Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Nachdem die Premiere Anfang Dezember erfolgreich verlief, wird am 17. April 2021 bereits der zweite virtuelle MPN-Patiententag von Novartis stattfinden. Von 10:00–15:30 Uhr können sich Betroffene, Angehörige und Interessierte in verschiedenen Vorträgen zu Myelofibrose (MF), Polycythaemia vera (PV) sowie Chronischer Myeloischer Leukämie (CML) informieren und Fragen stellen. Neu ist der sogenannte Wissensmarkt, bei dem die TeilnehmerInnen vertiefende Einblicke zu den drei Erkrankungen sowie den Themen Ernährung und Bewegung gewinnen können. Das Programm zum zweiten virtuellen MPN-Patiententag findet Ihr hier zum Download. Benötigt werden lediglich ein Computer mit Internetzugang (empfohlen wird der Chrome-Browser von google) sowie Lautsprecher oder Kopfhörer und im Idealfall Mikrofon und Kamera. Mehr Informationen zur kostenlosen Veranstaltung sowie ihrem Ablauf findet Ihr unter https://www.mpn-patiententage.de. Die Anmeldung ist unter https://mpn-patiententage.de/anmeldung möglich.
Im Online-Patientenseminar "Klinische Studien in der CML" von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 12.04.2021 sprach Prof. Dr. med. Andreas Hochhaus, Direktor der KIM II und der Abteilung Hämatologie / Internistische Onkologie und Leiter des Zentrums für Hämatologische Neoplasien am Universitätsklinikum Jena, unter anderem über Phasen und Funktionsweise sowie verschiedene Typen von klinischen Studien, deren Vorteile für CML-Patient*innen, aber auch darüber, welche Pflichten mit einer Teilnahme an einer Studie von Patient*innenseite einhergehen, und stellte derzeit laufende klinische Studien zu chronischer myeloischer Leukämie vor. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, CML-Patient und Betreiber von Leukaemie-Online.de.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Unter dem Titel „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ führen die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. eine monatliche, deutschsprachige Online-Seminarreihe für CML-Patienten und Angehörige durch. Die Teilnehmer haben darin die Gelegenheit, direkt von CML-Experten und CML-Patientenvertretern zu lernen und Fragen zu stellen.
Das nächste Online-Seminar findet am 17.05.2021 von 17:00–18:30 Uhr statt. Im Online-Seminar wird Jan Geißler, CML-Patient und 1. Vorsitzender sowie Gründer von LeukaNET / Leukämie-Online, über das Thema Therapietreue sprechen. Das Seminar wird moderiert von Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Leiter des Zentrums für Hämatologische Neoplasien am Universitätsklinikum Jena.
Nach dem heutigen Stand der Forschung liegen Überleben und Lebensqualität von Patient*innen mit chronischer myeloischer Leukämie dicht an denjenigen der altersangepassten Normalbevölkerung – wenn die CML wirksam in der chronischen Phase mit aktuellen Therapien behandelt wird. Die optimale Therapietreue, also das Ausmaß, zu dem Patient*innen medizinischen Anordnungen folgen, ist dabei unterschiedlichen Studien zufolge für die bestmögliche Wirksamkeit der Behandlung von zentraler Bedeutung. Und dennoch wird jeder fünfte CML-Patient als einer mit „geringer Therapietreue“ gemäß der MMAS-Skala zur Therapietreue eingestuft – dabei kann bereits das Vergessen oder Nichteinnehmen von etwa 10 % der verschriebenen Medikamentendosis – mehr als drei Tabletten im Monat – das Ziel einer Vollremission gefährden und eine geringe Therapietreue am ehesten zu einem Versagen der Behandlung führen.
