Hallo Juppi,
Ibrutinib einfach mal so abzusetzen, kann zu einem massiven Rückfall führen. ( siehe weiter unten ) Ibrutinib ohne Risiko abzusetzen , wäre dann möglich wenn eine Therapie Verlaufskontrolle durch Immunphänotypisierung Durchflusszytometrie ein MRD negativ , oder nur sehr wenige CLL – Zellen bezogen auf alle gemessenen Leukozyten im peripheren Blut , nachgewiesen wären.
Um die Medikamentenklasse zu erhalten , wäre ein Umstellen auf Zanubrutinib denkbar weil Vorhofflimmern deutlich geringer und gleichzeitig die Karte Venetoclax in der Gesäßtasche zu haben .
Ein molekular genetischer Test ,der keine Veränderungen im BTK und PLC G2 – Gen nachweist ist eine Absicherung für ein Umstellen auf Zanubrutinib .
Labor med. Versorgungszentrum
81377 München Max. - Lebsche- Platz 31
CLL - Patientin
Bei mir wurde 2013 im Alter von 56 Jahren in Großbritannien eine unmutierte CLL diagnostiziert,
Da FCR 2015 die einzige Option in Großbritannien war, entschied ich mich für die Teilnahme an der FLAIR-Studie und begann im Oktober 2015 mit der Behandlung mit Ibrutinib + Rituximab. Meine Behandlung wird im Oktober 2021 beendet .
Im Oktober 2021 endete meine 6-jährige Ibrutinib-Behandlung gemäß dem Studienprotokoll und innerhalb weniger Tage hatte ich tennisballgroße Knoten unter meinen Armen. Mein Facharzt war verständlicherweise besorgt, dass ich Richter-Syndrom entwickelt hatte, und es folgten mehrmonatige Untersuchungen, einschließlich CT, PET (berichtet als Richter-Syndrom), Biopsien und schließlich eine Knotenentfernung. Die ganze Zeit über fühlte ich mich ziemlich gut, was eher auf einen Schub und ein Rezidiv nach Ibrutinib hindeutete als auf ein Richter-Syndrom, und die LN-Histologie zeigte kein Richter-Syndrom, sondern eine beschleunigte und sehr aktive CLL. Im Gegensatz zu meiner Krankheit vor der Behandlung, bei der meine Lymphzahl 400+ betrug, war meine Krankheit diesmal nur nodal und meine Lymphzahl stieg nie über 6.
Ein bisschen Hintergrund - Im Oktober 2021 hatte ich nach dem Ende meiner Ibrutinib-Behandlung in FLAIR einen schnellen und blumigen Rückfall, so dass ich mit Acalabrutinib ohne Wirkung begann und auch Untersuchungen wegen Morbus Richter hatte. Tests zeigten, dass ich resistent gegen die derzeit verfügbaren BTKi's (zwei synergistische BTK-Mutationen) war, und nachdem die Behandlung mit bispezifischen T-Zell-bindenden Antikörpern keinen Eindruck auf meine sich schnell beschleunigende CLL machte, begann ich im April 2022 mit Venetoclax und Rituximab als meine 4. Behandlungslinie.
Es dauerte nur langsam, bis ich einen Eindruck auf meine beträchtliche Krankheit machte, da es nicht einmal Laborbeweise für eine Tumorlyse gab, und mit 6 Monaten hatte ich immer noch Resterkrankungen in meinem Knochenmark und einigen Lymphknoten. Meine liebenswerte Beraterin fing an, für das Schlimmste zu planen, und ich unterzog mich einer Gewebetypisierung, um einen nicht verwandten freiwilligen Stammzellspender zu finden. Die Begründung war, dass Venetoclax nicht so lange überleben würde und dass mit meiner aggressiven und genetisch instabilen Krankheit Morbus Richter eine mögliche Entwicklung in der Zukunft sei. Die Remissionen von Pirtobrutinib waren nicht lang genug, um mir die gewünschte Krankheitskontrolle zu geben.
