MDS RAEB II -> sAML

[Thomas55]

Hallo Heinz,
die Plättchen mit 85 sind gut zum leben und auch alle Operationen sind problemlos möglich. Evtl. mache ich nächste Woche einen neuen Therapieversuch. Zielwert wäre 50 (momentan sind es 10), 50 als Zielwert wird eigentlich bei allen Thrombozytopenietherapien genannt. Meine Star Operation war mit 27 problemlos möglich, sobald ich wieder so viel habe werde ich das nächste Auge operieren lassen. Will sagen : wenn Du stabil über 50 bleibst ist von daher keine Gefahr.
Gruß
Thomas

[kh4u]

Jetzt hat die 14. Vidaza Therapiewoche begonnen.
Der leichte, aber kontinuierliche Abwärtstrend setzt sich fort, wer meinen Thread "Vidaza - Wirkdauer, Überlebensvorteil ?" gelesen hat, wird davon nicht überrascht sein. Der Zeitpunkt, zu dem die Therapie überprüft werden muss, rückt näher.

Papayablätter Tee:
Den Papayablättern wird ja eine positive Wirkung auf die Thrombozyten und die Verdauung nachgesagt.
Um das zu überprüfen, habe ich zwei Wochen lang täglich einen Becher Papayablätter Tee getrunken.
Das ernüchternde Ergebnis:
Keine positive Veränderung der Thrombozyten und was die Verdauung betrifft, trat genau das Gegenteil ein.
Am Tag vor dem Therapiebeginn hatte ich eine schwere Darmverstopfung, obwohl ich an meiner Ernährung außer dem Tee nichts geändert hatte. Damit hatte sich der Versuch erledigt und allen möglichen Interessenten rate ich, es sich noch einmal zu überlegen.

	0Z	1Z	2Z	3Z	4Z	5Z	6Z	7Z	8Z	9Z	10Z	11Z	12Z	KM	13Z
WBC	1,4	1,2	1,6	2,2	1,9	1,9	2,0	1,7	1,6	2,4	2,7	2,7	2,8	3,1	2,7
RBC	2,37	2,02	2,45	2,83	3,22	3,31	3,35	3,22	3,07	3,29	3,00	2,91	2,80	2,93	2,58
HGB	9,4	7,7	9,4	10,4	11,3	11,3	11,4	11,1	10,7	11,9	11,0	10,7	10,6	11,0	10,0
PLT	42	85	276	158	135	170	105	143	178	158	110	89	98	36	85
LYM%	65,8	81,0	68,0	55,4	65,5	52,5	52,5	68,7	67,1	47,0	54,0	49,1	45,0	52,9	50,0
NEUT#	500	---	400	800	500	700	700	200	---	900	800	900	1.200	1.200	900

[WerWolf]

Auf meine Frage, ob nicht eine DNA-Sequenzierung sinnvoll sei, um mögliche Mutationen zu finden gegen die man zielgerichtet vorgehen könnte, ging er nur sehr zögerlich ein

Ich verstehe auch nicht, daß sich die Experten mit der Zählerei der Blutkörperchen zufrieden geben: Den Therapieerfolg kann man doch letztlich nur an Hand einer qualitativen Blutuntersuchung beurteilen, oder?

[kh4u]

Heute fand die Kontrollmessung am 15. Tag nach der 13. Therapiewoche statt.
Wieder sind die Thrombozyten mit 36 [x10³/µL] im Keller. Bislang erholte sich der Wert jeweils zum Ende der vierwöchigen Ruhepause, aber Sorge macht mir, dass sich bei den Thrombozyten, wie auch den Erythrozyten, etwa nach 9 Therapien der Aufwärtstrend in einen Abwärtstrend umgekehrt hat.

Im heutigen Arztgespräch sah der Hämatologe trotzdem noch keinen Anlass die bisherige Vidaza Therapie zu ändern, weil er mit den Absolutwerten nicht unzufrieden war und ich bisher auch keine weiteren Auffälligkeiten gezeigt habe.
Auf meine Frage, ob nicht eine DNA-Sequenzierung sinnvoll sei, um mögliche Mutationen zu finden gegen die man zielgerichtet vorgehen könnte, ging er nur sehr zögerlich ein.

Wenn ich zu dieser Problematik aus dem Kreis der AML-Patienten etwas erfahren könnte, wäre ich sehr dankbar.

