Leukämie-Online Forum

Friederike ich habe dir eine private Nachricht geschikt.

Friederike ich habe zu dir eine private Nachricht geschikt.

Liebe Natka, schreibst Du mir bitte eine PIN über das Forum? Ich kann keine Kontaktdaten von Dir sehen, da kann ich Dich nicht anschreiben. Per PIN können wir dann Nummern austauschen.
Gruß, Friederike

Hallo ich wollte eine Nachricht schreiben zu dir. Hast du vileicht WhatsApp oder Messengeer??

Hallo Natka, ich weiß nicht, wie aktuell das Thema noch für Dich ist, aber Du brauchst vor der Planung einer Schwangerschaft unbedingt äußerst fachkundigen Rat. Ich komme aus Augsburg und meine CML-Schwangerschaften wurden von Prof. Trepel am Uniklinikum Augsburg im Austausch mit Frau Prof. Sausele in Mannheim und Prof. Hochhaus in Jena betreut. Alle Experten haben mir dringend davon abgeraten, ohne eine stabile, tiefe Remission schwanger zu werden. Ich habe meine Diagnose mit 30 Jahren bekommen und habe 8 Jahre abgewartet, bis die Ärzte grünes Licht für eine Schwangerschaft gegeben haben. Heute bin ich Mutter zweier gesunder Jungen. Du siehst, es ist durchaus möglich als CML-Patientin Mutter zu werden. Aber es muss sehr gut geplant sein. Meld Dich gerne per PIN, wenn Du Fragen hast.
Viele Grüße von Friederike

Kannst du mir sagen genau welche Arzt?? Am Ausburg.

Hallo Natka,

falls du in der Nähe von Augsburg wohnst kannst du es evtl. mal in der Uniklinik Augsburg in der II. Medizinischen Klinik (Hämatologie und Internistische Onkologie) versuchen, bei denen fühle ich mich mit meiner CML gut aufgehoben.

Viele Grüße
Jürgen

Vielen Dank

Moin Natka,
besonders mit Schwangerschaften bei CML scheint sich die CML-Exzellenzzentrum der III. Medizinischen Klinik der Universitätsmedizin Mannheim auseinanderzusetzen (Prof. Susanne Saussele). In München müsstest Du Dich in der Uniklinik durchfragen. Jena ist die hier geläufigste Addresse (Prof. Hochhaus), sonst fällt mir noch Prof. La Rosée in Baar ein.
Ich halte die Beratung durch CML-Experten vor einer Schwangerschaft insbesondere für Deinen Fall für unverzichtbar.
Gruss & alles gute
Niko

Ich war von Anfang an auf Sprycel. Es blieb jedoch bei 0,5 stehen. Es ließ nicht nach, der Arzt stellte mich auf Busotnib um, aber nach zwei Wochen konnte ich es nicht mehr vertragen. Und jetzt, nach zweieinhalb Jahren unter Ponatinib, hatte ich zweimal 0,08 und 0,05 und immer noch zwischen 0,1 und 0,2. Mein Arzt sagt, dass nicht jeder 0,000 bekommt. Dass ich so einen Körper habe

Natka, wenn es München sein soll, würde ich mit der Hämatologie des Uniklinikums reden. Erfahrungen mit Schwangerschaften und CML kannst Du am ehesten in Kliniken erwarten, die im Bereich CML forschen.
Wieviele CML-Medikamente hast Du schon "durch"? Warum erreichst Du keine tiefere Remission? Wäre es nicht snnvoller, zuerst eine wirksamere Therapie zu finden, um einen sichereren Startpunkt zu finden? Als medizinischer Laie vermute ich, dass Du nach dem Absetzen der Behandlung mindestens 9 Monate therapiefrei überbrücken musst, eher noch länger (die Schwangerschaft uss ja auch erst erreicht werden). Die aus den möglichen Komplikationen resultierenden Entscheidungen können auch ziemlich bitter werden.
Gruss & alles Gute
Niko

Am besten ein CML-Spezialist in München oder Augsburg oder Umgebung.

Hallo, gibt es hier Frauen, die sich entschieden haben, schwanger zu werden, obwohl sie keinen Zugang zu MMR hatten? Bcr-abl-Werte 0,1-0,3. Kennen Sie CML-Spezialisten, die schwangere Frauen behandeln? Wie war es für dich? Gibt es vor der Planung von Interferon noch andere Medikamente?