Absetzen nach 7 Jahren

[renate51]

Hallo Homar
Danke für deine interessante Antwort, wäre ja wohl zu überlegen, mit dem neueren Mittel, zumal ja auch die Möglichkeit besteht, dass ich terapiefrei bleiben kann, habe aber noch 2 ganze Packungen Bosutinib, werde absetzen, wenn die verbraucht sind, sonst müsste ich die ja entsorgen.
Gruss
Renate

[Homar]

Hallo Renate
Aus meiner Sicht (Patient, ED 2016, 2 1/2 Jahre Dasatinib, 3 Jahre Nilotinib, nun seit 1 1/2 Jahren Asciminib) ist die Empfehlung von Prof. Dr. Hochhaus sehr gut nachvollziehbar.
Natürlich ist Asciminib noch nicht so lange auf dem Markt. Aber sowohl theoretische Überlegungen (Wirkmechanismus) als auch die bisherigen Daten (z.B. ASCEMBL-Studie) lassen vermuten, dass Asciminib auch längerfristig eine gute Verträglichkeit aufweist.
In meinem Einzelfall (der insofern kein "Beweis" für etwas ist), trifft dies auch zu. Ich habe die gleiche Wirksamkeit wie unter Dasa und Nilo, jedoch die bessere Verträglichkeit.
Und natürlich würde ich auch lieber eine Absetzung ausprobieren, wenn ich die Chance dazu hätte. Trifft aber bei mir (noch) nicht zu.
Viel Glück auf deinem weiteren Weg!
Markus

[renate51]

Hallo Guten Morgen
Pr Hochhaus hat sich bei meiner Ärztin gemeldet, er meint Absetzen, nach 7 Jahren, da auch Bosutinib Pleuraerguss begünstigt. Bei Wiederanstieg soll ich dann aber mit Asciminib beginnen. Da war ich aber dann schon erschrocken, ist übel teuer und dann doch auch noch nicht so lange auf dem Markt.
das mit Arztwechsel ist hier nicht so einfach, hätte viel weitere Fahrwege, zumal ich ja mit der 1. super zufrieden war, lässt sich aber laut KH nicht mehr wechseln, weil die Gesamtverwaltung das so beschlossen hat. Bin mir nicht sicher, ob ich überhaupt absetze. Vielleicht hat jemand einen Rat für mich.
Gruss
Renate

[renate51]

Danke für die Tips
ich warte noch auf Antwort meiner Ärztin, dann werde ich es wagen wenn Pr Hochhaus sein OK gibt, hatte2016 nach 5 Jahren Nilo, Absetzversuch gestartet, damals gingen die Werte ziemlich schnell wieder nach oben und musste zügig mit Dasatinib angefangen werden, deshalb auch mein Sorge, dass es wieder so wird
Gruss Renate

[Exil-Hanseat]

mein Problem ist, dass in die Klinik vor 2 Jahren eine 2.Ärztin kam, und ich wurde von meiner langjährigen behandelnden zu ihr überstellt, ohne mein Wissen, wurde intern entschieden, anscheinend ging es da nach dem Alphabet,die ist nach meiner Meinung lang nicht so kompetent wie vorherige,
habe aber keine Möglichkeit, was zu ändern
Gruss
Renate

Hallo Renate,

ich war anfangs in einer Uni-Klinik. Das "Problem" kenne ich aus eigener Erfahrung. Anfangs war ich als Patient interessant, als gut eingestellter Patient in Remission kam die Fluktuation der Ärzte. Ich hatte dann das Glück, zu einer der Vor-Ärztinnen wechseln zu können, die sich zwischenzeitlichmit einem Kollegen als Onkologin bei mir in der Nähe niedergelassen hatte.

Vielleicht kannst du mal schauen, was es bei dir in der Nähe an "Niedergelassenen" gibt.

Alles Gute erstmal für den nächsten Termin!

