So wie es aussieht - Fehldiagnose MDS!

[Waldi]

Liebe Heide,
schön, dass du mit deiner Erfahrung hier mal klärend eingreifst und die Sache auf den Punkt bringst. Genau so ist es, und nicht anders!

Und ich möchte noch eine Anmerkung zu dieser Angelegenheit machen: man sollte Verständnis dafür haben, dass Ärzte angesichts der unendlichen Vielfalt von Blut- und Systemkrankheiten auch mal mit der Diagnose daneben liegen können. Trotz modernster Verfahren ist die richtige Diagnosestellung nicht immer so einfach, wie sich der kleine Max das so vorstellt. Bei Unklarheit werden die Ärzte deshalb vorsichtshalber erst einmal vom Worstcase auszugehen. Sollte sich der später nicht bestätigen, dann hat man als Patienten zwar eine schreckliche Zeit durchlebt, aber allemal besser, als wenn umgekehrt eine schwere Krankheit nicht als solche erkannt wird, denn dieses könnte tragisch enden!

HG
Waldi

[addsig]

[Heide]

Hallo Carmen,
hallo Waldi,
hallo Nick,

ich weiss, dass Patienten händeringend auf eine lebensrettende Stammzelltransplantation warten, die verfügbaren Plätze sind jedoch äusserst begrenzt. Der Weg bis es zu einer Transplantation kommt kann lang sein und mit vielen umfangreichen Untersuchungen verbunden. Unüberlegte Schnellschüsse gibt es hier nicht.

Man sollte den sehr versierten Medizineren in Essen dankbar sein für ihr umsichtiges und schnelles Handeln , oftmals ist die schnell eingeleitete Spendersuche ganz entscheidend ein Leben zu retten. Ich habe in den letzten drei Jahren CML und MDS Patienten kennengelernt, deren Krankheit plötzlich eskalierte und die durch eine SZT in Köln gerettet wurden.

mit herzlichem Gruß
Heide
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[addsig]

[Locke73]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Aber dass dich gestandene Hämatologen einer Uniklinik aufgrund einer Fehldiagnose fälschlicherweise transplantiert hätten, das kann ich mir nun beim besten Willen nicht vorstellen. </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Guten morgen Waldi!

Nun, ich kann mir so was schon vorstellen! Aber da gehen unsere Meinungen halt weit auseinander... und das ist ja nicht weiter schlimm
Ich finde es toll, dass du dich hier so engagierst und danke dir an dieser Stelle für deine Beiträge, die mir grade kurz nach Erst-Diagnose sehr weiter geholfen haben! DANKEEE

Ich danke euch allen hier für die lieben Wüsche und wünsche euch ebenfalls von Herzen alles Gute

Werde mich in der Zwischenzeit mal melden... spätestens jedoch im Februar 2007!

Macht´s gut ihr Lieben und schon jetzt "Frohe Weihnachten" und einen "Guten Rutsch"

Carmen

[unknown]

Liebe Carmen,
meinst du wirklich, dass ein Patient, der sich nicht nur seit langer Zeit in Foren informieren zu scheint, sondern dieses Forum auch noch aktiv mitgestaltet (aktuell 100 Beiträge- dazu herzlichen Glückwunsch Waldi und vielen Dank!), jemand ist, der leichtfertig mit seiner Erkrankung umgeht und Ärzten blind vertraut?
Ich finde solche Gedanken ziemlich vermessen.

Gruß

Nik

[Waldi]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>>
Wer erscheint hier kompetenter? Der Arzt, der sofort superteure Maßnahmen voreilig für eine Transplantation in die Wege leitet, obwohl er nicht wirklich Ahnung von MDS hat oder eher der Experte, für den das ganze nicht nach MDS aussieht und der ganz andere Ursachen für meine Panzytopenie vermutet?!?
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Liebe Carmen,

ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass sich bei dir alles als böser Spuk herausstellen wird und dass sich eine ganz harmlose Ursache für deine Probleme findet. Aber noch einmal: zumindest nach deinen Schilderungen zu urteilen, hat auch der Prof. aus Düsseldorf bisher lediglich Vermutungen geäußert.

