taube Füße mit CLL

[Juppi47]

Hallo Hermann,
habe seit Mai 2017 CLL mit einer Deletion 17p und / oder TP53 Mutation. Seitdem habe ich Imbruvica insgesamt 420 mg täglich eingenommen. Dieses Medikament verursachte bei mir nach ein paar Jahren folgende Nebenwirkungen:
Vorhofflimmern verschiedene Ablationen und implantieren eines Herzschrittmachers, Hautausschlag, kribbeln in den Füßen, Schluckbeschwerden. In Zusammenarbeit mit meinem Kardio- und Onkologen kamen sie zu der Auffassung das Medikament Imbruvica probeweise abzusetzen unter strenger Kontrolle des Blutes. Seit dem 14. August 2023 bis heute nehme ich keine Krebstabletten mehr. Gehe alle 2 Monate zur Blutuntersuchung, die letzte Untersuchung fand vor ein paar Tagen statt. Die Leukozyten z.B. waren bei 8200. Auch bei den vorangegangenen Untersuchungen waren die entsprechenden Werte alle im Normbereich. Auch habe ich das Gefühl, dass das Kribbeln in meinen Füßen und Beinen langsam weniger wird.
LG
Juppi

[Georgine]

Hallo Herrmann,

Ich selbst bin nicht von einer Polyneuropathie betroffen. Ich kenne allerdings einen anderen CLL Patienten, der unter Ibrutinib eine starke Polyneuropathie entwickelt hat. Er musste relativ zügig diese absetzen. Versucht sich jetzt inzwischen am 3. BTKi, Zanubrutinib, und diesen scheint er jetzt ganz gut zu vertragen. Die Polyneuropathie hat er leider nur unwesentlich verloren, er nimmt verschiedene starke Medikamente dagegen, dauerhaft. Das muss bei dir nicht so sein, ich versuche lediglich dir mitzuteilen, dass in diesem Fall abwarten und zu hoffen, dass der Körper sich daran gewöhnt, nachteilig sein kann.

Alles Gute Georgine

[Borgward]

Bei Taubheitsgefühl in den Füßen plus brennen mit einhergehenden Schmerzen, lässt auf eine Neuropathie schließen. Sich an einen Neurologen zu wenden ist dann der beste Weg.

Das sehe ich auch so. Für eine (Poly)Neuropathie gibt es viele mögliche Ursachen, eine Tumortherapie ist nur eine davon. Diabetes und andere Vitamin- und Stoffwechselstörungen etc. kommen ebenfalls in Betracht. Das sollte sich eine Fachfrau / ein Fachmann mal anschauen.

[Hermann]

Hallo Alan, vielen Dank für deine Info. ich werde meine Onkologin darauf mal ansprechen .
Es ist schon belastend ,wenn das Gefühl in den Beinen immer mehr abnimmt und Angst haben muss, das man irgendwann im Rollstuhl landet.
Liebe Grüsse Hermann

[Alan]

Hallo Hermann,
Es wurde von einzelnen Pat. unter Acalabrutinib – Therapie berichtet von diesem Symptom. Bei Taubheitsgefühl in den Füßen plus brennen mit einhergehenden Schmerzen, lässt auf eine Neuropathie schließen. Sich an einen Neurologen zu wenden ist dann der beste Weg. Häufig wird Alpha – Liponsäure eingesetzt. ( Erfahrung von einem CLL - Pat. bei Acalabrutinib - Therapie )
Taube Füße mit kribbeln läßt eher auf eine Nebenwirkung von Acala- schließen.
Zu erwägen wäre noch ein Kryoglobulin – Test , auf das Vorhandensein abnormaler Proteine , die im Blut zurückzuführen sind. Symptome unter anderem Taubheitsgefühl , kribbeln , häufig beim Multiplen Myelom wird auch bei Lymphomen beobachtet.
Das Vermeiden des Kontakts mit kalten Gegenständen und der Einwirkung von Kälte kann dazu beitragen, Symptome zu lindern.
Gruß Alan

[Hermann]

Hallo Daniel, danke für deine Antwort. Werde mal abwarten, ob sich dazu noch jemand äußert
Grüße Hermann

[Daniel]

Hallo Hermann, ich (60) bekomme seit 5/23 Calquence in der Erstbehandlung. Leukos sind von 275 Tsd. bereits bei 17 Tsd.. Außer leichten Schmerzen der vorderen Muskelnpartien in beiden Oberschenkeln sowie eine ständige Müdigkeit bzw. Antriebslosigkeit habe ich bis jetzt keine weiteren Beschwerden. Beste Grüße Daniel

[Hermann]

Hallo zusammen,
ich Hermann (70 Jahre alt) bin neu hier.
Erstmal ein gesundes neues Jahr für Alle.

Im September 2008 wurde bei mir Cll festgestellt und bis 11/22 war ich ständig zur Kontrolle. Dann Beginn mit Imbruvica 420mg 1x1 täglich, verbunden mit vielen Nebenwirkungen u.a. Hautkrebs an Gesicht und Schulter mit Op 5/20.
Wegen weiterer Nebenwirkungen ab 03/23 Calquence 100mg (Acalabrutinib)2x1 täglich.
Seit ca.einem Jahr nehmen Taubheitsgefühle in beiden Füßen zu.
Mein Onkologe meint, es kann eigentlich nicht von den Medikamenten kommen.
Die Neurologin denkt, dass es doch von den Medikamenten kommen könnte.

Hat jemand von euch auch diese Symptome ?

Vielen Dank für eure Antworten