Zu wenig Thrombozyten

[Gast]

Hi, ich hatte auch mal ziemlich schlimme Thrombozytopenie (4000).
Bin nach langem hin und her draufgekommen, dass ich Gluten (in fast allen Getreidearten) und Milch, Koffein und Soja, künstliche Geschmacksverstärker (Natriumglutamat) nicht so gut vertrage -> ständige Darmentzündung
Im Darm befindet sich ein Großteil des Immunsystems, welches durch die Entzündung sehr gestört war. -> mein Immunsystem griff meine eigenen Thrombozyten an und dezimierte sie extrem stark.
Seit ich diese Lebensmittel nur selten und wenig zu mir nehme, geht es mir wieder gut.
Wenn die Thrombozytopenie sehr akut war, habe ich 1 tag komplett gefastet. Nur Wasser (von einer Quelle oder destilliertes), kein Mineralwasser (darauf habe ich allergisch reagiert) und danach wieder langsam vorsichtig zu essen anfangen.
Natürlich kein Natriumglutamat, und Finger weg von den meisten künstlichen Nahrungsmitteln, Süßstoffen, etc..., wenig zucker
viel Grünes essen, enthält Vitamin K, das die Blutgerinnungsfähig erhöht.
schau auf was dein Körper allergisch reagiert. Komischerweise hatte ich gerade auf die Allergieauslösenden Sachen Heißhunger.
Wichtig GESUNDE ERNÄHRUNG, die für einen paßt!
Und schauen, dass man viel macht, das einem Freude macht!

[Thomas55]

Hallo, meine Schwester liegt mit einem wert von 1000 im Krankenhaus...was kann ich tun!?

.....als Angehöriger kannst Du da ja nichts tun außer der Schwester seelischen Beistand geben. Ich vermute mal dass Deine Schwester Thrombozytenkonzentrate und Kortison bekommt. Ich war auch schon mit nur 1.000 in der Klinik, 17 Thrombozytenbeutel und Kortison brachten mich wieder auf die Beine, das war vor 13 Jahren...
Kennst Du die Diagnose Deiner Schwester. ?

Gruß
Thomas

[helpme]

Hallo, meine Schwester liegt mit einem wert von 1000 im Krankenhaus...was kann ich tun!?

Hallo Thrombi,

bin heute abend durch Zufall auf dieses Forum gestoßen.
Vorab möchte ich sagen, dass ich seit 20 Jahren Morbus Werlhoff habe und mich zum Glück seit 10 Jahren in den Händen eines guten Hämatologen befinde.
Eine gründliche Untersuchung des Immunsystems kann bis zu 2,5 Wochen dauern, allerdings müßte dem Arzt bereits schon klar sein, worum es sich handelt. Diese Müdigkeit und Schwer-
fälligkeit ist mir bestens bekannt und könnte ein Zeichen für M.W. sein. Die Werte dürfen nur nicht zu sehr fallen. Ab 30.000 Thrombos solltest du unbedingt Medikamente bekommen, bei denen es erhebliche Unterschiede gibt. Lass Dir in Falle eines Falle nur "Decortin" verschreiben, da es das Cortison mit den wenigsten Nebenwirkungen ist. !!!!!
Mach Dir keine Gedanken, ich habe die Krankheit mit nur 2.000 Thrombos überlebt, aber lasse es nicht so weit kommen.
PS: Schau mal nach, ob Du kleine rote Hautblutungen auf den Fußrücken oder Schienbeinen entdeckst, dass ist ein Zeichen für diese Krankheit.

Ich wünsche Dir alles Gute
Gruß
Nadine

[Thomas55]

Hallo Thrombi,

ich denke Du hast dann keine Leukämie. Google mal, allerdings mußt idiopathische ... eingeben. Hier wär mal ein Ergebnis :http://www.google.de/search?hl=de&cr=co ... ie&spell=1

Gruß
Thomas
[addsig]

[unknown]

Das Ergebnis der Blutuntersuchung ist da. Es sind keine Anitkörper vorhanden. Mein Arzt sagt ich
habe eine ideopatische Thrombozytonie. Schließt das eine Leukämie aus?

