CML-Allianz-Treffen-GruppenfotoVom 07.-09.04.2016 haben 6 Leukämie-Online-Mitglieder als Patientenvertreter mit über 100 weiteren Teilnehmern in Weimar am Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz und der Deutschen CML-Studiengruppe teilgenommen. Die Deutsche CML-Allianz vereint ambulant tätige Hämatologen mit Krankenhäusern, Unikliniken, diagnostischen Laboren und Patientenvertreter mit dem gemeinsamen Ziel der optimalen Versorgung der mehr als 12.000 CML-Patienten in Deutschland. Ziel ist eine Versorgung nach neuesten Standards unabhängig vom Behandlungsort. Neben dem Jahrestreffen gibt es bei der Deutschen CML-Allianz auch regionale Fortbildungsveranstaltungen. Das Jahrestreffen 2016 wurde vom Universitätstumorcentrum Jena und der Deutschen CML-Studiengruppe ausgerichtet.

In diesem Jahr hatten wir die Möglichkeit, am Jahrestreffen in einer größeren Gruppe teilzunehmen. Wir waren eine bunte „Patientenmischung“ aus „Absetzern“, „suboptimalen Ansprechern“, Erstlinenpatienten, und Eltern von Kindern mit CML. Teilweise sind wir schon jahrelang dabei, bei einigen ist die Diagnose noch Foto Patientenvertreter„frischer“, es gab Medikamentenwechsler, Studienteilnehmer und es waren auch Patienten mit von der Partie, bei denen unter CML-Therapie Kinder gezeugt wurden. Wir haben also auf dem Treffen ein relativ breites Patientenspektrum vertreten und uns in die Diskussionen eingebracht

Am Freitag und Samstag wurden den Teilnehmern alle aktuell rekrutierenden akademischen Studien und Industriestudien vorgestellt, bzw. erste Zwischenanalysen vorgestellt. Bisher haben nur ca. 25% der Patienten die Möglichkeit an Studien teilzunehmen. Die Deutsche CML-Allianz möchte versuchen, auch dies zu verbessern.

Folgende rekrutierende Studien gibt es zurzeit (die auch im Leukämie-Online-Studienregister beschrieben sind):

  • Erstlinenstudien: TIGER-Studie, DasaHIT, NiloDeepR, MOMENT II, DasPAQT, CML VI
  • Studien zu suboptimalem Ansprechen: Decline, DC-CML
  • Studien bei Resistenz oder Intoleranz: BODO, PONDEROSA, TARGET, ABL001 (Phase 1), CORNEA, BYOND, CA180-373 (Phase 1), OPTIC, OPTIC-2L
  • Absetzstudien: NAUT, DASFREE, ENDURE
  • Studie zur tiefen molekularen Remission: EUREKA
  • Studie zur Lebensqualität: Leonidas

Besonders beeindruckend war für uns zu sehen, dass weder Ärzte, Klinken noch Pharmakonzerne sich auf den Erfolgen von Glivec und co. „ausruhen“. Ganz im Gegenteil! Es gibt zurzeit jede Menge Studien, die sich nicht nur auf einen Bereich konzentrieren, sondern eigentlich alle Fragen/Probleme die CML-betreffend abdecken. So wird bei den Absetzstudien nun neben dem Blick auf den Remissionsverlust auch ein Auge auf „Absetz-Nebenwirkungen“ gelegt und auch diejenigen, die einen zweiten Absetzversuch starten möchten, finden mit einer neuen Studie (NAUT) eine Möglichkeit.

In Studien und studienbegleitenden Projekten wird Ursachenforschung betrieben, die sich zum Einen auf die Entstehung der CML richten, aber auch Gründe dafür suchen, dass einige Patienten auf die Medikamente nicht optimal ansprechen. Auf molekularbiologischer Ebene werden weitere, zum Teil „low-level“-Mutationen ermittelt und Zusammenhänge mit suboptimalem Ansprechen hergestellt.

Wir Patienten möchten unter anderem gerne erreichen, dass man auch als Patient nach dem Ende von Studien über die Ergebnisse informiert wird und dass wir unsere PCR-Ergebnisse zeitnah mitgeteilt bekommen. Außerdem bringen wir uns mit patientengerechten Informationen wie dem CML-Ratgeber, dem inoffiziellen CML-Studienregister und vielem mehr in die Deutsche CML-Allianz ein.

Jan Geißler, der Betreiber von Leukämie-Online und Mitgründer vom internationalen CML Advocates Network, stellte den anwenden Klinikern die Patientensicht zu zwei verschiedenen Themen vor: Das informelle Studienregister auf Leukämie-Online,  sowie die „Schulung von Patientenvertretern: EUPATI und Arbeit im CML-Bereich“. Die Folien sind unten einzusehen.

Es tut gut von der Veranstaltung mitzunehmen, dass in den nächsten Jahren beim Thema CML mit Sicherheit noch einiges bewegt werden wird.  Erkundigt Euch bei Euren behandelnden Ärzten, ob es für Euch sinnvoll ist und es die Möglichkeit gibt an einer Studie teilzunehmen, gemeinsam können wir sicher noch sehr viel an der Behandlung der CML optimieren!

 

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