Knochenmarkspende

z.B. welche Therapiewege kann ich einschlagen? Welche Optionen und Alternativen gibt es? Wie interpretiere ich Optionen und wie gehe ich mit der Unsicherheit um?

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Marc
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Re: Knochenmarkspende

Beitrag von Marc » 11.08.2019, 21:20

Hallo,

die verständlichsten Informationen und Erläuterungen zu dem Thema
findest Du unter https://www.dkms.de/de inkl. Animation.

Larry213
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Re: Knochenmarkspende

Beitrag von Larry213 » 11.08.2019, 20:54

Ich bin ma ehrlich, und geb zu das ich jetzt zum ersten mal von sowas gehört habe o.o.. Prinzipiell stellen sich mir 3 Fragen.
Wie funktioniert so eine Knochenmarksspende?
Wer brauch mein Knochenmark?
Und wovon ist es abhängig ob ich spenden darf?

Guest

Re: Knochenmarkspende

Beitrag von Guest » 10.09.2012, 17:02

Hallo,
wollte dann nur mal ein kleines Update hinterher schieben.

Vor einigen Tagen haben wir nochmal ein 4 Augen Gespräch gehabt. Es ging über viele Stunden um es kurz zu machen... wir sind weiterhin zusammen :)

Guest

Re: Knochenmarkspende

Beitrag von Guest » 21.08.2012, 20:47

Huhu annachristine,
nein die Möglichkeit gibt es nicht wirklich. Die Angst ist auch schon länger nicht mehr das große Probleme. Ich kann Busfahren ich kann in die Stadt gehen das ist ok. Das konnte ich früher halt nicht. Aber nun geht es ich kann es nur nicht jeden Tag machen. Das größere Problem sind auch mehr die chronischen Sachen. Da kann man halt nichts mehr machen. Der Rücken ist im Ar... und das ist nicht zu ändern. Und dann halt die Leute die eigentlich nur Oberflächlich sind. Die stellen wohl das größte Problem überhaupt da....

annachristine
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Re: Knochenmarkspende

Beitrag von annachristine » 21.08.2012, 20:35

Hallo Guest,
gibt es für Dich eine Therapie, damit Deine eigenen Probleme beseitigt werden können?
Mein Sohn hat hier über ein Netzwerk, jappy, ein Mädchen kennengelert, die in einer Wohngruppe lebt, wird dort betreut und die auf eine entsprechende Therapie vorbereitet . Sie hat auch sehr unter der Angst zu leiden. Ich habe sie kennen gelernt und sie kommt mit meinem Sohn auch zu mir. Sie weiß, dass ich ihr helfen will und sie so annehme, wie sie ist. Es gab auch von ihr sehr viel Angst mir gegenüber, doch das ist ganz schnell vorbei gewesen. Sie bekommt auch EU Rente. Durch die vielen Medikamente hat sie sehr zugenommen und ist darüber nicht glücklich. Wenn wir uns nicht sehen, dann schreiben wir beide eben auch in dem Netzwerk.
Zwischen meinem Sohn und ihr wird es keine Partnerschaft geben, aber es ist eine sehr gute Freundschaft zwischen den beiden. Mein Sohn hatte immer in seinem Freundeskreis behinderte Freunde und hat daher auch keine Berührungsängste. Übrigens, sie ist wegen der Therapie nach Magdeburg gekommen.
Gibt es für dich dahin gehend eine Möglichkeit?