Dieses zweite von der European School of Hematology (ESH) organisierte virtuelle Treffen, das sich eingehend mit dem klinischen Management von Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) und myeloproliferativen Neoplasien (MPN) befasste, baut auf den Erfahrungen und wissenschaftlichen Fortschritten seit der sehr erfolgreichen Eröffnungsveranstaltung "How to Treat CML and MPN" in Dublin im März 2019 auf. Über vier Tage hinweg verfolgten ca. 1.700 Hämatologen aus 95 Ländern das fallbasierte Online-Format, um mit Experten relevante Fragen zur Diagnose, Prognose, Therapieauswahl, Wirksamkeitsbewertung und Management von Toxizitäten für ihre Patienten zu hinterfragen. Es war das erste ESH-Meeting für MPN, das seit dem Ausbruch der Covid-19-Pandemie stattfand, und es behandelte auch die spezifischen Auswirkungen dieser Erkrankung auf CML- und MPN-Patienten.
Nachfolgend soll ausschließlich über die Beiträge zur CML berichtet werden. Es sei zudem darauf hingewiesen, dass die Konferenz in englischer Sprache abgehalten und von Patientenvertretern, namentlich Cornelia Borowczak von Leukämie-Online, ohne hämato-onkologische Fachausbildung verfolgt und für den interessierten Leser übersetzt wurde.
Im Online-Patientenseminar "CML & Familienplanung" von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 22.03.2021 sprach Prof. Dr. med. Susanne Saußele, Leiterin des CML-Exzellenzzentrums III. Medizinische Klinik, Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Mannheim, unter anderem über Grundlagen der Fertilität, Einfluss von TKIs auf die Fertilität mit Bezug auf Erkenntnisse aus den Tiermodellen sowie individuelle Schwangerschaftsplanung in Abhängigkeit der Therapiesituation. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, CML-Patient und Betreiber von Leukaemie-Online.de.
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Tim Hughes and Nicola Evans von der International Chronic Myeloid Leukemia Foundation (iCMLf) haben eine internationale Umfrage initiiert, um die Meinung von CML-Patientinnen und -Patienten zu Impfstoffen gegen Covid-19 einzufangen und mehr darüber zu erfahren, wie diese im internationalen Vergleich die Sicherheit und Wirksamkeit der COVID-19-Impfstoffe einschätzen. Fragen dazu, ob CML-Patientinnen und -Patienten die Impfung erhalten haben oder erhalten werden, seien besonders für Kliniker und Wissenschaftler in der CML-Gemeinschaft relevant, gibt die Deutsche CML-Allianz, die die Umfrage von deutscher Seite unterstützt, an.
Neben der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie hat auch die Deutsche Krebsgesellschaft kürzlich Empfehlungen zur COVID19-Schutzimpfung bei Krebspatient*innen veröffentlicht. Das Dokument könnt Ihr hier herunterladen. Des Weiteren bietet die Deutsche Krebsgesellschaft auf ihrer Webseite auch anderweitige Informationen und Nützliches zum Themenkomplex Krebs und Covid-19 an, etwa ein ärztliches Attest als Vordruck, das in den meisten Bundesländern Voraussetzung für eine Impfung ist, oder beispielsweie einen Link zur aktuellen Impfverordnung des Bundesministeriums für Gesundheit.
Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) hat in Person von Prof. Dr. med. Marie von Lilienfeld-Toal, Michael Oldenburg und Prof. Dr. Bernhard Wörmann einen Faktencheck SARS-CoV-2 für Krebspatient*innen veröffentlicht, der hier heruntergeladen werden kann.
Mittlerweile hat die DGHO den Faktencheck aktualisiert, sodass er nun auch Informationen zu den bisher in Deutschland verfügbaren Impfstoffen gegen Covid-19 enthält und viele Teilnehmerfragen unserer beiden Sonderseminare mit Prof. Dr. Marie von Lilienfeld-Toal zu den Themen "Impfungen gegen COVID-19 bei Leukämien und MPN" und "Impfungen gegen COVID-19 bei CLL, Lymphomen und Myelom" beantwortet. Weitere Informationen zu Impfungen gegen Covid-19 findet Ihr in den Aufzeichnungen der beiden Veranstaltungen sowie den Zusatzfragen, die in schriftlicher Form unter den Videos zu finden sind.
