total verzweifelt.

[Heide]

Hallo Bea, hallo Jan,

Ich entschuldige mich bei Dir, Bea, für meine harten Worte. Jan erzählte mir , welche Reaktionen mein Beitrag unter den Forumusern ausgelöst hat. Es tut mir leid !
Ich hoffe, dass Dir dieses Forum auch weiterhin Gelegenheit bietet Antworten auf Deine Fragen zu erhalten und Du Dich nicht zurückziehst.

Vielleicht hat meine Überreaktion einen Einblick in die durch die Krankheit und Therapie verletzte Seele gegeben.

Jan, es tut mir leid, dass meine unbedachten Worte auf dem Boden Deines Forums gefallen sind. Du hast Recht mit Deiner Zurechtweisung, dass es unsere Aufgabe ist, Betroffenen und ihren Angehörigen Hilfe und Verständnis anzubieten. Mein Beitrag hat sicherlich einen falschen Eindruck vermittelt.

Heide

[bea737]

ich möchte mich bei allen für ihre wertvollen beiträge bedanken und versuche erst mal, eure zahlreichen ratschläge zu beherzigen. Ich weiss zwar noch immer nicht, wie es weitergeht, aber das muss ich jetzt auf mich zukommen lassen....

auf jeden fall habe ich durch euch ein besseres verständnis bekommen und das ist sehr viel.
Wenn ich zukünftig noch fragen bezüglich der medizinischen situation habe, werde ich mich hier noch mal melden. Ihr ward mir eine grosse hilfe.

ich wünsche euch allen viel kraft und alles gute für die zukunft.

vielen dank
bea

[bea737]

hallo gladys,

warum entschuldigen? du hast mir mit deinen erfahrungen , die ihr beide als paar in dieser extremen situation gemacht habt, eine weitere sichtweise nahegebracht. Ich bin für jeden konstruktiven beitrag sehr dankbar, da er mir hilft, meinen freund besser verstehen zu können.

liebe grüsse
bea
[addsig]

[Gladys]

Liebe Bea,
du hast natürlich vollkommen recht, mit den verschiedenen Charakteren
und ich bin wohl mit zu positiv Elan an deine Situation heran gegangen.
Bitte Entschuldige.

Gruß
Gladys

[addsig]

[unknown]

in fast so einer lage wie bea war ich auch bzw bin ich mein freund 22jahre alt ist aber schon immer so gewesen er spricht nie gerne über seine gefühle und nun die cml

ich habe ihn noch nie weinen gesehen und wir sind schon über 1 1/2 jahre zusammen
nach der diagnose ja und das weil er angst vor der zukunft hat er ist ja noch so verdammt jung
für mich ist es so schwer ich bin grade 18 in der ausbildung und werde jetzt auf die echte probe gestellt
jetzt muss ich einfach erwachsen sein und handel !!
und er brauch mich einfach in dieser situatin
bloss ich schwäche ihn wenn ich vor ihm weine
wenn ich unterleuten bin geht es auch daa spreche ich viel darüber sobald ich aber heim komme ist es vorbei es fühlt sich an wie alswürde mein kloss im hals gleich platzt und zuhause tut er das dann <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">


er ist so strak und das werrde ich jetzt auch sein ich liebe ihn ja auch

[Heide]

Hallo Bea,

als User und Betreiber eines Leukaemieforums habe ich mich schon manches Mal über Beiträge in den offenen Foren gewundert. Es scheint Menschen einzuladen ihre Berührungspunkte oder Phantasien mit Leukaemien einem Kreis von dieser lebensbedrohlichen Erkrankung Betroffenen zu schildern.

Wenn Dein Freund nach einer KMT ein Rezidiv hat, wird er sich in einem Krankenhaus befinden.
Transplantiert durch die Stammzellen der Halbschwester....also das klingt ja nach einem noch grösseren Lottogewinn, als diejenigen bei denen tatsächlich ein Geschwister als Spender passt.

