Leukämie-Online Forum

Bei uns war "glücklicherweise" nicht ich sondern mein Mann von der CML betroffen, als wir am Kinderwunsch dran waren. Ich habe mich deshalb auch sehr in Literatur zum Thema eingelesen und da gibt es gefühlt deutlich mehr zum Fall, dass die Frau und nicht der Mann an CML leidet und die Familienplanung daran ausgerichtet werden soll.

Aus meiner Lektüre kenne ich tatsächlich auch nur die Vorgehensweise, dass die Schwangerschaft möglichst in eine therapiefreie Zeit "gelegt" werden sollte. Die TKI können, meine ich mich zu erinnern, Neuralrohrdefekte beim Ungeborenen verursachen, weshalb man darauf während der Schwangerschaft möglichst verzichten sollte. Dass es jetzt andere Medikamente geben soll, unter denen eine Schwangerschaft ohne derlei Gefahren möglich ist, wäre mir neu. Dazu habe ich auch nichts gefunden.

Es gilt aber wie immer: Halte Dich mit Deinen Fragen am besten an das medizinische Fachpersonal und damit meine ich NICHT deine/n Gynäkologe/in oder das Kinderwunschzentrum. Die haben - nach meiner Erfahrung - überhaupt keinen Plan von den Auswirkungen einer CML in Bezug auf die Fortpflanzung und können für herbe Verwirrungen und Enttäuschugen sorgen, die Du dir bitte ersparst. Such Dir am besten erst einen Hämatologen, der sich explizit mit der Frage eines Kinderwunschs bei CML beschäftigt.

Möglicherweise kommst Du aus dem Südwesten der Republik, dann wäre die Mannheimer Uniklinik unter Prof. Saußele die Adresse für Dich. Dort wurde auch schon eine Studie zu Schwangerschaften unter CML-Paaren durchgeführt, die aber wahrscheinlich noch in der Auswertung ist. Auch wenn Du nicht in der Ecke wohnst, kannst Du die Herrschaften kontaktieren. Sie sind sehr freundlich und sicher gerne bereit, dir weiterzuhelfen und dir eventuell einen fachkundigen Kollegen vor Deiner Haustür zu benennen.

Der/die CML-Experte/Expertin kann dann mit deinem Gynäkologen oder dem Kinderwunschzentrum Rücksprache halten und denen die nötigen, aber eben auch verlässlichen Infos für die Kinderwunschreise geben.

Ich hoffe, ich konnte wenigstens ein bisschen weiterhelfen.

Liebe Grüße
Rachel

Hey - auch ich fühle mit dir und bin "froh", dass es nicht nur mir so geht. Meine Diagnose kam im Herbst 2022, damals war ich 21. Ich bin mit Dasatinib gestartet, mittlerweile aber zu Asciminib gewechselt, da das Ansprechen nicht so gut war. Mittlerweile sind meine Werte stabil unter 1, aber von MMR 4 oder MMR4,5 bin ich noch weit entfernt, bzw. werde ich das vermutlich nicht erreichen. Das ist für mich prinzipiell auch in Ordnung, ich muss sagen, dass ich glücklicherweise auch noch nie irgendwelche Probleme mit Nebenwirkungen hatte, wenn da nicht der Kinderwunsch wäre.

Bei meinem Partner und mir wird das Thema so langsam konkreter, doch statt Vorfreude steigt bei mir immer mehr Angst und Unsicherheit auf, meinen Traum von einer eigenen Familie nie erleben zu dürfen.
Prinzipiell ist der Optimalfall ja eine therapiefreie Zeit während der Schwangerschaft. Mein Onkologe hat allerdings auch beriets mehrere Frauen betreut, bei denen das, so wie bei mir, nicht der Fall war.
Laut ihm gäbe es mittlerweile 1-2 Medikamente, die nachweislich nicht schädigend sind und mit denen während der Schwangerschaft weiter therapiert werden könnte.
Hierauf aber natürlich keine Garantie, ich bin medizinischer Laie und kann nur das wiedergeben, was er mir vor einiger Zeit mal gesagt hat.

Da das ganze bei mir aber jetzt auch konkreter wird, werde ich das Thema diese Woche bei meiner Gynäkologin ansprechen und versuchen, gemeinsam mit ihr und meinem Onkologen das ganze besprechen zu können und vielleicht einen Weg zu finden. Oder zumindest zu wissen, ab wann / welchem Wert / welchen Voraussetzungen das ganze überhaupt realistisch wäre.

Gerne kann ich euch dann, wenn ich eine fundierte medizinische Einschätzung habe, auch berichten, was rausgekommen ist

Hey - ich fühl mit dir mit. Ich war damals ende 20, frisch verheiratet, wenige Tage ins gemeinsame Haus eingezogen und zum Einzug sogar ein Babyzimmer geschenkt bekommen... bei mir liefrn in weiterer Folge die Behandlung und die Beziehung alles andere als gut. Ein möglicher Absetzversuch wurde immer undenkbarer. Nach der Scheidung war ich dann ganz am Boden. Vor einem Jahr trat wer neues in mein Leben, mit einem Schlag hatte ich sogar MMR 4,5 und seit ein paar Wochen ertragen wir gemeinsam das Absetzen mit dem Traum einer kleinen Familie. Obs gut geht steht noch im den Sternen, aber der lange unmögliche Traum wird nach vielen Jahren greifbar.

Hallo ihr Lieben,
Bei mir wurde in Oktober 2024 mit 33 Jahren CML festgestellt. Behandelt werde ich mit Dasatinib, welches ich mittlerweile gut vertrage.
Vor der Diagnose waren wir am Kinderwunsch. Statt aber einem positiven Schwangerschaftstest habe ich die CML-Diagnose bekommen. Für mich ist erstmal eine Welt zusammengebrochen, weil mir gesagt wurde, dass ich so nie Kinder bekommen kann. Mittlerweile weiß ich, dass das auch mit CML möglich ist.
Habt ihr Erfahrungen? Wie lange muss man in Remission sein, bis man einen Absetzversuch starten kann, für eine Schwangerschaft? Was ist, wenn der nicht klappt? Ich bin über jede Erfahrung froh, vielleicht bringt das mir ein bisschen Hoffnung ins Herz!
Liebe Grüße, Anika