Leukämie-Online Forum

Guten Abend, ich möchte einmal meine Erfahrung mit euch teilen,
Bei mir wurde im Januar 2020 eine CLL diagnostiziert, damals war ich 44. Im April 23 gab es zwei Probeläufe mit intravenösen Therapien die ich aber nicht vertragen haben.Dadurch waren meine Leukos aber soweit gesunken dass ich erst im Dez. 24 mit der Brukinsatherapie beginnen brauchte. Wegen meiner Erfahrung mit den Probeläufen habe ich mit meinem Onkologen einen Start mit 160mg vereinbart, mit der Absprache direkt hoch zu dosieren falls in einem bestimmten Zeitrahmen nicht genug Leukos sinken. Natürlich hat er mich auf Risiken/ Resistenzen hingewiesen und ich trage ein eigenes Risiko!!!! Aber rmeine Werte sind gut! Liege immer so um die 12000 Leukos und er ist sehr zufrieden. Nebenwirkungen spüre ich kaum. Etwas müde, bisschen Darm…
Natürlich weiß ich nicht ob es so bleibt und was noch kommt aber im Moment kann ich sehr gut damit leben.
Mein Gedanke dabei war, ich bin eine relativ junge Frau mit dieser Erkrankung und voll in den Wechseljahren, wieviele Teilnehmer in Medikamentenstudien schliessen mich ein?!? Also versuche ich einen eigenen Weg. Meine Zellteilung läuft gerade ganz anders als bei deutlich älteren, männlichen Betroffenen.
Zusätzlich nehme ich Vitamin D3,Omega 3 Öl, la Vita und was für die Darmflora um meinen Körper zu unterstützen.
Einfach nur meine bisherige Erfahrung vielleicht hilft es jemandem und ich hoffe das sich noch neue Therapiemöglichkeiten für uns finden

Hallo Carola, wie gehst Du mit Deinem Herzproblem um sprichst Du mit dem Arzt darüber setzt Du das Medikament aus

Ist so ok. Danke und Gruß.
Hubertus

Hallo Hunertus,
das ist als neues Thema im CLL-Forum verfügbar. Die Software hatte Deinen Beitrag blockiert, ich habe den Beitrag eben freigegeben. Ist der Ort so OK für Dich?
Gruss
Niko

Bitte an die CLL-Forum-Moderation:
Vor 30 Minuten habe ich etwas längere Ausführungen ins CLL-Forum gestellt, über meine persönliche Problematik, mit der ich mich seit einigen Monaten mit Alan im Dialog befinde.
Unglücklicherweise habe ich dabei nicht meine Ursprungsüberschrift "CLL: Umstellung Zweitlinien-Venetoclax-Therapie?"
vermerkt, sondern Brukinsa/Zanubrutinib [?] und dabei nicht bedacht, dass Einträge ins CLL-Forum immer unter der jeweiligen ursprünglichen Überschrift vorzunehmen sind.
Daher habe ich die große Bitte, dass Sie meinen, vor ca. 30 Minuten abgesandten Artikel mit meiner Ursprungsüberschrift
ins CLL-Forum stellen.
Entschuldigung und Dank im Voraus
Hubertus

Hallo Alan,
besten Dank für deine Antwort. Sie ist sehr hilfreich.
Am Donnerstag habe ich den Arztbrief erhalten. Es handelt sich um B-CLL, B-Zell-Reihe. Ich werde mir eine Zweitmeinung einholen.
Nochmals vielen Dank!
Beste Grüße
Leslie

Hallo Lesli,

Die Mehrzahl der Pat., wenn sie die Diagnose erhalten, haben keine Symptome . Es beginnt eine Zeit des Beobachtens und Abwartens , bei einigen Pat. 3 – 5 Jahre auch über 10 Jahre und ca. 25 Pat. von 100 müssen nicht behandelt werden.
Wenn kürzlich erstmalig diagnostiziert mit CLL und gleich mit Zanubrutinb die Therapie beginnen soll , dann stellt sich die Frage, welcher CLL – Typ ist deiner.

Was sind die Gründe für einen so schnellen Beginn einer Behandlung , was relativ selten vorkommt. Wie viele CLL – Pat. behandelt deine Ärztin in einem Jahr. ?
Hältst du eine Zweitmeinung vor einer Erstlinien – Therapie nicht für notwendig ?

