Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Die Internetplattform www.leukaemie-online.de, betrieben vom gemeinnützigen, patientengeleiteten Verein LeukaNET e.V., ist eine der meist frequentierten Internetplattformen für Leukämiepatient:innen und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz. Vielen Leukämiepatient:innen dienen unsere Plattform und der ehrenamtliche Verein dahinter seit mehr als 20 Jahren und insbesondere in diesen Zeiten als verlässliche Wissensplattform und Austauschmöglichkeit. Leukämie-Online wird ohne kommerzielles Interesse als offene und unabhängige Online-Gemeinschaft von Patient:innen für Patient:innen und Angehörige sowie ohne großzügige Fördergelder der Krebshilfe, des Gesundheitssystems oder der Krankenkassen betrieben und ist mit 3.400 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und knapp als 40.400 Beiträgen zu etwa 4.700 Themen eine aktive Informations- und Kommunikationsdrehscheibe für Leukämie-Patient:innen geworden.
In diesem Bericht informieren wir über die Tätigkeiten des Vereins im Jahr 2023.
Seit mehr als zwei Jahrzehnten dient Leukämie-Online Euch und tausenden anderen Leukämiepatient:innen und ihren Angehörigen als unabhängige Informationsplattform und Kommunikationsdrehscheibe zum Austausch mit anderen Betroffenen.
Auch in diesem Jahr haben wir wieder versucht, Leukämiepatient:innen im deutschsprachigen Raum mit unserem Angebot zu unterstützen, mussten unsere Aktivitäten allerdings aufgrund eines recht geringen Spendenaufkommens im vergangenen Jahr zurückfahren – denn ohne Euch, ohne Eure Unterstützung und kleinen wie großen Spenden geht es leider nicht.
Auch dieses Jahr war für viele wieder mit finanziellen Herausforderungen verbunden. Dennoch hoffen wir auf die Unterstützung derjenigen unter Euch, die zu diesem Projekt beitragen können und wollen, ohne dass es ein großes Loch in ihren Geldbeutel reißt. Sofern es Euch möglich ist, bitte spendet weiterhin an Leukämie-Online, um unsere unabhängige Online-Gemeinschaft von Patienten für Patienten und Angehörige mit ihren etwa 3.400 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und 40.400 Beiträgen am Laufen zu halten und Veranstaltungen wie zum Beispiel unsere Leukämie-Online-Treffen (hier findet Ihr einen kurzen Tätigkeitsbericht zum vergangenen Jahr) zu ermöglichen.
Bereits übermorgen, am 18. November, veranstaltet Novartis seinen nächsten MPN-Patiententag, dieses Mal von 9:30 bis 16:00 Uhr in der Liederhalle Stuttgart. Wie üblich wird der Patiententag Patient:innen und Betroffenen Informationen, Expertenvorträge und Workshops zu den Erkrankungen Myelofibrose, Polycythaemia vera und CML bieten, und auch Leukämie-Online/LeukaNET e.V. wird in Person von Conny Garnitz vor Ort vertreten sein. Der Patiententag in Stuttgart findet unter der Schirmherrschaft von Prof. Dr. med. Jochen Greiner, Chefarzt für Hämatologie und Onkologie, Stammzelltransplantation und Palliativmedizin am Diakonie-Klinikum Stuttgart, statt.
Wer nicht in Stuttgart vor Ort sein kann, der kann sich zu einer virtuellen Variante des Patiententags am 2. Dezember von 10:00 bis 14:30 Uhr anmelden.
Hier könnt Ihr Euch zu beiden Veranstaltungen anmelden.
Unter dem Titel „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ führen die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. eine monatliche, deutschsprachige Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige durch. Die Teilnehmer haben darin die Gelegenheit, direkt von CML-Expert*innen und CML-Patientenvertreter*innen zu lernen und Fragen zu stellen.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 15. Januar 2024 von 17:00-18:15 wird Dr. Mirle Schemionek-Reinders, naturwissenschaftliche Leitung Molekulargenetik im Labor für Hämatologische Spezialdiagnostik der UK Aachen, über das Thema "Von der Knochenmarkfibrose zum TFR-Outcome – eine mögliche Komplizenschaft?" sowie über die Rolle der Knochenmarkfibrose hinsichtlich einer potentiell möglichen TFR und unter anderem von Stammzellen, ruhenden leukämische Stammzellen und dem Knochenmark sprechen. Das Seminar wird moderiert von Jan Geissler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 15. November 2023 sprach Prof. Dr. med. Philipp le Coutre, Charité Berlin, Oberarzt der Klinik, Leiter des hämatologischen Labors, über die Erstlinientherapie in der CML, etabliertes Vorgehen und Studien sowie über Zweitlinientherapie mit Ponatinib nach Therapieversagen oder Intoleranz. Das Seminar wurde moderiert von Dr. Cornelia Garnitz, LeukaNET e.V.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Außerdem findet Ihr Herrn Prof. Dr. Philipp le Coutres Präsentation im PDF-Format hier zum Download.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 25.10.2023 gab Prof. Dr. Markus Metzler, Stellvertretender Direktor, Leitender Oberarzt sowie Abteilungsleiter Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum Erlangen, ein Update zu pädiatrischer CML sowie einen Rückblick auf das CML-Familientreffen im Rahmen des Leukämie-Online-Treffens am 22.09.2023 in Frankfurt am Main und ging auf Fragen ein, die im Vorfeld der Veranstaltung zugesandt sowie live während der Sitzung gestellt wurden. Das Seminar wurde moderiert von Dr. Cornelia Garnitz, LeukaNET e.V.
