hilfe2Die Herausforderungen von Patienten, ihre CML-Medikation regelmäßig einzunehmen, sowie die Beweggründe für die Regelmäßigkeit oder gelegentliche Nicht-Einnahme der Medikamente, sind heute noch nicht ausreichend verstanden. Viele Patienten lassen wissentlich oder unwissentlich die Einnahme ab und zu aus - andere nehmen die Medikamente regelmäßig jeden Tag. Um die Zusammenhänge besser zu verstehen, haben CML-Patientenvertreter weltweit zum Welt-CML-Tag die "Therapietreue-Studie" in 12 Sprachen gestartet. Die Ergebnisse, die der Patientengemeinschaft gehören, werden bei der Entwicklung von Hilfsmitteln und unterstützenden Materialien behilflich sein und zur Verbesserung der Behandlungsergebnisse sowie Lebensqualität führen.

Bitte nimm an unserer Umfrage teil! Wir brauchen mindestens 200 Antworten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Hier geht es zum Fragebogen - die Beantwortung kostet ca. 20 Minuten. Falls Ihr mehr Hintergründe zur Befragung erfahren wollt, klickt stattdessen auf Weiterlesen.

Wer kann teilnehmen?

Um an diesem Interview teilzunehmen, musst Du von Chronischer Myeloischer Leukämie (CML) betroffen sein, mindestens 18 Jahre alt sein und derzeit Medikamente in Tablettenform gegen Deine CML einnehmen. Die Teilnahme kann entweder online (über diesen Link) oder in Papierform (über führende CML-Experten an Universitätskliniken in Deutschland) erfolgen. Der Fragebogen der Online- und Papierform ist identisch.

Der Fragebogen ist in Deutsch, Englisch, Polnisch, Russisch, Französisch, Italienisch, Hebräisch, Tschechisch, Finnisch, Spanisch, Portugiesisch und Holländisch verfügbar.

Wer ist für die Inhalte verantwortlich?

Die Umfrage wurde von einer Arbeitsgruppe von acht CML-Patientenvertretern aus acht Ländern, sowie zwei Experten entwickelt. Mitglieder der Arbeitsgruppe sind:

  • Giora Sharf, Direktor der israelischen CML-Patientenorganisation (Israel) und Leiter dieser Forschungsarbeit zur Therapietreue
  • Jan Geißler, Vorsitzender von Leukaemie-Online.de (Deutschland)
  • Felice Bombaci, Vorsitzender der Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica (Italien)
  • Mina Daban, Präsidentin von LMC France (Frankreich)
  • Tony Gavin, Direktor für Kampagnen und Patientenvertretung bei Leukaemia CARE (GB)
  • Jan de Jong, Vorstandsmitglied der Stichting Contactgroep Leukemie (Niederlande)
  • Euzebiusz Dziwinski, Vizepräsident des Nationalverbands für CML-Patientenhilfe Polen
  • Jana Pelouchova, Gründerin und Vorstand - Diagnoza CML (Tschechische Republik)
  • Dr. Fabio Efficace, Leiter Forschungseinheit für Behandlungsergebnisse der Italienischen Gruppe für Hämatologische Erkrankungen von Erwachsenen - GIMEMA Datenzentrum (Italien)
  • Dr. Joëlle Guilhot, Biostatistik, INSERM CIC 0802, Universitätsklinik von Poitiers (Frankreich)

Wer führt die Befragung durch, und wer verantwortet sie?

Diese Umfrage wird von Patienten für Patienten durchgeführt.

Rechtlich verantwortlich ist die von den CML-Patienten Jan Geißler (Deutschland), Giora Sharf (Israel), Jana Pelouchová (Tschechische Republik) sowie Erik Aerts (Schweiz) gegründete "Stiftung Leukämiepatientenvertreter", einer von Patienten geführten gemeinnützigen Stiftung. Die Stiftung hat ihren Sitz am Münzgraben 6 in 3000 Bern, Schweiz. Die Stiftung ist auch Träger des CML Advocates Network, einem Netzwerk von 66 Leukämiepatientenorganisationen in 53 Ländern.

 
Für die administrative Durchführung wurde eine Agentur, Hall and Partners in Grossbritannien, beauftragt. Die Analyse wird von der Agentur und von CML-Experten und Biostatistikern an Unikliniken unter Anleitung der CML-Patienten durchgeführt.

Wer finanziert die Studie?

In erster Linie stecken in der Studie hunderte von Stunden gemeinnütziger Arbeit der Patientenvertreter und CML-Experten. Für die logistischen Kosten und Übersetzungsarbeit erhielt die Stiftung finanzielle Unterstützung der Unternehmen ARIAD, Bristol-Myers Squibb, Novartis und Pfizer. Den Unternehmen war es aber nicht gestattet, in der Entwicklung irgendeinen Einfluss auf die Fragen oder Ergebnisse zu nehmen.

Was ist mit Anonymität und Datenschutz? Wem gehören die Daten?

Alle Informationen, die Sie uns geben, werden streng vertraulich behandelt. Die Ergebnisse dieses Forschungsprojekts werden zusammengefasst, um einen Einblick in die Faktoren zu gewinnen, die die Art und Weise beeinflussen, wie CML-Patienten ihre Medikamente einnehmen. Die Antworten werden nicht mit Ihrer Person in Verbindung gebracht und in zusammengefasster Form und/oder unter Verwendung anonymer Zitate veröffentlicht.

Was passiert mit den Ergebnissen?

Anders als viele kommerzielle Marktbefragungen von Unternehmen gehören die Daten dieser Befragung der Öffentlichkeit. Die CML-Patientengruppen werden sie analysieren und in evidenzbasierter Form veröffentlichen. Das weltweite Netzwerk der Leukämie-Patientenvertreter (CML Advocates Network) übernimmt die Verantwortung für die Veröffentlichung.

Weitere Fragen? Bitte melden!

Bei weiteren Fragen melden Sie sich bitte bei Jan Geißler <>. Wir freuen uns über Rückfragen!


Jan Geissler Community Builder Avatar   24.10.2012
Ja Nein In der Tat bezieht sich Frage 8 eher auf die negativen Auswirkungen auf Sozial- oder Berufsleben, nicht auf die positiven Effekte. Guter Hinweis, den wir bei zukünftigen Fragestellungen berücksichtige n müssen.
 
Jan Geissler Community Builder Avatar   24.10.2012
Re: Umfrage Ja Nein Liebe Frau Gardi, herzlichen Dank, habe ich gemacht!
 
... wirkt sich aus ?? Community Builder Avatar   24.10.2012
Ja Nein Ich wusste nicht recht, wie ich die Fragen beantworten sollte, ob sich mein CML-Medikament auf mein Berufs- und Sozialleben auswirkt. Bei der Fragestellung vermute ich die Erwartung einer NEGATIVEN Auswirkung, tatsächlich ermöglicht mir Glevec aber fast ohne Einschränkungen zu leben, das heisst, es hat ganz deutlich POSITIVE Auswirkungen auf alle Lebensbereiche! Wie hätte ich das in der Umfrage zutreffend angegeben?
 
Erika Gardi Community Builder Avatar   23.10.2012
Umfrage Ja Nein Guten Tag
Sie können den Link zur Umfrage auch in unserem Forum platzieren: www.krebsforum.ch

Freundliche Grüsse
Erika Gardi
Teamleiterin Krebstelefon
Krebsliga Schweiz
 
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