B-CLL: Bin neu hier

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Heide
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Beitrag von Heide » 02.12.2005, 10:02

Hallo Thomas, hallo Angie,

meinen Freunden und Bekannten war die Konfrontation mit meiner Erkrankung auch zuviel, sie haben sich zurückgezogen. Da ich als Immunsupprimierte Patientin sowieso etwas zurückgezogen zu Hause lebe, habe ich hier im Internet neue virtuelle " Freunde", Gleichgesinnte gefunden mit denen ich mich sehr gut verstehe und mit denen ich eine Kommunikation betreibe, die mich inspiriert.

Wie Du, Thomas, setze ich mich mit Religion auseinander. Ich denke, ich befinde mich auf einem Weg. Für mich war es doch sehr erstaunlich, festzustellen, dass Freunde, als praktizierende Katholiken mit meinen Fragen zum Thema Tod völlig überfordert waren und mich mit meinen Gedanken recht unchristlich alleine liessen!

Es mag makaber klingen, aber für meinen Mann und mich war die Leukaemie mit all ihren Erfahrungen und Entwicklungsprozessen, die wir durchlaufen haben, eine Bereicherung.

Liebe Angie, ich wünsche Dir, dass sich Deine tiefe Verunsicherung bald legt und Du den Umgang mit Deiner Erkrankung lernst.
Ich wünsche Dir Kraft und Zuversicht!
Liebe Grüsse
Heide
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Thomas55
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Beitrag von Thomas55 » 02.12.2005, 09:05

Hallo Angie,
die Leukämie habe ich - nach inzwischen 9 Jahren - als Bestandteil meiner Person aktzeptiert, verdrängen geht nicht, zumal dauernde Behandlungen und Untersuchungen nötig sind. Nachdem ich meine Ängste vor dem Tod bearbeitet und durch meinen neu aktivierten Glauben, dass danach ein anderes Sein bei Gott sein wird, sind auch diese Ängste zumindest gemildert. Vielleicht gelingt Dir irgendwann der Schritt diese Krankheit positiv zu nutzen. Ich besuche z.B. im Pflegeheim demente, bettlägrige Menschen, nicht nur aus altruistischen Motiven, sondern auch um zu erleben wie gut es mir geht trotz dieser Krankheit.

Dass das Umfeld mit einer solchen Sache Probleme hat, habe ich auch erlebt, besonders männlichen Kollegen fiel es schwer mit mir zu reden, Frauen konnten mit so was besser umgehen zu anderen auch Krankheitsbetroffenen hat sich ein intensiverer Kontakt aufgebaut. Ich denke das ist normal, das Gesunde vor dem Thema Krankheit, Sterben, Tod Angst haben...

Wie Heide schreibt ist eine solche Krankheit wenn die ersten Schockmonate vorbei sind eine Gelegenheit sein bisheriges Leben zu durchdenken und neue Impulse, neue Sichtweisen, neue lebensweisen zu bekommen.

Ich wünsch Dir, dass Du diesen Weg findest.

Gruß
Thomas


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bernd51
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Beitrag von bernd51 » 01.12.2005, 21:16

Hallo Angie,

die Reaktion Deines Umfeldes tut mir leid. Ich denke bei vielen ist es Unsicherheit, wie sie
damit, oder Dir, umgehen sollen. Leute die sich komplett zurückziehen, an die verschwende
ich keinen Gedanken mehr. Warum auch ? Mit so einer Diagnose hat man erst mal mit sich selbst genug zu tun. Man soll die Krankheit zwar nicht ignorieren, aber auch nicht als
Todesurteil verstehen. Vielleicht gehören wir ja zu denen, wo die Krankheit erst in
vielen Jahren zum großen Problem wird. Willst Du die nächsten, hoffentlich behandlungsfreien,
Jahre nur an diese Problem denken. Versuch Dein Leben normal wie möglich zu leben
und genieße die Zeit. Irgendwann gibt es die Pille die das Problem ruckzuck löst.
Ich glaube daran und freue mich das ich noch normal alltagstauglich bin.
Habe übrigens festgestellt, das gerade Leute von denen ich es nicht erwartet habe
sich mit mir ganz sachlich über diese Dinge unterhalten. Also Kopf hoch.
Da musste durch.

Liebe Grüsse

Bernd


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Heide
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Beitrag von Heide » 01.12.2005, 20:31

Hallo Angie,

ich denke, dass man sich dieser Tatsache stellen muss, der Körper teilt einem ja etwas mit, was man wahrnehmen sollte. Es ist die Gelegenheit seinem Leben neue Impulse zu geben.

Dies alles braucht eine gewisse Zeit. Eine derart schockierende Diagnose zu verkraften braucht viel Zeit und Geduld. Dann aber wirst Du damit leben lernen.

Wenn Du magst komm in
http:// ww.heides-leukaemieforum.de
ein kleines Leukaemieforum, was sich v.a. dem psychischen Aspekt der Erkrankung widmet.
Es gibt einen vertrauensvollen Austausch unter Gleichgesinnten.

Liebe Grüsse
Heide
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angie06
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Beitrag von angie06 » 01.12.2005, 19:43

Hallo Bernd,
mein sogenanntes Umfeld hat sich fast zurückgezogen.

Was ich auch ersteinmal verkraften mußte und auch daß eine junge Beziehung sich sofort zurückgezogen hat.

Diese Erfahrungen hätte ich mir gern erspart....

Bin noch auf der Suche, meinen Weg zu finden.........., da ich immer noch abgeschlagen bin, zieht mich das auch immer noch runter.