Natürlich habe ich kein uneingeschränktes Vertrauen in die Ärzteschaft, dazu bin ich auch schon zu häufig auf die Schnauze gefallen. Aber dass dich gestandene Hämatologen einer Uniklinik aufgrund einer Fehldiagnose fälschlicherweise transplantiert hätten, das kann ich mir nun beim besten Willen nicht vorstellen. Ich denke doch, da hätten vorher schon einige Sicherheitsvorkehrungen gegriffen. Bei Jan sah die Sache ja ganz anders aus, denn da gab es eine gesicherte Diagnose. Über Sinn oder Unsinn einer KMT kann man in seinem Fall natürlich trefflich streiten. Zumindest aber ist KMT bei jungen CML- und auch bei MDS-Patienten ja keine abwegige Therapieoption.

Vermutlich wäre ich in Anbetracht des gerade Erlebten in deiner Stelle jetzt ebenfalls zornig. Da die Angelegenheit aber noch nicht sicher geklärt ist, solltest du jetzt nicht voreilig urteilen. Auch ich möchte mich mit meinem Urteil zurückhalten, denn dazu sehe ich mich, ohne Kenntnis über die Argumente der Gegenseite, überhaupt nicht in der Lage.

Ich hoffe aber für dich, dass der Abschlussbericht, den du uns Anfang Februar liefern wirst, eine gute Meldung enthalten wird und drücke dir dafür schon einmal sämtliche Daumen .

HG Waldi

[Locke73]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>
Du brauchst dir jedoch keine Gedanken darüber zu machen, dass du in Essen unnötig transplantiert worden wärst. Soweit wäre es dann doch nicht gekommen. Dazu müssen erst einmal eine 100% gesicherte Diagnose und vor allem, eine genaue Prognoseabschätzung vorhanden sein. Ich finde es im Gegenteil sehr verantwortungsbewusst von den Essenern, dass man sich umgehend nach einem KM-Spender umgeschaut hat. Es hätte ja auch ein progressiver, lebensgefährlich schneller Verlauf vorliegen können. Wer kann das zu Beginn schon wissen? Dann wärst du auf jeden Fall sehr dankbar dafür gewesen, dass man frühzeitig Vorsorgemaßnahmen in die Wege geleitet hat. Breche also nicht voreilig den Stab über die Essener. Dort weiß man bestimmt sehr genau, was zu tun ist, auch wenn das für den Patienten oft nicht sofort nachvollziehbar ist..
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Lieber Waldi!

Du scheinst den Ärzten ja wirklich blind zu vertrauen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif">

Naja, für mich sind sie keine Götter in Weiß! Im Gegenteil, grade heutzutage muss man als Privatpatient und auch sonst aufpassen, dass man nicht ausgenommen wird wie eine Weihnachtsgans!

Ich bin fest davon überzeugt, dass ich in Essen unnötig transplantiert worden wäre! In der Rechnung für die Typisierung stand als Diagnose auch nicht mehr: "Verdacht auf MDS" sondern "MDS"! Und für den Arzt stand nach Eingangszweifeln fest, dass ich MDS habe - er hätte mich transplantieren lassen - und das möglichst schnell, da ich ja noch fit bin - so fit, dass ich das ja gut überstehen würde! Und das alles, ohne vorher alle anderen möglichen Ursachen für die Panzytopenie auszuschließen, die ich ihm genannt habe, auf die aber in keiner Weise eingegangen wurde. Ursachen, die der Düsseldorfer Prof. jedoch direkt genannt hat!!!!

Wer erscheint hier kompetenter? Der Arzt, der sofort superteure Maßnahmen voreilig für eine Transplantation in die Wege leitet, obwohl er nicht wirklich Ahnung von MDS hat oder eher der Experte, für den das ganze nicht nach MDS aussieht und der ganz andere Ursachen für meine Panzytopenie vermutet?!?

