Das "CML Advocates Network", die internationale Plattform von CML-Patientengruppen, und die Internationale CML-Stiftung (iCMLf) bündeln die Kräfte, um junge CML-Patienten und Ärzte und Forscher zu unterstützen. Das Projekt, vorgestellt am weltweiten Kinderkrebstag, dem 15. Februar 2011, wird ein breites Feld von Aktivitäten umfassen, um die Zusammenarbeit und den Austausch von Erfahrungen - sowohl von Eltern junger Patienten wie auch von Ärzten, die solche behandeln - zu unterstützen.

 

Der neu vorgestellte "Junior CML Advocates" Bereich auf der Webseite des CML Advocates Network, verfügbar unter http://junior.cmladvocates.net, wird Patientenvertreter, Eltern und Jugendliche unterstützen. Zum Start wird sie einen Überblick über wissenschaftliche Veröffentlichungen über pediatrische CML, Weblinks zu Patientenorganisationen und ein E-Mail-Abo für Interessierte unterstützen. Ähnliche Informationenwerden auf der Webseite der International CML Foundation (iCMLf) unter http://cml-foundation.org/pediatric verfügbar sein, um Ärzte zu unterstützen, die Kinder oder Jugendliche mit CML behandeln.

"Wir nehmen einen großen Bedarf für Koordination und Kommunikation zwischne pädiatrischen Onkologen und Hämatologen wahr, die junge CML-Patienten behandeln. Gleichzeitig gibt es Menge Unsicherheit bei Eltern und betroffenen Kindern, wie CML in jungem Alter am besten behandelt werden sollte. Die Kräfte zwischen iCMLf, für Ärzte, und CML Advocates Network, für Patientenvertreter, zu bündeln, passt perfekt", so Jan Geißler, der sowohl CML-Patienten, Mitgründer des CML Advocates Network und der Projektleiter dieser Initiative bei der iCMLf ist.

"Vor fünf Jahren wurde mein 9-jähriger Sohn Maverick gerade 9 Jahre alt, als er die Diagnose CML erhielt. Er hatte Glück, gut medizinisch versorgt zu werden. Heute hat er viel Stärke und eine positive Einstellung und kann ein normales Leben führen. Etwas Unsicherheit bleibt jedoch", sagt Rod Padua, Präsident der Patientenorganisation "Berührt von Max" auf den Philippinen und Projektleiter beim CML Advocates Network. "Wir sind der internationalen Gemeinschaft dankbar, dass sie nun noch stärker zusammenarbeitet, um die Behandlung dieser sehr seltenen Kinderkrebserkrankung zu verbessern".

"Als Koordinator mehrerer klinischen Studien in pädiatrischer CML weiß ich, wie wichtig es für die, die Kinder und Jugendliche mit CML behandeln, ist, Erfahrungen auszutauschen. Ich unterstütze diese Initiative sehr und wünsche beiden Organisationen großen Erfolg", so Prof. Meinolf Suttorp, Abteilung für pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Universitätskrankenhaus Carl Gustav Carus, Dresden.

"Wir fühlen uns verpflichtet, den Austausch zwischen Ärzten, die junge CML-Patienten behandeln, und Ärzten, die pädiatrische Studien durchführen, zu unterstützen. Durch die Organisation von Telefonkonferenzen und durch Bereitstellung einer Webplattform mit wissenschaftlicher Information und Kommunikationswerkzeugen können wir die Zusammenarbeit und den Erfahrungsaustausch stimulieren", sagt Prof John Goldman, Vorsitzender des Vorstands der iCMLf.  CML bei Kindern ist sehr selten, aber gerade das macht die Zusammenarbeit über Landesgrenzen hinweg umso wichtiger."

