Labor hat Verdacht, Arzt negiert ...

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PMF2SZT
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Re: Labor hat Verdacht, Arzt negiert ...

Beitrag von PMF2SZT » 16.06.2023, 14:36

Liebe Kiga,

also ich würde das nicht so einfach auf sich beruhen lassen. Hast Du mal die entsprechende Leitlinie über Deine Erkrankung gelesen -> https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/ ... index.html ? Es gibt an bestimmten Unikliniken Spezialisten für den Eisenstoffwechsel (s. z.B. unter Abschnitt 15 in der Leitlinie). Dort würde ich mal vorstellig werden. Dort könnte auch gleich geklärt werden, ob eine MDS Ursache ist.

Alles Gute für Dich!
Joachim
(2x alloSZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012 wg. PMF)
www.LENAforum.de - DAS Forum für die allogene Stammzelltransplantation von Erwachsenen
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Kiga

Labor hat Verdacht, Arzt negiert ...

Beitrag von Kiga » 15.06.2023, 10:29

Huhu ihr Lieben,
ich war Ende April im KH, Hohlraumdiagnostik und Knochenbiopsie.
Ich habe schon sehr sehr lange eine Eisenmangelanämie, die mal mehr mal weniger ausgeprägt, aber immer da ist. Egal ob Tabletten oder Infusionen, mein Körper schluckt Eisen wie Bonbons, mein HB krebst immer zwischen 7 und 11 herum, und Speichereisen ist so gut wie nie zu finden.
Dazu kommt eine fröhliche Blutungsneigung, die ich schon mein Leben lang mit mir herum schleppe.
Starkes Nasenbluten, im Innern mit schwarzem "Puddingstuhl", Gebärmutter wurde 2010 aus diesem Grund entfernt, oder eben frisch aus dem After raus.
Bei Untersuchungen wurden nie direkte "Stellen" gefunden, es blieb immer diffus.
Ich blute auch nicht durchgehend, habe auch mal monatelang meine Ruhe, dann kommt es aber immer wieder.
Ich bin Jahrgang ´68, habe seit 1998 eine chronische Sarkoidose, und schlucke seit dem Kortison plus allerlei Medikamente zusätzlich.
Die letzten 15 Jahre geht es mit meiner Gesundheit merklich Bergab, ich werde immer kraftloser, müder, blasser, falle oft hin wegen Schwindel, "stehe oft neben mir" und habe Tage, wo ich gar nicht mehr vom Bett oder Sofa hoch komme.

Ich bin seit zwei Jahren bei einem Hämatologen in Behandlung, und habe bis dato immer Eisen bekommen.
Alle drei Monate wurde mein Blut untersucht, mit eigentlich immer dem gleichen Ergebnis:

-Eisen geht rein, aber keiner weiß wohin.
-Anämie bleibt bestehen.
-restliche Blutwerte eher niedrig (Leuko und co).

Jetzt kam das Ergebnis der Knochenbiopsie:
Verdacht auf MDS, und eine weiterführende Diagnostik wurde angeraten.

Mein Hämatologe hat das vom Tisch gewischt mit der Begründung "Wenn die nichts finden, schreiben die halt das".
Als würden die Laboranten so noch "Kasse" machen wollen, .......?

Nach über 30 Jahren Krankheit bin ich einiges mit Ärzten gewohnt, aber das geht mir dann doch zu weit.
Damit spaßt man nicht, meine Meinung!!

Gib es sowas wirklich, also, das Labore so etwas in den Raum stellen, um hinterher "AprilApril" zu rufen,
oder sollte ich meinem Häma gelinde in den Allerwertesten treten und dem Verdacht selbst nachgehen?
Ist es eigentlich ok, mit so einem Verdacht alleine gelassen zu werden?

LG ihr Lieben, und sorry für meine komische schreibe, aber ich bin grade etwas durch den Wind.

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