Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

[Joanna]

Hallo Dieeule,
ich habe meine Antwort mal in deinen Faden gepackt und hoffe, dass das richtig war.

Ansonsten, falls es jemanden interessiert: Ich soll doch bei Venetoclax bleiben, weil ich in der ersten Woche schon gut darauf anspreche, weil ich noch nicht so eine hohe Prozentzahl an TP53 habe (dachte bisher, man hat es, oder man hat es nicht) und wohl auch, weil ich jetzt nun einmal schon damit angefangen habe.
Prognostisch gibt es da wohl so einige Varianten. Es könnte so wie bei Micha sein, dass es zu einer Dauermedikation in reduzierter Form wird. Es kann auch sein, dass ich gut durchkomme und hinterher ein paar Jahre Ruhe habe. Und es kann sein, dass irgendwelche fiesen Sachen auftreten.

Ich hatte den Eindruck, für Ibrutinib hätte eine bessere Studienlage gesprochen und es treten seltener Neutropenien auf. Aber das könnte ich wohl auch noch hinterher machen.

Das als Kurzfassung.
Dank nochmal an alle, die sich gemeldet haben.

Joanna

[dieeule]

Liebe Joanna, danke, das du versuchst, mir Mut zu machen, auch wenns momentan noch nicht so richtig gelingt. Auch ich bin erstaunt, welches Fachwissen hier bei den Forenmitgliedern herrscht. Wenn ich mich da so reinlese, dann macht mir das richtig Angst, was da noch alles auf mich zukommt. Ich bin in Österreich in hämatologischer Behandlung und bis jetzt eigentlich nicht wirklich zufrieden. Ich hatte seit Beginn insgesamt 4 Kontrolltermine im LKH und jedesmal dauerte es nur wenige Minuten, auf meine Fragen wird nicht wirklich gehört, da eh immer alles in Ordnung ist, wie die Ärzte sagen. Auch mein Hausarzt ist mir nicht wirklich eine Hilfe. Da ich im vorigen Jahr eine schlimme Gürtelrose am Kopf hatte, geht mein momentaner Fokus auf Impfungen, betreffend Gürtelrose und Pneumokokken, welcher Impfstoff, Prevenar oder Pneumovax oder Beides gegen die Lungenentzündung und ist Shingrix eine gute Wahl gegen Herpes Zoster, auch wenn man ihn schon einmal hatte? Vielleicht kann mir da ja weitergeholfen werden.

Liebe Grüße

[Joanna]

Hallo hans56,
vielen Dank für die Recherche. Ich lese auch viel, bin aber oft hinterher total verwirrt. Deine Anmerkungen liefern mir nochmal wichtige Aspekte für mein Gespräch am Freitag.
Die FCR-Therapie hat damals wirklich eine massive Leukopenie bei mir verursacht und konnte auch deshalb nicht komplett durchgeführt werden. Insofern ist es tatsächlich interessant wie toxisch die verschiedenen Therapiemöglichkeiten für die Blutbildung und das Immunsystem sind.

Lieber hans56, ich hoffe, dass du eine CLL mit niedrigem Risiko hast und eine gute Behandlungsmöglichkeit für dich findest. Es ist bestimmt gut, mehrere Meinungen zu hören, weil es inzwischen so viele Möglichkeiten gibt.

Liebe Grüße von Joanna

[hans56]

Hallo Joanna und Micha
Ich bin ein relatives Greenhorn,habe mich eingelesen
und stehe kurz vor der Erst-Therapie,habe also scon
intensivere Gespräche mit Hämatologen.
Ich habe folgendes Verständnis:
Ibrutinib mono scheint bei TP 53 VR/VO überlegen zu sein.
Gegen R/O spricht zudem Corona,da das
Immunsystem angegriffen wird.
Ibrutinib mit Dauertherapie,es wirkt mit und
ohne TP53.
Mit TP53 könnte Rezidiv etwas früher kommen.
Bei Niedrigrisiko CLL steht V oder I mit
Antikörper R oder O zur Verfügung,das sollte
dann für ca 1 Jahr begrenzt sein.
Fazit:Joanna,ich verstehe V/R nicht ganz,auch
wegen Corona,
ich sehe weiterhin sehr gute Optionen für Dich.
Alles Beste
Hans56

[Joanna]

Lieber Micha64,
herzlichen Dank für deine ausführliche Antwort. Ich habe gleich noch einige andere Beiträge von dir gelesen. Du hast ja auch schon einiges durch und viel Erfahrung.
2016 hat man mir hier in Flensburg nur FCR angeboten. Ibrutinib hätte ich als Studie in Hamburg machen können. U.a. wegen der Entfernung habe ich mich damals dagegen entschieden.
Na, immerhin hatte ich jetzt fünf gute Jahre, in denen die Medizin sich weiterentwickelt hat.
Irgendwie wirkt es auf mich so, als ob Ibrutinib sanfter ist, als Venetoclax/Rituximab.
Am Freitag habe ich ein Gespräch mit Frau Professor Eichhorst und bin schon sehr gespannt.
Ich drücke dir die Daumen für deine Blutwerte, Micha und noch einmal danke. Das ist ja ein tolles Forum hier.

