Mit dem "
CML Advocates Network" starteten Patientenorganisationen aus Deutschland, Grossbritannien, Israel und der Tschechischen Republik am vergangenen Wochenende eine internationale Plattform. Ziel ist der weltweite Austausch von Erfahrungen und Informationen in der Unterstützung von Patienten mit
Chronischer Myeloischer Leukämie (CML). Das Netzwerk nutzt innovative Internet-Technologien, um die weltweite Zusammenarbeit zu erleichtern.
Das "
CML Advocates Network" ist unter der Adresse
http://www.cmladvocates.net erreichbar und ist virtuelles Netzwerk und Internet-Plattform für CML-Patientenorganisationen zugleich. Die Plattform wurde am 30. Juni 2007 auf der Konferenz "Neue Horizonte in der Behandlung von CML und GIST" in Bad Nauheim vorgestellt, bei der sich 80 Vertreter von Patientenorganisationen aus 22 Ländern von 4 Kontinenten zum fünften Mal trafen. Initiiert wurde die Plattform von den vier gemeinnützigen Organisationen Leukämie-Online (Deutschland), CML Support (Großbritannien), Israeli CML Patients Support Organisation (Israel) und Diagnoza CML (Tschechische Republik). Weitere Mitglieder sind bereits beigetreten.
Die Ziele des "
CML Advocates Network" sind:
- Ein weltweites Verzeichnis von CML-Patientengruppen zu bieten, um Patienten und Angehörigen zu ermöglichen, lokale Selbsthilfegruppen in anderen Ländern zu finden.
- Eine Diskussionsplattform für Patientengruppen-Vertreter bereitzustellen, z.B. um Erfahrungen in der Arbeit mit und für Krebspatienten zu teilen.
- Eine gemeinsame Wissensdatenbank in Form eines Wikis bereitzustellen, um weltweit verteilte Expertise der Patientenorganisationen zu bündeln.
Im öffentlichen Bereich der Webseite ist Verzeichnis von CML-Organisationen verfügbar, die sich in 22 Ländern als Selbsthilfeorganisationen für die Unterstützung von CML-Patienten und deren Angehörigen einsetzen. Die anderen, geschützten Bereiche der Webseite sind ausschließlich Vertretern von Patientengruppen zugänglich.
Die englischsprachige Plattform wird von ehrenamtlichen Vertretern der vier genannten Organisationen betrieben und betreut. "Wir wollen erreichen, dass die CML-Patientengruppen international noch enger zusammenarbeiten. Viele Patientenorganisationen haben ähnliche Herausforderungen, aber unterschiedliche Erfahrung oder nationale Rahmenbedingungen. Die Plattform wird helfen, den Austausch zu intensivieren, voneinander zu lernen und gemeinsam aktiv zu werden", so Jan Geißler, erster Vorsitzender von Leukämie-Online e.V. und Vizepräsident der European Cancer Patient Coalition.
Das bestehende informelle Netzwerk aus weltweit rund 20 CML-Patientengruppen habe sich schon früher bewährt, um medizinische Entwicklungen zu verstehen, sich über Studien zu auszutauschen oder sich gegenseitig in der politischen Arbeit zu unterstützen. "Mit dem
CML Advocates Network haben wir nun im Internet eine Plattform, um die gemeinsame Arbeit zu intensivieren und das Wissen besser zu teilen", so Jan Geissler.
Insbesondere mit Einsatz der Wiki-Technologie wird der Aufbau einer Wissensbank und eines Werkzeugkastens für Patientengruppenvertreter erleichtert. Sie ermöglicht, dass jedes Mitglied des Netzwerks – ähnlich wie bei Wikipedia – Inhalte selbst einstellen, verändern und erweitern kann. So sind bereits heute in gemeinsamer Arbeit Inhalte entstanden, die beim Aufbau neuer Selbsthilfegruppen, bei der Finanzierung von gemeinnützigen Organisationen, dem Bilden strategischer Partnerschaften oder dem Aufbau von patientenfreundlichen Websites helfen.
Die Webseite wurde auf Basis kostenloser Open-Source-Software entwickelt und erfordert in der Betreuung nur geringe Mittel. Dies garantiert die finanzielle und inhaltliche Unabhängigkeit des Netzwerks.
"Rund 80 Patientengruppenvertreter aus verschiedensten Teilen der Welt haben sich auf 'New Horizons 2007' über Themen wie Fortschritte in der Therapie von CML und GIST, Regulierung, strategische Partnerschaften, Fundraising und
Psychoonkologie ausgetauscht. Die Bereitstellung des
CML Advocates Network wurde von den Teilnehmern sehr begrüßt und wir sind sehr zuversichtlich, dass sich die Plattform sehr schnell mit Leben füllen wird", so Giroa Sharf, Präsident der Israelischen CML-Patientenorganisation, über den Start der Plattform.
Kontakt
CML Advocates Networkhttp://www.cmladvocates.netLeukämie-Online e.V.http://www.leukaemie-online.deJan Geissler
CML Advocates Network
Weltweites Netwerk von CML-Patientengruppen. Mehr als 80 Patientengruppen in über 60 Ländern gehören dem Netzwerk an. Leukämie-Online ist eines der Gründungsmitglieder und ist Betreiber der Plattform. http://www.cmladvocates.net
Psychoonkologie
Zusammenfassung von Aktivitäten auf einem Feld, in dem Krebskranke mit und in ihrer Umgebung in der krankheitsspezifischen Problematik Hilfe erfahren. Dabei wird eingegangen auf soziale und psychische Faktoren, auf direkte Auswirkungen der Krebserkrankung oder -therapie auf die Psyche, sowie die Auseinandersetzung der Patienten, ihrer Angehörigen und der medizinischen Betreuer mit der Krebserkrankung.
chronisch
langanhaltend, sich langsam entwickelnd
myeloisch
das Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend
Onko
Bestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen)
Port
Zuführendes System, meist eine unter die Haut eingepflanzte Kunststoffkammer mit Venenkatheter, um eine kontinuierliche Medikamentengabe zu ermöglichen.
Gen
Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.
RNA
Die Ribonukleinsäure (RNA) ist der kleine Bruder der DNA . Sie ist ein einzelsträngiges kettenförmiges Molekül, das aus DNA umgeschriebene Erbinformation eines einzigen Genes enthält, und im Plasma der Zellen in das Genprodukt (= Eiweißmolekül, Protein) umgeschrieben wird (Biosynthese).
DLI
Gabe von Spenderlymphozyten nach rezidivierter allogener Stammzelltransplantation (DLI = Donor Lymphocyte Infusion)
CHR
Komplette hämatologische Remission (complete haematologic response).
ELN
Das Europäische Leukämie Netz ist eine von der EU finanzierte Organisation bestehend aus Medizinern, Wissenschaftlern und Patienten aus dem Leukämie-Bereich, das zum Ziel hat, die Behandlung von Leukämie-Erkrankungen zu verbessern, Wissen zu generieren und dieses Wissen in Europa zu verbreiten.
chronisch
langanhaltend, sich langsam entwickelnd
chronisch
langanhaltend, sich langsam entwickelnd
myeloisch
das Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend
myeloisch
das Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend
Onko
Bestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen)
Gen
Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.
Gen
Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.
Gen
Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.
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