Zanubrutinib wurde kürzlich umgestellt auf 2 Tabletten je 160 mg , anstelle von 4 Kapseln je 80 mg. Es ist richtig , dass die Einnahme mit 320 mg beginnt, die gute Nachricht ist, dass die Tabletten halbiert werden dürfen. Damit bleibt eine Dosis -Reduzierung weiterhin um jeweils um 25 % erhalten, wenn dies eine unerwünschte Nebenwirkung erfordert.

Ob bei einer Dosis - Reduktion von 25 % oder sogar von 50 % deine CLL unter Kontrolle gehalten werden kann wird deine Ärztin nicht wissen. Ärzte wissen nicht immer alles , manchmal muss man mit den Pat. heraus finden wie man Probleme löst,
es ist ein gegenseitiges geben und nehmen.

Gruß Alan

Hallo!
Ich wurde kürzlich erstmalig mit CLL diagnostiziert. Die Ärztin empfiehlt die Einnahme von Brukinsa 320 mg täglich. Ist das üblich oder kann ich auch eine geringere Dosierung nehmen?

Nach 13 therapiefreien Jahren als unmutiert, Trisomie 12 und CD 38 neg, Diagnose 2013, dann FCR, zwischendurch ein DLBCL in 10/2022, komplett geheilt, kam meine CLL nun 6/2025 langsam zurück. Erhöhte B-Zellen (8.000) und mehr Lymphos als Granulos.
Seit 15.07.2025 nun Brukinsa, bislang ohne erkennbare Nebenwirkungen und Blutwerte waren nach zwei, drei Wochen bereits wieder ok, B-Zellen nach 6 Wochen 700!
Bislang sehr zufrieden.

Hallo, ich nehme Brukinsa jetzt über 1 Jahr. Hin und wieder, aber wiederkehrend, Herzflattern, Husten, Schmerzende Hände und Füße, Muskelschmerzen, , Kopfschmerzenm nicht mehr so oft, Übelkeit , schlechtes Sehen, Hirnnebel, starkes Schwitzen. Komme damit im Großen und Ganzen zurecht. Bei Druck und Stress im Alltag sind die Nerven schnell runter und lange Kraftakte sind nicht möglich. Müdigkeit und schnelle Ermattung sind an der Tagesordnung. Ob das nun alles mit dem Medikament zusammen hängt, würde ich jetzt nicht so sehen. Dafür hatte ich vor der Diagnose diese Probleme verstärkt. Die Infektanfälligkeit ist aber definitiv erhöht. Masken in Öffis machen auf jeden Fall Sinn. Viel Kraft Euch Allen. Ich für meinen Teil, bin froh, noch unter den Lebenden weilen zu dürfen, dank dem Medikament.

Hallo Ich bin schon einige Jahre mit CLL behaftet. Habe schon diverse Medis geschluckt mit den zugehörigen Nebenwirkungen.
Nun hat mir die Aerztin vor ca.3 Monaten diese BRUKINSA Kapseln verschrieben .Ich vertrage diese Kapseln relativ gut doch In letzter Zeit muss ich viel verschleimter Speichel rausspucken. Auch nach dem Zähne putzen am Abend wache ich auf um den Mund zu spülen. Doch bevorzuge ich diese Art von Chemo Therapie als ins Spital zu gehen um jedes mal die Venen an zu stechen.
Liebe Grüsse Mani

Habe immer wieder Bronchiale Infektionen.
Wenn sich das Sputum gelb grün färbt verschreibt mir die Onkologin
Antibiotika. Das zwei bis drei mal im Jahr.
Ich trage immer eine FFP 2 Maske ein n Bus Bahn und immer in Aufzügen. Probleme mit der Mundschleimhaut hab ich noch nicht.
Doch Polyneuropatie, Fieber bis 39,5, dann sofort 75 mg Diclofenac
und nach 1 Stunde geht das Fieber runter. Wir müssen uns durchlavieren.

Moin,
ich nehme Brukinsa erst seit Juni ein, auch meine Mundschleimhaut ist betroffen.
War deshalb beim Zahnarzt, der meinte es liegt am Zahnstein. Nun weiß ich es besser, vielen Dank. Habe es aber noch nicht im Griff.

Moin in die Runde.

Hat jemand von euch Erfahrungen mit dem Medikament?

Ich nehme es seit September 2023. Als Nebenwirkungen habe ich eine kaputte Mundschleimhaut. Das ist aber in den Griff zu kriegen. Was aber nervig ist und anstrengend, ist seit 3 Wochen andauernder Husten.

Hat jemand Erfahrung damit? Ist kein Corona.
Danke für eure Hilfe.