MDS RAEB II -> sAML
-
- Beiträge: 115
- Registriert: 02.12.2020, 23:09
- Kontaktdaten:
Re: MDS RAEB II -> sAML
Freu' mich mit Dir - weiterhin Gück auf!
Blutwerte-Verlauf [img]http://www.undw.mynetcologne.de/Blutwerte.jpg[/img]
-
- Beiträge: 141
- Registriert: 15.05.2020, 17:04
- Kontaktdaten:
Re: MDS RAEB II -> sAML
Heute wurde der bisher noch ausstehende 2. Laborbericht zur KMP besprochen.
Das sehr erfreuliche Ergebnis: die Blasten haben sich von bis zu 25% zu Beginn der Vidaza-Therapie reduziert auf ca. 1% - 2%.
Wenn das kein Grund zur Freude ist. Es liegt jetzt also eine hypoplastische Myelodysplasie vom Typ MDS-MLD vor.
Der Befund spricht weiterhin von einer toxischen Knochenmarkschädigung, auf die wohl die Anämie und Thrombopenie zurückzuführen sei. Das bedeutet nach meinem Verständnis, dass über eine Verlängerung der Therapiepause oder über eine Reduzierung der Therapietage nachgedacht werden kann.
Das sehr erfreuliche Ergebnis: die Blasten haben sich von bis zu 25% zu Beginn der Vidaza-Therapie reduziert auf ca. 1% - 2%.
Wenn das kein Grund zur Freude ist. Es liegt jetzt also eine hypoplastische Myelodysplasie vom Typ MDS-MLD vor.
Der Befund spricht weiterhin von einer toxischen Knochenmarkschädigung, auf die wohl die Anämie und Thrombopenie zurückzuführen sei. Das bedeutet nach meinem Verständnis, dass über eine Verlängerung der Therapiepause oder über eine Reduzierung der Therapietage nachgedacht werden kann.
13Z | KM | KMP | 14Z | KM | |
WBC | 2,7 | 2,3 | 1,5 | 2,0 | 2,2 |
RBC | 2,58 | 2,37 | 2,16 | 2,39 | 2,34 |
HGB | 10,0 | 8,9 | 8,4 | 9,3 | 9,0 |
PLT | 85 | 33 | 76 | 89 | 27 |
LYM% | 50,0 | 51,0 | 75,9 | 51,5 | 48,0 |
NEUT# | 900 | 1.000 | 0 | 600 | 1.000 |
Zuletzt geändert von kh4u am 06.04.2021, 20:51, insgesamt 1-mal geändert.
-
- Beiträge: 141
- Registriert: 15.05.2020, 17:04
- Kontaktdaten:
Re: MDS RAEB II -> sAML
Der Hersteller hat auf meine Anfrage "Positive Wirkung von Lenalidomid/Revlimid bei Keimbahn DDX41 Mutation" geantwortet.
Den Inhalt der aneinandergereihten Textbausteine kann ich so zusammenfassen: fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker.
Also -> Rundablage.
Den Inhalt der aneinandergereihten Textbausteine kann ich so zusammenfassen: fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker.
Also -> Rundablage.
-
- Beiträge: 141
- Registriert: 15.05.2020, 17:04
- Kontaktdaten:
Re: MDS RAEB II -> sAML
Danke Dir für Deine Recherche. Ja, den Artikel hatte ich auch bereits gelesen und u.a. den Hinweis:
"patients with DDX41 mutations responded well to lenalidomide" interessiert entnommen.
Thomas hatte darauf hingewiesen, dass Lenalidomid/Revlimid zur Behandlung von MM eingesetzt wird. Weitere Details für den positiven Einsatz von Lenalidomid bei einer DDX41 Mutation konnte ich leider nicht finden, ich habe mich deshalb an den Hersteller gewandt.
Nächste Woche werden hoffentlich die noch ausstehenden Laborberichte vorliegen und dann einen vollständigeren Überblick ergeben.
"patients with DDX41 mutations responded well to lenalidomide" interessiert entnommen.
Thomas hatte darauf hingewiesen, dass Lenalidomid/Revlimid zur Behandlung von MM eingesetzt wird. Weitere Details für den positiven Einsatz von Lenalidomid bei einer DDX41 Mutation konnte ich leider nicht finden, ich habe mich deshalb an den Hersteller gewandt.
Nächste Woche werden hoffentlich die noch ausstehenden Laborberichte vorliegen und dann einen vollständigeren Überblick ergeben.