Sorry, aber sowas ist für mich schlampig und unverantwortlich! Wenn die Essener keine Ahnung von MDS habe, dann sollen sie die Patienten doch bitte an die richtige Stelle weiterleiten oder sich mit den MDS-Experten Deutschlands in Verbindung setzte! Aber nein... erst mal wird schön Kohle und der Patient verrückt gemacht!!! Für mich weiß dieser bestimmt Arzt - im Gegenteil zu deiner Aussage - NICHT genau was er macht!!

Ich will jetzt nicht Jans geschilderten Erfahrungen mit Essen als Schutzschild benutzten, aber so wie es scheint, hat er mit den Ärzten der hämatologischen Ambulanz dort ähnliche Erfahrungen gemacht wie ich - viel Untersuchungen, Verrücktmacherei - und dann lassen die einen stehen und man muss den Dingen selbst hinterher rennen... nicht besonders feinfühlig in Anbetracht der schweren Krankheiten um die es geht!!!

Ich bin echt sauer!

Carmen!
[addsig]

[jan]

Hallo Carmen,

Deine Erfahrungen zeigen, wie wichtig es ist, sich vor allem in unklaren Fällen eine Zweitmeinung einzuholen. Dein Schritt, dies in Düsseldorf bei MDS-Spezialisten zu tun, war ja sehr hilfreich und wichtig. Herzlichen Glückwunsch zu diesem Schritt!

Auch wenn ich medizinisch nicht beurteilen kann, welche der drei/vier Möglichkeiten für Deinen Fall am ehesten zutreffende ist, und auch von MDS nur wenig Ahnung habe, verwundert mich gerade in Deinem Fall der schnelle Ratschlag zu einer Transplantation doch ziemlich - oder gerade bei Essen auch nicht. Die Essener sind hervorragende Transplanteure mit einer professionellen Transplantationseinheit und sehr viel Erfahrung, und wenn ich transplantiert werden müßte, wäre Essen sicherlich eine der Kliniken erster Wahl. Und wenn eine Transplantation sicher ansteht und die Diagnose steht, ist es auch richtig, die Typisierung schnellstmöglich anzugehen, um mit der Spendersuche keine Zeit zu verlieren. Allerdings scheint man in Essen auch meiner persönlichen Erfahrung nach sehr schnell andere Therapieoptionen auszublenden.

Hintergrund: Ich war nach meiner CML-Diagnose 2001 ja auch für eine Zweitmeinung in Essen, wo mir der leitende Arzt recht deutlich klarmachte, dass eine Transplantation die einzig ernstzunehmende Therapie für meine CML sei und die neuen CML-Therapien doch nirgendwohin führten. Man wirkte damals recht intensiv auf mich ein und versuchte nicht unbedingt, mit mir alle Optionen inhaltlich abzuwägen und neben den Vorteilen auch die Folgen der Transplantation zu erklären. Die Heilung sei das einzige Ziel, die möglichen Zweitschäden (Augen, Osteoporose,
Organe, etc) gut behandelbar und für meine Entscheidung daher nicht relevant. Nachdem ich damals für 6000 DM eine Typisierung von meiner Schwester und meinen Eltern durchführen ließ, mußte ich nach Erhalt der Rechnung zwei Wochen lang mehrere Male erfolglos in Essen anrufen, EMails und Briefe schreiben, bis ich das Typisierungsergebnis und das Ergebnis einer vorläufigen Spendersuche erfuhr. Für einen frisch gebackenen Krebspatienten mitten in der Gefühlsachterbahn ein ziemliches Unding.

Dies ist meine individuelle Erfahrung in Essen und mag aus dem Zusammenhang gegriffen nichts aussagen; ich erinnere mich nur jetzt bei Deinem Bericht wieder sehr gut daran...

Liebe Carmen, ich wünsche Dir alles Gute und Glück für Deine Januar-Untersuchung, hoffe, dass sich Deine Ergebnisse nicht als MDS, sondern etwas Harmloses herausstellen. Für die Akte würde ich aber trotzdem in Essen eine Kopie Deiner Typisierungsergebnisse anfragen, denn sollten Deine HLA-Werte doch mal relevant sein, hättest Du sie schonmal ohne weitere Wartezeit und Kosten, egal, wo Du Dich behandeln läßt.