Mit 12 Monaten, im April 2023, erreichte ich sowohl im Blut als auch im Knochenmark eine uMRD, obwohl ich noch einige geringfügig vergrößerte Knoten (2,5 cm) hatte. Mein Arzt rief mich mit den Ergebnissen an und sagte, wenn ich eine Transplantation haben würde, dann sei jetzt der richtige Zeitpunkt dafür. Ich gab ihm meine üblichen Proteste, weil ich zu alt sei und keine Transplantation wolle, und er konterte mit der Tatsache, dass ich warten könnte, wenn ich wollte, aber ich könnte es in Zukunft nicht mehr bekommen, wenn ich rückfällig werde oder aus einem anderen Grund untauglich werde. Ich wusste, dass er Recht hatte, meine CLL ist nicht nachweisbar und ich bin sehr fit und wohlauf, aber ich wollte mich dem nicht stellen.
Ich habe eine Woche darüber nachgedacht, dann grünes Licht gegeben und der Prozess begann. Der potentielle Spender, ein netter junger Mann in Deutschland, wurde kontaktiert, um zu prüfen, ob er eine Spende noch in Betracht ziehen würde. Er sagte ja und unterzog sich allen notwendigen Gesundheitsuntersuchungen. Ich hatte drei Wochen Untersuchungen, um sicherzustellen, dass ich so fit bin, wie ich aussehe, und erstaunlicherweise bin ich das! Mein Spender hat am 12. Juni seine Stammzellen gespendet und sie wurden zur Verarbeitung nach Birmingham geflogen. Diese Woche habe ich weitere Tests durchführen lassen und eine PICC-Zentralleitung für alle Chemo- und Blutprodukte einrichten lassen, die in den nächsten Wochen auf den Markt kommen sollen.
Am Montag beginnt die sechstägige Chemotherapie, intravenöse Fludarbin, Melphalan mit Alemtuzumab zur Reduktion meiner T-Zellen. Am 7. Tag bekomme ich meine neuen Stammzellen und dann beginnt das Warten. Anscheinend wird es schwierige Tage geben und ich bin mir nicht sicher, wie oft ich hier sein werde, aber hoffentlich bin ich irgendwann nach sechs Wochen raus.
Das Krankenhaus wird hart, da ich es gewohnt bin, jeden Tag stundenlang mit meinen drei Labradoren spazieren zu gehen. Ich werde die Draußen, den Wald und die frische Luft so sehr vermissen, aber hoffentlich wird es das alles wert sein. Ich bin so dankbar und fühle mich sehr glücklich, einen proaktiven Arzt und einen geeigneten Spender zu haben.
Meine Erfahrung zeigt, dass für einige von uns selbst eine Fülle von Behandlungen die CLL nicht ewig in Schach halten kann und sie nach wie vor eine lebensbedrohliche Leukämie ist. Kaum ein "guter" Krebs !
Ich sende Ihnen allen die besten Wünsche
Jackie, weil ich keinen beunruhigenden Beitrag von dir gesehen hatte, seit du mit Venetoclax begonnen hast, hatte ich fälschlicherweise angenommen, dass es dir gut geht. Es tut mir so leid zu hören, wo du bist, und wünsche dir natürlich alles Gute.
Ich frage mich, wie viel wir gemeinsam haben, einschließlich desselben Beraters und der Liebe zu Labradoren .Meine Venetoclax-Behandlung ist nicht mehr wirksam, eine Biopsie an meinem stark vergrößerten Halslymphknoten deutete auf ein Richters-Risiko hin, und nachdem ich alle derzeit zugelassenen Behandlungslinien erhalten habe, hoffe ich, nächste Woche mit der Loxo/Pirtobrutinib-Studie beginnen zu können. Wenn mir das keine vernünftige Remission bringt, wer weiß, ich werde nächste Woche 79 Jahre alt, und obwohl ich mich gut fühle und fit bin, glaube ich nicht, dass ich mich einer Stammzellentransplantation stellen kann (selbst wenn mir eine angeboten wurde).
Du warst vor einiger Zeit sehr hilfreich für mich, was ich nie vergessen werde. Ich wünschte, ich könnte dir jetzt helfen. Ich werde an dich denken.
Roger
Gruß Alan