Viele Grüße von Joanna

[Micha64]

Hallo Joanna,
Du bist doch bereits in Kontakt mit Prof. Eichhorst. Damit bist Du in besten Händen.
Aber natürlich sind Deine Sorgen nachvollziehbar und so wendest Du Dich an Gleichgesinnte bzw Betroffene. Also, was da an Wissen bei Dir vorhanden ist, stimmt und leider scheint es jetzt nicht mehr so schön zu werden. Wenngleich, und das dürfen wir hier nicht vergessen, die CLL an sich verursacht in der Regel keine Schmerzen und meistens ist der Einschnitt in das alltägliche Leben nicht allzu groß.
Wiederholt weise ich darauf hin, daß Therapien und die damit einhergehenden regelmäßigen Besuche beim Hämatologen lästig sind. Insbesondere bei einem Theapiewechsel passiert dies gefühlt zu oft.
Fludarabin gilt leider inzwischen als ein möglicher Lieferant für schlechte Mutationen wie hinsichtlich des TP 53 Gens. Vermutlich hattest Du in 2016 auf eine lange therapiefreie Zeit gehofft und Dich möglicherweise gegen Ibrutinib entschieden. Das spielt jetzt keine Rolle mehr. Du mußt Dich auf die neue Situation einstellen.
Venetoclax in Verbindung mit Rituximab bedeutet nicht die automatische Anwendung der beidigen Mittel. Es hängt von Deiner persönlichen Entwicklung ab, ob es so laufen wird wie es bestenfalls eintreten könnte.
Ich selber nehme Venclxcto seit vier Monaten und auch der entsprechende Antikörper ist für mich eingeplant. Lediglich meine Blutwerte lassen es zum momentanen Zeitpunkt nicht zu, überhaupt an den Einsatz von Rituximab zu denken. Auch ich bin unmutiert und habe eine eine TP 53 Mutation.
Was ich damit ausdrücken will und damit zurück zum Anfang meines Beitrages. Es wird langsam ernst und eine sorglose Zeit im Sinne von Therapiefreiheit rückt in weite Ferne. Ibrutinib, und das habe ich auch hinter mir, und nein, es muß nicht lebenslang eingenommen werden, leider (!), wäre tatsächlich mehr als eine alternative Option gewesen. Aber sie (die Alternative) läuft Dir ja nicht weg und so schließen sich diese Zeilen auf versöhnliche Art und Du bist nicht allzu traurig.
Ich gehe davon aus, daß Du bald wieder arbeiten gehen wirst.
Gruß Micha

[Joanna]

Hallo, ich bin Joanna, 53 J.. Ich lese bisher öfter hier mit, bin ziemlich beeindruckt, was das medizinische Fachwissen hier im Forum betrifft. Ich habe CLL mit unmutiertem Gen, wurde 2016 mit RFC behandelt und benötige jetzt eine neue Therapie, da die CLL in den letzten Wochen plötzlich sehr Fahrt aufgenommen hat. (Innerhalb von zwei Wochen Leukozyten von 36.63 auf 56.) Heute hat sich herausgestellt, dass eine TP53 Mutation dazugekommen ist.
Meine Ärztin empfiehlt Venetoclax/Rituximab. Damit habe ich gestern begonnen. Da alles auf einmal so schnell ging, konnte ich nicht mehr rechtzeitig eine Zweitmeinung einholen aber Frau Prof. Eichhorst aus Köln hat jetzt auf meine Anfrage sehr schnell reagiert, sagte, man könne es so machen, eher empfehlen würde sie aber Ibrutinib. Ich könne auch noch umsteigen. Gibt es Erfahrungen damit, was der Unterschied ist? Ich verstehe es bisher so, das V/R eben zeitlich begrenzt auf zwei Jahre ist, während Ibrutinib immer weiter läuft. Oder hat sich die Hoffnung auf therapiefreie Zeit mit TP53 sowieso erledigt? Ich bin gerade ziemlich erschrocken über TP53. Bis vor einer Woche habe ich noch gearbeitet.