Endlich MMR nach 1,5 Jahren mit Dasatinib

[juergenmair]

Hallo hodor und Katja28,

Glückwunsch zum Erreichen der MMR!

Ich habe mit Dasatinib gute Erfahrungen und auch MMR erreicht und drücke Johannes (und allen anderen) die Daumen!

Viele Grüße
Jürgen

[Hodor]

Hallo Johannes!

Danke für dein Feeback. Ich hoffe, du erreichst auch sehr bald eine MMR!
Insgesamt geht die Kurve ja auch bei dir deutlich runter - das ist gut!

Bei mir ging die Kurve im Januar nochmal weiter runter
Bin gespannt was diese Woche bei meiner Quartalsuntersuchung rauskommt.


Du kannst mir gerne ein PN schreiben, wenn du dich näher z.B. per WhatsApp mit mir austauschen möchtest. Wir sind fast gleich alt und haben beide 2022 die Diagnose bekommen!

LG Hodor

[JPOP]

Lieber Hodor,
vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht, der mir Hoffnung macht dass das bei meinem nicht-idealen Verlauf auch noch mal was wird mit der MMR.

Ich hatte 10/22 die CML ED.

Ich habe zunächst Dasatinib 100 mg bekommen, dann aber weil die Thrombozyten zu sehr davon angegriffen waren zunächst nur 5 Tage die Woche, dann nur 80 mg - dann nach einer Weile auf 100 mg zurück und durchgehende Einnahme mit stabilisieren der Thrombozyten.

Der BRC-ABL schwankte bei mir immer wieder - in den Messungen beginnt es am 9.11.22 mit 22.9, dann ging es am 12.12.22 auf 59 rauf, am 11.1.23 dann wieder auf 20.8 runter - und weiter mit einer schwankenden Kurve bis am 13.9.23 endlich unter 1 (0,3) - dann am 18.10. wieder 0,7 etc.

Nun war es zuletzt stabil unter 1, aber <0,1 ist zuletzt nicht erreicht gewesen.


Herzliche Grüße
Johannes

[Katja28]

Hallo, wenn dein Arzt damit zufrieden ist, wie es jetzt läuft , ist doch alles gut. Wie du schon sagtest ist jeder Körper anders und das Präparat was du genommen hast, ist vielleicht wirklich contra gewesen.
Ich drücke dir die Daumen das der Wert jetzt noch schneller sinkt
Ich habe gute Erfolge mit Dasatinib. Jetzt 6 Monate genommen und MMR 4 mit 0, 0103 erreicht.

[Hodor]

Hallo zusammen,

ich habe endlich meine MMR (BCR ABL <0,1) erreicht und wollte meine Ergebnisse auch grafisch mit euch teilen

Eigentlich wollten die Ärzte das Medikament (Dasatinib) - streng nach Leitlinien - schon wechseln, ich habe das aber verweigert und darauf bestanden weiter abzuwarten.

Hintergrund: Im englischsprachigen CML Support Forum las ich einige Berichte von Patienten, die ebenfalls von einer seitwärts auf- und abpendelnden Kurve berichteten, langfristig ging es bei ihnen aber immer weiter runter. Das dauerte teilweise 2-3 Jahre bis eine MMR erreicht wurde.

Verändert habe ich nur eine einzige Sache: Ich nehme die Tablette jetzt morgens nüchtern ein.
Hintergrund: In der Packungsbeilage von Sprycel steht, dass man keine magensäurehemmenden Mittel dazu nehmen darf. Dazu zählen z.B. auch die Nahrungsergänzungmittel Magnesiumcitrat und Calciumcitrat. Citrate hemmen die Magensäure. Magnesiumcitrat habe ich einige Monate ohne darauf zu achten eingenommen und nehme ich jetzt strikt abends ein. Ob das der Grund ist - wer weiß...




Ein optimaler Verlauf ist das natürlich nicht und das Therapieziel ist noch lange nicht erreicht, aber ich hatte zu keinem Zeitpunkt negative Auswirkungen gespürt. Es geht mir - bis auf meine üblichen leichten Nebenwirkungen - seit ca. 1 Jahr sehr gut.
Daher bleibe ich gelassen, solange die Kurve langfristig nach unten geht, und wechsle das Medikament nicht gleich aus.

Ich hoffe, den ein oder anderen damit etwas beruhigen zu können.
Der Verlauf läuft nicht immer gleich ab - wir sind eben alle unterschiedlich. Beim Einen ist der Medikamentenwechsel sinnvoll, beim Anderen ist eventuell nur etwas mehr Geduld als üblich gefragt.