Leukämie-Online Forum

Lieber Uwe,

Etwas spät aber doch antworte ich auf deine lieben Worte. Immer wenn mich die Angst packt, lese ich deine Nachricht und sie hilft mir sehr. Danke dafür!

Der erste BCR-Befund liegt vor und ich bin jetzt bei MMR 4.0 statt davor 4.5. Nähere Angaben bekam ich leider nicht.

Von Gelenksschmerzen bin ich gottseidank verschont, dafür hab ich durchgehend moderate Kopfschmerzen (die schon besser werden) und furchtbare Wassereinlagerungen. Mir war auch die letzten Woxhen häufig übel mit Erbrechen. Aktuell laboriere ich zusätzlich an der ärgsten Verkühlung meines Lebens. Ich will endlich wieder arbeiten gehen, weil beim daheim herumliegen hab ich zu viel Zeit zum Nachdenken und Angst bekommen.

Alles gerade sehr mühsam - aber ich auch dass es auch deutlich schlimmer sein könnte.

Lg, Wölfchen

Hallo,
Ich lebe jetzt bereits über sieben Jahre mit dieser CML und hatte das Glück vor zweieinhalb Jahren Tasignia absetzen zu dürfen.
Es löste in mir ein unheimliches Glücksgefühl aus endlich "frei"
zu sein. Natürlich hatte ich auch Bedenken, welche Auswirkungen jetzt auf mich zu kommen. Ich hatte ja viel über dieses Absetzsyndrom gelesen.
Ich kann Dir sagen, dass bei mir keinerlei Probleme auftraten. Nach einigen Monaten keine Spur mehr einer Fatigue.
Die Krankheit ist nicht weg aber das gute Gefühl bleibt. Meine Werte schwanken zwischen 0,038 bis 0,0017. Damit kann ich gut leben.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass sich Dein Kinderwunsch erfüllt und du mit deinem neuen Partner ein glückliches erfülltes Leben führst.
Ein schönes Weihnachtsfest wünscht Dir
Uwe

Es ist so weit: ich darf den Absetzversuch probieren - mit dem konkreten Ziel den lang gehegten Kinderwunsch zu erfüllen. Ich hab jetzt schon fast ein Jahrzehnt CML hinter mir, meine Jugendliebe hat mich in der Zeit verlassen, weil meine Krankheit sein Leben zerstört hat (gottseidank nicht meines). Einige Jahre war ich dann am Singlemarkt, bis ich endlich wen gefunden hab. Sein Kinderwunsch ist noch größer als mein alles andere als kleiner. Wir beide kratzen schon an de 40iger.

Emotional ist es bereits jetzt eine Achterbahn der Gefühle: Freude, Hoffnung und Angst vor scheitern und wieder verlassen zu werden.

Habt ihr Tipps für mich, wie ich alles gut bewältigen kann? Wie ist es euch beim Absetzen ergangen? Was hat euch bei Nebenwirkungen geholfen?