Du schilderst Deine Gefühle für ihn und die Tatsache einer "Fernbeziehung". Vielleicht ist Dein Freund gar nicht krank, sondern benutzt diese abstruse Ausrede, um Abstand von Dir zu gewinnen. - Dies gehört auch wirklich nicht hierhin !
Bei Deinen Ausführungen beschleichen mich ganz merkwürdige Zweifel. Hier hat es schon häufig Menschen gegeben, vor allen Dingen sehr Junge, die aus welchen Intensionen auch immer, sich hier interessant gemacht haben.

Bitte bedenke, dass Du Dich hier nicht in einem Beziehungs-oder Liebeskummerforum befindest. In diesem, wie in anderen Leukaemieforen schreiben Menschen und deren Angehörige, die an dieser Erkrankung binnen kurzem versterben können. Die Umstände, die dazu führen, sind nicht so romantisch wie in Hollywoodfilmen gerne dargestellt, sondern die Patienten durchleiden unvorstellbare Qualen.

Ich selber bin eine transplantierte AML-Patientin. Falls Dein Freund wirklich an Leukaemie erkrankt sein sollte, achte seine Gefühle und Wünsche und verfolge ihn nicht mit Deinen Emotionen. Diese Art von Stress ist sicher das letzte, was er jetzt braucht, und was ihm hilft.

Gruß
Heide

[bea737]

>man sollte dem menschen die wahrheit wie einen warmen, wollenden mantel umlegen> (voltaire)

liebe gladys,

vielen dank für deine wertvollen konkreten anregungen. Ich bin auch eher diejenige, die der wahrheit lieber ins gesicht schaut, wie schwer sie auch sein mag. Alles andere empfinde ich als geheuchelt oder verdrängt. Ich kann eben dann nicht so tun, als sei alles friede, freude, eierkuchen. Nur gibt es eben sehr unterschiedliche menschen und jeder geht mit grenzwerterfahrungen anders um. Die einen sind z.b. so "gestrickt" wie du, dein freund oder ich und andere wiederum , die möchten eben alles verdrängen, vergessen und nichts anrühren, was in richtung fakten und schwierigen wahrheiten geht, wobei ich beides völlig wertfrei betrachte. Das hat eben nichts unbedingt mit der krankheit an sich zu tun, sondern mit der verschiedenheit der charaktere. Brisant wirds nur dann, wenn diese beiden "aufeinanderprallen" und sich gleichzeitig dabei in einer ausnahmesituation befinden. Ich akzeptiere die andersartigkeit meines freundes, nur kann ich eben dann nicht so tun, als gäbe es seine krankheit gar nicht. Das ist genau der springende punkt, das dilemma. Er hat wochenlang geschwiegen und nichts gesagt, ich habe seine veränderung gefühlt , sie angesprochen, doch er rückte einfach nicht mit der sprache heraus. Ich habe rumgerätselt, mich auf "holzwegen" befunden und und und. Erst letzte woche hat er bröckchenweise infos durchsickern lassen, , aus denen ich dann rückschlüsse gezogen habe, dass er wieder chemotherapie bekommen könnte. . Und dann macht er dicht........ und so bin ich in diesem forum gelandet, da ich das gefühl hatte, habe, durchzudrehen und ich muss mich schlau machen, mehr erfahren, wie es ihm wohl zur zeit geht, was er durchmacht.Wie soll ich das als nichtbetroffene denn wissen, wenn ers mir nicht sagt?Ich sehe ihn zur zeit wie gesagt nicht und er will nicht, dass ich zu ihm komme und das respektiere ich auch. Es fällt mir sehr schwer. Für mich ist das vollkommen selbstverständlich, dass ich ihn nicht im stich lasse und das mache ich bestimmt nicht aus mitleid, sondern weil ich ihn liebe. Nur.......ich kanns ihm nicht aufdrängen, will ihn nicht unter druck setzen. Ich muss mich in geduld üben, sein abweisendes verhalten "schlucken", nicht persönlich nehmen, in der hoffnung , dass er von selber erkennt, dass er nicht alleine ist und dass wir letztendlich beide im selben "boot" sitzen, nur auf unterschiedliche art und weise.