	0Z	1Z	2Z	3Z	4Z	5Z	6Z	7Z	8Z	9Z	10Z	11Z	12Z	KM
WBC	1,4	1,2	1,6	2,2	1,9	1,9	2,0	1,7	1,6	2,4	2,7	2,7	2,8	3,1
RBC	2,37	2,02	2,45	2,83	3,22	3,31	3,35	3,22	3,07	3,29	3,00	2,91	2,80	2,93
HGB	9,4	7,7	9,4	10,4	11,3	11,3	11,4	11,1	10,	11,9	11,0	10,7	10,6	11,0
PLT	42	85	276	158	135	170	105	143	178	158	110	89	98	36
LYM%	65,8	81,0	68,0	55,4	65,5	52,5	52,5	68,7	67,1	47,0	54,0	49,1	45,0	52,9
NEUT#	500	---	400	800	500	700	700	200	---	900	800	900	1.200	1.200

[WerWolf]

Hm, auch die Leukämie meiner Frau ist eine "Akute Myeloische Leukämie (AML)
Monozytenleukämie, ehemals FAB M5" lt. Arztbericht, allerdings nicht sAML wie bei Dir (bin aus meinem Krebs-Forum das Du gewohnt - wenn's Dich/Sie stört: sorry, soll nicht wieder vorkommen) sondern ohne jede Vorgeschichte. Aber dazu sollte ich mich besser auf den eigenen Thread beschränken.

[kh4u]

@WerWolf
Ihre Wort in Gottes Ohr.
Leider gilt derzeit auch bei einer CR, dass die Therapie nicht unterbrochen oder abgebrochen werden sollte, da ein erneutes Wiederansprechen unsicher ist. Kurativ ist nach dem Stand der Dinge wohl leider nur eine Stammzelltransplantation.
Nun werden ja aktuell mit der mRNA Technologie neue Türen aufgestoßen, vielleicht profitieren auch wir davon, zumindest aber nachfolgende Generationen.

Nachträgliche Anmerkung:
Meine Aussagen sind bezogen auf die AML. Zur monozytären Leukämie kann ich keine Aussage machen, sorry.

[WerWolf]

Zitat:
Von 33 Patienten, denen eine Kombination aus Venetoclax und Azacitidin verabreicht wurde, erreichten 20 ein vollständiges Ansprechen (bzw. eine vollständige Remission) und acht ein vollständiges Ansprechen, jedoch mit weiterhin niedrigen Blutwerten. Quelle: arzneinews.de
Ich bin daher guter Hoffnung, daß (nicht nur) bei meiner Frau Azacitidin/Venetoclax kurativ wirkt.
(gdt. 14.1. ".... kurativ" korrigiert.)

[kh4u]

@WerWolf

Eine zytogenetische Untersuchung ist zum Zeitpunkt der AML-Diagnose im Dezember 2019 durchgeführt worden.
Kurz zusammengefasst war das Ergebnis: Blasten bis 25%, Karyotyp normal.
Es stellt sich natürlich die Frage, zu welchem Zeitpunkt die Untersuchung wiederholt werden sollte.
Der Onkologe und auch ich sind der Meinung, dass das ansteht, wenn ein Therapiewechsel notwendig wird, beispielsweise wenn Vidaza seine Wirkung verlieren sollte.
Mir ist da etwas aufgefallen, was ich aber erst im nächsten Arztgespräch ansprechen will.

Deine Anmerkung zu einem möglichen Ende der Therapie ist wohl leider reines Wunschdenken, denn nach derzeitigem Stand der Wissenschaft, sollte die Vidaza Therapie nicht unterbrochen oder abgebrochen werden.

[WerWolf]

Meine Frau bereitet - wie im Krankenhaus - die täglichen Spritzen in die Bauchdecke mit Massageöl vor, danach wird gekühlt mit Kühlpads aus dem Tiefkühlschrank. Wirklich negative Folgen außer der strapazierten Bauchdecke hat sie nicht, aber ihre täglichen "Walks" zwischen 4 und 8km gehen dann nicht. Wenn sie beim "Stöckeln" weiter so losprescht, werde ich bald nur noch auf dem Fahrrad Schritt halten können. Ein Zusammenhang der Aphten im Mund (gerade geht mal wieder nur flüssige Nahrung und der Pürierstab ist wieder zum wichtigsten Haushaltsutensil geworden) mit Vidaza und oder Venetoclax ist nicht erkennbar.
Wann wurden bei Dir zythologische Blutuntersuchungen gemacht? Die Zahlen der Blutkörperchen können m. E. für den Therapieerfolg als Anhalt dienen, der Erfolg (und damit vielleicht auch Ende der Therapie) kann doch nur an Hand einer entsprechenden qualitativen Blutuntersuchung beurteilt werden, oder?

