cml-awareness-day-200px-iconPatienten und Hämatologen rufen in diesem Jahr am 22. September zum ersten Mal den "Welt-CML-Tag" aus. Chronische Myeloische Leukämie (CML), an der jährlich ca. 1.200 Deutsche neu erkranken, war noch vor 15 Jahren für die meisten Betroffenen eine tödliche Krebserkrankung. Durch intensive Forschung und eine enge  Zusammenarbeit von Forschern, Ärzten, Patienten und Industrie ist die CML heute eine chronische Erkrankung mit nahezu normaler Lebenserwartung geworden. Sie dient heute in vielen Krebsbereichen als Modellerkrankung für die "Personalisierte Medizin". Dies sind neuartige Therapien, die gezielt auf spezielle Mechanismen eines Tumors wirken. Auf dem Weg zur Heilung vom CML ist jedoch noch viel zu tun.

CML als Modellerkrankung für die Personalisierte Medizin

Die Chronische Myeloische Leukämie (CML) gilt als seltene Erkrankung und macht nur etwa 20% aller Leukämiefälle aus. Sie ist gekennzeichnet durch eine genetische Veränderung, in der Teile der Chromosomen 9 und 22 verschmelzen und ein ungebremstes Wachstum der weißen Blutkörperchen auslösen. "Unbehandelt führt eine CML binnen 2-3 Jahren zum Tod des Patienten. Noch in den 90er Jahren standen als Therapien ausschließlich die Knochenmarktransplantation sowie nebenwirkungsreiche und wenig wirksame Medikamente zur Verfügung", sagte Jan Geißler, selbst seit 10 Jahren CML-Patient und Betreiber der Online-Patientengemeinschaft Leukämie-Online. "Ab dem Jahr 2002 kamen neuartige gezielte Therapien, auf den Markt, die ganz gezielt diese Genveränderung und damit die ungebremste Zellteilung blockieren. Ein Großteil der CML-Patienten hat heute mit diesen Therapien eine nahezu normale Lebenserwartung", so Geißler.

"Die CML stellt heute eine Modellerkrankung für Diagnostik und Therapie für viele Krebserkrankungen dar. Molekulare Erkenntnisse über die Tumormechanismen wurden gezielt in die klinisch-therapeutische Anwendung gebracht", betonte Prof. Andreas Hochhaus, Direktor der Abteilung Hämatologie/Onkologie am Universitätsklinikum Jena und Leiter mehrerer klinischer Studien zur Therapie der CML in Deutschland und Europa. "Die ‚personalisierte Medizin', die gezielt auf  Tumormechanismen wirkt, wurde daher mit der CML als einem der ersten Beispiele klinischer Alltag. Ähnliche Entwicklungen gibt es heute auch in anderen Krebserkrankungen", so Hochhaus.

Innovative Studien adressieren ungeklärte medizinische Fragen

Die CML gilt jedoch trotz dieser Entwicklungen nicht als gelöstes Problem. Bei etwa 20% der Patienten führt die Standardtherapie nicht zur erwünschten Remission oder bringt nicht tolerierbare Nebenwirkungen. Außerdem muß die Therapie lebenslang eingenommen werden, da ein Absetzen der Medikation meist  schnell zu einer Rückkehr der Erkrankung führt. Der Grund sind kleine Mengen schlafender Stammzellen. CML-Experten weltweit forschen daher intensiv an den Mechanismen, die diese Stammzellen beseitigen,  und versuchen herauszufinden, bei welchen Patienten ein Absetzen der Therapie ohne Wiederauftreten der Leukämie bleibt. Die deutsche CML-Studiengruppe bereitet hierzu aktuell mit "EURO-SKI" und "CML-V (TIGER)" international führende klinische Studien vor. Diese sind nicht nur von klinischer, sondern auch ökonomischer Relevanz, da eine Heilung letztendlich auch zur Beendigung der teuren zielgerichteten Therapie des Patienten führt.

Am Universitätsklinikum Jena besteht ein Konsultationszentrum zur Beratung von Patienten mit CML. Hier fließen die Forschungserkenntnisse aus dem eigenen Labor und die Erkenntnisse der weltweiten Gemeinschaft der CML-Forscher direkt in die Therapie der CML-Patienten ein. Insbesondere werden klinische Studien angeboten, die sowohl diagnostische als auch therapeutische Fragen beantworten sollen und gleichzeitig die Möglichkeit zur bestmöglichen Therapie der CML bieten.

Welt-CML-Tag am 22. September zeigt Schulterschluß von Patienten und Ärzten

Aufgrund der CML-typischen Veränderungen der Chromosomen 9 und 22 hat das "CML Advocates Network" (Netzwerk  der CML-Patientenvertreter), ein Verbund von 60 CML-Patientenorganisationen aus 49 Ländern, am 22.09.2011 den ersten "Welt-CML-Tag" ausgerufen. Patientenorganisationen auf allen Kontinenten werden an diesem Tag in der Öffentlichkeit, der Politik und bei Ärzten mit Aktivitäten für die Verbesserung von Diagnose, Behandlung, Therapie und Betreuung von CML-Patienten werben. "In Deutschland gibt es eine hervorragende Zusammenarbeit zwischen Patienten und Ärzten. Am 22. September möchten wir uns bewußt machen, wieviel wir gemeinsam zur Verbesserung des Lebens und Überlebens von CML-Patienten beitragen können", so Geißler, der auch Gründungsmitglied des weltweiten Netzwerks ist. "Gleichzeitig möchten wir Hoffnung machen, dass die Personalisierte Medizin in Zukunft auch Patienten mit anderen Krebserkrankungen ein normales Leben ermöglichen wird".

Welt-CML-Tag: CML-Patienten unterzeichnen die Proklamation und zeigen die verschiedenen Facetten von CML

Bereits über 1100 Patienten und Ärzte aus über 50 Ländern haben die Proklamation zum Welt-CML-Tag unterzeichnet. Unterzeichnet bitte ebenfalls die Proklamation!

Um die verschiedenen Facetten von CML zu zeigen, bitten wir Patienten auf der ganzen Welt, Fotos einzureichen. "Wir", das ist das globale CML-Patientennetzwerk CML Advocates Network, deren Gründungsmitglied auch Leukämie-Online ist. Die Fotos sollen die verschiedenen Facetten, oder Gesichter, von CML zeigen: alt und jung, traurig und fröhlich, in Kampagnen und Initiativen zu CML. Zeigt uns die Facetten von CML! Bitte übermittelt uns hier Euer Foto. Es wird dann auf cmladvocates.net angezeigt und am 22.9. von CML-Patientenorganisationen weltweit verwendet, um dem "Welt-CML-Tag" ein lebhaftes Gesicht zu geben! Mehr als 110 Fotos sind bereits eingegangen.

Weitere Informationen

Unterschriftensammlung zur Proklamation vom "Welt-CML-Tag"

Fotos "Facetten von CML" (von CML-Patienten eingereichte Fotos zum Welt-CML-Tag, mit Hintergrundgeschichten)

Pressemitteilung im PDF-Format - Pressemitteilung im Word-Format (12.09.2011)


Jan Geissler Community Builder Avatar   21.09.2011
Bericht in Aerzte Zeitung Ja Nein Heute erschienen in der Ãrztezeit ung:
"Werben für verbesserte Versorgung bei CML: Ein Zusammenschluss von 60 Patientenorgani sationen hat den 22. September zum ersten Welt-CML-Tag ausgerufen"

http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/krebs/lymphome/default.aspx?sid=670725
 
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