Jedes Jahr am 15. Februar nehmen Organisationen in der ganzen Welt am "Internationalen Weltkrebstag" teil, um Bewusstsein für die Herausforderungen von Kindern mit Krebs sowie die Ungleichheiten der Behandlungsqualität, die Kinder in Entwicklungsländern im Vergleich zu den wohlhabenderen Ländern erhalten, zu schaffen. Pat Garcia-Gonzalez von der Max Foundation sagt dazu: "Zu der Zeit, als Max CML hatte, gab es kein Internet, keinen Kontakt mit anderen CML-Patienten, und keine Informationen über die Erkrankung über das hinaus, was man von seinem Arzt hörte. Ich habe die Hoffnung, dass 'Junior CML Advocates' eine Plattform sein wird, um Familien zusammenzubringen, die mit Krebs konfrontiert sind, und wo wir unsere Unterstützung geben, ihren Mut wertschätzen und voneinander lernen können."

Über pädiatrische Chronische Myeloische Leukämie (CML)

Chronische Myeloische Leukämie (CML) ist eine Krebserkrankung der Blutstammzellen. Diese Form der Leukämie bewirkt ein unkontrolliertes Wachstum von myeloischen Zellen im Knochenmark und die Anhäufung dieser Zellen im Blut. Eine chromosomale Veränderung, das Philadelphia-Chromosom, charakterisiert die Erkrankung.

Üblicherweise kommen akute Leukämien bei Kindern häufiger vor, und werden daher oft als Kinderleukämien bezeichnet. Die chronische Form der Leukämien, inklusive der CML, kommt fast ausschließlich bei Erwachsenen vor. CML bei Kindern wird als extrem seltene Erkrankung angesehen. Die genaue Anzahl der Neuerkrankungen ist unbekannt, man schätzt aber ca. 100 Neuerkrankungen pro Jahr in den USA und 20 in Deutschland. CML macht weniger als 3% aller Kinderleukämien und weniger als 10% aller CML-Neuerkrankungen aus.

Das Langzeitüberleben junger CML-Patienten nach Stammzelltransplantation wird mit ca. 60-75% geschätzt, ist aber mit erheblichen Zweiterkrankungsrisiken verbunden. Mit dem Aufkommen neuer gezielter Therapien scheint die Stammzelltransplantation auch im pädiatrischen Einsatz zur Zweitlinientherapie zu werden. Weil jedoch CML bei Kindern und Jugendlichen extrem selten ist, basieren die meisten klinischen Daten auf Studien mit Erwachsenen. Spezifische Themen bei Kindern und Jugendlichen mit CML sind unter anderem die Unsicherheit bzgl. Langzeitnebenwirkungen von Tyrosinkinasehemmern, besondere Herausforderungen der Therapietreue, Fragestellungen zu Fruchtbarkeit und Familienplanung sowie psychologische Herausforderungen.

Über die Internationale CML-Stiftung (iCMLf)

Die iCMLf ist eine gemeinnützige Stiftung, die im Jahr 2009 von einer Gruppe Hämatologen mit speziellem Interesse an CML ins Leben gerufen wurde. Die Stiftung zielt darauf ab, die Zusammenarbeit auf Ebene der klinischen Praxis und Forschung zu unterstützen und koordinieren, um die Therapiepraxis und die Therapieüberwachung bei CML zu verbessern. Ein wissenschaftlicher Beirat und Ländervertreter aus über 30 Ländern stellen Rat und Unterstützung bereit, um die Ziele der iCMLf zu verfolgen.

Über das CML Advocates Network

Das CML Advocates Network ist sowohl ein virtuelles Netzwerk und eine Internet-Plattform für Patientenorganisationen, die von CML betroffene Patienten und Angehörige zu unterstützen. Sie wurde im Jahr 2007 von vier CML-Patienten gegründet und stellt nun ein Netzwerk von 54 Leukämie-Patientengruppen in 45 Ländern dar, das Patientenvertreter beim Erfahrungs- und Informationsaustausch unterstützt.

Kontakt

CML Advocates Network
http://www.cmladvocates.net
Jan Geissler

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