lodetreffen-gruppe-kleinDie Internet-Gemeinschaft leukaemie-online.de hat sich seit dem Start im Jahr 2002 zu einer der frequentiertesten Webseiten für Leukämiepatienten und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz entwickelt. Um zu ermöglichen, dass sich die "Onliner" direkt kennenlernen, austauschen und sich zu informieren, veranstaltet der Verein alle zwei Jahre ein Treffen von Patienten und Angehörigen. Am 2./3 April 2011 fand das Treffen zum vierten Mal statt. Am diesjährigen Treffen in München nahmen 77 Leukämiepatienten und Angehörige teil, die teilweise auf große Entfernung anreisten - beispielsweise Lübeck, Berlin, Wien und Graubünden/Schweiz.

 

Am Samstag begann das Programm mit einem Vortrag von Prof. Andreas Hochhaus, Direktor der Abteilung Hämatologie und internistische Onkologie am Universitätsklinikum Jena. Prof. Hochhaus präsentierte die Studiendaten mit den drei zugelassenen CML-Erstlinientherapien Imatinib, Nilotinib und Dasatinib, und ging auf Ergebnisse die unterschiedlichen Nebenwirkungseigenschaften ein. Die Phase-II-Studiendaten von Ponatinib sowie die in Deutschland kürzlich gestartete Ponatinib-Studie bei problematischen Resistenzen wie T315I stießen auf großes Interesse. Die Erhaltungstherapie mit Interferon wurde anhand der Erkenntnisse einer Mannheimer Studie mit 20 Patienten, die Imatinib absetzten, und von denen 15 bis heute mit niedrigdosiertem Interferon dauerhaft in molekularer Remission blieben, intensiv diskutiert. Ob die Therapie in guter Remission abzusetzen sei, wurde auch anhand der französischen STIM-Studie (STop IMatinib) diskutiert, wobei dabei viele Fragen der Teilnehmer zum Thema Laborwerte, PCR-Standardisierung und Remissionen behandelt wurden. Weiterhin gab Prof Hochhaus einen Ausblick auf die kommenden Studien EuroSKI (Stop Kinase Inhibitor) sowie CML-5 (Vergleich von Nilotinib-Monotherapie mit Nilotinib-Interferon-Kombination mit dem Ziel des Absetzens in dauerhafter molekularer Komplettremission). In den drei Stunden wurden darüberhinaus unzählige individuelle Fragen gestellt und beantwortet. Insgesamt bewerteten die Teilnehmer die Sitzung als äußerst wertvoll.

Am Sonntag folgte ein Vortrag von Frau Christiane Viereck, Diplompsychologin am Klinikum der Universität München-Großhadern, zum Thema Psychoonkologie: Umgehen mit einer Leukämieerkrankung als Patient und in der Familie. Frau Viereck gab einen Einblick in die Psychoonkologie und grenzte diese von den Zielen der herkömmlichen Psychotherapie ab. Sie ging auf die Ursprünge psychischer Belastungen durch die körperliche Bedrohung durch Krebs ein und erklärte Therapieziele und mögliche psychoonkologische Interventionen. Auf angeregte Diskussion traf auch der Umgang der Familie mit einer Krebserkrankung sowie der Problematik, wie Kinder vorzubereiten und einzubeziehen seien. Die Präsentation und Diskussion führte bei den Teilnehmern dazu, oft vorhandene Vorbehalte und Berührungsängste mit der Psychoonkologie abzubauen sowie Psychoonkologen als Partner im Umgehen mit Krebs zu verstehen. Zum Auffinden eines nahegelegenen Psychoonkologen  empfahl Frau Viereck die DAPO-Webseite oder um Kontaktvermittlung über den behandelnden Arzt.

Für angeregte Diskussionen sorgte ebenfalls der Vortrag von Herrn Wolfgang Hahntow von der Deutschen Rentenversicherung Bayern Süd sowie dem Sozialverband VdK Bayern. Er behandelte Sozial- und arbeitsrechtliche Fragestellungen, beispielsweise Pflegeversicherung und Rehabilitation, Schwerbehinderung und Behindertenausweis, Rentenversicherung und Rentengewährung, sowie Offenbarungspflicht einer Leukämie beim Arbeitgeber oder im Beamtenverhältnis. In sehr pragmatischer Weise erklärte Herr Hahntow, an welche Institutionen sich Patienten in welchen Fällen wenden sollten - und an welche in manchen Situationen besser nicht - und wann ein Widerspruch gegen erteilte Bescheide zielführend sein könnte. Sehr angeregte Diskussionen zeigten die offensichtliche Unklarheit der sozial- und arbeitsrechtlichen Situation von Leukämiepatienten. Am Ende der Präsentation empfahl Herr Hahntow hilfreiche Literatur zu diesen Fragestellungen.