liebe grüsse
bea


liebe grüsse
bea







[addsig]

[Gladys]

Liebe Bea,
ich hatte/habe AML.
Ich habe meinen Freund in der schweren Zeit auch mal vor dem Kopf gestoßen und zwar sehr heftig.
Er hat mir den Kopf zurecht gerückt, in dem er mir mal klipp und klar erzählt hat, wie er sich fühlt und was ihm alles so im Kopf rum geht und welche Ängste und dadurch schlaflose Nächte ihn Plagen.
So was kann man aber nicht schriftlich oder telefonisch machen.
Wir haben beide in diesem Gespräch viel geheult und haben sehr lange geredet.
Mach deinen Freund klar, wie du dich so „Außen Vor“ fühlst.
Als Patient ist man oft ein Egoist und vergießt die Familie und Freunde ums sich herum, da viele versuchen Verständnis/ Verstehen aufzubringen aber keine Ahnung und Vorstellung haben was dir als Patient wirklich in deinem Kopf vorgeht.
Es hilft nur offene Reden über die Krankheit, Situation, Gefühle und auch mal ein „ ich bin Ratlos“ von der Nichtpatientenseite. Echtes Zuhören. Echter Austausch. Kein Übertreiben in das Positive. Annehmen der aktuellen Situation.
Geheuchel sollte vor der Tür bleiben.
Ich verstehe dich, weil mir die Augen geöffnet wurden, dass ich nicht alleine unter dem allen leide.
Ich wünsche dir, dass du es schaffst, was mein Freund bei mir erreicht hat!
Alles Gute
Gladys

[unknown]

Liebe Bea,
es fällt schwer irgend etwas dazu zu sagen.Weil man auch nichts falsches schreiben möchte.
Ich kann Deinen Freund verstehen, mein Sohn hatte damals seine erste Freundin und als er die Diagnose bekam hat er über einen Freund mit Ihr schluss gemacht.Nun kann man das ja auch nicht so vergleichen aber er hatte einfach mit sich selbst zu tun und wollte nicht das Sie dieses ganze Elend mit bekommt.Als er die Diagnose bekam war er fix und fertig und das gab viele Momente wo er geweint hat.Vieleicht braucht dein Freund erst einmal Zeit für sich und möchte Dir dies alles nicht zu muten.Versuche es docheinmal über den schriftlichen Weg mache Ihn klar was er Dir bedeutet.Aber versuche Ihn nicht zu löchern ich glaube das bringt garnichts.
Was ich an dieser Sache nicht verstehe wurden bei Ihn den nicht regelmäßig Knochenmarkpunktionen durch geführt.Bei meinen Sohn wurden sie am Anfang öfters durch geführt.Jetzt zur Zeit mindestes 1x im Jahr.Dort werden spizielle Untersuchungen gemacht und daran kann man sehen wie viele eingne Zellen er wieder hat.Dem entsprechend wird gleich reagiert.Mein Sohn hatte auch schon mal wieder 10% eingne zellen gehabt dann wieder 100% Spenderprofil .
Wenn es erst einmal im Blut wieder ist? Keine Ahnung
Versuche Dich doch einmal mit der Deutschen Krebshilfe in Verbindung zu setzen die gibt es in jeder Stadt. Dort war ich früher auch einmal und die Wissen eine ganze Menge.Die sind auch für Angehörige da.Dort sind auch Phyologen die mit Dir Gespräche führen.Es gibt so viele Leukämieformen ich wollte es früher garnicht glauben.
Viele Grüsse Kyra