[kh4u]

Gestern hat der 13. Vidaza Zyklus begonnen.
Ein guter Zeitpunkt also, auf 1 Jahr Behandlung mit Vidaza zurück zu blicken.

Gemäß meinem Thread "Vidaza - Wirkdauer, Überlebensvorteil", befinde ich mich nach 12 Vidaza Zyklen in der Phase der größten Wirksamkeit des Medikaments. Weitere Verbesserungen der Blutwerte sind also nicht zu erwarten.

Die größten Schwankungen zeigten die Thrombozyten und die Neutrophilen Granulozyten.
In den Jahren mit MDS zeigten die Blutwerte einen steten Abwärtstrend, nach der sAML Diagnose und dem Beginn der Vidaza Therapie kehrte sich der Trend um.

Während der Vidaza Therapiewoche habe ich morgens Kopfschmerzen, die durch Kopfmassage wieder verschwinden.
Am Ende der Therapiewoche bin ich körperlich schwach und kurzatmig.
Durch regelmäßiges Training auf dem Ergometer bringe ich mich während der vierwöchigen Therapiepausen wieder in Form.
An den Einstichstellen am Bauch bilden sich rote Flecken, die sich mit einmassiertem Nachtkerzenöl wieder zurückbilden.
Die Gesichtshaut hat gelitten. Auf der Stirn und an den Schläfen ist die Haut so dünn, dass ich nur sehr behutsam waschen und abtrocknen darf, damit keine Blutungen auftreten. Ich pflege die Haut mit einer Wasser/Öl Emulsion.
Gelegentlich traten am Gaumen und Zahnfleisch Schwellungen und Schmerzen auf.


In der folgenden Tabelle habe ich die Kontrollmessungen in den Ruhepausen weggelassen.

	0Z	1Z	2Z	3Z	4Z	5Z	6Z	7Z	8Z	9Z	10Z	11Z	12Z
WBC	1,4	1,2	1,6	2,2	1,9	1,9	2,0	1,7	1,6	2,4	2,7	2,7	2,8
RBC	2,37	2,02	2,45	2,83	3,22	3,31	3,35	3,22	3,07	3,29	3,00	2,91	2,80
HGB	9,4	7,7	9,4	10,4	11,3	11,3	11,4	11,1	10,7	11,9	11,0	10,7	10,6
PLT	42	85	276	158	135	170	105	143	178	158	110	89	98
LYM%	65,8	81,0	68,0	55,4	65,5	52,5	52,5	68,7	67,1	47,0	54,0	49,1	45,0
NEUT#	500	---	400	800	500	700	700	200	---	900	800	900	1.200

Gibt es Kommentare oder Fragen, vielleicht auch zu hier nicht aufgeführten Werten?

[kh4u]

Danke für Deinen Input, Thomas. Ich werde an die ThromboExact Röhrchen denken, wenn der kritische Wert von 20 unterschritten wird. Der Onkologe ist bereits im Weihnachtsurlaub, die nächste Besprechung wird im Januar zu Beginn der 13. Vidaza Therapiewoche stattfinden.

Ich wünsche allen Leukämie Patienten und deren Angehörigen trotz oder gerade wegen Ihrer Sorgen ein hoffnungsvolles Weihnachtsfest.
Heinz

[Thomas55]

unbefriedigende Thrombozytenwerte mit 33 [x10³/µL].
Wegen der an anderer Stelle diskutierten Frage, ob die Kapillarblutentnahme am Finger bei den bisherigen Kontrollmessungen eventuell zu ungenauen Messwerten führt, habe ich erstmalig auch bei der Kontrollmessung um die Entnahme von Venenblut gebeten.
Zumindest bezogen auf die Thrombozyten, blieb das erhoffte Ergebnis leider aus.

Ich kann nachempfinden, dass das frustrierend ist. Mit 33 Tsd. Thrombos kann man wohl gut leben, aber einige OPs und Zahnextraktionen sind da nicht ohne weiteres möglich. Für Unfallsituationen habe ich bei meinem Handy und in meiner Brieftasche einen Notfallausweis.
Falls die Thrombos noch weiter sinken (z.B. unter 20 Tsd.) sollte die Messung mit einem ThromboExact Röhrchen stattfinden, das ist speziell bei Thrombos genauer. Nur ein Beispiel aus letzter Zeit : im normalen EDTA Röhrchen hatte ich 7 Tsd. mit Thrombo Exact waren es 11 Tsd., hinzu kommt, wie weiter unten mal berichtet, dass man Laborwerte immer nur mit dem gleichen Labor vergleichen kann. Nehme aber an dass bei Dir das gleiche Labor dahinter steht.

