Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 17.05.2022 sprach Serap Tari, Psychoonkologin bei lebensmut e.V. über das Thema "Psychoonkologische Unterstützung für CML-Patient:innen – woher weiß ich, welche Hilfe ich suche?" sowie die Belastung, die eine Krebserkrankung bzw. -therapie mit sich bringen kann und Möglichkeiten, den eigenen Weg im Leben mit einer chronischen Krebserkrankung zu finden und die Kraft aufzubauen bzw. zu erhalten, um diesen Lebensweg auch zu gehen. Das Seminar wurde moderiert von Tamás Bereczky.
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Unter dem Titel „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ führen die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. eine monatliche, deutschsprachige Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige durch. Die Teilnehmer haben darin die Gelegenheit, direkt von CML-Expert*innen und CML-Patientenvertreter*innen zu lernen und Fragen zu stellen.
Das nächste CML-Online-Patientenseminar findet am 30.06.2022 von 17:00–18:30 Uhr statt. Im Online-Seminar wird Heide Perzlmaier, Dipl. Sozialpädagogin (FH) und Psychoonkologin und für die Bayerische Krebsgesellschaft tätig über das Thema "Erwerbsminderung, Lohnfortzahlung, Schwerbehinderung und Co.: sozialrechtliche Fragen bei CML" sprechen.
Das Seminar wird moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V.
Warum machen wir diese Umfrage? Im direkten Kontakt mit Betroffenen und die Kommunikation mit den Behandlungszentren ist in den letzten Monaten wiederholt die Frage aufgekommen, in welchem Ausmaß die Diagnose CML und deren Therapie heute die beruflichen Möglichkeiten beeinflussen. Nach Recherche und einer Reihe von Gesprächen hat sich bestätigt, dass es zur Auswirkung von CML auf Ausbildung in der Schule, bei der Lehre, während des Studiums, bei der Berufswahl und im alltäglichen Berufsleben sehr wenige verlässliche Daten gibt. Deshalb haben wir in Zusammenarbeit mit führenden Experten im Forschungsgebiet CML – Prof. Hochhaus, Prof. Metzler und Prof. Suttorp – sowie der Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs einen Fragebogen erstellt, um eine bessere Grundlage für zukünftige Beratungen zu schaffen.
Am 28. Juli 2022 (voraussichtlich um 19 Uhr) wird die Arbeitsgruppe "Hämatologische und Onkologische Trainingstherapie“ der Universitätsmedizin Rostock die Ergebnisse ihrer Studie Körperliches Wohlbefinden und Bewegungsverhalten von Patientinnen und Patienten mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) oder Mastozytose aus dem vergagenen Jahr, zu der auch die Leukämie-Online-Gemeinschaft mit ihren Antworten maßgeblich beigetragen hat, präsentieren. Daneben wird die Veranstaltung Betroffenen Zeit und Raum für Diskussion und Fragen geben. Mit dabei sein werden auch Stefan Huber und Tamás Bereczky von Leukämie-Online.
Ziel der Studie war es, auf Basis der Ergebnisse spezifische Trainingskonzepte für MPN- und Mastozytose-Patient*innen zu erarbeiten und in Folgestudien hinsichtlich Effektivität und Sicherheit zu evaluieren. Zu den eingeschlossenen Diagnosen gehörten: CML, Polyzythämia vera, essentielle Thrombozythämie, primäre Myelofibrose, post-PV Myelofibrose, post-ET-Myelofibrose sowie kutane und systematische Mastozytose.
Merkt Euch diesen Termin bei Interesse bitte vor – eine Einladung zur virtuellen Veranstaltung samt Zoom-Link lassen wir Euch zeitnah an dieser Stelle zukommen.
Angesichts der aktuellen Entwicklungen im Zusammenhang mit der COVID-19-Pandemie hielt die Europäische Gesellschaft für pädiatrische Onkologie SIOP Europe mit Unterstützung der Dachorganisation der Europäischen Kinder-Krebs-Hilfe CCI Europe die dritte Jahrestagung vom 23. bis 25. März 2022 wieder in einem virtuellen Format ab und konnte damit zum zweiten Mal einen innovativen Rahmen für die pädiatrische Onkologie und Hämatologie zu schaffen.
