WCMLD 2013 2209Auf internationaler Ebene findet seit 2011 jährlich am 22. September der Welt-CML-Tag statt. Der 22.9. ist Welt-CML-Tag, weil datiert nach den Chromosomen 9 und 22, die für die Entstehung der Chronischen Myeloischen Leukämie ursächlich sind. Rund um den Welt-CML-Tag finden Aktivitäten von Patientenorganisationen in über 40 Ländern statt. Betroffene und ihre Angehörigen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz treffen sich heute und morgen in Düsseldorf zum gemeinsamen Austausch und zum Lernen über die Therapien und dem Umgang mit der Erkrankung. Auf dem Programm stehen Vorträge zur CML-Diagnostik, Therapieziele und Leitlinien von Prof. Martin Müller aus Mannheim sowie über aktuelle Studienergebnisse und Therapieoptionen von Prof. Andreas Burchert aus Marburg. Jan Geißler wird über die aktuelle Arbeit von Leukämie Online, CML Advocates Network und die Zusammenarbeit mit der Deutschen CML Allianz berichten. Wir werden berichten.

Über Leukaemie-Online.de / LeukaNET e.V.

Leukaemie-Online.de richtet sich als Wissenschaftsdrehscheibe und Austauschplatz an von Leukämie Betroffene und ihre Angehörigen. Mehr als 1.200 Artikel und 24.000 Forenbeiträge, eine Studiendatenbank und ein CML-Ratgeber bilden eine umfangreiche und verständliche Informationsplattform für Patienten. Die von Patienten betriebene unabhängige Online-Gemeinschaft wird seit 2002 vom gemeinnützigen Verein LeukaNET e.V. bereitgestellt. LeukaNET ist auch Gründer des weltweiten CML Advocates Network in 86 Ländern, Projektpartner des EU-Forschungsprojekts "HARMONY" und Gründungsmitglied der deutschen EUPATI-Landesplattform.

Über die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V.

Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Sie wurde im Jahr 1995 gegründet und vertritt heute bundesweit knapp 100 Selbsthilfegruppen und -vereine. Neben der Unterstützung und Förderung lokaler und regionaler Selbsthilfeinitiativen sind die Erstellung qualitativ hochwertiger, patientenverständlicher Informationsmaterialien sowie die Interessenvertretung der Patienten (u.a. G-BA, IQWiG, Leitlinien-Projekte) weitere Arbeitsschwerpunkte. Betroffene, Angehörige und Interessierte finden bei der DLH Patientenbeistand, kompetente Ansprechpartner bei allen Fragen zu Krankheitsbildern, Therapien oder lokale Anlaufstellen. Der jährliche bundesweite DLH-Patientenkongress mit regelmäßig etwa 500 bis 600 Teilnehmern bietet Informationen zu den neuesten medizinischen Entwicklungen sowie Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen.

Über die Deutsche CML-Allianz

Die Deutsche CML-Allianz bietet eine Plattform für alle, die an der Behandlung und der klinischen Erforschung der CML beteiligt sind. Ärztinnen und Ärzte, weiteres Studienpersonal, Labordiagnostiker sowie Patienten und Patienten arbeiten im Rahmen der CML-Allianz zusammen. Durch die Kooperation soll der Zugang zu klinischen Studien erweitert und erleichtert sowie zur bestmöglichen Behandlung für alle Patientinnen und Patienten mit CML gesichert werden.

 

 

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Unser Buch

Unser Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Leukämie" porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit CML in Wort und Bild. Nun erhältlich!

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