Im zweiten Online-Sonderseminar "Impfungen gegen COVID-19 bei CLL, Lymphomen und Myelom – was muss ich wissen?" von LeukaNET, der Deutschen CML-Allianz und der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe DLH e.V. am 3. März 2021 sprach Prof. Dr. med. Marie von Lilienfeld-Toal, unter anderem Professorin für Infektionsforschung in der Hämatologie/Onkologie, beispielsweise über die verschiedenen erhältlichen Impfungen gegen Covid-19, Ängste und Sorgen von CLL-, Lymphom- und Myelom-Patienten und -Patientinnen, Kontraindikationen sowie Nebenwirkungen der Impfungen und beantwortete Fragen der ZuschauerInnen. Moderiert wurde das Sonderseminar von Dr. med. Ulrike Holtkamp, Geschäftsführerin DLH e.V., und Jan Geißler, 1. Vorsitzender LeukaNET e.V. / Leukämie-Online.
Die Präsentation von Prof. Dr. Lilienfeld-Toal könnt Ihr zudem hier als PDF herunterladen, ein DGHO-Faktencheck für Krebspatient*innen zu Covid-19 und Impfungen steht ebenfalls zum Download bereit. Zusätzliche Fragen der etwa 300 TeilnehmerInnen findet Ihr nun samt Antworten von Prof. Dr. Lilienfeld-Toal unter dem Video.
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Im Online-Patientenseminar "Generika bei CML" von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 15.02.2021 sprach Nicole Schröter, CML-CAB Officer & Project Manager CML Advocates Network / Leukemia Patient Advocates Foundation, unter anderem darüber, was man unter Generika versteht, welche Schritte ein Generikum durchlaufen muss, bis es auf den Markt kommt, und welche CML-Generika in Deutschland bereits auf dem Markt sind.
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Im Online-Sonderseminar "Impfungen gegen COVID-19 bei Leukämien und MPN – was muss ich wissen?" von LeukaNET, der Deutschen CML-Allianz und dem MPN-Netzwerk am 23.02.2021 sprach Prof. Dr. med. Marie von Lilienfeld-Toal, unter anderem Professorin für Infektionsforschung in der Hämatologie/Onkologie, beispielsweise über die verschiedenen erhältlichen Impfungen gegen Covid-19, Ängste und Sorgen von Leukämie- und MPN-Patienten und -Patientinnen, Kontraindikationen sowie Nebenwirkungen der Impfungen und beantwortete Fragen der ZuschauerInnen.
Die Antworten zu den Fragen der etwa 540 TeilnehmerInnen via Zoom und etwa 50 ZuschauerInnen auf Facebook, die nicht im Sonderseminar beantwortet werden konnten, finet Ihr unter dem Video. Zudem stellen wir Euch die Präsentation im PDF-Format zum Download zur Verfügung, ein DGHO-Faktencheck für Krebspatient*innen zu Covid-19 und Impfungen steht ebenfalls zum Download bereit. Daneben haben wir am 3. März 2021 ein weiteres Sonderseminar mit Prof. Dr. Marie von Lilienfeld-Toal veranstaltet, dieses Mal zum Thema "Impfungen gegen COVID-19 bei CLL, Lymphomen und Myelom – was muss ich wissen?".
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Dieser Bericht, ursprünglich vom Patientennetzwerk CML Advocates Network verfasst und nun von Conny Borowczak und Stefan Huber ins Deutsche übersetzt, soll einen Überblick über die wichtigsten Sitzungen und Präsentationen der Konferenz über die chronische myeloische Leukämie geben. Die ursprüngliche Zusammenfassung des CML Advocates Network ist hier abrufbar.