Die Sitzung zur pädiatrischen CML der Arbeitsgruppe I-BFM Pediatric CML wurde am Donnerstag, dem 24.03.2022 abgehalten. Die Vorträge zu den Themen klinische Studien, Mutationen, Blastenkrise und Jugendliche mit CML findet Ihr nachfolgend als Bericht von Conny Borowzak.
Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 6.04.2022 sprach Anja Malanowski, Psychoonkologin bei lebensmut e.V. über das Thema "Psychoonkologische Unterstützung für Angehörige von CML-Patient:innen"
Auch Angehörige von Krebspatienten sind von der Krankheit betroffen, auch ihr Leben ändert sich durch die Diagnose: Die Rollen und Aufgaben müssen neu verteilt werden, es kommt zu Überlastung und ganze Lebensentwürfe geraten ins Wanken. Wie Angehörige die erkrankte Person unterstützen können, ohne sich selbst aus den Augen zu verlieren, und welche besondere Unterstützung angehörigen Kindern zu Teil werden sollte – unter anderem darüber sprach Anja Malanowski im Seminar und beantwortete im Anschluss die Fragen der Teilnehmer:innen. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender LeukaNET e.V.
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Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 23.03.2022 sprach Prof. Andreas Hochhaus, Direktor der KIM II und der Abteilung Hämatologie / Internistische Onkologie und Leiter des Zentrums für Hämatologische Neoplasien am Universitätsklinikum Jena, über das Thema "Hochrisiko-CML – wann sollte transplantiert werden?". Im Seminar diskutierte Prof. Andreas Hochhaus den optimalen Zeitpunkt zur Transplantation, erkäuterte klinische und biologische Risikofaktoren der CML, die eine Begründung für den Weg zur Transplantation sind. Es handelt sich um klinische, zytogenetische und molekulare Marker und um mehrfach aufgetretene Resistenzen sowie die fehlende Erholung der normalen gesunden Blutbildung. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V.
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Unter dem Titel „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ führen die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. eine monatliche, deutschsprachige Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige durch. Die Teilnehmer haben darin die Gelegenheit, direkt von CML-Expert*innen und CML-Patientenvertreter*innen zu lernen und Fragen zu stellen.
Das nächste CML-Online-Patientenseminar findet am 23.03.2022 von 17:00–18:30 Uhr statt. Im Seminar wird Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der KIM II und der Abteilung Hämatologie / Internistische Onkologie und Leiter des Zentrums für Hämatologische Neoplasien am Universitätsklinikum Jena, zum Thema "Hochrisiko-CML – wann sollte transplantiert werden?" sprechen. Die große Mehrheit der CML-Patienten spricht auf Tyrosinkinase-Inhibitoren gut an und erreicht eine normale Überlebenszeit. Ca. 3% der Patienten müssen jedoch wegen unzureichendem Ansprechen, Rezidiv oder immer wieder auftretenden niedrigen Leukozyten- oder Thrombozytenzahlen transplantiert werden. Im Vortrag wird Prof. Andreas Hochhaus den optimalen Zeitpunkt zur Transplantation diskutieren, sowie klinische und biologische Risikofaktoren der CML erläutern, die eine Begründung für den Weg zur Transplantation sind. Es handelt sich um klinische, zytogenetische und molekulare Marker und um mehrfach aufgetretene Resistenzen sowie die fehlende Erholung der normalen gesunden Blutbildung.
Das Seminar wird moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V.
Bristol-Myers Squibb hat in einer Pressemitteilung bekanntgegeben, dass Sprycel als 100-mg-Filmtabletten (Wirkstoff Dasatinib) derzeit nur sehr eingeschränkt lieferbar seien und Lieferausfälle nicht vermieden werden könnten. So verzögerten sich Nachlieferungen aus dem Herstellerwerk des Unternehmens aufgrund temporärer Problemen in der Lieferkette. Der Lieferengpass soll laut BMS bis Juli dieses Jahres anhalten.