Die Online-Plattform Leukämie-Online war Thema des letzten offiziellen Teils der Veranstaltung. Neben viel positiver Rückmeldung zur Webseite von den Teilnehmern wurden Fragen zur Benutzung gestellt und durch Live-Zugriff auf die Webseite beantwortet. Die Teilnehmer drückten ihren Dank für den Betrieb der Plattform als Quelle wertvoller Informationen, Austausch, Hoffnung und Trost aus. Jan, Betreiber der Plattform, bedankte sich bei seinen fleißigen Co-Moderatoren Marc und Niko sowie für viele Privatspenden und betonte, wie wichtig Privatspenden für den völlig unabhängigen Betrieb der Plattform seien. Er wies auch auf die neue Möglichkeit der Fördermitgliedschaft hin.

Neben den offiziellen Vorträgen blieb sehr viel Zeit für den intensiven Austausch und das Kennenlernen der Teilnehmer in den Kaffeepausen sowie beim bayerischen Abendessen im "Wirtshaus an der Au". Balsam für die Seele war auch die Einlage des CML-Patienten Vincent, der auf seinem Horn in einer Kaffeepause zwei bewegende Stücke vortrug.

Insgesamt war das Treffen sehr intensiv und erfolgreich - um die "Onliner" über das "Online Pseudonym" hinaus in persönlichen Kontakt zu bringen, um Hintergrundwissen zu vermitteln, und auch sich gegenseitig Mut und Hoffnung zu machen, dass man mit Leukämie nicht alleine ist und diese gut zu bewältigen ist.

Ein herzliches Dankeschön gilt zuletzt den zahlreichen Privatspendern sowie den drei Unternehmen Bristol Myers-Squibb, Novartis und Pfizer für die gegenleistungsfreie Unterstützung der Veranstaltung, ohne die das Treffen nicht in so angenehmer Atmosphäre zu überschaubaren Kosten stattgefunden hätte.

 

Weiterführende Informationen und Internet-Links

Leukämie-Online

Spendenkonto (per Überweisung oder Kreditkarte)
http://www.leukaemie-online.de/spenden

Forenhilfe und Einrichtung der Email-Benachrichtigung des Forums:
http://www.leukaemie-online.de/forenhilfe

Geschlossener Leukämie-Online-Bereich für das Treffen mit Fotos (nur für Teilnehmer)
http://www.leukaemie-online.de/index.php?option=com_community&view=groups&task=viewgroup&groupid=1&Itemid=60

CML-Fachvortrag von Prof. Hochhaus

Universitätsklinikum Jena
http://www.kim2.uk-j.de/CML.html
Kontaktadresse von Prof Hochhaus, z.B. bzgl Studien:
Konsultationszentrum für CML am Uniklinikum Jena: Tel. 03641-932-4201

Aktuelle CML-Studien der deutschen CML-Studiengruppe für CML-Patienten mit suboptimalem Ansprechen oder Resistenz auf die bisherige Therapie:

Nähere Informationen zu den Studien hier und bei Prof. Hochhaus bzw. der Uniklinik Jena.

Wechselwirkungen

DGHO-Therapieleitlinien zur CML, ALL, AML, CLL etc.
http://www.leukaemie-online.de/leitlinien

Psychoonkologie

Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie e.V (dapo) mit Verzeichnis von Psychoonkologen in Deutschland
http://www.dapo-ev.de

Krebsinformationsdienst-Adressdatenbank für Psychoonkologen
http://www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/adressen/psychoonkologen.php

Regionale Krebsberatungsstellen
http://www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/adressen/krebsberatungsstellen.php

Arbeits- und sozialrechtliche Fragestellungen

Literaturempfehlungen:

"Soziale Informationen 2010", 34. überarbeitete Auflage, Januar 2010
Herausgeber: Frauenselbsthilfe nach Krebs Bundesverband e.V.
PDF-Datei zum Runterladen hier

www.frauenselbsthilfe.de

Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertengesetz
Herausgeber: Sozialverband VdK Bayern e.V.

www.vdk-bayern.de

Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertengesetz
Bundesministerium für Arbeit und Soziales
PDF-Datei zum Herunterladen hier

ABC Behinderung & Beruf: Handbuch für die betriebliche Praxis
Ausgabe 2002
Herausgeber: Universum Verlagsanstalt GmbH, Wiesbaden
Link zu Amazon - Buch allerdings z.Zt. nicht verfügbar


Marc Community Builder Avatar   17.01.2011
Leukämie-Online Treffen 2011 Ja Nein Es hat mich gefreut, alle diejenigen wiederzusehen, die ich schon kannte. Viele schon seit vielen Jahren.
Genauso habe ich mich über die vielen neuen Gesichter gefreut.
Ich hoffe wir sehen uns in zwei Jahren wieder.
 
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