Die Online-Plattform selpers möchte chronisch erkrankte Menschen und ihre Angehörigen dabei unterstützen, besser mit einer Erkrankung zu leben, und bietet deshalb unter anderem eine Reihe von kostenlosen und jederzeit abrufbaren Onlinekursen in Videoform zu verschiedenen Themengebieten an. Die Kurse, für die selpers über ein eigenes Expertenteam verfügt, umspannen dabei Felder wie Patientenrechte, Angehörige oder Krebs und Lebensqualität, tragen aber mit Veranstaltungen zu beispielsweise Coronavirus und chronische Erkrankungen sowie Impfungen bei Krebs auch aktuellen und dringenden Fragen Rechnung. Wichtig ist den Betreibern dabei, dass die Kurse das persönliche Gespräch mit den behandelden Ärzten nicht ersetzen sollen. Die Kurse, für die keine Registrierung notwendig ist, sind jederzeit unter folgendem Link abrufbar: https://selpers.com.
Da bisher keine derart ausführlichen Informationen zu diesem Thema in deutscher Sprache verfügbar waren, entschlossen wir uns dazu, eine deutsche Übersetzung dieses Artikels (ohne Gewähr) auf Leukämie-Online zur Verfügung zu stellen. Der Artikel behandelt die einzelnen Konstellationen jeweils sehr ausführlich – er stellt Euch allerdings auch eine übersichtliche Zusammenfassung aller Empfehlungen sowie eine ergänzende Tabelle mit den Kriterien hämatologischen, zytogenetischen und molekularen Ansprechens bei CML bereit. Daneben findet Ihr am Ende des Artikels Links zu den Quellen, auf die sich die Arbeit der Experten stützt.
"Big Data" geistert bereits seit einigen Jahren durch Medien, Politik und den öffentlichen Diskurs, ist aber trotzdem kaum jemandem wirklich ein Begriff. Meist wird die Bezeichnung von Kritikern hierzulande in Verbindung mit vermeintlichen Überwachungsmaßnahmen der Bundesregierung, etwa der Vorratsdatenspeicherung, oder dem obskuren Geschäftsmodell großer Social Media-Plattformen genannt, und auch die Corona-Warn-App geriet beispielsweise zu Beginn trotz dezentraler Architektur und Anonymisierungsmechanismen schnell bei Skeptikern in Verruf, sei sie doch nur ein weiteres Instrument, einen gläsernen Bürger zu schaffen. Dabei lohnt es sich durchaus, genauer hinzusehen – denn wo Kritiker große Gefahren im Sammeln und Auswerten dieser Daten sehen, betonen Befürworter die Chancen, die Big Data beispielsweise für die Gesundheitsforschung mit sich bringt.
Die Gründerin und Präsidentin der Schweizer Stiftung zur Förderung der Knochenmarktstransplantation, Candy Heberlein, ist am 05.01.2021 an den Folgen einer Corona-Infektion verstorben.
Das erste Mal von Candy habe ich auf der Anreise zu einem Patientenkongress in Wien gehört, im Flugzeug sass ich zufällig neben anderen Schweizern, die als GIST-Patienten zur gleichen Veranstaltung wollten. Nachdem man festgestellt hatte, dass ich damals Candy noch nicht kannte, wurde mir beschieden, dass ich Candy kennenlernen müsse (Du hattest Recht, Helga).
Candys Einsatz für die Mitglieder ihrer Gruppen, "normale" Patienten und Transplantierte und die Intensität, mit der sie diesen Einsatz zeigte, waren höchst beeindruckend. Ich war sehr überrascht, als ich nach ihrem Tod ihr Alter, um das sie immer ein Geheimnis machte, erfahren habe. Candy war eine grossartige Persönlichkeit. Ich werde sie vermissen.
Ich hatte kurz vor ihrem Tod noch per SMS Kontakt mit Candy, die mir aus dem Spital mitteilte, dass sie an Corona erkrankt sei und sich sehr schwach fühle. Leider hatte sie, die selber so vielen Patienten Mut und Kraft eingeflösst hat, selber nicht mehr die Kraft, die Erkrankung zu überstehen. Ich war fürchterlich erschrocken, als mich kurz danach mitten in einer Sitzung eine SMS von Candy Telephon erreichte, in der ihr Sohn Andreas um Rückruf bat. Ich möchte Andreas auch hier im Namen von Leukämie-Online unser herzliches Beileid aussprechen.
Niko