Möglicherweise könne es durch Veränderungen im Verordnungsverhalten auch bei anderen Wirkstärken von Sprycel zu Lieferengpässen kommen. Sprycel-Filmtabletten sind in Deutschland in folgenden Stärken auf dem Markt: 20 mg, 50 mg, 80 mg, 100 mg, 140 mg.
Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 09.02.2022 sprach Prof. Marie von Lilienfeld-Toal, unter anderem Professorin für Infektionsforschung in der Hämatologie/Onkologie, über das Thema "Aktive Impfungen, passive Impfungen und was sich sonst so tut bei COVID-19 – was ist wichtig für Menschen mit Leukämie?", erläuterte neue Erkenntnisse und Therapien im Lichte ihrer Relevanz für Leukämiepatient:innen, etwa zu nachlassender Immunität, Prime-Boost-Konzept oder monoklonalen Antikörpern, und beantwortete Fragen der rund 150 Teilnehmer:innen. Das Seminar wurde moderiert von Dr. Cornelia Borowczak, LeukaNET e.V. und Deutsche CML-Allianz.
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Im Rahmen ihrer virtuellen Frühjahrstagung veranstaltet die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) ein dreiteiliges wissenschaftliches Symposium, um das Thema klinische Studien in der Krebsforschung aus unterschiedlichen Blickwinkeln zu beleuchten und zu diskutieren. Dafür werden sich Expert:innen aus Medizin, Wissenschaft und Politik in den drei Veranstaltungen über aktuelle medizinische, ökonomische und gesundheitspolitische Herausforderungen bei der Durchführung klinischer Studien in Deutschland austauschen.
Ein nach wie vor hochaktuelles Thema, das uns von Leukämie-Online nahezu täglich in verschiedenen beruflichen Kontexten begegnet und beschäftigt und das sicherlich für den einen oder andern interessant sein könnte. Auch Prof. Dr. Andreas Hochhaus, den viele als führenden CML-Experten und beispielsweise aus unseren CML-Seminaren kennen, ist Teil der Veranstaltung.
Anlässlich des Weltkrebstages am 4. Februar, der zugleich das dreijährige Bestehen der Nationalen Dekade gegen Krebs markiert, stellten Bettina Stark-Watzinger, Bundesministerin für Bildung und Forschung im Kabinett Scholz, Michael Baumann, Vorstandschef des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ), und Jan Geißler die “Allianz für Patientenbeteiligung in der Krebsforschung in Deutschland” vor.
Darin bekunden 56 führende Institutionen aus allen Akteursgruppen des Gesundheitssystems mit ihrer Unterschrift ihren Willen, die "Prinzipien der erfolgreichen Patientenbeteiligung in der Krebsforschung" in ihrem Einflussbereich umzusetzen – darunter die Deutsche Krebshilfe, das DKFZ, weitere Zentren für Tumorerkrankungen, Krankenkassen-Spitzenverbände, das Haus der Krebsselbsthilfe, Fachgesellschaften wie DGHO, DKG und BNHO, einige Industrieunternehmen und andere.
Im Rahmen des von der Innovative Medicines Initiative geförderten Big-Data-Projekts HARMONY, in dem auch LeukaNET e.V. mit Jan Geißler vertreten ist, führen verschiedene am Projekt beteiligte Forschungsgruppen Umfragen durch, um studienübergreifende patientenrelevante Endpunkte für die durch das Projekt gedeckten hämatologischen Erkrankungen zu definieren und damit die Vergleichbarkeit künftiger klinischer Studien zu erleichtern. Nachdem sich die Umfragen für akute myeloische Leukämie, Non-Hodgkin-Lymphom, myelodysplastisches Syndrom, multiples Myelom und chronische lymphatische Leukämie bereits im fortgeschrittenen Stadium befinden, gibt es nun auch eine entsprechende Umfrage für akute lymphatische Leukämie (ALL), für die wir Euch um Eure Beteiligung bitten möchten.
