LOde-Treffen-Fotos5Am 20. und 21. September 2014 trafen sich Teilnehmer von Leukämie-Online in Berlin zum sechsten Leukämie-Online-Treffen. Die Veranstaltung fand im Jahr 2005 das erste Mal statt, um den "Onlinern" die Möglichkeit des gegenseitigen Kennenlernens, des Erfahrungsaustauschs und auch der Information zusammen zu bringen. In diesem Jahr nahmen 122 Teilnehmer aus Deuschland, Österreich und der Schweiz teil.

Das Leukämie-Online-Treffen ist über die Jahre zu einem wichtigen Element der Aktivitäten von Leukämie-Online geworden. Gerade bei einem Online-Forum, in der die meisten sich nur unter einem Pseudonym austauschen, kann ein persönliches Kennenlernen hilfreich in eigener Sache, aber auch für den späteren Dialog und Austausch sein.

Seit dem Jahr 2011 steht das Treffen unter dem Motto des deutschen Welt-CML-Tags am 22.9., "Manchmal ein Kunststück", um die Aufmerksamkeit nicht nur auf die Informationsvermittlung, sondern auch das alltägliche Kunststück, mit einer chronischen Krebserkrankung zu leben,WCMLD 2013 2209 zu lenken.

lode-treffen-woermannDer erste Tag begann nach einer Vorstellungsrunde mit Prof. Dr. Bernhard Wörmann, medizinischer Leiter der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) und Arzt an der Charité in Berlin (Vortragsfolien hier verfügbar). In seinem Vortrag "Qualitätssicherung in der Behandlung von Leukämiepatienten: Leitlinien, Netzwerke,  Patienteninformation" ging Prof Wörmann auf die Herausforderungen in der onkologischen Versorgung ein. Nach einer Einführung über die Individualisierung der Tumortherapie und der Komplexität von Krebserkrankungen ging er auf die Qualitätssicherungsmaßnahmen, im Speziellen der Leitlinienentwicklung ein. Als Beispiel erklärte er die von DGHO-Arbeitsgruppen ins Leben gerufenen Onkopedia-Leitlinien für Ärzte und den dahinter liegenden Konsensprozess. Die rasant wachsende Nutzung der deutschen Onkopedia-Seite seit dem Start im Jahr 2011 zeigt klar den Informationsbedarf von Hämatologen, von denen nach eigenen Angaben rund 80% über Onkopedia zu den Empfehlungen zu Diagnostik und Therapie informieren. Weiterhin ging Prof Wörmann auf die unterschiedlichen Eigenschaften der Versorgung von onkologischen Patienten in Universitäten und niedergelassenen Praxen in Deutschland ein. Er hob die zunehmende Bedeutung von patientenverständlichen Leitlinien hervor und regte hierzu eine engere Zusammenarbeit zwischen unseren Patientenorganisationen und den Fachgesellschaften an. Es folgte mehr als eine Stunde intensiver Diskussionen mit den Teilnehmern. 

lode-treffen-hartmannAm Abend trafen sich alle Teilnehmer im Umspannwerk Ost, eine ehemalige Transformatorenhalle, die heute als Restaurant und Kleinkunstkeller genutzt wird. Es gab Abendessen und intensive Gesprächen in entspannter Atmosphäre. Es ist beinahe schon eine Tradition, beim Leukämie-Online-Treffen das Medizinische um das Künstlerische zu ergänzen. Um diesmal dem Motto "Manchmal ein Kunststück" zu folgen, gab es im Theaterclub des Umspannwerks viele Momente unbeschwerten Lachens mit dem Kabarettisten André Hartmann. In vielen spontan zusammengestellten Medleys in verschiedensten Sprachen, darunter auch "Tyrosin-Kinesisch", stellte André Hartmann in beeindruckender Weise dar, wie man "myelos" mit Klavier und Gesang z.B. Bach und Falco kombinieren kann.

