Leukämie-Online Forum

Bedanke mich für die Hinweise, aber Erythrozytapherese kommt für mich wegen meines sehr niedrigen HB-Werts von 6,6 (vor der letzten EK-Transfusion) nicht in Frage.
Meine Blutwerte werden jetzt zwar wöchentlich überprüft, aber der Fokus liegt auf den Leber- und Nierenwerten. Der Ferritinwert interessiert den Onkologen derzeit nicht sonderlich. Er meinte wörtlich, ob der nun etwas höher oder etwas niedriger sei, spiele keine Rolle. Ich würde sehr wohl gerne die Entwicklung des Ferritinwertes verfolgen, da er vier Mal so hoch wie der obere Referenzwert lag, aber ich bin ja nur der Patient.

Ich hatte eine deutliche Eisenüberladung nach meiner 2. alloSZT aufgrund der vielen EKs. In der Spitze lag ich im Juli 2013 bei 5300 ng/ml Ferritin. Ich habe dann angefangen mit 1000mg Deferasirox (Exjade) täglich. Leider wurde das Ferririn dadurch nur quälend langsam weniger. Glücklicherweise brauchte ich zu diesem Zeitpunkt keine EKs mehr, sonst wäre der Wert trotz Deferasirox wahrscheinlich noch weiter gestiegen. Da sich mein Hb schnell erholte, konnte ich Anfang 2014 auf Aderlässe umstellen. Ich habe dann 14 Aderlässe bis zum November des gleichen Jahres gemacht, dann gaben die Venen fast nichts mehr her. Zu diesem Zeitpunkt habe das erste Mal von der Möglichkeit der Erythrozytapherese gehört und noch im Dezember damit begonnen. Immerhin war ich inzwischen bei 2100 ng/ml angekommen. Nach 20 Apheresen hatte ich im August 2017 dann endlich einen Wert von 350 ng/ml erreicht und konnte die Sache abhaken. Das Problem dabei ist, dass man für die Apheresen einen möglichst üppigen Hb benötigt. Beim Start hatte ich knapp 19 g/dl.

Falls Du mal eine echte Koryphäe auf dem Gebiet des Eisenstoffwechsels benötigst:
Oberärztin und Direktorin PD DR. HAIFA KATHRIN AL-ALI an der UK Halle
Tel.:0345 557 4909, Fax:0345 557 7720, E-Mail:haifa.al-ali@uk-halle.de

Sie ist immer sehr hilfsbereit und beantwortet gerne Fragen zum Thema.

Alles Gute,

Im letzten großen Blutbild anlässlich der 9. EK-Transfusion, wurde ein Ferritinwert von 1.668 ng/ml gemessen.
Diese transfusionsbedingte Eisenüberladung wird jetzt mit der Einnahme von 2x 360mg Deferasirox (Exjade) täglich bekämpft.
Hat jemand Erfahrungen mit diesem Medikament bzw. der Behandlung einer transfusionsbedingte Eisenüberladung?

Auf Basis des schlechten letzten Blutbildes vom 13.07. und natürlich aller vorliegenden Dokumente, habe ich von einer Uni-Klinik eine Zweitmeinung zur Frage eingeholt, ob die Vidaza/Ven-Therapie wieder aufgenommen werden oder weiter pausieren sollte.

Die Empfehlung lautet: Die Therapie sollte jetzt nicht wieder aufgenommen werden, weil die Gefahr besteht, dass ich bei den schon jetzt schlechten Blutwerten in einen gefährlichen Bereich kommen könnte.

Die Möglichkeit der Teilnahme an einem im September angedachten clinical trial ist zu überprüfen.

Die Therapiepause wurde in der Hoffnung auf Erholung der Blutbildung um einen weiteren Monat verlängert.
Die aktuellen Blutwerte anlässlich meiner achten EK-Transfusion will ich nicht kommentieren.

Ich wünsche Dir, daß das "subjektiv gute Befinden" möglichst lange währt!