Gruß Thrombi

[unknown]

Hallo,
hab heute das erste Mal nachdem "Morbus Werlhoff" über mich gekommen ist den PC angeschaltet und bin in diesem Forum gelandet. Bin vor sieben Wochen mit 1000 Thrombozyten und zahlreichen Hämathomen und Petechien in die Klinik gekommen. Dort gab´s nachts noch Thrombozytenkonzentrat und die erste Hammerdosis Cortison (Predniloson), bin jetzt dabei es bis zur Erhaltungsdosis auszuschleichen. Die Nebenwirkungen haben mich wohl mehr umgeworfen als die eigentliche Erkrankung. Mich interessiert natürlich, ob man in etwa sagen kann, wie diese Erkrankung verläuft. In welchen Abständen muss ich mit Schüben und Cortisonerhöhung rechnen. Gibt es ein Fachzentrum für diese Erkrankung oder reicht es aus sich an irgendeinen Hämatologen zu wenden. Wie ist es mit der Diagnose-Sicherheit: Beckenkammbiopsie hat Morbus Werlhoff bestätigt: Habe gelesen, dass das nicht zwingend heißt, dass der Antikörpernachweis erbracht ist, sondern dass auch gesagt wird es ist Morbus Werlhoff, weil Leukämie, Lymphone etc. ausgeschlossen wurden.
Gruß Lülü Nordsee

[unknown]

Hallo Thrombi,

eine solche Antikörperbestimmung dauert eine Weile und ich kann mir vorstellen, dass Du keine ruhige Minute hast. Allerdings wird sich der Arzt niemals vorher zu etwas äußern, was er nicht weiß. Ohnehin ist das Thema Immunsystem ziemlich unerforscht.
Eines rate ich Dir: Hinterfrage alles, was Dir der Arzt erzählt, auch wenn es für den Arzt noch so lästig ist: es ist Deine Gesundheit, nicht seine Eigene, und darum ist das Dein Gutes Recht.
Zu M.W. kann ich Dir sagen, dass man sich mit den Jahren an diese Krankheit gewöhnt.
Die Symptome sind Müdigkeit, Schwerfälligkeit und Übelkeit. Die Blutdiagnose ergibt zu wenige Thrombos und darüberhinaus sind ALLE Blutwerte insgesamt ziemlich schlecht.
Die Nebenwirkungen der Medikamente z.B. Cortison verstärken zunächst diese miese Gefühl - da will ich nicht lügen. Je nach Dosierung kann dies bis zu Lähmungen führen, deswegen habe ich Dir Decortin empfohlen, da tritt dies nicht auf. Urbason zum Beispiel hat ziemlich krasse Nebenwirkungen (selbst durchgemacht), ist aber anscheinend preisgünstig, da es jedes Krankenhaus verwendet.
Wichtig ist, dass Du positiv denkst und dass Du einen Arzt findest, dem Du vertrauen kannst, der seine Sache ernst nimmt. Das ist die halbe Miete.

Viele Grüße
Nadine

[unknown]

Hallo Nadine

Danke für Deine Antwort. Ich habe schon auf dem Fußrücken 3 Hautwunden, aber ich denke es sind
Insektenstiche?! Wird den so eine Antikörperbestimmung auch auf Verdacht bei Leukämie gemacht
oder eher bei anderen Thrombozytenanämien?

Wie ging es Dir denn ansonsten so mit MW (Beschwerden,Diagnose)?

Viele Grüße
Thrombi

[unknown]

Hallo Thrombi,

bin heute abend durch Zufall auf dieses Forum gestoßen.
Vorab möchte ich sagen, dass ich seit 20 Jahren Morbus Werlhoff habe und mich zum Glück seit 10 Jahren in den Händen eines guten Hämatologen befinde.
Eine gründliche Untersuchung des Immunsystems kann bis zu 2,5 Wochen dauern, allerdings müßte dem Arzt bereits schon klar sein, worum es sich handelt. Diese Müdigkeit und Schwer-
fälligkeit ist mir bestens bekannt und könnte ein Zeichen für M.W. sein. Die Werte dürfen nur nicht zu sehr fallen. Ab 30.000 Thrombos solltest du unbedingt Medikamente bekommen, bei denen es erhebliche Unterschiede gibt. Lass Dir in Falle eines Falle nur "Decortin" verschreiben, da es das Cortison mit den wenigsten Nebenwirkungen ist. !!!!!
Mach Dir keine Gedanken, ich habe die Krankheit mit nur 2.000 Thrombos überlebt, aber lasse es nicht so weit kommen.
PS: Schau mal nach, ob Du kleine rote Hautblutungen auf den Fußrücken oder Schienbeinen entdeckst, dass ist ein Zeichen für diese Krankheit.