-
- Beiträge: 115
- Registriert: 02.12.2020, 23:09
- Kontaktdaten:
Re: MDS RAEB II -> sAML
Hast Du diesen Artikel schon gelesen https://onlinelibrary.wiley.com/doi/ful ... /ajh.25486? Wenn ich es recht verstanden habe, ist Deine Prognose wg. der fehlenden TP53-Mutation gut, oft sei die DDX41-Mutation auch "vererbt".
p. s.: Der behandelnde Hämatologe meiner Frau schwört auf die Kombitherapie Venetoclax/Azacitidine für alle Arten der AML!
p. s.: Der behandelnde Hämatologe meiner Frau schwört auf die Kombitherapie Venetoclax/Azacitidine für alle Arten der AML!
Blutwerte-Verlauf [img]http://www.undw.mynetcologne.de/Blutwerte.jpg[/img]
-
- Beiträge: 1744
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Re: MDS RAEB II -> sAML
...zur generellen Frage kann ich nichts sagen. Zu Revlimid gab es in unserer Gruppe schon Erfahrungen, da gab es die bekannten und wohl häufig auftretenden Nebenwirkungen an den Nerven. Es handelte sich aber bei der Patientin um ein Plasmazytom bzw. multiples Myelom.
Gruß Thomas
-
- Beiträge: 141
- Registriert: 15.05.2020, 17:04
- Kontaktdaten:
Re: MDS RAEB II -> sAML
Bei der heutigen Besprechung des Ergebnisses der KMP, lag leider erst einer von zwei Laborbefunden vor.
Ich habe also derzeit noch keinen Gesamtüberblick.
Zwischenstand:
Chromosomenanalyse:
keine Chromosomenaberrationen
Molekulargenetischer Befund:
kein FLT3-ITD
kein ASXL1, CEBPA, FLT3-TKD, NPM1, RUNX1 und TP53
Mutation:
DDX41
Laut WHO 2016 liegt also eine Myeloische Neoplasie mit Keimbahn DDX41 Mutation vor.
Was das jetzt für die Therapie bedeutet, ist noch zu klären, auch der Hämatologe war vorerst etwas ratlos.
In den Veröffentlichungen zu diesem Thema, widersprechen sich die Aussagen, ob das nun eine positive oder negative Prognose ist. Erwähnt wird der erfolgreiche Einsatz von Lenalidomide (Revlimid).
Ich wage die Frage, ob es im Forum dazu Erfahrungen und Kenntnisse gibt.
Ich habe also derzeit noch keinen Gesamtüberblick.
Zwischenstand:
Chromosomenanalyse:
keine Chromosomenaberrationen
Molekulargenetischer Befund:
kein FLT3-ITD
kein ASXL1, CEBPA, FLT3-TKD, NPM1, RUNX1 und TP53
Mutation:
DDX41
Laut WHO 2016 liegt also eine Myeloische Neoplasie mit Keimbahn DDX41 Mutation vor.
Was das jetzt für die Therapie bedeutet, ist noch zu klären, auch der Hämatologe war vorerst etwas ratlos.
In den Veröffentlichungen zu diesem Thema, widersprechen sich die Aussagen, ob das nun eine positive oder negative Prognose ist. Erwähnt wird der erfolgreiche Einsatz von Lenalidomide (Revlimid).
Ich wage die Frage, ob es im Forum dazu Erfahrungen und Kenntnisse gibt.
-
- Beiträge: 115
- Registriert: 02.12.2020, 23:09
- Kontaktdaten:
Re: MDS RAEB II -> sAML
Drück' Dir die Daumen für die KMP!
p. s.: Kann mir nicht vorstellen, daß die KMP das diff. Blutbild nennenswert beeinflußt.
p. s.: Kann mir nicht vorstellen, daß die KMP das diff. Blutbild nennenswert beeinflußt.
Blutwerte-Verlauf [img]http://www.undw.mynetcologne.de/Blutwerte.jpg[/img]
-
- Beiträge: 141
- Registriert: 15.05.2020, 17:04
- Kontaktdaten:
Re: MDS RAEB II -> sAML
Zu Beginn der 15. Therapiewoche, haben sich die Blutwerte wieder etwas erholt.
Lagen die letzten schlechten Werte wohl doch daran, dass sie unmittelbar nach der KMP ermittelt worden sind?
Wie auch immer, so gefallen sie mir schon besser.
Nun steigt die Spannung, wie wohl das Ergebnis der KMP ausfallen wird.
Lagen die letzten schlechten Werte wohl doch daran, dass sie unmittelbar nach der KMP ermittelt worden sind?
Wie auch immer, so gefallen sie mir schon besser.
Nun steigt die Spannung, wie wohl das Ergebnis der KMP ausfallen wird.