LG
Anna-Christine

Guest

Re: Knochenmarkspende

Beitrag von Guest » 21.08.2012, 19:51

Huhu Utissima,
ja es hat sich neues ergeben. Sie hat meinen Brief erst nicht gewollt dann aber doch genommen und auch mehrmals gelesen. Sie ist halt am ende... sie will weiterhin nicht das ich mir das mit an tue. Ich meine, sie ist die einzige die mein Leben kennt. Das ist halt auch nicht wirklich berauschend gewesen. Und naja, sie hatte gesagt das sie weiß das ich immer für sie da bin. Das hatte ich ja in den Brief mit reingeschrieben das ich halt möchte das sie weiß das ich immer da bin und das sie weiß wo sie mich findet. Und das wenn sie mich braucht soll sie es sagen ich wäre sofort da. Sie hat gesagt das sie das natürlich weiß und das sie dankbar dafür ist. Aber ihr Wunsch ist jetzt aber das ich versuche sie einfach zu vergessen und sie aufgeben. Mir fällt es schwer aber ich werde ihren Wunsch erfüllen. Ich werde nicht versuchen sie zu finden und ich versuche irgendwie damit klar zu kommen. Es tröstet mich immerhin ein wenig das sie nun weiß und es ihr klar war das ich immer für sie da bin. Ist nur ein schwacher Trost, weil ich natürlich lieber direkt bei ihr wäre... aber es ist besser als nichts. Wir hatten nur 10 Monate die wir zusammen waren... aber es waren die schönsten Monate meines Lebens. Ich bin ihr dankbar das ich diese 10 Monate erleben durfte. Meine ganzen Beziehungen davor waren nämlich immer nur die Hölle sofern ich überhaupt mal eine hatte. Den Wunsch mit den vergessen, kann ich ihr nicht erfüllen. Aber zumindest den Wunsch das ich sie nicht suche und mir das nicht mit angucke. Sollte sie es sich doch noch anders überlegen wäre ich natürlich sofort da.

Und ihre Eltern? Sorry, aber die mögen mich überhaupt nicht. Das letzte was die tun würden, wäre mich irgendwie zu unterstützen oder so. Ich hab auch leider niemanden bei dem ich mich ausheulen kann. Ich muss damit irgendwie alleine klar kommen. Wie oben erwähnt. Mein leben war auch nicht rosig. Ich hab ja auch wie erwähnt eine Angststörung und auch chronische Schmerzen. Das bedeutet für mich das ich nur EU Rente bekomme nicht erwerbsfähig. Und das mit etwas über 30 Jahre. Das schränkt mich so schon recht weit ein. Einen Freundeskreis gibt es nicht. Die Leute gehen mir aus dem weg weil ich halt nur Rente bekomme. Irgendwie geht das für die Leute überhaupt nicht. Noch schlimmer sah das natürlich bei Beziehungen aus. Versuch mal so eine Freundin zu finden. Sobald das zur Sprache kommt sind alle weg. Wie gesagt, über 30 Jahre nur mist gehabt und dann kam sie. Sie war anders als die anderen. Es war ihr egal das ich nicht wirklich groß was hab und es war ihr auch egal das ich Probleme unter vielen Menschen hab. Sie hat mich einfach so genommen wie ich bin. Deswegen fällt es mir ja auch doppelt schwer. Aber was soll ich machen. Ich denke mir das sie mir wenigstens einmal 10 schöne Monate in meinem Leben geschenkt hat.

Das ist immerhin besser als nichts :(

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Re: Knochenmarkspende

Beitrag von Utissima » 21.08.2012, 19:20

oh Mann, lass dich mal drücken!!!

Hat sich heute Neues ergeben?
Wenn es wirklich so schlecht um sie steht, respektiere bitte ihren Wunsch nach Alleinsein.
Hast du dich mal an ihre Eltern gewandt? Vll würde es allen Beteiligten helfen, sich untereinander zu stärken. Oder nur miteinander zu schweigen. Informationen auszutauschen.

Das wäre vll besser, als deine Freundin jetzt unbedingt finden zu wollen, wenn sie das nicht möchte. Sie hat ja auch Einiges zu verdauen. Dafür braucht sie ihre ganze Kraft, und als Schwerkranker darf man egoistisch sein!