lode-treffen-hochhausAm zweiten Tag ging Prof. Dr. Andreas Hochhaus vom UniversitätsTumorCentrum Jena in einer vierstündigen Sitzung intensiv auf den Wandel der Therapie der CML ein (Vortragsfolien hier verfügbar). Nach einer Einführung über die Entstehung, Biologie und  Krankheitsverlauf der CML ging Prof. Hochhaus auf die Evolution der CML-Therapie, die Funktionsweise der Tyrosinkinasehemmer sowie die Erfolgsaussichten der verschiedenen CML-Therapien ein. Hervorgehoben wurden dabei die zu erreichenden Meilensteine der CML-Therapie zu verschiedenen Zeitpunkten nach Diagnose. Auch die Studiendaten der Zweit- und Drittgenerationshemmer Nilotinib, Dasatinib, Ponatinib und Bosutinib im Vergleich zu Imatinib wurden gegenübergestellt. Es folgten intensive Diskussionen zum Thema Absetzen der Therapie in tiefer molekularer Remission, Nebenwirkungen insbesondere in Bezug auf Herz-Kreislauf-Probleme, Wechselwirkungen mit Medikamenten, und Einfluss dert Ernährung. Die TIGER-Studie (Nilotinib mit Interferon mit dem Ziel des Absetzens) sowie die EUROSKI-Registerstudie (Absetzen von jeglichem TKI in tiefer molekularer Remission) wurden diskutiert. Seine Präsentation schloss mit einer Vorstellung der Deutschen CML-Allianz, die am 10. Oktober 2014 unter Koordination der Universitätsklinikum Jena in Zusammenarbeit mit Universitätskliniken, Krankenhäusern, Hämatologen, Patientenvertretern und Novartis ins Leben gerufen wird. Leukämie-Online ist in der Leitgruppe der CML-Allianz vertreten und wird bei der Erstellung von Informations- und Aufklärungsmaterialien für Patienten unterstützen und die Patientenperspektive in Hinsicht auf Studien, Qualitätssicherung, Diagnostik und Information/Training einbringen. Zwei Stunden angeregter Diskussionen mit den Teilnehmern folgten. 

lode-treffen-saalAm Ende des Treffens stellte Jan Geißler, Gründer und Betreiber von Leukaemie-Online.de, noch die Aktivitäten von Leukämie-Online seit dem letzten Treffen 2013 vor. (Vortragsfolien hier verfügbar) Er hob den Welt-CML-Tag am 22.9. hervor, der von dem von ihm mitgegründeten CML Advocates Network, einem Netzwerk von 90 CML-Patientengruppen in 63 Ländern, in mehr als 30 Ländern koordiniert wird. Im vergangenen Jahr wurde das Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Chronischer Myeloischer Leukämie" vorgestellt (http://www.kleines-kunststueck.de/buch) und der CML-Ratgeber aktualisiert (http://www.leukaemie-online.de/cmlratgeber). Zum Welt-CML-Tag 2014 wurde zusätzlich die Laienzusammenfassung der ELN-Therapieleitlinien für CML in 9 Sprachen veröffentlicht, darunter Deutsch. (http://www.cmladvocates.net/cmlsummary). Berichte von der amerikanischen Hämatologentagung ASH (http://www.leukaemie-online.de/ashbericht) sowie viele Zusammenfassungen von Fachartikeln z.B. auch zu CML und Familienplanung, wurden auf Leukaemie-Online geschrieben. Die inoffizielle CML-Studiendatenbank ging an den Start (http://www.leukaemie-online.de/cmlstudien). Die verschiedensten-CML-Informationen auf Leukämie-Online wurden nun in einer Übersicht auf einer Seite zusammengefasst (http://www.leukaemie-online.de/cml).  Auch international war der Verein sehr aktiv - am 22.09.2014 wurde zusätzlich auch das englischsprachige Buch "Faces of Courage and Hope: 16 inspiring journeys of patients living with CML" von LeukaNET herausgegeben und auf Amazon.de veröffentlicht (http://www.cmladvocates.net/book). Zusätzlich wurde eine Wissensdatenbank zu CML-Generika und Arzneimittelkopien entwickelt (http://www.cmladvocates.net/generics), die CML-Therapietreuestudie international vorgestellt, und eng mit den verschiedensten CML-Studiengruppen weltweit zusammengearbeitet. 

Insgesamt war das Treffen sehr informativ, aber auch intensiv, weil sich viele alte Bekannte, aber auch viele neue Teilnehmer des Online-Forums trafen, um sich zu informieren und auszutauschen. Obwohl das Treffen das erste Mal nicht in München, sondern in Berlin stattfand, hat das Münchner Oktoberfest unseres Wissens nach niemand vermisst - und falls doch, wurde der Faßanstich im Berliner Ableger des Münchner Hofbräuhauses direkt neben unserem Veranstaltungshotel gefeiert.

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