Absetzversuch gescheitert

[Gilla]

Hallo, das sind erfreuliche Nachrichten.
Auch ich habe endlich meine Oktoberwerte bekommen und bin weiterhin bei MMR 4,5. Also scheint auch das geringer dosierte Dasatinib samt Einnahmepause von 2 Tagen pro Woche zu helfen, eine erfreuliche Nachricht vielleicht auch für andere.
Alles Gute für dich!

[Marc]

Hallo,

ich kann Deine Freude nachvollziehen und freue mich mit.

Gruss
Marc

[Daskleineichbinich27]

Hallo ihr Mitstreiter in Sachen CML
Heute mal eine gute Nachricht, nach knapp 3 Monaten Wiedereinnahme von Dasatinib (Generika) 7x80 mg
habe ich heute meinen BCR-ABL bekommen.
Neustart, nachdem er in der Pause von April bis August immer weiter Anstieg bis 0,08% Ende August, war er nun Mitte November wieder komplett bei 0,000% (MR 4,5)

Muskel und Sehnen Schmerzen komplett Weg, Kopfschmerzen habe ich soweit auch keine.
Kämpfe nur leider seit 4 Wochen mit massivem Schwindel, aber das ist eine komplett andere Baustelle, die nachgewiesen GOTT SEI DANK, nichts mit der CML zu tun hat.
Wie geht es euch allen?
Vg und allen weiterhin alles Gute
daskleineichbinich

[Daskleineichbinich27]

Hallo,
Ich habe vor 2 1/2 Monaten von Tasigna auf Dasatinib , 5 x 80 mg, gewechselt, in der Hoffnung auf bessere Verträglichkeit. Leider bekomme ich bei jedem Absetzen Kopfschmerzen, also zunächst in den 2 Wochen Pause nach Tasigna, und dann in der Dasatinib-Karenzzeit. (5 Tage Einnahme, 2 Tage Pause). Die Kopfschmerzen sind seit ca. einem Monat vorbei. Nun muss noch der BCR-Abl-Wert mitspielen, er war in den 4 Wochen Dasatinib leicht gestiegen, aber immer noch MR 4,5.
Mein Fazit für dich: Die durch den Wechsel auf Dasatinib verursachten Kopfschmerzen hörten nach 1 bis 2 Monaten auf. Hoffe, das ist bei dir inzwischen auch der Fall. Alles Gute für dich.

Hallo Gilla
Danke für deine Nachricht
Ja so ging es mir auch bei 5x 100mg, 2 Tage Pause waren gut, aber der Start dann wieder war nur ätzend. Ich habe abends eingenommen in der Hoffnung die Kopfschmerzen zu verschlafen... War nix... Den ganzen nächsten Tag war ich platt gelegen, ohne das mein Arzt das ernst nahm.
Dann kam der Absetzversuch, mit gestiegenen Werten habe ich nun einen anderen Onkologen aufgesucht. Dieser nimmt mich sehr ernst und mit Wiederbeginn bekomme ich nun 7x80mg Dasatinib als generikum von zentiva.
Die Kopfschmerzen werden echt besser, wie bei dir auch. Nur ab und zu noch....
Die Muskelschmerzen ebenso besser nur Gelenke und Sehnen sind weiterhin ziemlich unangenehm.
Hoffe der BCR ABL macht mit bei dir?!! Ich habe im Oktober Termin, wir werden sehen....
Lg und hoffen auf das Gute

[Rosamaria1961]

Hi,

ich hatte auch anfangs Kopfschmerzen, wobei ich das gar nicht mit dem Absetzen von Sprycel in Verbindung gebracht habe, obwohl ich sonst nicht zu Kopfschmerzen neige. Ich habe im Februar 2023 die Sprycel (tgl. 100 mg) abgesetzt, da ich einen sehr schlimmen Krampf im ganzen linken Bein hatte, der fast 3 Tage anhielt. Auch diese Schmerzen konnte ich anfangs nicht mit dem Absetzversuch in Verbindung bringen, soweit habe ich gar nicht gedacht. Erst nach Hausarzt-Gespräch, der mich auch zum Phlebologen schickte (Ausschluss von Thrombose) und Austausch mit meinem Physiotherapeuten, der mich wegen meinen Lipödemen betreut, machte ich mir weitere Gedanken.