13Z | KM | KMP | 14Z | |
WBC | 2,7 | 2,3 | 1,5 | 2,0 |
RBC | 2,58 | 2,37 | 2,16 | 2,39 |
HGB | 10,0 | 8,9 | 8,4 | 9,3 |
PLT | 85 | 33 | 76 | 89 |
LYM% | 50,0 | 51,0 | 75,9 | 51,5 |
NEUT# | 900 | 1.000 | 0 | 600 |
-
- Beiträge: 141
- Registriert: 15.05.2020, 17:04
- Kontaktdaten:
Re: MDS RAEB II -> sAML
Danke für Dein Feedback, Thomas, meiner Frau hat es gefallen.
Die Neutrophilen sind jetzt zum 5. Mal während der Vidaza Therapie auf 0.
In den Therapiepass wurde jeweils "---" eingetragen.
Ich verstehe den Eintrag so wie Du, in jedem Fall ist es der Bereich unterhalb 500 und damit kritisch.
Deine Erfahrungen mit der Messgenauigkeit sind auch interessant.
Übrigens wurde das Venenblut erst unmittelbar nach der KMP entnommen, weil der Arzt schneller war als die MTA, ob das einen Einfluss auf die Messwerte hatte?
Na, nächste Woche beginnt der 15. Therapiezyklus und dann habe ich wieder neue Werte.
Eine weitere Woche später liegt dann ja auch das Ergebnis der KMP vor, mit hoffentlich aussagekräftigen Erkenntnissen als Basis für mögliche neue Therapieentscheidungen.
Die Neutrophilen sind jetzt zum 5. Mal während der Vidaza Therapie auf 0.
In den Therapiepass wurde jeweils "---" eingetragen.
Ich verstehe den Eintrag so wie Du, in jedem Fall ist es der Bereich unterhalb 500 und damit kritisch.
Deine Erfahrungen mit der Messgenauigkeit sind auch interessant.
Übrigens wurde das Venenblut erst unmittelbar nach der KMP entnommen, weil der Arzt schneller war als die MTA, ob das einen Einfluss auf die Messwerte hatte?
Na, nächste Woche beginnt der 15. Therapiezyklus und dann habe ich wieder neue Werte.
Eine weitere Woche später liegt dann ja auch das Ergebnis der KMP vor, mit hoffentlich aussagekräftigen Erkenntnissen als Basis für mögliche neue Therapieentscheidungen.
-
- Beiträge: 1744
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Re: MDS RAEB II -> sAML
Neutro : 0, geht eigentlich nicht, aber viel können sie auch nicht sein, da muss wohl nachgeholfen werden mit Neupogen, Neulasta usw. Aber noch eine Anmerkung. Vor meiner Knochenstanze in der Uniklinik wurde auch Blut im Schnellautomaten der Tagesklinik analysiert. Später kamen die Kontroll- Werte aus dem Uniklinik Zentrallabor und da waren die Thrombos (gleiches Blut) um 70%, bei einem anderen Termin sogar um 100% höher. Seitdem traue ich den Zählautomaten nicht so sehr wenn es um sehr niedrige Werte geht. Habe auch schon erlebt, dass der Zählautomat in meinem örtlichen Onkologielabor 0 Thrombos gemessen hat...Da müsste eigentlich von Hand gezählt werden, das hat wohl auch jede Laborantin gelernt, aber das braucht Zeit und ein gutes Mikroskop...
Ich wünsche sehr dass sich der Trend bald mal besser wird.
Gruß Thomas
Ich wünsche sehr dass sich der Trend bald mal besser wird.
Gruß Thomas
-
- Beiträge: 141
- Registriert: 15.05.2020, 17:04
- Kontaktdaten:
Re: MDS RAEB II -> sAML
Gestern wurde die KMP durchgeführt, die Ergebnisse liegen in zwei Wochen vor.
Die aktuellen Blutwerte entwickeln sich weiter in die falsche Richtung.
Die aktuellen Blutwerte entwickeln sich weiter in die falsche Richtung.
13Z | KM | KMP | |
WBC | 2,7 | 2,3 | 1,5 |
RBC | 2,58 | 2,37 | 2,16 |
HGB | 10,0 | 8,9 | 8,4 |
PLT | 85 | 33 | 76 |
LYM% | 50,0 | 51,0 | 75,9 |
NEUT# | 900 | 1.000 | 0 |
-
- Beiträge: 141
- Registriert: 15.05.2020, 17:04
- Kontaktdaten:
Re: MDS RAEB II -> sAML
Bei den heutigen Kontrollmessungen am 14. Tag nach Beginn der 14. Vidaza Therapiewoche hat sich der Abwärtstrend wichtiger Blutwerte fortgesetzt.
Aus diesem Grund wird in 14 Tagen eine KMP durchgeführt, mit meinem ausdrücklichen Wunsch nach einer Molekularpathologischen Analyse.