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Außerdem haben wir noch einen ergänzenden Hinweis:
Für die Versorgung und Forschung der CML bei Kindern und Jugendlichen ist es gelegentlich hilfreich, wenn die Mitarbeiter der Studienleitung der CMLpaed Studienzentrale des Universitätsklinikums Erlangen direkt mit dem Patienten bzw. dessen Familie Kontakt aufnehmen können ohne über die behandelnde Klinik anzufragen. Das Universitätsklinikum stellt hierfür ein Formular bereit, mit dem Ihre Einwilligung dazu dokumentieren, sofern sie damit einverstanden sind. Ihr findet das Formular hier.
Was ist chronische lymphatische Leukämie (CLL)? Welche Symptome sind typisch, wie verläuft die Diagnose und wie lässt sich die Erkrankung behandeln? Antworten auf diese und viele andere Fragen sowie wichtige Informationen zur CLL-Forschung, klinischen Studien oder Patientenorganisationen findet Ihr nun in einem eigens geschaffenen Infobereich zu CLL.
Im neuen CLL-Infobereich links unten in der Menüleiste findet Ihr nun ausführliche Informationen zu allen Aspekten der Erkrankung, beispielsweise zur Erkrankung selbst, Symptomen, Erstdiagnose, Therapieleitlinien, klinischen Studien oder Selbsthilfeorganisationen.
Herzlichen Dank an alle, die an unserem 12. Leukämie-Online-Patiententreffen anlässlich des Welt-CML-Tags 2023 (#WCMLD23) in Frankfurt teilgenommen haben! Etwa 120 CML-Patienten und Angehörigen aus Deutschland, Österreich, Schweiz und Bulgarien waren dabei. Das Treffen dient dazu, deutschsprachigen CML-Patienten und Angehörigen die Möglichkeit zur Information und intensivem Austausch zu ermöglichen.
Prof. Andreas Hochhaus berichtete über die sechs CML-Therapien, CML-Management, aktuelle klinische Studien, CML-Diagnostik, Therapiefreie Remission und viele ander Themen. Prof. Markus Metzler und Prof Meinolf Suttorp trafen sich parallel mit Kindern und Jugendlichen mit CML und ihren Eltern zu den spezifischen Fragestellungen junger Patienten. Cornelia Garnitz präsentierte unsere Online-Seminare der letzten drei Jahre, und ich berichtete über die diversen Aktivitäten unseres Vereins LeukaNET und unseres globalen Netzwerks CML Advocates Network.
Es war spitze - war spannend und hat auch viel Spaß gemacht, viele langjährige und neue CML-Patienten zu treffen!
Die Patientenorganisationen Acute Leukemia Advocates Network (ALAN), CLL Advocates Network (CLLAN) und CML Advocates Network (CMLAN), deren Mitglied auch Leukämie-Online ist, führen aktuell eine Befragung von Patienten und Angehörigen zu Diagnose, Pflege und Behandlung von Leukämie durch. Zweck der Umfrage ist es, Informationen bereitzustellen, die uns helfen, die wichtigsten Probleme, Erfahrungen und unerfüllten Bedürfnisse von Leukämiepatienten zu verstehen.
Dieser Fragebogen kann von allen Personen ab 18 Jahren beantwortet werden, die direkt oder indirekt von einer Leukämie-Diagnose (z.B. AML, ALL, CML, CLL) betroffen sind. Dabei kann es sich um Personen handeln, die selbst eine Diagnose erhalten haben, oder um Personen, die jemanden mit einer Diagnose betreuen oder betreut haben. Dazu wurden zwei Fragebögen entworfen, einer für Patienten und einer für Betreuende/Pflegepersonen. Das Ausfüllen dieser Umfragen dauert jeweils 20 bis 30 Minuten.
Die Umfrage wird weltweit durchgeführt. Der Fragebogen in deutscher Sprache verfügbar (rechts oben auswählen) - hier geht es zur Umfrage!
Herzlichen Dank für Eure Teilnahme!
Das CML-Exzellenzzentrum der III. Medizinischen Klinik der Universitätsmedizin Mannheim hat ein CML-Schangerschaftsregister eingerichtet. Darin möchte die Universitätsklinik Daten rund um das Thema Schwangerschaft und CML erfassen - ein Themengebiet, das viele junge CML-Patientinnen und Patienten mit ihren Partnerinnen und Partnern sehr beschäftigt.