Im Übrigen, zu deinem Anfangspost: ich bin nicht der Meinung, dass man als Freund oder Angehöriger immer den Starken darstellen muss. Manchmal sieht es eben nicht nach Stärke in einem aus, und ich habe die Erfahrung gemacht, dass angesichts einer lebensbedrohenden Krankheit keine Zeit für Verstellung ist.
Das sieht jeder sicher anders. Aber es gibt eben auch diese Seite.

Sag, wen hast denn du zum Anlehnen??

Guest

Re: Knochenmarkspende

Beitrag von Guest » 21.08.2012, 02:49

Du bist nicht die letzte die noch auf ist. Ich kann auch nicht schlafen. Es ist nun der dritte Tag wo ich einfach nicht zum schlafen komme. Ich weiß nicht was ich sagen soll. Ich fühle mich irgendwie seltsam irgendwie einfach leer. Als sie es mir so sagte da da ging nichts mehr. Ich wollte ihr nicht Glauben. Aber anderer Seits dachte ich mir wieso sollte sie dich anlügen.

Sie wollte mir Einzelheiten erzählen aber ich konnte in den Moment nicht mehr ich hab gesagt das wir das auf morgen verschieben müssen und ich einfach nur alleine sein will.

Selbst wenn es keine Hoffnung mehr gibt.... Würde ich trotzdem gerne die zeit weiter nutzen die wir noch haben. Ich möchte weiterhin für sie da sein und ihr zu hören. Sie in die arme nehmen.... Vor allem will ich irgendwie das sie weiß, das ich die zeit mit ihr nicht bereue. Und das ich es wieder genau so tun würde. Sie hatte mich nämlich mal gefragt, ob ich das alles gemacht hätte wenn ich das vorher gewusst hätte. Und ja, ich hätte es getan weil die zeit mit ihr trotzdem wunderschön war.....

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Re: Knochenmarkspende

Beitrag von Akita » 21.08.2012, 01:11

.. ich weiß nicht,ob ich die letzte bin, die noch auf ist.

Jedenfalls eine gute Nacht und guten Schlaf!

Am Morgen kann vieles schon positiver aussehen, auch wenn es im Augenblick nicht so schien, als ob irgendeine Hoffnung da wäre.

Akita

annachristine
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Re: Knochenmarkspende

Beitrag von annachristine » 21.08.2012, 01:03

Hallo Guest,
die Information ist für Dich sicher mehr als nur ein Schlag.
Wenn es wirklich so schlimm um Deine Freundin steht, dann ist auch die Reaktion von ihr zu verstehen. Es gibt Situationen, wo der Erkrankte genau weis, was kommt. die damit verbundenen "Reaktionen" wie Trennung, Streit, usw. haben auch da eine Ursache. Es hört sich nicht gut an, was ich da schreibe. Doch ich habe einige solcher Sachen auch bei meinem Mann erlebt. Es hat ihn zwei Wochen vor seinem Tod die Fliege an der Wand gestört; er war mit sich selbst nicht zufrieden, abhängig von anderen zu sein und wenn es nur das Autofahren mit mir war. Keine Arzttermine mehr ohne mich warnehmen und wenn er vergessen hatte das die Medikamente nicht ausreichten damit dann ein Rezept ausgestellt werden mußte beim Arztbesuch, dann war es "fünf vor zwölf". Ich habe dann auch mal meine Ohren auf Durchzug gestellt, denn ich war da nicht Schuld dran. Es fiel auch anderen auf, dass er sein Wesen verändert hatte. Wir waren fast 45 Jahre verheiratet; kannten uns 48 Jahre. Die gemeinsame Zeit möchte ich nicht missen, auch wenn die Leukämie uns in den letzten 5 Jahren zu einer anderen Art von Leben brachte.
Versuch mit Deiner Freundin zu reden; wenn es möglich ist versuch Dich von ihr zu verabschieden; das ist nicht als Trennung gemeint.
Sei jetzt besonders stark und gib nicht auf, auch wenn es keine schöne Nachricht war.
LG
Anna-Christine

Guest

Re: Knochenmarkspende

Beitrag von Guest » 21.08.2012, 00:11

Ich hab gerade die Rückmeldung von ihrer Freundin bekommen... Die Ärzte hätten ihr gesagt das es keine Hoffnung mehr gibt. Alles was noch möglich ist wäre es ein wenig hinaus zu Zögern....