Zum Thema Coronaschutzimpfung:
Auf meinen Wunsch, stellte mein Hämatologe ein "Attest für Patienten mit hoher Priorität" aus.
Hier in Berlin kann ich damit aber wohl derzeit nicht viel anfangen.
Die Kasssenärztliche Vereinigung nimmt laut Webseite kein Attest entgegen.
Die Senatsverwaltung für Gesundheit soll/wird hoffentlich eine schriftliche Einladung zur Terminvereinbarung in einem Impfzentrum schicken.
Auf der Seite von "Doctolib" kann zwar theoretisch online ein Termin in einem Impfzentrum vereinbart werden, Voraussetzung ist allerdings die schriftliche Einladung mit einem Impfcode zur Terminvereinbarung.
Die Katze beißt sich in den Schwanz und es ist zum Kopfschütteln.
Fortsetzung folgt.
Aus diesem Grund wird in 14 Tagen eine KMP durchgeführt, mit meinem ausdrücklichen Wunsch nach einer Molekularpathologischen Analyse.
Zum Thema Coronaschutzimpfung:
Auf meinen Wunsch, stellte mein Hämatologe ein "Attest für Patienten mit hoher Priorität" aus.
Hier in Berlin kann ich damit aber wohl derzeit nicht viel anfangen.
Die Kasssenärztliche Vereinigung nimmt laut Webseite kein Attest entgegen.
Die Senatsverwaltung für Gesundheit soll/wird hoffentlich eine schriftliche Einladung zur Terminvereinbarung in einem Impfzentrum schicken.
Auf der Seite von "Doctolib" kann zwar theoretisch online ein Termin in einem Impfzentrum vereinbart werden, Voraussetzung ist allerdings die schriftliche Einladung mit einem Impfcode zur Terminvereinbarung.
Die Katze beißt sich in den Schwanz und es ist zum Kopfschütteln.
Fortsetzung folgt.
0Z | 1Z | 2Z | 3Z | 4Z | 5Z | 6Z | 7Z | 8Z | 9Z | 10Z | 11Z | 12Z | KM | 13Z | KM | |
WBC | 1,4 | 1,2 | 1,6 | 2,2 | 1,9 | 1,9 | 2,0 | 1,7 | 1,6 | 2,4 | 2,7 | 2,7 | 2,8 | 3,1 | 2,7 | 2,3 |
RBC | 2,37 | 2,02 | 2,45 | 2,83 | 3,22 | 3,31 | 3,35 | 3,22 | 3,07 | 3,29 | 3,00 | 2,91 | 2,80 | 2,93 | 2,58 | 2,37 |
HGB | 9,4 | 7,7 | 9,4 | 10,4 | 11,3 | 11,3 | 11,4 | 11,1 | 10,7 | 11,9 | 11,0 | 10,7 | 10,6 | 11,0 | 10,0 | 8,9 |
PLT | 42 | 85 | 276 | 158 | 135 | 170 | 105 | 143 | 178 | 158 | 110 | 89 | 98 | 36 | 85 | 33 |
LYM% | 65,8 | 81,0 | 68,0 | 55,4 | 65,5 | 52,5 | 52,5 | 68,7 | 67,1 | 47,0 | 54,0 | 49,1 | 45,0 | 52,9 | 50,0 | 51,0 |
NEUT# | 500 | --- | 400 | 800 | 500 | 700 | 700 | 200 | --- | 900 | 800 | 900 | 1.200 | 1.200 | 900 | 1.000 |
-
- Beiträge: 1744
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Re: MDS RAEB II -> sAML
...wir sind etwas OT. Trotzdem kurz : normalerweise werden die Nerven hinterspritzt. Beim Zahnarzt gibt es für solche Spritzen eine 20 Tsd. Thrombogrenze, beim Augenarzt war es unbekannt. Wir haben dann auf die Spritzen verzichtet, hat aber trotzdem etwas geblutet, aber nur minimal.
Gruß Thomas
Gruß Thomas
-
- Beiträge: 115
- Registriert: 02.12.2020, 23:09
- Kontaktdaten:
Re: MDS RAEB II -> sAML
Dumme Frage @Thomas: Auch wenn das Loch in die Hornhaut zur Entfernung der alten Linse/Einsatz der neuen üblicherweise noch mit dem Skalpell gemacht wird - Blutbahnen werden da nicht getroffen. Insofern verstehe ich den Zusammenhang zwischen Trombos und Star-OP nicht so ganz.
Blutwerte-Verlauf [img]http://www.undw.mynetcologne.de/Blutwerte.jpg[/img]
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: Google [Bot] und 2 Gäste