Das CML Advocates Network führt eine länderübergreifende Studie mit dem Ziel durch, Behandlungspräferenzen von CML-Patienten zu ermitteln.
Hierfür werden Patienten gesucht, die bereit sind, bis zum 21. Juli 2025 an einer 20–30-minütigen Online-Umfrage teilzunehmen und anonym über ihre Erfahrungen sowie Behandlungspräferenzen Auskunft zu geben.
Voraussetzungen für eine Teilnahme sind:
- Alter über 18 Jahre
- Diagnose einer Ph+ CML in der chronischen Phase
- Einnahme des aktuellen Tyrosinkinasehemmers (TKI) seit mindestens 90 Tagen oder bislang keine Einnahme eines TKI
- Wohnort in Deutschland, Frankreich, Italien, Spanien, UK, Kanada, USA, China oder Japan
Die anonymen Daten aller Umfrageteilnehmer fließen in ein wissenschaftliches Manuskript ein. Deine Teilnahme hilft uns zu verstehen, welche Merkmale von CML-Therapien für Patienten besonders wichtig sind. Ein besseres Verständnis der Präferenzen der Betroffenen trägt wesentlich zur Entwicklung neuer Therapiemöglichkeiten bei und kann Entscheidungsprozesse maßgeblich beeinflussen, was letztlich uns und unserer Community dient!
Weitere Informationen finden sich im Flyer zur globalen Patientenpräferenzumfrage.
Um an der Umfrage teilzunehmen, klickt bitte auf nachstehenden Link oder scannt den QR-Code im Studienflyer: https://survey.valorem.health/cmlan-ohe-screener
Es ist entscheidend, dass Deutschland in dieser Umfrage stark vertreten ist. Deshalb unsere persönliche Bitte an euch: Macht mit!
Fragen jederzeit gerne an: und
Vielen Dank,
Jan und Conny
CML Advocates Network
Weltweites Netwerk von CML-Patientengruppen. Mehr als 80 Patientengruppen in über 60 Ländern gehören dem Netzwerk an. Leukämie-Online ist eines der Gründungsmitglieder und ist Betreiber der Plattform. http://www.cmladvocates.net
Tyrosinkinase
Enzym, das das Wachstum von Leukämiezellen anregt und therapeutisch durch Tyrosinkinase-Hemmer (Tyrosinkinase-Inhibitoren) gehemmt werden kann.
chronisch
langanhaltend, sich langsam entwickelnd
Gen
Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.
TKI
Tyrosinkinaseinhibitor / Tyrosinkinasehemmer sind neuartige Medikamenten-Wirkstoffe, die bisher vor allem bei Tumorerkrankungen zum Einsatz kommen. Tyrosinkinasen spielen eine Schlüsselrolle bei der Entstehung von Tumorerkrankungen, da sie daueraktiviert zu einer ungebremsten Zellteilung und damit zu einem unkontrollierten Tumorwachstum führen. Die neuartigen Hemmstoffe blockieren diesen Mechanismus.
CHR
Komplette hämatologische Remission (complete haematologic response).
ELN
Das Europäische Leukämie Netz ist eine von der EU finanzierte Organisation bestehend aus Medizinern, Wissenschaftlern und Patienten aus dem Leukämie-Bereich, das zum Ziel hat, die Behandlung von Leukämie-Erkrankungen zu verbessern, Wissen zu generieren und dieses Wissen in Europa zu verbreiten.
Philadelphia-Chromosom
Charakteristisches Merkmal der chronisch myeloischen Leukämie. Die Chromosomenmutation entsteht durch Transfer des Hauptteils des langen Arms von Chromosom 9 nach Chromosom 22 (= Translokation).
Chronische Phase
Die früheste Phase in der Entwicklung von CML
chronisch
langanhaltend, sich langsam entwickelnd
TKI
Tyrosinkinaseinhibitor / Tyrosinkinasehemmer sind neuartige Medikamenten-Wirkstoffe, die bisher vor allem bei Tumorerkrankungen zum Einsatz kommen. Tyrosinkinasen spielen eine Schlüsselrolle bei der Entstehung von Tumorerkrankungen, da sie daueraktiviert zu einer ungebremsten Zellteilung und damit zu einem unkontrollierten Tumorwachstum führen. Die neuartigen Hemmstoffe blockieren diesen Mechanismus.
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