Prof. Hochhaus empfahl einen Absetzversuch, da schon wieder 3 Jahre seit meinem 1. Absetzversuch ins Land gegangen waren und ich mich in MMR 4,5 befand. Ca. 3 Wochen später fingen dann die Kopfschmerzen an, die ich so leidlich mit Paracetamol in den Griff bekommen habe und diese auch nur ungefähr 4 Wochen angehalten haben. Aber umso mehr hatte ich Muskelschmerzen sowie Sehnenansatzschmerzen, die auch meinem Physiotherapeuten unerklärlich waren. Ich habe sehr gelitten und auch Schmerztabletten haben so gut wie nicht geholfen. Aufgrund meiner Bagenbypass-OP 2012 (wonach ich 60 kg abgenommen habe) darf ich keine NSAR bzw. Rheumamittel nehmen, also nur Paracetamol oder Novaminsulfon. Nichts half, ich musste die massiven Schmerzen ertragen. Im Juni dann die Nachricht von Prof. Hochhaus, dass der PCR auf 2,64 angestiegen ist und ich die Therapie wieder aufnehmen müsste, was ich dann auch tat, jetzt mit Generika Dasatinib Al.
In den letzten 3 Monaten sind die Schmerzen peu á peu besser geworden, sie sind noch nicht ganz weg. Ich hoffe aber darauf. Ob ich noch einmal einen Absetzversuch wagen werde, bezweifele ich, nach dieser Erfahrung.

Außerdem war mir auch nicht bewusst, dass schon mindestens ein Jahr vor dem Absetzversuch diese Muskel- und Sehnenansatz-Schmerzen als Nebenwirkung der Sprycel mich stark beeinträchtigt hatten. Ich hatte 2021 eine Knie-OP links und dachte, dass alles damit zusammenhängt, mein Orthopäde Prof. Heyse aus Frankfurt, hat mir aber gesagt, dass der Schlitten (Knie-TEP) gut sitzt und nach Röntgen hat sich das bewahrheitet. Ich habe mir überhaupt keine Gedanken gemacht, dass das Dasatinib überhaupt Nebenwirkungen erzeugt, die sich so auswirken. Man lernt aber immer dazu. Auch bin ich derzeit bei einer Kardiologin, die in meinem EKG viele Extra-Ausschläge sieht und ich daher jetzt ein Langzeit-EKG machen muss. Ich nehme einmal an, dass der Druck auf meiner Brust (ich möchte nicht sagen, dass es sich um Luftnot handelt) und diese Extra-Ausschläge wohl auch eine Nebenwirkung vom Dasatinib sind. Zwar sind durch Einnahme von Torasemid 10 mg (entwässerndes Medikament) diese Beschwerden besser geworden, aber wer weiß, was sich da entwickelt hat.

Wie geht es dir jetzt nachdem du wieder Dasatinib nimmst, Sprycel oder Generika?
Gibt es denn noch mehr Menschen hier, die diese oder ähnliche Beschwerden haben?

Viele Grüße aus Rhein-Main
Hilde

[Gilla]

Hallo,
Ich habe vor 2 1/2 Monaten von Tasigna auf Dasatinib , 5 x 80 mg, gewechselt, in der Hoffnung auf bessere Verträglichkeit. Leider bekomme ich bei jedem Absetzen Kopfschmerzen, also zunächst in den 2 Wochen Pause nach Tasigna, und dann in der Dasatinib-Karenzzeit. (5 Tage Einnahme, 2 Tage Pause). Die Kopfschmerzen sind seit ca. einem Monat vorbei. Nun muss noch der BCR-Abl-Wert mitspielen, er war in den 4 Wochen Dasatinib leicht gestiegen, aber immer noch MR 4,5.
Mein Fazit für dich: Die durch den Wechsel auf Dasatinib verursachten Kopfschmerzen hörten nach 1 bis 2 Monaten auf. Hoffe, das ist bei dir inzwischen auch der Fall. Alles Gute für dich.