Viele Grüße,
Jan

[Waldi]

Hallo Carmen,
das hört sich ja erst einmal recht gut an. Soll ich nun schon gratulieren, oder ist es verfrüht?

Die Ärzte in Essen hatten sich ja ein Hintertürchen offen gehalten, denn 95%MDS heißt auf Deutsch ja, dass es zu 5% auch etwas anderes sein könnte. Aber die Pathologie ist eben doch nicht ganz so einfach, wie man sich das als Patient wünschen würde. Selbst bei meiner relativ einfachen CLL-Diagnose steht im Befund: die Konstellation spricht am ehesten für eine CLL! Ganz sicher? Aber auch der Düsseldorfer Prof. hat sich ja noch ein Hintertürchen offen gehalten. So, wie du es rüberbringst, ist er sich nämlich auch nicht ganz sicher. Vorsichtshalber soll vor der nächsten Untersuchung noch mal ein Blutbild gemacht werden. Und falls deine Werte dann bei der nächsten Vorstellung wider Erwarten schlechter sein sollten, dann wird halt doch noch einmal ins Knochenmark geschaut. Das hört sich für mich jetzt so an wie: zu 95% kein MDS, aber so ganz ausschließen können wir das auch nicht. Dein Fall scheint ja wirklich nicht so ganz einfach zu sein.

Du brauchst dir jedoch keine Gedanken darüber zu machen, dass du in Essen unnötig transplantiert worden wärst. Soweit wäre es dann doch nicht gekommen. Dazu müssen erst einmal eine 100% gesicherte Diagnose und vor allem, eine genaue Prognoseabschätzung vorhanden sein. Ich finde es im Gegenteil sehr verantwortungsbewusst von den Essenern, dass man sich umgehend nach einem KM-Spender umgeschaut hat. Es hätte ja auch ein progressiver, lebensgefährlich schneller Verlauf vorliegen können. Wer kann das zu Beginn schon wissen? Dann wärst du auf jeden Fall sehr dankbar dafür gewesen, dass man frühzeitig Vorsorgemaßnahmen in die Wege geleitet hat. Breche also nicht voreilig den Stab über die Essener. Dort weiß man bestimmt sehr genau, was zu tun ist, auch wenn das für den Patienten oft nicht sofort nachvollziehbar ist..

Einen schönen 1.Advent wünscht dir
Waldi

[addsig]

[Thomas55]

Hallo Carmen,

da kann ich nur mit Dir staunen ! Es bestätigt mich dass es wichtig ist bei schweren Diagnosen und vor entsprechenden Behandlungen mehrere Meinungen einzuholen.

Ich wünsch Dir weiterhin viel Kraft
Thomas
[addsig]

[Locke73]

Hallo allerseits!

Ich hatte heute meinen Termin in der Uni-Klinik Düsseldorf (MDS-Forschungszentrum).

Der Arzt (Prof. G., der auf MDS spezialisiert ist), dem ich die Befunde der Uni-Klinik Essen bereits vorab zugefaxt hatte, sagte, dass für ihn das Ganze nicht auf MDS hindeutet!!! Er war sehr erstaunt darüber, wie schnell die Hämatologische Ambulanz der Uni-Klinik Essen von einer Stammzellentransplantation sprach und sich schon auf Spender-Suche begeben hat, und das in Anbetracht der Tatsache, dass sich die Klinik Essen mit ihrer Diagnose auf sehr dünnem Eis bewegt!!!!

Prof. G. aus Düsseldorf führte genau die drei Möglichkeiten für meine schlechten Blutwerte auf, die ich schon vor einigen Monaten im Internet erforscht habe, aber mit denen ich bei meiner hiesigen Hämatologin und in der Essener Klinik bisher auf taube Ohren gestoßen bin!!!!

Ich kann das jetzt nicht in Fachausdrücken wieder geben - aber eine Möglichkeit ist, dass mein Immunsystem verrückt spielt (Ursachen zu finden sind sehr schwer).