Habe einfach noch nicht den richtigen Weg für mich gefunden, mich von den "Leukämie-Gedanken" zu befreien.

Geht es eigentlich nur mir so, oder haben andere auch psychische Probleme mit der Diagnose.???

Wer kann mir vielleicht einen Tipp geben oder hat Vorschläge, wie ich das selbst in den Griff bekomme ???

Psychotherapie lehne ich wegen schlechten Erfahrungen ab.

Freue mich auf Eure Antworten,
bis später
Angie06 <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">
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unknown

Beitrag von unknown » 17.11.2005, 21:02

Hallo Angie,

gestern war ich zur Kontrolle. Hat sich nicht verschlimmert. Der Doc meint mit etwas Glück
habe ich noch ein paar Jahre ruhe. Übrigens hatte er bei mir im Juli noch eine Chromoson-
untersuchung durchgeführt. Da kann man wohl sehen ob die Krankheit agressiv oder
"normal" verläuft. Mein Chromoson war unauffällig. Hast Du das auch machen lassen?
Wenn nicht mach es, wenn das Ergebnisgut ist, beruhigt es doch die Nerven.
Ansonsten arbeite ich volles Rohr und versuche nicht dran zu denken. Klappt nicht immer.
Wie hat Dein Umfeld Deine Diagnose aufgenommen? Bei mir waren wenige interessiert,
andere wiederum rufen laufend an und fragen nach meinem Befinden ( keine Erbberechtigen).

Na dann, bis bald mal

Gruß Bernd

angie06
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Beitrag von angie06 » 17.11.2005, 19:17

Hallo Bernd,
danke für Deine Antwort.
Z.Z. springe ich wie ein Ball hoch und runter...
Kann meine Richtung noch nicht austarrieren...
Habe mir bei S.E.L.P. Infos über die Krankheit angelesen...., den wirklichen Durchbruch hat es mir nicht gebracht.
Ich bin 44 J. alt und es geht mir auch wie Dir, ... wollte noch etwas anderes im Leben.

Muß mich einfach noch sortieren....

Danke für Deinen Tipp mit dem Dok !

Um mich etwas aufzumuntern gehe ich zum Lach-Yoga, vielleicht ist das auch etwas für Dich bzw. für die Betroffenen, die unsere Zeilen lesen.!!!

Vieleicht bis später ,
lieben Gruß von angie06 <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">
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bernd51
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Beitrag von bernd51 » 15.11.2005, 19:48

Hallo Angie,

habe meine CLL Diagnose im Juli 05 bekommen. Da ich auch noch im Anfangsstadium
bin, muss ich im Moment nur alle 3 Monate zur Kontrolle. Morgenfrüh ist es wieder
soweit. Mein Hämatologe ist Herr Dr. Reich in Berlin Tegel. Tel. 030/8105890.
Eine junge moderne Praxis mit sehr gutem Ruf.
Ich habe mich mit meinem Problem soweit es geht auseinandergesetzt und lasse
es auf mich zu kommen. Trotzdem fühle ich mich mit meinen 54 Lenzen noch zu jung
für sowas. Naja, ich wünsch Dir alles Gute.

Bernd
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Thomas55
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Beitrag von Thomas55 » 15.11.2005, 15:54

Hallo Angie,
als Südwestdeutscher kann ich Dir leider keine Berliner Adresse nennen, aber wenn Du hier bei Leukämie-Online auf die Suche gehst, findest Du viele gute Informationen über die Cll. Es ist richtig und allgemein Standard, dass bei der CLL erst dann therapiert wird, wenn es irgendwelche Probleme gibt (sehr schlechte Blutwerte, drückende Lymphknoten oder starke B-Symptome), insofern ist es vermutlich richtig, wenn Deine Ärztin noch nicht behandelt. Leider gilt die CLL noch nicht als heilbar, so dass nicht möglichst schnell gehandelt werden muß wie bei manchen anderen Krebsarten. Viele Patienten belastet diese manchmal jahrelange "Untätigkeit", aber Du mußt dabei bedenken, dass alle wirksamen Therapien der Cll Nebenwirkungen haben, die meist das Immunsystem belasten und das Immunasystem ist eh schon krank und die Hauptgefahr/-todesursache bei der CLL. Das "gute" an der CLL ist, dass sehr viele Patienten oft viele Jahre ohne jede körperlichen Beschwerden damit leben können und dass es dann inzwischen viele ältere und auch sehr neue Medikamente gibt, die im Bedarfsfall die Krankheit wieder zurückdrängen können. Wenn Du konkrete Fragen hast, schreib sie einfach hier rein, Du bekommst sicherlich Antworten.
Ich wünsch Dir viel Mut
Thomas
P.S. imhttp://www.Krebs-Kompass.de habe ich bei den "Erfahrungen" einen Bericht über meine bisherigen Erfahrungen mit dieser Krankheit eingestellt.

angie06
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Beitrag von angie06 » 15.11.2005, 08:31

Hallo und guten Tag,
meine Diagnose B-CLL ist für mich sehr " frisch", somit auch meine große Unsicherheit mit der Krankheit umzugehen.

Meine Ärztin beginnt keine Behandlung, da ihr das Stadium der Erkrankung zu gering ist.

Wer kann mir vielleicht für Berlin einen anderen Arzt bzw. andere Hinweise geben , wie ich mehr Licht in die Behandlungsmöglichkeiten bringen kann.

Für Eure Hinweise und Antworten bedanke ich mich bereits jetzt.

Angie

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