Dabei braucht das CML-Exzellenzzentrum dringend Ihre Hilfe. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie sich an der Studie beteiligen könnten. Teilnehmen können alle CML-Patientinnen und CML-Patienten sowie deren Partnerinnen, die seit dem Jahr 2000 nach der CML-Diagnose ein Kinderwunschziel verfolgt haben.
Sie tragen mit Ihrer Teilnahme einen großen Teil zur CML-Forschung bei und ermöglichen es, zukünftigen CML-Patientinnen und Patienten in dieser Entscheidungssituation mit soliden Daten über den Schwangerschaftsverlauf und den Therapieverlauf zu helfen.
Diese Themen und Fragen interessieren das CML-Exzellenzteam (unter anderem):
Um die Behandlungsergebnisse für Patient:innen mit akuter Leukämie, darunter AML, ALL und APL, zu verbessern, führt die weltweite Patientenorganisation Acute Leukemia Advocates Network (ALAN) derzeit eine Umfrage durch.
Laut ALAN, deren Mitglied auch LeukaNET/Leukämie-Online ist und deren Vorstand auch der LeukaNET-Vorstand und Leukämiepatient Jan Geißler angehört, werden die Ergebnisse dieser Studie Forschern helfen, die Aspekte der Behandlung zu verstehen, die für Menschen mit akuter Leukämie wichtig sind und wie die Abwägung zwischen Verstärkung des Therapieerfolgs und Erhalt der Lebensqualität erfolgt.
Die Informationen über die Patientenpräferenzen helfen ALAN, Diskussionen hinsichtlich der Entwicklung von neuen Behandlungen im Bereich der akuten Leukämien auf Basis der realen Patientenbedürfnisse zu führen.
Das Acute Leukemia Advocates Network (ALAN) führt derzeit zusammen mit dem CLL Advocates Network (CLLAN)
sowie dem CML Advocates Network (CMLAN) eine weltweite Umfrage durch, um Erfahrungen von Patient:innen mit Leukämie sowie Pflegenden zur Behandlung dieser Erkrankung zu sammeln.
Der Fragebogen, es gibt einen Fragebogen für Patient:innen sowie einen für Pflegepersonen, bezieht sich auf Ihre Diagnose, Pflege und Behandlung von Leukämie. Ziel und Zweck der Umfrage ist es, Informationen bereitzustellen, die den Organisatoren der Umfrage helfen, die wichtigsten Probleme, Erfahrungen und unerfüllten Bedürfnisse von Leukämiepatient:innen zu verstehen.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 11.09.2023sprach Prof. Dr. Thomas Ernst, Oberarzt und Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie & Onkologie sowie Arbeitsgruppenleiter AG Molekulare Hämatologie am Universitätsklinikum Jena, zum Thema "Optimierung der therapiefreien Remission". Er ging dabei unter anderem auf aktuelle Daten zur Erhöhung der TFR-Wahrscheinlichkeit, etwa hinsichtlich Dauer, Tiefe der MR sowie Daten von EuroSKI, als auch neue potentielle Kombinationen wie z.B. mit Venetoclax ein. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Vom 08.-11. Juni 2023 fand in Frankfurt/Main der EHA, der größte europäische Kongress für Hämatologen, statt. Jedes Jahr
nehmen daran mehr als 10.000 Ärzte und Vertreter der Industrie teil, darunter auch Mitgliedern des CML Advocates Network. Es folgt ein Bericht von Cornelia Borowczak.
Das internationale Netzwerk der CML Advocates ermöglichte mir und zwei weiteren Patientenvertreter:innen aus der Türkei und Spanien die Teilnahme. Für uns Patientenvertreter:innen ist ein Kongress dieser Art eine große Herausforderung, denn die Vorträge der Hämatolog:innen richten sich an ihre ärztlichen Kolleg:innen und benötigen medizinisches Fachwissen, wenn man die Inhalte verstehen möchte. Ich konnte mir in den vielen Jahren meiner Arbeit für CML-Patient:innen ein gutes Basiswissen über chronische myeloische Leukämie (CML) und die Behandlungsmöglichkeiten aneignen und baue jetzt durch meine Teilnahme an solchen Fachkongressen auf bereits Gelerntes auf. Gern nahm ich die Gelegenheit wahr, mich beim EHA mit Menschen zu treffen, die auf verschiedenste Art das Outcome einer bösartigen Erkrankung wie CML positiv beeinflussen.
Bitte verbreitet diese Einladung auch gern unter Freunden, Bekannten und Betroffenen weiter – vielen Dank!
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 23.06.2023 berichteten CML-Experte Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Abteilung für Hämatologie und Internistische Onkologie der KIM II in Jena, und Patientenvertreterin Conny Borowczak von LeukaNET e.V. über Wichtiges und Relevantes im CML-Bereich vom European Hematology Congress 2023 in Frankfurt am Main. Die neuesten wissenschaftlichen Ergebnisse mit Relevanz für CML wurden vorgestellt und besprochen. Das Seminar wurde moderiert von Cornelia Borowczak, LeukaNET e.V. und Deutsche CML-Allianz.
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