Irgendwie bricht gerade meine Welt zusammen.......

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Re: Knochenmarkspende

Beitrag von Akita » 20.08.2012, 21:21

>Aber selbst wenn sie das will, dann soll sie es mir doch direkt sagen. Nicht über eine dritte Person. Ich finde einfach, dass ich die Worte aus ihren Mund verdient hab. Und nicht von irgendwem anderes. Soll sie mir dabei in die Augen gucken und es sagen.

Wenn sie es aber nicht tun möchte?

Liebe ist... auch Respekt/Achtung vor der Entscheidung des Anderen. Aber das redet sich so leicht. Sie will eben auch über die Form entscheiden. Das ist noch sicher nicht gegen dich gemeint.

LG Akita

Guest

Re: Knochenmarkspende

Beitrag von Guest » 20.08.2012, 20:59

Ich kann es nicht wirklich annehmen. Weil es einfach irgendwie kompliziert ist. Viele mit denen ich in der Zeit geredet habe, hatten halt gesagt das sie die Leute in der gleichen Situation auch weggeschickt haben. Die meisten sind dann auch einfach weggeblieben so wie es gesagt wurde. Allerdings meinte die Mehrzahl auch, dass sie sich eigentlich gewünscht haben das die Person/en trotzdem bleiben. Wie soll man da herausfinden, was nun das richtige ist. Ich kennen sie nun 11 Monate... ich weiß wie ihre Entscheidungen so sind. Gefühlt und anhand das was wir bis jetzt hatten würde ich sagen, sie will eigentlich nicht wirklich das ich einfach verschwinde. Aber wissen tue ich es nicht.

Aber selbst wenn sie das will, dann soll sie es mir doch direkt sagen. Nicht über eine dritte Person. Ich finde einfach, dass ich die Worte aus ihren Mund verdient hab. Und nicht von irgendwem anderes. Soll sie mir dabei in die Augen gucken und es sagen.

Was die Spende angeht, ich weiß das es unwahrscheinlich ist das es passen würde. Ich wollte mich ja auch allgemein Registrieren lassen und nicht jetzt um direkt ihr welches zu Spenden. Aber wie schon geschrieben, es wurde abgelehnt aufgrund der Angststörung. Keine Leute mit Psychischen Krankheiten hieß es.

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Re: Knochenmarkspende

Beitrag von Akita » 20.08.2012, 19:49

.. sie braucht ja nicht in Hannover zu sein, - vielleicht hat man sie gleich in ein spezialisiertes Zentrum geschickt, damit man eine bessere Diagnostik und Behandlung durchführen kann. ZB kenne ich das von einer Forumskollegin, die ua Leber GVHD hatte. Das wäre ja positiv zu sehen. Ihr habt ja in Deutschland so viele Zentren, und sooo weit weg von Hannover sind die nicht.

Mach dir keine Gedanken wegen der Stammzellspende. Die Wahrscheinlichkeit,dass diese ihr zugute kommt,ist extrem gering. Wenn sie überhaupt eine brauchen würde. In den nächsten Monaten sollte sie sowieso keine zweite Transplantation machen, da dies zu kurz wäre.Ist aber reine Theorie,die ich hier spinne.Wie die Fakten sind wissen wir nicht. Überhaupt ist die Wahrscheinlichkeit,dass eine Spende von dir passen würde, fast Null. Da gibt es doch die internationalen Datenbanken; allein in D dürfte es schon 2 Mio registrierte SpenderInnen. geben. Wenn deine Ex/Freundin bei einem ersten Mal eine passende SpenderIn gefunden hat, dann wird sie das auch bei einem nächsten Mal. Auch ist Stammzellspenden sehr anstrengend. Es ist zwar edel. Aber in dem Zustand, wie du jetzt bist, - würdest du es dir selbst empfehlen, gesundheitlich noch beanspruchter zu sein als jetzt ? Ich kann mir vorstellen, dass die Sorge um deine Ex/Freundin sehr belastend ist.

