Leukämie-Online Forum

Hallo Jule,
mein Name ist Uwe und ich schlage mich seit 2019 mit dieser Erkrankung herum.
Auch für mich war dieser Bruch der Leistungsfähigkeit schwer zu ertragen.
Es hat sehr lange gedauert bis ich es mir selbst eingestanden haben, dass sich mein Leben verändert hat.
Ich möchte Dir empfehlen unbedingt mit Deinem Mann über Deine Sorgen zu sprechen, nehme ihn mit zu Deinen Arztterminen damit er ein Verständnis für diese Erkrankung entwickelt.
Ich weiß nicht wie alt deine Kinder sind aber auch die merken recht schnell wenn mit Mutti etwas nicht stimmt. Nimm sie zur Seite und erzähle ihnen das du erkrankt bist aber es tolle Medikamente gibt aber Unterstützung brauchst.
Du glaubst gar nicht wie verständnisvoll Kinder sind, oft mehr wie die Erwachsenen.
Liebe Jule, lass den Kopf nicht hängen, nach Regen kommt Sonnenschein sagt man und so ist es auch bei dieser Erkrankung.
Liebe Grüße und alles Gute
Uwe

Hallo Jule,

Ich bin 60 Jahre alt und vor über drei Jahren wurde bei mir CML diagnostiziert.

Deine Situation kann ich etwas nachvollziehen. Auch mich beeinträchtigt eine Fatigue. Vor der Einnahme der TKI war ich sehr sportlich und fitter als mit 30, heute habe ich gefühlt die Verfassung eines 80 Jährigen ...

Im Freundeskreis und der nähren Nachbarschaft bin ich relativ offen wegen meiner CML, das vermeidet Missverständnisse.

Nach Bosutinib und Dasatinib bin ich bei Asciminib angelangt. Damit hat sich die Schwäche etwas gebessert. Meine BCR:ABL Werte sind auch deutlich besser geworden, inzwischen MMR5.

Spreche deinen Onkologen wie von Niko empfohlen auf Deine Situation an. Welches Medikament nimmst Du, wie wirkt es?

Alles Gute,
Bernd

Moin Jule,
ich nehme an, dass die oft im Zusammenhang mit der Behandlung auftretende Fatigue ziemlich belasten kann. Ich bin seit ziemlich genau 20 Jahren mit Imatinib in Behandlung, habe aber Glück, was die Nebenwirkungen betrifft.
Müdigkeit ist auch bei mir mitunter ein Problem (ich arbeite Vollzeit). Meine Erfahrung ist, dass Bewegung draussen hilfreich ist, aber wenn Du zwei Kinder versorgen musst, ist das wohl schwierig.
Hast Du mit Deinem behandelnden Hämatologen schon über Deine Probleme gesprochen? Was sagt der dazu? Du musst Dir aber bewusst bleiben, dass Du eine wirklich ernste Erkrankung am Hals hast, und dass die Nebenwirkungen auch die eigene Leistungsfähigkeit einschränken können. Das muss auch Dein Mann verstehen, dass manche Dinge eben nicht wie bei Gesunden machbar sein können.
Ich würde aber unbedingt mit dem Arzt darüber reden, was hier machbar ist.
Lass Dich nicht unterkriegen, und sprich auch mit Deinem Arzt über eine mögliche Depression.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo ihr lieben,

Ich heiße Jule, bin 34, verheiratet und 2 fache Mama. Ich habe vor etwas mehr als einem Jahr meine CML Diagnose bekommen.
Momentan ist bei mir einfach der Wurm drin.
Ich fühle mich echt nutzlos, weil ich im Alltag einfach nichts mehr bewältigen kann. Kleinste Anstrengungen, wie Wäsche waschen, einkaufen gehen etc lassen mich schwitzen wie sau und danach bin ich einfach nur erschöpft. Ich weine momentan viel, weil ich Angst habe meinen Mann zu enttäuschen, da der Haushalt sehr zu wünschen übrig lässt. Er kann mir kaum zur Hand gehen, da er vollzeit arbeiten ist und wenn er abends kommt, auch kaputt ist von arbeit.
Ich weiß nicht ob ich mittlerweile anfange an Depressionen zu leiden.. wie ist das bei euch so?

Ganz liebe Grüße