Therapieentscheidung

[Thomas55]

Hallo Timo, meine ganz persönliche Meinung : Ich würde Kiel folgen : so spät wie möglich mit einer Therapie anfangen, wir hatten in der Gruppe auch Leute mit 3 bezw. 400.000 ohne Probleme. Alle mir bekannten Mittel verursachen mittelfristig und vermutlich sogar dauerhaft eine verschlechterung des Immunsystem (Todesursache Nr. 1 bei Cll sind Infekt) Venetoclax bietet die Chance auf Therapiepausen. Ibrutinib muss nach heutigem Stand lebenslang genommen werden.
Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung
Gruß Thomas

PS : Ich hatte einen wesentlich längeren Beitrag geschrieben, der ist leider beim klicken auf die Vorschau verschwunden, passiert mir hier öfter.

[Timo2601]

Hallo liebe Forenmitglieder,

bei mir steht wohl leider demnächst eine Therapie an und ich würde hierzu gerne eure Meinung hören und freue mich über Hinweise und Tipps.
2018 wurde die Erstdiagnose bei mir gestellt IGHV unmutiert und Zap70.
Seit dem war ich regelmäßig zu den Kontrollen.
Seit Anfang des Jahres sind meine Leukozyten von 100.000 auf 179.000 gestiegen, so dass im Vergleich zum Vorjahr ein deutlicher Progress zu erkennen ist. Meine zuständige Onkologin sagte, dass Sie ab 200.000 Leukozyten eine Therapie anstößt, da die Fließfähigkeit des Blutes immer mehr eingeschränkt wird und hierdurch das Risiko von schwerwiegenden Komplikationen steigt. Meine sonstigen Blutwerte sind alle bislang stabil und unterscheiden sich nicht von gleichaltrigen gesunden Menschen ( ich bin 36 Jahre alt) und ich bin auch weiterhin körperlich fit und gehe regelmäßig joggen.
Da ich eine Zweitmeinung haben wollte, war ich in der Uniklinik in Kiel bei dem leitenden Oberarzt.
Er sagt, dass eine Therapie in seinen Augen nur notwendig ist, wenn das Wohlbefinden leidet (bis auf nervige geschwollene Lymphknoten und unregelmäßigen Hauterscheinungen habe ich bisher kaum Symptome).
Von Ibrutinib und Acalabrutinib würde er in meinem Falls auf Grund des Alters (Langzeittoxität) abraten und eine zeitlich begrenzten Therapie empfehlen. Allerdings sagte er auch, dass er entweder V Monotherapie oder gegebenenfalls V+O machen würde.
Bei V+O ist er etwas zurückhaltend in Zeiten von Corona und laut seiner Aussage ist der Zusatznutzen von V+O bisher nicht/kaum erwiesen, aber die Nebenwirkungen und Risiken sind deutlich höher.
Was denkt Ihr welche Therapie hier und Frage kommen würde und wann der richtige Zeitpunkt wäre?

Liebe Grüße und vielen Dank.
Timo