[Daskleineichbinich27]

Danke für eure Antworten
Schaun wir mal wie es wird.....
@saegensc wenn es so wie bei dir wird, ( möglichst ohne pleura erguss) dann passts.... Mit 80 wow!! Wünsche dir von Herzen noch schöne Jahre!
@Marc und alle anderen Wiedereinsteiger wir geben die Hoffnung nicht auf, vllt wird ja rausgefunden, woran es liegt, das es bei einem funktioniert und beim anderen nicht......

Vg daskleineichbinich

[saegensc]

CML 2001 diagnostiziert, anfangs Lätalier und Interferon, ab 2003 TKI Imatinib, wegen PCR > 0,1 ab 2014 TKI Dasatinib - gutes Ansprechen, aber mit letztendlich Pleuraerguss, dann TKI Dasatinib - gutes Ansorechen, aber letztendlich mit Luftnot, deshalb Absetzen seit 2023-01, Verlaufskontrollen zeigten bisher wieder Anstieg PCR - letzte Verlaufskontrolle mit erstmalig gesunkenem PCR-Wert trotz weiterem TKI-Stop - bin mit MR4 im 80. Lebensjahr glücklich und zufrieden !!!
saegensc

[Marc]

Hallo,

nein, ich habe nicht immer die gleiche Dosis genommen.

Die ersten Jahre habe ich im Zuge der Studie zur Dosisfindung 140mg täglich genommen. 70mg morgens und 70mg abends. Danach über einen sehr langen Zeitraum 100mg täglich (nehme ich morgens). Die letzten 1 bis 2 Jahre dann 100mg montags bis freitags. Unabhängig von der Dosierung war in meinem Fall (den möchte ich nicht auf andere übertragen) mein PCR-Wert meistens negativ.

Gruss
Marc

[Annemi]

Hallo Marc,
ich habe eine Frage: Hast du seit 19 Jahren immer dieselbe Dosis Dasatinib genommen? Täglich 100 mg oder hast du nach den Absetzversuchen oder später die Dosis auf 80 mg oder weniger reduziert? Das wäre mal interessant zu wissen, gerade auch für diejenigen, bei denen der Absetzversuch misslingt. Sind ja nicht so wenige.
Liebe Grüße
Annemie

[Marc]

Hallo,

ich habe in den letzten 19 Jahren 3 Absetzversuche unter Dasatinib unternommen. Alle sind gescheitert.
Obwohl ich dazwischen teilweise über sehr lange Zeit negativ war.

Muskel-/Gelenkschmerzen hatte ich aber nur nach den ersten beiden Absetzversuchen. Leider kann ich Dir
ehrlich nicht mehr sagen, wie lange diese angehalten haben. Es waren aber bestimmt mehrere Tage bis Wochen.

Mein letzter Absetzversuch war vom 23.11.22 bis in den März diesen Jahres. Während dieser Zeit hatte ich nur einmal
Kopfschmerzen. Seit dem Beginn mit Dasatinb kommen die Kopfschmerzen wieder häufiger vor. Kopfschmerztabletten nehme ich allerdings nur in Ausnahmefällen.

Gruss
Marc

[Daskleineichbinich27]

Hallo alle miteinander
Leider ist mein Absetzversuch nach 5 Monaten nun doch gescheitert.
Nachdem der BCR ABL anfänglich nur gering gestiegen war, ging er nun auf knapp 0.1 hoch, sodass ich wieder mit Dasatinib gestartet bin.
Meine Frage an alle die auch starten mussten lautet:

Wenn ihr Muskel und / oder GelenkSchmerzen durch das absetzen hattet, wie lange haben die nach dem erneuten Start angehalten?

Und
Kennt jemand von euch auch, dass ihr beim Start von Dasatinib Kopfschmerzen habt? Wenn ja wie erging / ergeht es euch damit? Was tut ihr dagegen?

( hatte das schon beim ersten Mal, was aber dann geringer wurde, jetzt hab ich wieder Kopfweh )

Danke für eure Hilfen
Lg