[renate51]

Hallo Uwe.
wenn sie von Pr Hochhaus OK bekommt, werde ich einen Versuch wagen,
Gruß Renate

[Uwe53]

Hallo Renate,
Ich kann den Ausführungen vom Exil-Hanseat nur zu stimmen. Nach drei Jahren in tiefer Remission darf in Begleitung des Arztes und ständiger engmaschiger Kontrolle ein Absetzversuch gewagt werden.
So war das auch bei mir. Genau nach drei Jahren mit einem BCR-ABL-Wert unter 0,002 durfte ich endlich das Medikament ( Nilotinib ) weg lassen.
Ich würde deshalb an deiner Stelle darauf dringen, natürlich nur wenn du es auch unbedingt willst. Dein Arzt sollte allerdings hinter Deiner Entscheidung stehen und diesen neuen Abschnitt begleiten. Ich kann jedoch sagen, es ist das Risiko wert. Die Chancen stehen 50 zu 50 das es klappt.
Ich drücke Dir auf alle Fälle die Daumen.
Alles Gute Uwe

[renate51]

mein Problem ist, dass in die Klinik vor 2 Jahren eine 2.Ärztin kam, und ich wurde von meiner langjährigen behandelnden zu ihr überstellt, ohne mein Wissen, wurde intern entschieden, anscheinend ging es da nach dem Alphabet,die ist nach meiner Meinung lang nicht so kompetent wie vorherige,
habe aber keine Möglichkeit, was zu ändern
Gruss
Renate

[Exil-Hanseat]

Hallo Renate,

ich habe als CML-Patient inzwischen 7 Jahre Therapiefreiheit hinter mir. Das macht mich nicht zum Arzt oder CML-Spezialisten. Aber ich habe mich im Zuge meiner Absetzung damals mit den Kriterien auseinandergesetzt, die sich seitdem meines Wissens nicht substanziell verändert haben. Ich bin deshalb der festen Überzeugung, dass eine Ärztin mit CML-Erfahrung diese Frage alleine klären können sollte. Zumindest sollte sie ihre Unsicherheit nicht mit dir als Patientin teilen.

Meiner Meinung nach sind die Therapieleitlinien recht eindeutig und übersichtlich geschrieben. Allerdings gibt es keinen Automatismus. Jeder Einzelfall muss abgewogen werden. So entscheiden sich manche Patienten trotz langjährigem "negativ" grundsätzlich gegen das Absetzen, weil sie bei Diagnose bereits in einem fortgeschrittenen Stadium waren und ihre Chance daher als gering einschätzen. Bei mir war es so, dass ich wegen den Nebenwirkungen zum frühestvertretbaren Zeitpunkt den Absetzversuch begann, obwohl meine Werte ganz knapp nicht den Empfehlungen der Leitlinien entsprachen. Allerdings war es bei mir ein ganz früher Zufallsbefund mit von Anfang an nur recht geringer BCR/ABL-Last.

Ich hatte damals das Gefühl, von einer erfahreren Ärztin beim Absetzen begleitet zu werden. Sonst hätte ich es eher nicht gemacht. Denn sie muss ja auch einen denkbaren bzw. ja sogar zu 50% wahrscheinlichen Rückfall managen. Nun soll man jedem eine Chance geben zu wachsen, und die Bereitschaft zur Rücksprache mit Prof. Hochhaus ist ein gutes Zeichen. Für einen großen Erfahrungsschatz in Bezug auf CML spricht das Verhalten deiner Ärztin allerdings nicht.

Viele Grüße und Alles Gute!


PS:
Nach meiner laienhaften Einschätzung zählen 3 Jahre in tiefer Remission als Mindestvoraussetzung für einen Absetzversuch, unabhängig vom Medikament. Aber wie gesagt, es nur eine Mindestvoraussetzung, keine automatische Freigabe. Du hättest demnach seinerzeit statt Umstellung auf Bosutinib schon einen Absetzversuch starten können. So wie ich mich gegen einen Medikamentenwechsel und für das frühzeitige Absetzen entschied.

[renate51]

Hallo hat jemand Ahnung
wollten eigentlich absetzen, bin seit 7 Jahren ohne Nachweis, 5 Jahre unter Dasatinib, seit 2 Jahren Bosutinib, Wechsel war notwendig wegen Nebenwirkungen, jetzt ist die Ärztin nicht sicher, ob bei Bosutinib auch wieder 5 Jahre sein müssen oder ob beide zusammengezählt werden können, hab ihr Kontakt zu Pr Hochhaus geraten, das will sie jetzt machen, aber vielleicht weiss jemand vom Forum schon einen Rat.
Schönen heissen Tag
Renate