Mutiert meine CLL zur CML ???

[Waldi]

Hallo Sam, hallo Thomas,

eine Prognose, egal welche, will ich garnicht wissen. Eine schlechte würde mich zutiefst beunruhigen, auf eine gute kann man sich nicht verlassen. Eine Prognose ändert ja auch überhaupt nichts am Verlauf der CLL, was soll´s also!

Bezüglich Stress bei CLL habe ich mal irgendwo gelesen, dass dieses das beste Mittel sei, um seine Krankheit rasch voran schreiten zu lassen! Deshalb bin ich nach der Diagnose auch sofort in Altersteilzeit gegangen. Vor über 2 Jahren bin ich aus dem Berufsleben ausgeschieden, und seit einem halben Jahr genieße ich die Rente mit 60. Da ich am 14.11.2000 aufgrund der CLL und eines osteoporotischen Wirbelbruches eine Schwerbehinderung von 50% erhalten hatte, gibt es die Rente sogar noch ohne Abzüge.. Das Gesetz, wonach Schwerbehinderte erst mit 63 in ungeminderte Rente gehen können, ist nämlich erst am 17.11.2000 in Kraft getreten. Somit fiel ich gerade noch unter die Vertrauensschutzregel. Punktlandung nennt man das! Kann man sich aber angesichts fortschreitender Erkrankung so richtig darüber freuen??? Liebend gerne würde ich die CLL gegen meine alte Arbeit eintauschen, auch wenn das wieder mit Stress verbunden sein sollte!

Liebe Grüße
Waldi
[addsig]

[Sam]

Hallo zusammen

Ich wurde noch nie so schnell und kompetent in einem Forum informiert. Danke!
Ja Waldi, deine Antwort leuchte ein. Nach knapp 8 Jahren CLL ist der weitere Verlauf eigentlich klar. Zudem will ich heute noch nicht wissen was morgen ist oder zumindest sein sollte.

Wie ist das bei Dir Waldi. Bis du immer noch voll berufstätig? Ich arbeite seit einem halben Jahr noch etwa 60 % und meine Erkrankung verhält sich jetzt bedeutend ruhiger. Mir wurde gesagt, dass CLL und Stress nicht gut zusammenpassen.

Lieben Gruß
Sam

[Thomas55]

Hallo Wolfgang,
toll dass die Werte wieder "normaler" werden, ich wünsch Dir noch viele "watch und wait Jahre" !

Hallo Sam,
Fish-Test und Zap70 kann meine Klinik nicht selbst machen, deshalb wurden diese Teste noch nicht gemacht. Allerdings sind andere Prognosewerte wie Thymidinkinase, Mikroglobulin und CD 36 schon seit Jahren bei mir im roten Bereich, trotzdem hat sich die schlechte Prognose nicht bewahrheitet. Offensichtlich gibts da für die Forscher noch viel zu tun, und ich kann als Patient solche Prognosen zwischenzeitlich gelassener anschauen.

Gruß
Thomas
[addsig]

[Waldi]

Entwarnung: Mutation/Transformation vom Tisch!

Die Kontrolluntersuchung vom Freitag ergab wieder völlig normale Werte der Neutrophilen. Die Monos sind auch um 1/3 gefallen, tendieren also in die richtige Richtung. Die Lymphos liegen wieder über 80%, ein Wert, der CLL-Patienten vertraut ist.

Der Hämatologe erklärte mir, dass möglicherweise eine im Hintergrund abgelaufene Infektion die Ursache dieses Phänomens gewesen sein könnte. Was es nicht alles gibt! Jedenfalls kann ich nun wieder besser schlafen.

Hallo Sam,
wer 5 bzw. 8 Jahre recht problemlos mit seiner CLL gelebt hat, bei dem ist der Verlauf ja schon bekannt. Der FISH-Test, den es bei unserer Diagnosestellung damals noch garnicht gab, wird heute mit Sicherheit nicht mehr nachgeholt werden. Wozu auch! Und wieviel Klarheit dieser teure Test überhaupt bringt, ist bis heute umstritten.

Gruß
Waldi
[addsig]

[Sam]

Hallo zusammen,

habe bald mein 8 jähriges CLL-Jubiläum, welches ich wahrscheinlich ohne grosse Feier zur Kenntnis nehmen werde.
Die Transformation der CLL ist bekanntlich mit vielen Unsicherheitsfaktoren behaftet.
Klarheit über einen möglichen Krankheitsverlauf soll der FISH-Test bringen.

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Ich hatte bisher keine Möglichkeit einen Fish-Test zu machen.

Wie sieht das bei euch aus?

Lieben Gruss
Sam

[Waldi]

Hallo Thomas,
natürlich mutiert meine CLL nicht zur CML. Meine Frage war diesbezüglich auch nicht ganz ernst gemeint. Dennoch, es steigen bei mir die Zellen der myeloischen Reihe (neutrophile Granulozyten & Monozyten) auf recht hohe Werte an, obwohl bei mir weder eine Infektion noch eine Verletzung vorliegt. Da es z.Zt. keine Erklärung dafür gibt, bin ich darüber doch ziemlich beunruhigt.
Gruß
Waldi (Wolfgang)
[addsig]

[Thomas55]

Hallo Wolfgang,
zuerst mal Glückwunsch dass es fünf Jahre so gut ging ! Zu den Lymphos kann ich was beitragen, die schwanken bei mir vor allem im Winter zwischen 58 und 90 %. Du mußt zu den Lymphozyten noch die Kernschatten zählen, die sind bei mir immer hoch, wenn der Lymphowert niedrig ist. Das hat auch was mit der Kälte und der Labortechnik was zu tun. Zu den Monozyten und Granulozyten kann ich nichts sagen, bei mir werden diese Werte immer in % angegeben.
Dass eine Cll zur CML mutiert, kann ich mir nicht vorstellen, da ja eine andere Zellreihe betroffen ist. Ich würde eher auf ein Laborproblem tippen ???

Viele Grüße
Thomas
[addsig]

[Waldi]

Hallo Freunde,
gerade habe ich mein 5jähriges CLL watch&wait Jubiläum bei bester Gesundheit gefeiert, da hat mich mein Hausarzt heute mit merkwürdigen Laborwerten überrascht. Obwohl meine Leukos in einem halben Jahr von 38500 auf 43000 angestiegen sind, haben sich die Lymphos von 87% auf 64% zurückgebildet. Dabei sind jedoch die segmentkernigen Granulozyten von 5700 auf 11600 angestiegen, was bekanntermaßen weit über der Norm ist. Damit nicht genug, auch die Monozyten sind im gleichen Zeitraum von 770 auf 3010 gestiegen, sind also ebenfalls viel zu hoch. Nach meinem Wissensstand bewegen sich beide Werte bei der CLL eher am unteren Ende der Norm.
Mir fehlt aber z.Zt. überhaupt nichts, ich habe nicht mal ´nen Schnupfen. Kann mir von euch jemand verraten, was das Ganze zu bedeuten hat?
Waldi

[addsig]