Des Weiteren habe ich einen sehr hohen IGE-Wert (schon immer gehabt à 1388 U/ml, normal ist bis 120 U/ml)) (auch diesen Wert habe ich vor einigen Monaten in Eigeninitiative bei meiner Hausärztin untersuchen lassen - es hat aber keinen im Zusammenhang mit meiner Panzytopenie interessiert!!!). Habe z. Zt. kaum Neurodermitis (bin Neurodermitikerin) - wer weiß wogegen mein Körper nun kämpft?!

Dann ist da noch die Möglichkeit mit dem Medikament, welches ich sehr lange eingenommen habe!

Des Weiteren gibt es noch die Möglichkeit, dass mein Körper nicht genügend Vitamin B12 aufnimmt, wegen Mangel des Intrinsic-Faktors, der zur Aufnahme von Vitamin B12 unbedingt notwendig ist .Ich habe ja vor ½ Jahr beim Heilpraktiker den Vitamin B12-Wert untersuchen lassen, er war im Normbereich aber nach unten hin sehr grenzwertig! Mein hiesige Hämatologin, die ich auf díesen Intrinsic-Faktor ansprach, wimmelte nur ab! (Mir fällt hierzu ein, dass ich schon mal vor 12 Jahren Probleme hatte Eisen aufzunehmen - der Eisenwert im Blut war zwar einigermaßen okay, aber anhand eines anderen Wertes wurde bestimmt, dass ich nicht ausreichend mit Eisen versorg war- habe dann eine Eisen-Spritzen-Kur bekommen und danach war wieder alles im Lot!)

Prof. G. ist davon überzeugt, dass die Ursachen der schlechten Werte nicht im Knochenmark liegen!!!! Er tippt eher darauf, dass die Blutzellen bekämpft werden, also die Ursache außerhalb des Knochenmarks liegt.

Ich werde mich ab jetzt in Düsseldorf weiter behandeln lassen - habe mir einen Termin in der vierten Januar-Woche geben lassen! Zwischendurch soll ich beim Hausarzt oder meiner hiesigen Hämatologin sicherheitshalber noch mal ein kleines Blutbild machen. Wenn die Wert bis Januar nicht sinken, werde ich vielleicht mit Immunsupressiva in Kombination mit Kortison behandelt! Auch von dieser Variante hab ich von zwei Müttern gehört, deren Söhne auch an einer Panzytopenie litten - nach dieser Therapie war alles wieder im Lot!!! Wenn die Werte sinken sollten, wird u. U. noch mal das Knochenmark untersucht

Warum sprach Essen so schnell von einer Stammzellentransplantation?
Warum wurde ein teure noch nicht wirklich unbedingt notwendige Typisierung durchgeführt? Warum ist all das, was ich in den vergangenen Monaten angeführt habe und was mir nun der Prof. aus Düsseldorf bestätigt hat (er hat die Sachen von sich aus genannt) auf taube Ohren gestoßen?
Warum hat mich der Essener Arzt so verrückt gemacht?
Wenn es keine Ahnung hat, dann soll er sich doch mit solchen Diagnosen zurückhalten!!!!

<!-- BBCode Start --><B>Ich finde das alles unglaublich - und ich bin immer noch der Meinung, dass einige Ärzte die Ängste von Patienten ausnutzten, um möglichst viel Gewinn aus der Behandlung zu schlagen!!!! </B><!-- BBCode End -->

Im schlimmsten auszudenkenden Fall wäre ich unnötig transplantiert worden, hätte ich mir keine Zweitmeinung eingeholt!!!

Ich brauche jetzt erst mal eine Auszeit!

Ich bin durch diese ganzen Geschichten viel sensibler im Umgang mit Schwerkranken und schweren Krankheiten geworden! Ich weiß jetzt, wie schnell einen eine schwere Krankheit einholen kann! Wer weiß, was sich bei mir noch herausstellen wird?! Noch ist ja nichts gut!

Ich werde mich spätestens im Februar 2007 wieder melden, um zu berichten, wie es mit mir weitergegangen ist! Ich hoffe, dass sich das Thema MDS für mich auch tatsächlich erledigt haben wird!

Macht´s gut, Carmen!
[addsig]