Ich wünsche Dir alles Gute
Gruß
Nadine

[unknown]

Danke für eure Antworten...

Habe immer noch keine Ergebnis nach 2 Wochen. Dauert eine Antikörperbestimmung so lange?

Gruß Thrombi

[unknown]

Hallo Thrombi,

was Du beschreibst, würde mir erst mal eher nach zu wenig roten Blutkörperchen klingen. Läßt Du zwischendrin noch Blutbilder machen? Sollte doch wohl unbedingt sein.

Alles Gute,
Pascal.

[Waldi]

Hallo "Thrombi",
schau mal nach unter:
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Info ... ozytopenie" TARGET="_blank">Laborlexikon</A><!-- BBCode End -->
Dort findest du einige Infos über die "Thrombozytopenie", wie verminderte Thrombowerte allgemein bezeichnet werden. Es kann sich vieles dahinter verbergen, Übles aber auch Harmloses, Morbus Werlhof ist nur eine denkbare Möglichkeit. Müdigkeit und Schwindel sind wohl kaum auf zu wenig Thrombos zurückzuführen, sondern eher auf zu wenig rote Blutkörperchen, was sich in einem verminderten Hb-Wert äußert. Die Blut-Normwerte findest du ebenfalls im o.a. Laborlexikon.
Sonst kann ich Jan nur zustimmen: sofort ab zum Hämatologen. Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass es nichts Böses ist, und dass dir die Ungewissheit rasch genommen wird.

Gruß Waldi

[addsig]

[unknown]

Hallo Jan,
ist das normal, habe nach 2 Wochen immer noch kein Ergebnis der Antikörperbestimmung. Bin sehr
müde im Moment und habe schwere Beine. Außerdem ist es mir den ganzen Tag über schwindelig.
Kann das auch von den reduzierten Thrombos kommen. Hoffe, ich bekomme bald ein Ergebnis.

Gruß Thrombi

[jan]

Lieber "Thrombi",

unter <!-- BBCode Start --><A HREF="http://de.wikibooks.org/wiki/P%C3%A4dia ... 4matologie" TARGET="_blank">Wikipedia</A><!-- BBCode End --> habe ich zumindest ein bisschen über Immunthrombozytopenische Purpura (Morbus Werlhoff) gefunden.

Wie alle hier bin auch ich medizinischer Laie und kenne mich außerhalb der verbreiteteren Leukämien nicht ausreichend aus, daher ist sicherlich Dein Arzt - auch für die Beurteilung der Wirkung von Aspirin oder Paracetamol - der richtige Ansprechpartner.

Auf jeden Fall aber würde ich ihn freundlich und bestimmt bitten, doch Klartext zu reden, wo seine Vermutungen liegen. Wenn Du aber das Gefühl hast, dass er nicht der richtige ist, würde ich Dir empfehlen, bei einem erfahrenen Hämatologen, am besten an einer Uniklinik, eine Zweitmeinung einzuholen. Hierzu ist es hilfreich, zumindest Kopien der Arzt- und Laborberichte mitzunehmen, auf die Du ein Anrecht hast - denn eventuell sind Folgeuntersuchungen erst im Vergleich mit den früheren Blutwerten aussagekräftig. Und wenn es Dir peinlich ist, Deinem Arzt gegenüber das Einholen einer Zweitmeinung zuzugeben, gib vor, dass Du Dir zuhause zur Sicherheit für z.B. Notfälle eine komplette Kopie Deiner Krankenakte anlegen möchtest...

Herzliche Grüße, alles Gute,
Jan

[unknown]

Meine Thrombos sind weiter gesunken. Es wurde jetzt eine weiteres Blutbild veranlaßt um die Ver-
teilung der Thrombos festzustellen und ob sich Antikörper bilden, wenn ich das richtig verstanden
habe. Wie ist das mit Aspirin und Paracetamal, wahrscheinlich sinkt der Thrombo-wert doch nur bei
momentaner einnahme, oder? Wißt ihr mehr über Morbus W.? Mein Arzt redet die ganze Zeit schon
um den heißen Brei und gibt mir keine eindeutigen Antworten. Er redet immer nur über "eine
Krankheit" die zutreffen könnte und spricht den Namen nie aus...

Viele Grüße und danke für eure Antworten

Thrombi