Leukämie-Online Forum

Hallo Homar,

ich danke dir sehr für deine herzlichen Worte und es bestärkt mich, dass du es ähnlich siehst wie ich.
Mein Mann hatte immer vollstes Vertrauen in seinen Onkologen und fand sich immer gut aufgehoben. Er hat ihm blind vertraut. Ich kann mir allerdings nicht vorstellen, dass er von diesen Nebenwirkungen nichts wusste. Jemand,.der diese Tabletten verschreibt muss doch informiert sein. Müssen wir als Laien uns selbst informieren? Man verlässt sich doch auf die Fachärzte. Es gab doch schon Tabletten neuerer Generation, die diese Nebenwirkungen nicht in solchem Ausmaß haben. Fragen über Fragen, die ihn aber am Ende auch nicht zurück bringen. Am Ende muss man einfach dankbar sein, für die letzten 25 Jahre, die es ohne die Tabletten wahrscheinlich nicht gegeben hätte.
Viele Grüße, Ina

Liebe Ina
Tut mir sehr leid, was dir/euch widerfahren ist! All das Leiden miteinander durchlaufen zu müssen!
Dein Hadern scheint mir sehr gut nachvollziehbar und so wie du das schilderst, auch berechtigt. Zumindest sollte man den verantwortlichen Fachpersonen die entsprechenden Fragen stellen dürfen, um vielleicht doch plausible Antworten zu bekommen. Aber leider wirst du wohl nicht dazu kommen.
Auf Grund deiner Schilderungen sehe ich das als Laie wie du: 1. Es wäre vermutlich sinnvoll gewesen, bei einer (tiefen?) Remission einen Absetzversuch zu machen, insbesondere angesichts der vorhandenen Nebenerkrankungen und Risikofaktoren. 2. Tasigna über so lange Zeit zu verschreiben, das würde heute wohl kein informierter Facharzt mehr machen. Es gibt vermutlich immer noch gute Gründe, dass einige Patienten Tasigna für wenige Jahre einnehmen. Allerdings gibt es klare Indizien, dass dies wegen kardiovaskulärer Risiken in der Regel nicht länger als 5 Jahre sein sollte (und natürlich sollte man nicht ohne ärztliche Absprachen Tasigna oder andere TKI absetzen oder eigenmächtig die Dosis reduzieren). Ob die gleichzeitige Einnahme von Statinen einem dann mehr Zeit als 5 Jahre geben würde, müsste ein Spezialist beurteilen.
Das Wissen über die kardiovaskulären Risiken von Nilotinib besteht noch nicht ewig, aber sicher schon mehrere Jahre.
Ich wünsche dir, dass du dich nach einiger Zeit mit dem Schicksal versöhnen können wirst. Dass du jetzt noch traurig, wütend, konsterniert bist, ist mehr als verständlich. LG und alles Gute Homar