Diese Umfrage, die nur in englischer Sprache verfügbar ist, hat zum Ziel, für ALL-Patient*innen relevante Endpunkte, ein sogenanntes Core Outcome Set, zu definieren, und benötigt dafür Eure Unterstützung. Bei einem Core Outcome Set handelt es sich um eine von allen beteiligten Akteuren festgelegte und vereinbarte Reihe von Endpunkten, die für Patient*innen, aber auch andere Akteure relevant sind und eine Empfehlung dazu geben, was in allen Studien zu einer spezifischen Erkrankung gemessen und festgehalten werden sollte. Am Projekt beteiligt sind Patient*innen, Kliniker, Regulatoren und Mitglieder der European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA), des europäischen Dachverbands der nationalen Verbände forschender Pharmaunternehmen sowie einzelner Pharmaunternehmen.
Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 19.01.2022 sprach PD Dr. med Thomas Illmer, Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie, über die "Dezentrale Behandlung von CML-Patienten" sowie unter anderem über die Ziele eines kooperativen Netzwerks von niedergelassenen CML-Experten, aus kommunalen und privaten sowie Universitätskliniken und die Zusammenarbeit mit Labordiagnostikern und Patientenvertretern und Beispiele regionaler Netzwerke in der CML-Behandlung. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender LeukaNET e.V.
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In einem Artikel in dem kürzlich erschienenen Werk Nationale Arena für digitale Medizin erläutern Jan Geißler und Stefan Huber Das Potenzial digitaler Entscheidungshilfen und großer Datensätze für Patienten und Forschung – Perspektiven und Erwartungen eines Patienten. Das 284-seitige Buch gibt einen Überblick über die sich konkret realisierenden digitalen Gesundheitsangebote in der zentralen Infrastruktur für digitalen Austausch im Gesundheitswesen. In diesem Kontext beschäftigt sich unser Kapitel unter anderem damit, wie Patientenpräferenzen in digitalen Systemen berücksichtig werden können, wie Patient:innen bei der Konzeption solcher Entscheidungsunterstützungssysteme partizipieren können sowie mit der Rolle des Datenschutzes. Bei Interesse könnt Ihr den 7-seitigen Artikel, der uns freundlicherweise von den Herausgebern zur Verfügung gestellt wurde, hier lesen.
Das Werk wird herausgegeben von Markus Leyck Dieken, Geschäftsführer der Gematik, der Nationalen Agentur für digitale Medizin. Sie trägt die Gesamtverantwortung für die Telematikinfrastruktur – die zentrale Plattform für digitale Anwendungen im deutschen Gesundheitswesen.
Der nächsten MPN-Patientag von Novartis findet am 12. Februar und in hybrider Form statt, das heißt entweder in der Sparkassenakademie in Stuttgart oder virtuell vor dem Bildschirm. Der Fokus der Veranstaltung wird dabei wie üblich auf den drei Erkrankungen Polycythaemia vera, Myelofibrose und chronische myeloische Leukämie liegen. Auch Conny Borowczak wird auf der Veranstaltung zugegen sein und LeukaNET e.V. und Leukämie-Online vertreten und vorstellen.
Unter der Leitung von PD Dr. med. Markus Ritter, Facharzt für Innere Medizin sowie Facharzt für Hämatologie und Onkologie und Chefarzt Klinikverbund Südwest, wird das Programm neben Vorträgen zu den drei seltenen Erkrankungen auch Workshops, bei denen sich verschiedene Selbsthilfegruppen wie beispielsweise Leukämie-Online vorstellen werden, und Sprechstunden sowie Vorträge zu den Themen Hautpflege und Hautkontrolle sowie Krankheitsbewältigung und Umgang mit diesen Erkrankungen umfassen.