cmlstudien 180pxLeukämie-Online stellt ab sofort auf seiner Internetplattform eine CML-Studiendatenbank für im deutschsprachigen Raum laufende CML-Studien öffentlich bereit. Damit haben Betroffene Zugang zu einem zentralen deutschsprachigen Register für CML-Studien, die von Universitäten oder auch von Unternehmen veranlasst wurden.

Neben den wesentlichen Merkmalen der jeweiligen Studie, wie Indikation, wichtigste Einschlusskriterien oder Art der Studie, werden unter www.leukaemie-online.de/cmlstudien auch die beteiligten Prüfzentren übersichtlich dargestellt. Darüber hinaus finden sich, soweit verfügbar, Links zu weiterführenden Informationen, beispielsweise zum EU-Studienregister EudraCT, Webseiten der Studiengruppen, oder der offiziellen Patienteninformation.

"Mit unserer inoffiziellen CML-Studiendatenbank möchten wir Betroffenen helfen, herauszufinden, ob es Studien gibt, die für sie in Frage kommen könnten. Sie hilft ihnen auch, Studienzentren in ihrer Nähe zu identifizieren, die diese Studien durchführen, und in denen Prüfärzte ihnen Fragen zu diesen Studien beantworten können", sagt Jan Geißler, Gründer von Leukämie-Online.

Motivation für den Aufbau der inoffiziellen CML-Studiendatenbank war, dass aktuelle Studien ein auf Patientenplattformen wie leukaemie-online.de und Selbsthilfegruppen sehr häufig diskutiertes Thema sind, Patienten aber oftmals nach laienverständlichen Informationen oder Studienzentren suchen. Zwar beinhalten die Studiendatenbanken der Zulassungsbehörden EMA (EudraCT, www.clinicaltrialsregister.eu) und FDA (www.clinicaltrials.gov) alle zugelassenen Studien, diese sind aber schwer bedienbar, nur in Englisch, und oftmals mit für Patienten verwirrend vielen Fachinformationen versehen. Andere Studiendatenbanken im Internet führen dagegen nicht alle aktuell durchgeführten CML-Studien auf. Manchmal werden auch die Studienzentren nicht genannt, so dass Patienten nicht wissen, an wen sie sich in ihrer Nähe wenden könnten.

Diesen Informationsbedarf von Patienten möchte Leukämie-Online nun mit der inoffiziellen CML-Studiendatenbank bedienen. Ein Handbuch "Was sind klinische Studien / klinische Prüfungen?" rundet das Informationsangebot mit laienverständlichen Grundlagen über Forschungsziele, Studienphasen, Sponsoren, Ethik und Sicherheit, Einwilligungserklärung und Begrifflichkeiten sowie möglichen Fragen an den Arzt ab (www.leukaemie-online.de/studienhandbuch).

Die CML-Studiendatenbank wird als inoffizielles Register von Patienten für Patienten aufgebaut und ohne jegliches kommerzielles Interesse betrieben. Obwohl Leukämie-Online die Angaben mit denen der EU-Datenbank EudraCT abgleicht und den Studienleitern und Sponsoren die Gelegenheit gibt, die fachliche Richtigkeit der Angaben zu überprüfen, kann Leukämie-Online keine Gewähr für die Richtigkeit oder Vollständigkeit der Angaben übernehmen. Für eine Beratung im Einzelfall oder zur Einholung aktuellster Informationen sollten Patienten sich an ihren behandelnden Arzt sowie die jeweiligen Studienleiter und Studienzentren wenden.

Noch nicht erfasste Studien können in wenigen Minuten über das Formular mit der Adresse www.leukaemie-online.de/neueCMLstudie vorgeschlagen werden. Vorschläge für die Studiendatenbank sowie Korrekturen und Ergänzungen der bestehenden Einträge sind ebenfalls willkommen und können per E-Mail an geschickt werden.

Kontakt:
Jan Geissler, 1. Vorsitzender LeukaNET e.V. / Leukämie-Online,

 

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