 2015 wieder therapiert werden muss. Hoffe, dass bis dahin ibrutinib + rituximab am Markt ist.

Gruß Anton

Hallo, Anton,

schön, wieder von Dir zu hören!
Wie ist es denn bei Dir selbst weiter gegangen (Notwendigkeit einer Therapie)?

VG!

Hallo,

auf der Suche nach news habe ich eine interessante Zusammenfassung über den ASH 2013 von der Universität Tübingen entdeckt. Hier der Link:

https://www.medizin.uni-tuebingen.de/uk ... er_CLL.pdf

Gruß Anton

sehr interessant und viel versprechend. Hatte auch das Gespräch mit H in Köln, gerade über ABT 199 etc. Hierzu auch sehr interessant Prof. Seymore in Patient power... der berichtet von ABT199 gezielt mit z.B. GA 1101, das wäre sicher signifikant besser, als alle anderen Meds, besonders für die, bei denen FCR nicht wirkt.

Dazu noch immer die Aussage, dass man allen heute an CLL leidenden Patienten glaubt, eine normale Lebenserwartung bieten zu können. Sehr gewagte Aussage, für mich, aber wohl durchaus ernst gemeint.

Für Dich,Michael, ja sehr interessant, dort mal reinzuschnuppern.... wer kann das schon... toll.
Gruß Seoul

Hallo zusammen,

die neuen Medikamente sind sehr viel besser. Revolutionär wäre vielleicht etwas übertrieben, aber die Medis sind signifikant besser. Eine Einzelsubstanz die eine Wirksamkeit von 58 % hat, das ist viel. Zudem spricht Hallek in seinem Papier ja von der Kombination der Signalwegshemmer mit Antikörpern. Ibrutrinib ist ja nicht der einzige Signalwegshemmer. Ich denke die Studien zu den Kombinationen der Signalwegshemmer wo man z. B. Ibrutrinib mit Idealisib oder Abt 199 oder den neuen erheblich verbesserten CD 20 Antikörpern kombiniert oder mit CD 37 Antikörpern soll die Therapie erheblich verbessern. Bisher hat man 5 Signalwege im CLL Clone gefunden. Mittlerweile gibt es für jeden Signalweg ein entsprechenden Signalwegshemmer.

Meist sind die USA bei den Phase 1 Studien sehr viel schneller als wir hier in Deutschland. Ich denke das daher Studien aus den USA initiert werden, an denen dann vielleicht auch deutsche Zentren teilnehmen.

Hier noch einmal eine Übersicht der Kölner. Dort ist ABT 199 z. B. bereits auch in einer Studie geplant, obwohl dieser Kinhasehemmer noch in einer verhältnissmäßig frühen Phase ist

http://innere1.uk-koeln.de/pdf/studien/ ... 1.2014.pdf

Was die Nebenwirkungen angeht sind die im Vergleich zu den Chemos echt moderat. Sicherlich, da kann ich Thomas verstehen, oll man das trotzdem nicht unterschätzen. Aber ein Ersatz oder eine erhebliche Verbesserung zu der Chemo ist das allemal.

Zudem denke ich, dass man gegen die Nebenwirkungen entsprechende Maßnahmen ergreifen wird.

ich möchte hier nicht alles durch die rosarote Sonnenbrille sehen. Aber vielleicht sollte man das wenigstens so optimistisch sehen, dass ein Glas der Brille wenigstens schon rosarot ist.

Ich konnte mit Prof. Hallek in Berlin persönlich sprechen. Er ist ja einer der Spitzenforscher bei der CLL weltweit. Er ist optimistisch. Ich werde in diesem Jahr einige Tage im Labor in Köln verbringen und bei der CLL Studiengruppe darf ich am Treffen teilnehmen.

Ich werde die Forscher dort löchern, im Hinblick auf Synergien bei den neuen Substanzen aber auch, was man gegen die Nebenwirkungen macht.

ich werde das dann hier posten.