Meiner Fragestellung vom 12.06. kann ich nichts Aktuelleres hinzufügen, aber vielleicht ist neben den harten Fakten wie den Blutwerten von Interesse, wie ich mich fühle. Meine letzte EK-Transfusion liegt zwei Wochen zurück und noch hat sich keine Kurzatmigkeit und Schwäche eingestellt. Weiter zurück liegen Zahnfleischblutungen und Einblutungen an einem Auge. Die sahen nicht schön aus (um die Pupille herum war das Weiss des Auges dunkelrot) , waren aber aber unkritisch und hatten keine Auswirkung auf die Sehkraft. Nach einer Woche hatte sich die Färbung wieder verflüchtigt.
Zusammenfassend kann ich sagen, dass ich mich in der Therapiepause bisher ausgesprochen gut fühle. Wohlgemerkt "fühle", was natürlich nicht bedeutet, dass es mir mit 7,5% Blasten im KM auch gut geht.
In etwa zwei Wochen wird das große Blutbild wieder kontrolliert und eine weitere EK-Transfusion durchgeführt.
Dann wird auch über die Frage "Therapie wieder aufnehmen oder weiter pausieren" zu entscheiden sein.

Sorry - hatte ich nicht mehr auf dem Screen.

Xospata ist für mich keine Option.
Xospata (Gilteritinib) wird eingesetzt, wenn eine FLT3-Mutation vorliegt, aber das ist bei mir nicht der Fall.

Wäre Xospata 'ne Option?

Angesichts meiner aktuell schlechten Blutwerte stellt sich die Frage, ob die Therapie weiter ausgesetzt oder wieder aufgenommen werden sollte. Die durch die Pausierung erhoffte Erholung der Blutwerte ist nicht eingetreten. Das Knochenmark scheint durch die Toxizität der Vidaza/VEN-Therapie bereits zu sehr geschädigt zu sein.
Wird die Therapie fortgesetzt, erhöht sich die Myelosuppression weiter, wird die Therapiepause fortgesetzt, werden sich die Blasten erhöhen. Ob es da noch einen Ausweg gibt?
Der Onkologe erscheint ratlos und ich bin es natürlich erst recht.

Wenn bei AML in höherem Alter (>70) die Therapieentscheidung ansteht, ob IC (intensive Chemo) oder HMA (Hypomethylating Agents) die bessere Wahl ist, kann das die Entscheidung zwischen der Gefahr eines erhöhten Sterberisikos nach Therapiebeginn und der Chance auf ein längeres Überleben bedeuten.

Ich zitiere hier aus einem aktuellen Bericht vom 2021 ASH Meeting:
HMA-Patienten hatten ein signifikant geringeres Sterberisiko vor 1,5 Monaten der Nachbeobachtung; zwischen 1,5 und 4,0 Monaten gab es keinen signifikanten Unterschied zwischen beiden Gruppen, und das OS war mit IC ab 4,0 Monaten der Nachbeobachtung signifikant besser.
Mit einer relativ langen medianen Nachbeobachtungszeit und einer großen Anzahl von Patienten zeigt diese Studie, dass die IC weiterhin die Behandlungsstrategie ist, die im Vergleich zu HMAs bessere Chancen auf ein längeres Überleben bietet, selbst bei AML-Patienten, die älter als 70 Jahre sind.

Deshalb hatte ich "Chemo" in Anführungszeichen gesetzt: selbst in der Onkologie meiner Frau wurde bei den Spritzterminen mit Azacitidin ugsp. von "Chemo" gesprochen.

Um Missverständnisse zu vermeiden, ich werde nicht mit einer "Chemo" behandelt, sondern mit dem DNA-Methyltransferase-Hemmer (DNMTI-Azacitidin) und zeitweilig in Kombination mit Venetoclax (VEN), einem BCL2-spezifischer Hemmer.
Beide Wirkstoffe zeichnen sich leider durch eine relativ hohe Toxizität auf das blutbildende System aus, mit der Folge von Anämie, Leukopenie und Thrombozytopenie. Das war der Grund für die zeitweilige Unterbrechung der Therapie.
Das gegenwärtige Zwischenergebnis ist eine gewisse Erholung der Leukozyten und der Neutrophilen Granulozyten. Die Erythrozyten müssen mit EK-Transfusionen unterstützt werden und die Thrombozyten setzen leider den Langzeittrend zu immer niedrigeren Werten fort.
Es handelt sich also nicht um einen Heilungsprozess, weil der ohne eine SZT nicht möglich ist, sondern um eine gewisse Erholung einiger Blutwerte.
Die durchgeführte KMP wird hoffentlich einen viel detaillierteren Einblick ermöglichen.

Das hört sich ja erstmal entspannt an - offensichtlich zeigt die Pausierung der "Chemo" keine aus dem Ruder laufende Werte. Hoffentlich bestätigt die KMP diese pos. Tendenz!