Hallo ihr Lieben,
ich habe lange überlegt zu schreiben. Es ist auch nur mein persönlicher Erfahrungsbericht. Ich habe hier viel gelesen und habe mich jetzt dazu entschieden, die Geschichte meines Mannes zu teilen, die mich sehr traurig macht. Mein Mann wurde 2001 mit CML diagnostiziert. Er hatte Glück im Unglück, denn genau einen Monat nach seiner Diagnose kam Imatinib nach Deutschland. Das Medikament hat bei ihm sofort angeschlagen und er hat 15 Jahre gut damit gelebt. Natürlich mit Nebenwirkungen aber die waren auszuhalten. Müdigkeit und Gelenkschmerzen. 2016 wurde dann festgestellt, dass die Tabletten an Wirksamkeit verlieren. So stieg er vor 10 Jahren auf Nilotinib um. Auch diese Tabletten schlugen sofort an und sein Wert erholte sich wieder. War teilweise sogar nicht mehr nachzuweisen. Im Februar diesen Jahres dann der Schock. Mein Mann erlitt einen schweren Mediainfarkt. Bedingt durch die Behandlung dann auch noch Gehirnblutungen, die die Entfernung des Schädelknochens nötig machten. Die Ärzte im Krankenhaus suchten natürlich nach den Gründen, warum das bei meinem Mann so schwer verlaufen ist. Ich verstand es auch nicht. Er lebte in den letzten Jahren extrem gesund und hatte durch eine Ernährungsumstellung so gute Blutwerte wie nie. Man muss dazu sagen, dass er Bluthochdruck hatte, der aber durch Blutdrucksenker gut eingestellt war. Er hatte dann ca. 2023 plötzlich schlechte Zuckerwerte. Deshalb die komplette Ernährungsumstellung. Er wollte nicht noch mehr Medikamente nehmen. Er hat 20 kg abgenommen und hatte seinen Zuckerwert dadurch super im Griff. Da Anfang 2024 leichte Ablagerungen in den Halsschlagadern festgestellt wurden, musste er von da an auch Statine nehmen. Auch diese Werte waren dadurch gut eingestellt. Leider wurde uns in dieser Zeit nicht einmal gesagt, dass all diese zusätzlichen Krankheiten in Bezug auf seine Medikation sehr gefährlich waren. Wir haben auch nichts gegoogelt. Warum auch? Es lief ja alles gut. Sein bcr abl Wert war super. Wir haben seine Tabletten gar nicht damit in Verbindung gebracht. Bluthochdruck, höhere Blutfettwerte. Diabetes, dass alles haben wir auch auf eine familiäre Häufung geschoben. Im Dezember 2025 war mein Mann zuletzt beim Kardiologen. Zu diesem ging er aus freien Stücken, weil er eine Herzklappe hatte, die nicht danz schloss. Wahrscheinlich war das schon angeboren. Er hat es einmal im Jahr kontrollieren lassen. Der Kardiologe hat bei dem Termin seine Halsschlagadern nicht kontrolliert. Ich verstand überhaupt nicht warum. Er hatte leichte Ablagerungen gehabt. Und er war 63 Jahre. Mein Mann hat es so hingenommen. Wenn der Arzt es nicht für nötig hält, wird es schon richtig sein. Im Februar diesen Jahres hatte mein Mann dann alle Anzeichen eines Schlaganfalls. Im Krankenhaus wurde ein schwerer Mediainfarkt festgestellt. Durch eine Thrombektomie bei der auch ein Stent in der rechten Halsschlagader gelegt wurde, wurde eine Gehirnblutung ausgelöst. Der Druck im Gehirn wurde so groß, dass ein Teil des Schädels entfernt wurde. Die Ärzte verstanden auch nicht, warum das bei ihm so schlimm verlief. Sie fragten nach Drogen. Ich war erschrocken. Damit hatte mein Mann nie Kontakt. Ich fing an zu googeln und dann fiel es mir wie Schuppen von den Augen. Seine Leukämietabletten... Die nächsten Monate waren schlimm. Im April, Mai sah es noch ganz ok aus. Aber man muss sagen, mein Mann war weit davon entfernt ein normales Leben führen zu können. Kognitive Einschränkungen, kein Kurzzeitgedächtnis mehr, Lähmung der linken Körperhälfte, Neglect, Schluckbeschwerden. Er hätte in ein Pflegeheim gemusst. Die Reha brachte nichts. Das volle Programm. Der Arzt im Krankenhaus sagte mir, dass seine Gefäße so aussehen, wie die eines 20 Jahre älteren Mannes. Die rechte Halsschlagader war zu 80% zu, die Linke zu 70%. Ich war entsetzt. Ich verstehe nicht warum mein Mann nicht einmal darauf aufmerksam gemacht wurde, dass seine Vorerkrankungen in Verbindung mit den Tabletten engmaschig kontrolliert werden musste. Klar alle 3 Monate wurde sein Blut kontrolliert aber da hätte doch noch viel mehr passieren müssen. Erst durch meine Nachforschungen habe ich selbst rausgefunden, dass enge Kontrollen so wichtig gewesen wären. Hätte man das gewusst, hätte man doch das Medikament vielleicht wechseln können oder einen Absetzversuch starten können. Er nahm es ja schon 10 Jahre mit bestem Wert. Ich bin sehr enttäuscht, dass wir nie aufgeklärt worden sind. Wir hätten wir doch alle Vorsorgeuntersuchungen, die es gibt, engmaschig machen lassen. Man hätte auf Anzeichen viel früher reagieren können. Vielleicht könnte er dann noch am Leben sein. Ende August ist mein Mann gestorben. Es tut mir so wahnsinnig Leid für ihn. Er war all die Jahre so tapfer. Das hat er so nicht verdient.
Entschuldigung, dass ich so viel geschrieben habe. Ich musste es mir einmal von der Seele schreiben. Und auch nicht falsch verstehen. Ich bin dankbar für die Tabletten. Sie haben ihm viele Jahre das Leben gerettet. Einzig allein die fehlende Aufklärung verstehe ich nicht und macht mich unfassbar traurig.
Bitte achtet auf euch und nehmt Anzeichen ernst.
Liebe Grüße Ina