Herzliche, optimistische und aufmunternde Grüße

Michael

Als relativ neu diagnostizierter CLL-Patient (noch nicht einmal ein Jahr) hoffe ich eigentlich schon, von den neuen Substanzen zu profitieren. Insofern warte ich recht gespannt auf die CLL12-Studie, bei der ja Ibrutinib meines Wissens auch in der Erstlinientherapie erprobt werden soll. Die Neutropenien und Thrombozytopenien waren wohl in den meisten Fällen nur innerhalb der ersten drei Monate, bei den meisten normalisierte sich das Blutbild danach wieder. Die großen Lobeshymnen haben sich aber wohl wirklich nicht erfüllt, sondern waren wohl auch ein wenig Marketing-Gedöns der Hersteller.
@Thomas: Ich drücke dir die Daumen, dass sich zumindest deine Blutplättchen wieder erholen und sie den entegegengesetzten Weg einschlagen und ansteigen.

Abendliche Grüße

Nebelzauberer

Hallo Thomas,
ich sehe das ähnlich. Die Euphorie ist etwas verflogen. Ich denke, das in erster LInie neu diagnostizierte CLL-ler von den neuen Substanzen profitieren.
Je länger eine CLL schon besteht, desto schwieriger ist eine Behandlung.
Der Weg ist noch lang. Wenn die Forscher von dem Ideal einer Chronifizierung bei der CLL sprechen, dann müsste ja in Zukunft jeder Patient unmittelbar auf die neuen Substanzen eingestellt werden, dann würde es kein w&w mehr geben. Nur so könnte man letztlich eine krankheitsbedingte Schädigung des KM aufhalten. Aber wo stehen wir jetzt zur Zeit? Aktuell geht es in den meisten Studien um ein verlängertes Überleben bei refraktären, aber dennoch therapietauglichen Patienten.
Ich wünsche dir inständig einen Anstieg deiner Thrombozyten!

LG
Christina

...seit einigen Tagen steht ja hier dieser kurzer Artikel, dass die USA (FDA) Ibrutinib wohl nun für die Cll zugelassen haben. http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... tid=37:cll

Wenn man aber nun so den Artikel durchliest, sieht das Ganze wohl doch nicht so revolutionär aus wie in Fachkreisen angekündigt. 58% Wirksamkeit, da bleiben viele übrig und dann sind bei den 58 % sicher einige dabei wo z.B. die Milz um 2 cm kleiner wurde, was bei meiner Riesenmilz ein Klacks wäre, aber als Remission gerechnet würde. Wenn ich dann die vielen Nebenwirkungen sehe, sage ich grade aus meiner ganz persönlich Sicht "Uff" z.B. Reduzierung der Blutplättchen (da wäre ich heute mit ohnehin nur 2 Tsd. am verbluten) oder eine weitere Schwächung der Abwehrlage durch eine Neutropenie, das wäre für mich, mit einem substitutionpflichtigen Immunmangelsyndrom, ebenso tödlich, lange Zeit waren Infekte an 1ter Stelle bei der Cll, ich vermute das ist immer noch so.....

Irgendwie wird mir Halleks Papier, das hier ja auch deutsch zu lesen ist, verständlicher. Ich fragte mich ja damals warum er meint, doch weiterhin mit mehreren Medikamenten wie Chemo/Antikörper arbeiten zu müssen.

Gruß an die Mitpatienten
ein etwas nachdenklicher
Thomas

...hier ist der neue Newsletter : http://www.dcllsg.de/aktuell/DCLLSG_New ... 3-2014.pdf

(Stintino hat den Link zum alten Newsletter, vermutlich versehentlich, reingestellt)

Gruß
Thomas

Hallo,

die Zulassung ist beantragt, zugänglich ist Ibrutinib in Deutschland jedoch vorerst nur über Studien.
So ist mit der CLL12 der DCLLSG eine Studie für bislang untherapierte BINET A-Patienten mit mittlerem bis hohen Progressionsrisiko geplant. Laut Aussage eines Arztes aus dem Team von Prof. Hallek soll diese noch in 2014 "anlaufen".

Quelle: http://www.dcllsg.de/aktuell/DCLLSG_Newsletter_2013.pdf

Grüße Stintino

Hallo zusammen,

unter dem Artikel
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... tid=37:cll
hat Ute den Kommentar hinterlassen:
"Hat jemand eine idee wann das Medikament Ibrutinib zugelassen wird?
I have das hier in Amerika fuer CLL bekommen, werde aber nach Deutschland zurueck gehen und muesste wissen wie die Aussichten sind."

Ich habe darauf keine Antwort und weiss nicht, wie der Zulassungsstatus ist. Hat hier jemand Informationen?