Was sagt Dein Arzt zu den Werten ? Müsste da zwischendrin das Knochenmark kontrolliert werden ?

Gruß
Thomas

[kh4u]

Die Kontrollmessungen am 15. Tag nach Beginn der 12. Therapiewoche ergaben, neben einigermaßen stabilen Werten, wieder unbefriedigende Thrombozytenwerte mit 33 [x10³/µL].
Wegen der an anderer Stelle diskutierten Frage, ob die Kapillarblutentnahme am Finger bei den bisherigen Kontrollmessungen eventuell zu ungenauen Messwerten führt, habe ich erstmalig auch bei der Kontrollmessung um die Entnahme von Venenblut gebeten.
Zumindest bezogen auf die Thrombozyten, blieb das erhoffte Ergebnis leider aus.

	0Z	3Z	6Z	9Z	KM	10Z	KM	11Z	KM
WBC	1.4	2.2	2.0	2.4	3.1	2.7	3.1	2.7	3.1
RBC	2.37	2.02	3.35	3.29	3.10	3.00	3.09	2.91	2.81
HGB	9.4	10.4	11.4	11.9	11.7	11.0	11.5	10.7	10.3
PLT	42	158	105	158	48	110	31	89	33
LYM%	65.8	55.4	52.5	47.0	43.0	54.0	51.6	49.1	50.0
NEUT#	500	800	700	900	1.400	800	1.300	900	1.200

[kh4u]

Gestern hat die 12. Vidaza Therapiewoche begonnen und die Blutwerte waren ganz o.k., einschließlich der Thrombozyten.

Vielleicht interessiert, wie ich versuche, mich in Form zu halten.
Am Ende der Therapiewoche fühle ich mich jeweils sehr schwach aber gleich am folgenden Montag steige ich auf das Ergometer.
Bis zum Beginn der nächsten Therapiewoche fahre ich an jedem Arbeitstag und der Fitnesswert steigt langsam wieder an.
An jedem zweiten Tag mache ich ein paar Stemmübungen mit zwei Flaschen Mineralwasser.
Das ist zwar alles nicht sehr viel, aber besser als nichts denke ich.

	0Z	3Z	6Z	9Z	KM	10Z	KM	11Z
WBC	1.4	2.2	2.0	2.4	3.1	2.7	3.1	2.7
RBC	2.37	2.02	3.35	3.29	3.10	3.00	3.09	2.91
HGB	9.4	10.4	11.4	11.9	11.7	11.0	11.5	10.7
PLT	42	158	105	158	48	110	31	89
LYM%	65.8	55.4	52.5	47.0	43.0	54.0	51.6	49.1
NEUT#	500	800	700	900	1.400	800	1.300	900

[kh4u]

Hallo Thomas,
danke für Deine Hinweise.
Da mein Hämatologe/Onkologe heute nicht für ein Arztgespräch zur Verfügung stand, werde ich ihn spätestens zur nächsten Kontrollmessung konsultieren. Wenn erforderlich, aber auch schon zu Beginn des 12. Therapiezyklus. Bezogen auf meine Thrombozytenwerte, sieht er bislang Handlungsbedarf ab < 20.

Ich sehe, dass die schlechten Thrombozytenwerte immer bei den Kontrollmessungen vorliegen, die in der Regel am 15. Tag nach Beginn einer Therapiewoche durchgeführt werden. Anders ausgedrückt, zu Beginn der Therapiewoche sind die Werte höher. Wenn das so bliebe, wäre ich schon einigermaßen beruhigt.
Es ist auch so, dass die Werte der beiden letzten KM besonders niedrig waren. Spielt da die Verlängerung von 3 auf 4 Ruhewochen eine Rolle? Ich würde da noch vorsichtig sein.

Spielt es eine Rolle, dass bei den Kontrollmessungen Kapillarblut aus der Fingerkuppe entnommen wird und zu Beginn der Therapiewoche Blut aus der Armvene?
Das entnommene Kapillarblut kann wohl durch das Quetschen der Fingerkuppe bei der Blutentnahme mit Lymphflüssigkeit des umliegenden Gewebes verdünnt werden, wodurch verfälschte Messergebnisse möglich sind.

Dein Hinweis auf die Milz ist auch interessant. Tatsächlich denke ich, dass es langsam wieder Zeit für eine umfassende körperliche Untersuchung wird.
Eine KMP könnte zeigen, ob/wie sich die Blasten im KM entwickelt haben.
Wichtig zu wissen wäre auch, ob der Karyoptyp immer noch normal ist oder ob inzwischen DNA Modifikationen vorliegen.

Soweit meine Gedanken für heute.
Heinz