[bea737]

danke auch dir kyra,

ich wünsche dir , deiner familie und speziell deinem sohn weiterhin die aussicht auf eine hoffnungsvolle, gesunde zukunft.
ihr werdet das schon schaffen........diesen satz gebe ich euch mit den besten wünschen zurück.

momentan habe ich eher das gefühl, das "wir" gehört in das reich der schönen erinnerungen.
ich höre hier immer, er braucht dich , sag, dass er sich auf dich verlassen kann und dass du bei ihm bist und zu ihm hältst. fakt ist: kontakt mittlerweile komplett von seiner seite aus abgebrochen........wie soll ich ihm da helfen können, frag ich mich......er will nicht mehr.....

nachdenkliche grüsse

bea
[addsig]

[bea737]

hallo diana,

danke auch dir für deine mutmachenden worte. Ich habe eben versucht,ihn anzurufen, er hat hörer wohl daneben gelegt, handy ausgeschaltet und reagiert auf keine sms........

er will alleine sein, eindeutigere signale gibt es doch wohl nicht.......

<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">

ja, ich darf nicht aufgeben, aber es ist so verdammt schwer, immer abgewiesen zu werden
er will meine zuneigung, meine anwesenheit, meine person eben nicht.....

traurige ruhige grüsse
bea
[addsig]

[Turbo]

Hi Bea,

ich habe mir diese Beiträge alle duchgelesen und ich kann Dir zwar noch nicht viel über diese Krankheit sagen, zumal wie schon erwähnt wir nicht wissen was genau es für eine Leukämie ist und zum anderen weil ich auf diesem Gebiet auch noch nicht wirklich fit bin. Bei meinem Mann wurde letzte Woche Leukämie festgestellt und ich weiß in was für ein großes Loch man auf einmal fallen kann. Ich wollte Dir nur sagen, ich an Deiner Stelle würde zu ihm hinfahren, oder trotzdem versuchen mit seinen Eltern Kontakt aufzunehmen. Egal ob Du mit seinen Eltern schonmal geredet hast oder nicht, aber ich finde so eine Krankheit schweißt unheimlich zusammen. Ich weiß ja nicht ob Dein Freund noch bei seinen Eltern wohnt oder nicht, evtl. wissen die ja gar nicht wie schlecht es ihm geht. Bevor ich allerdings den Weg zu den Eltern suchen würde, würd ich zu ihm fahren. Ich weiß nicht kennst Du das Gefühl wenn man sagt ich will dich nicht sehen und trotzdem will man es und nur weil man so traurig ist sagt man etwas was man eigentlich gar nicht sagen will. Glaub mir, er braucht Dich jetzt. Ich denke aber das Du auch unheimlich stark sein mußt jetzt und auch wenn er Dich abweist, gib nicht auf.

Ich wünsch Dir alles, alles Gute und drück Dir ganz fesste die Daumen.

Diana
[addsig]

[bea737]

danke jan,

wenn ich könnte, ich würde sofort zu ihm rüberfahren, aber es gibt triftige gründe, warum das momentan schwierig zu realisieren ist. Allem voran hat er mir gesagt, er möchte nicht mehr, dass ich zu ihm komme..... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif"> Würdest du dann gegen seinen willen handeln? Ich weiss nicht, er scheint genug stress zu haben- Würde er mir hingegen ein zeichen geben, ich wäre sofort da.......
ich habe leider keinen kontakt zu seiner familie oder freunden, sonst hätte ich sicherlich den kontakt gesucht. Ich habe mir schon mal überlegt, ihn ganz offen anzusprechen, welche form von leukämie er hat oder ist das unklug? MEHR ALS EINEN KORB KANN ICH JA NICHT KASSIEREN
ICH WILL MICH SCHLAU MACHEN; ICH WILL MEHR ÜBER SEINE KRANKHEIT WISSEN. Das einzige, was ich nicht kann, ist untätig hier herumsitzen und den dingen ihren lauf lassen......