Viele Grüße
Jan

Hallo Michael,

ich habe dir eine PN geschickt wegen dem Artikel von Prof. Wendtner.
Hab dolle Interesse!!

LG,
christrina

Hallo zusammen,

der Originalsatz im englischen Artikel ist nach meiner Auffassung (und ich glaube, mein Englisch ist ganz ok) ist recht eindeutig:

"Complete Responses have not occurred frequently so far with any of these newer agents, except CART19".
Die Übersetzung dessen ist relativ klar:
"Komplette Remissionen sind bei keinem der neuen Wirkstoffe, außer bei CART19, häufig aufgetreten". Da gibt es meiner Ansicht nach nicht viel zu interpretieren. Die Begründung der Heterogenität der CLL, im Gegensatz zu einer durch eine einzelne Mutation ausgelösten CLL, wird ja im weiteren Verlauf des gleichen Absatzes gegeben - was heterogen ist, wird üblicherweise nicht mit einem einzigen Mittel bekämpfbar sein, und daher sind Kombinationen vermutlich am Vielversprechendsten. Prof Hallek geht im selben Abschnitt ja auch nochmal auf Therapieziele ein und sagt, dass stabile Erkrankung (wirksame Krankheitskontrolle) das Überleben verlängert - über den Stellenwert von "kompletten Remissionen" (wenn dies mit mehr Toxizität einhergeht, stehen dem Überlebensvorteile gegenüber?) muss ja noch nachgedacht werden. Da haben Nebelzauberer und Thomas meiner Meinung nach völlig recht. Der Satz sagt ja nicht "CART für alle", sondern er sagt - Komplettremissionen gibt es nur selten, bei CAR-T häufiger. Nicht mehr und nicht weniger.

Nun kann man darüber ein Werturteil fällen, welcher Weg der vielleicht in Zukunft Erfolgsversprechendere ist, und ich weiss auch, dass es bei den CLL-Experten dazu durchaus unterschiedliche Erwartungen gibt. Ich denke aber, wir können froh sein, dass die Forschung momentan alle Richtungen untersucht, und auch wenn ein Weg sehr hoffnungsvoll aussieht, kann es gut sein, dass er sich in Studien mit größeren Patientenzahlen als problematisch oder weniger wirksam herausstellt. Ich bin auch sehr hoffnungsfroh bzgl CART19, aber Vorsicht - nur 9 Patienten, davon 4 mit komplettem Ansprechen, bei 3 wirkungslos, 2 mit Teilremission - so fantastisch ist das auch nicht, aber mit viel Potential. Nicht mal mittelfristig weiss man genaueres, insofern kann man diese unter dem Aspekt "Chance auf Komplettremission" und "hohes Potential" verbuchen und darauf hoffen, dass die manipulierten T-Zellen nicht irgendwann in Zytokinstürme verfallen.

Im Schluss stimme ich Niko zu wir wollen in einem übersetzten Artikel ja nicht einbringen, was der Autor vielleicht gemeint haben könnte oder was vielleicht hoffnungsfroher klingt, sondern was vom Autor darin wörtlich geschrieben wurde. Die Intepretation dessen bleibt dann dem Leser überlassen.

Viele Grüße
Jan

@ Nebelzauberer, genau das ist eine der richtigen Fragen. CR, PR also komplette oder partielle Remission oder gar Heilung hört sich immer gut an. Maßstab aus Patientensicht ist wie es mir körperlich und psychisch geht und nicht ob komplette oder Teilremission oder gar nur stabile Erkrankung (SD) wie bei mir.

@ Cecil, schwere Nebenwirkungen sind für mich wenn sich z.B. nach einer FCR-Therapie dann (manchmal erst nach Jahren) eine Cll mit q17 del einstellt, auch das Richter-Syndrom wird in Zusammenhang mit Vortherapien vermutet, Nervenschäden nach Chemo oder Revlimid usw. sind oft sehr belastend und kaum therapierbar, die Blutbildung kann dauerhaft geschädigt werden (z.B. habe ich eineinhalb Jahren nach 3 mal RB immer noch stark verminderte Lymphos und nun stärkere Immunprobleme als vorher).....aber ganz klar : alle Therapienebenwirkungen sind aktzeptabel wenn der zu erwartende Nutzen diese klar übersteigt.

Gruß
Thomas

Wo bist Du gerade gedanklich, wenn Du von schweren NW schreibst?