.. Ich sollte auch mehr für mich tun,- wünsch Dir alles Gute für die nächsten Tage,

Akita/Margarete

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Re: Knochenmarkspende

Beitrag von Akita » 20.08.2012, 19:37

Hallo Guest,

wie wäre es, wenn du jetzt einmal auf dich selbst schauen würdest. Wenn es dir selbst gut geht und deine Ex/Freundin das über kurz oder lang erfährt, dann hat das sicher auch auf ihr Befinden einen positiven Effekt.

Jetzt im Augenblick scheint es um das persönliche Wohlbefinden deiner Ex/Freundin zu gehen. Sie möchte im Augenblick keinen Kontakt mit dir. Vielleicht belastet sie die Tatsache, dass sie möglicherweise dich mit hineinzieht emotional in einen Krankheitsverlauf, von dem sie selbst jetzt noch gr nicht wissen kann, wie er enden wird.

Stell dir vor, - sie wird kurz nach ihrer Entlassung wieder stationär aufgenommen. Irgendwas muss der Auslöser gewesen sein. Muss gar kein Rezidiv/Rückfall der Leukämie sein,- sondern - und so war es bei mir -ein plötzlicher Abfall der Blutwerte. Kaum 10 Tage entlassen so 3 Monate nach der Transplantation - und schon wieder drin! Und gleich wieder Blutkonserven. Bei mir war es ein Aufflammen der Graft-Versus-Host - Erkrankung, glaube ich, weil die Immunsuppression recht schnell abgesetzt wurde, - meines Erachtens zu schnell..Und dann gleich "wusch" - und der Organismus spielt verrückt.

Eine andere Theorie, die von der Leiterin der Nachtransplantationsambulanz verfolgt werden dürfte (so ganz genau weiß ich es nicht; habe nur Hinweise von ihr), ist die,dass das durch Extracorporale Photopherese verursacht wurde.

Jedenfalls: Ich war dann noch von Juli bis Mitte Februar folgenden Jahres stationär drinnen mit allen möglichen Therapien für Abstoßungserkrankung/Gvhd..

Was ich gehört und gelesen habe (zB in Foren), wirst du nicht wegen eines Rezidivs sofort stationär aufgenommen,wenn du erst zwei Wochen vorher entlassen wurdest. Wenn die Entlassungsbefunde ok waren - woher soll dann eine Diagnose eines Rezidivs kommen? Ja, - ein Verdacht darauf könnte es sein, wenn sich Blutwerte verändern, - aber es kann eben vieles sein. Und dass deine Freundin nach einem so langen Spitalsaufenhalt nervlich irgendwie am Ende ist, wenn sie gleich wieder hineinmuss, ist doch nachvollziehbar? War sie wirklich praktisch die großen Leukämie-Chemos hindurch plus anschließender Transplantation fast durchgehend stationär? Da wirst du ein wenig hospitalisiert und traumatisiert - oder könntest es leicht werden.-

Also würde ich mir an deiner Stelle keine großen Sorgen machen um deine Freundin jetzt. Biete ihr von Zeit zu Zeit deine Hilfe an. Kannst du was für sie tun? Und stelle sie bezüglich deiner Person sorgenfrei. Zeig ihr dass du sie nicht unbedingt brauchst, um ein erfülltes Leben zu führen. Ihre Krankheit gehört ihr, und sie nimmt sich die Freiheit, dich nicht da hineinzuziehen. Sie will dich leben sehen,auch wenn es ihr im Augenblick nicht gut geht...

Kannst du das so annehmen?

Liebe Grüße,

Margarete

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