dein satz >vergiss mich so schnell wie möglich, damit du meinen harten weg nicht gehen musst> hat mich zutiefst gerührt. Wie einsam , verlassen, wie schrecklich muss sich ein mensch fühlen, um sowas zu denken? ja, es könnte durchaus sein, dass er so denkt und währenddessen ich das hier schreibe, hab ich tränen in den augen.....


ich bewundere euch alle .......für eure kraft, euren mut, euer durchhaltevermögen und die weisheit, die ihr durch diese heimtückische krankheit erlangt habt.........hut ab

liebe grüsse
bea

liebe grüsse


[addsig]

[jan]

Liebe Bea,

leider können wir in Richtung dessen, welche medizinischen Optionen ihm zur Verfügung stehen, selbst auch nur raten - es gibt es unterschiedliche Leukämien, die sehr unterschiedlich behandelt werden. Gibt es denn jemanden in seiner Familie, den Du fragen kannst - wissen seine Eltern vielleicht aus seiner KMT-Zeit noch, um welche Leukämie es sich handelt?

Und wie fern ist denn Deine Fernbeziehung - hast Du eventuell überlegt, zu ihm hinzufahren? Ist vielleicht besser als Telefon, wo er ausweichen und Dir nicht in die Augen sehen kann, wenn er Dich zurückweist.

Es könnte auch sein, dass er Dich zurückweist, weil er glaubt, dass er eh keine Chance hat, und er Dir Dein Leben nicht verderben möchte. Im Sinne von "vergiss mich schnell, dann musst Du meinen harten Weg nicht mitmachen" - solche Gedanken kommen nach einer solchen Diagnose durchaus.

Ich denke, die existentiellen Gefühle - den Absturz - einer Diagnose kennt jeder Krebspatient - es ist wirklich furchtbar. Zum Glück blieb mir bisher der Rückfall erspart, aber ich habe mehrfach gehört, dass der Absturz da noch schlimmer sein muß, weil der sehr aufwändige Kampf der ersten Runde sich als sinnlos herausstellt.

Aber genau dafür gibt es Psychoonkologen, die dabei helfen können, diese Angst abzubauen und wieder Mut aufzubauen, über die Mauer drüberzusehen, vor der man steht. Psychoonkologen sind genau dafür da, Krebspatienten aus diesem Loch zu helfen und einen eignen Weg finden. Die Schwierigkeit ist dabei meistens eher, den Patienten überhaupt zu bewegen hinzugehen - denn gegenüber Psychologen gibt es ja nicht wenige - im Bereich der Psychoonkologie wirklich völlig falsche - Vorbehalte.

Das Problem ist mit unseren Ratschlägen: Es gibt keinen Generalschlüssel, denn jeder tickt anders. Dem einen hilft, wenn andere einfach da sind, aber nicht ständig fragen und nerven. Der andere hat ein Problem, wenn sich niemand interessiert. Der dritte lehnt den Psychoonkologen ab, der vierte ist froh, unabhängige professionelle Hilfe beim Bewältigen zu bekommen. Was bei Deinem Freund hilft, können wir ganz schwer beurteilen...

Aber vielleicht helfen ja diese Anregungen...

Liebe Grüße
Jan

[bea737]

HALLO THOMAS,
erst mal danke für deine worte...
mir fallen dazu zwei dinge ein

1. ist eine erneute KMT tatsächlich die einzige möglichkeit, die übrig bliebe? wie gesagt hat er sie von seiner halbschwester bekommen, die jetzt allerdings schwanger ist

2. da ich nicht betroffen bin und bei allem einfühlungsvermögen sicherlich nicht die existentiellen gefühle eines menschen nachempfinden kann, der durch diese "hölle" gegangen ist------- was könnte denn mut machen und wie könnte ich ihm dabei helfen?

oder bleibt mir nichts anderes übrig, als tatenlos zuzuschauen, wie der mensch, den ich aufrichtig liebe, dabei ist, aufzugeben........ es ist so schrecklich!

traurige grüsse
bea




[addsig]