NHL GdB 100

[jan]

Hallo zusammen,

ich denke, wir sollten hier sehr aufpassen, Dinge, die für CML gelten, auf andere Leukämien zu übertragen. Bitte denkt daran, dass es biologisch sehr unterschiedliche hämatologische Erkrankungen gibt, die sehr allgemein als Leukämien bezeichnet werden. In der Tat gibt es für manche (wie AML) potentiell kurative (heilende) Therapien abseits der Transplantation, und andererseits lassen sich die meisten Leukämien mangels "einfachem genetischen Ziel" nicht mit gezielten Medikamenten dauerhaft in Schach halten. Insofern bitte Vorsicht - nicht alles in einen Topf werfen!

Gleichzeitig muss man unterscheiden zwischen "Heilung" und "Therapieziel". Heilung ist per Definition die Beseitigung oder das Verschwinden einer Krankheit, d.h. die Wiederherstellung des Gesundheitszustandes unter Erreichen des Ausgangszustandes vor der Erkrankung. Auch wenn allgemein die Heilung ohne Zweifel der wünschenswerteste Zustand ist, können die Risiken der Erreichung im Einzelfall zu hoch sein, so dass als individuelles Therapieziel etwas anderes festgelegt wird, z.B. das Erreichen einer minimalen residualen Resterkrankung, die mit Medikamenten in Schach gehalten wird.

Drittens muss man unterscheiden zwischen "Heilung" und "fehlende Nachweisbarkeit". Es kann sein, dass die Resterkrankung mit den genauesten Methoden nicht mehr nachweisbar ist. Dementsprechend kann ein negativer Befund bedeuten, dass in dem entnommenen Gewebematerial nur die Messgrenze unterschritten wurde, aber sich immer noch Millionen von kranken Zellen im Körper befinden. Er kann aber auch bedeuten, dass die Krankheit besiegt ist. Auch hier muss man sehr stark darauf achten, was für eine Leukämie mit welcher Methode behandelt wurde und ob diese Methode kurative Eigenschaften hat.

Insofern Vorsicht... wenn man weiss, über welche Leukämie in welchem Stadium gesprochen wird, kann man vielleicht mit Informationen weiterhelfen - sonst wird es sehr spekulativ und könnte völlig falsch verstanden werden!

Viele Grüße
Jan

[unknown]

Hallo Wolfgang,

drehen wir die Sache mal um: Bei CML jedenfalls sind m.W. bei ca. 1/3 der Bevölkerung die kranken Zellen sogar nachweisbar - und dennoch hat nicht 1/3 aller Menschen CML.
Es scheint auch hier mal wieder um ein verzwicktes Gleichgewicht im Körper zu gehen, dessen Verlust erst eigentlich die Krankheit ist. Dementsprechend heikel ist es natürlich, "Heilung" zu definieren. Vielleicht, wenn auf mehrere Jahre ohne Medikamenteneinnahme das Blutbild normal aussieht.

Grüße
von Pascal.

[unknown]

Zum Nachdenken:
Ist denn eine erfolgreiche Bekämpfung einer Leukämie gleichzusetzen mit einer Heilung? Selbst dann, wenn die Krankheit, durch welche Therapie auch immer, nicht mehr nachweisbar ist, gilt man dann etwa als geheilt? Ich denke, das Wort Heilung ist bisher noch bei jeder Art von Leukämie eine ganze Nr. zu groß!
Gruß
Wolfgang

[unknown]

Hallo Frank,

du hast geschrieben, dass Leukämien generell nicht oder noch nicht zu heilen sind. Da möchte ich dir ein kleines bisschen widersprechen. Dass Leukämien nur durch Knochenmarktransplantationen gilt, wie ich weiß, generell so "nur" für die chronisch lymphatische und die chronisch myeloische Leukämie. Akute lymphatische oder akute myeolische Leukämien dagegen können auch durch reine Chemotherapie erfolgreich bekämpft werden. Auch wenn auch bei akuten Leukämien eine Knochenmarktransplantation nötig werden kann, so gibt es doch viele Fälle, in denen eine Chemo ausreichend war; vor allem gilt dies bei jüngeren Menschen.

Grüße

[vivials]

Danke für den Hinweis.
Hatte mich nur gewundert, weil in dem Fall den ich persönlich
kenne, hat die Frau LAM, eine Lungenkrankheit, kann also laufen,
Auto fahren, in keiner Weise gehbehindert und erhielt das "G".
Mit diesem "G" kann Sie nun öffentliche Verkehrsmittel in 2 Verkehrsverbünden
kostenlos nutzen. Zur zeit bekomme ich Chemo und da würde ich das
auch gerne können, auch in der Folgezeit.
Das Kriterium ist wohl, dass Sie mal umfiel. Aber dann dürfte Sie aber
auch nicht Auto fahren, aber danach wurde gar nicht gefragt.
Na ja...... Gr Vivials
[addsig]

[Frank]

Hallo Gast,

das tut mir sehr leid zu hören. Die Frage ist natürlich welche Art von Leukämie dein Bruder hat. Es gibt abhängig von der Art der Leukämie unterschiedliche Behandlungsmöglichkeiten. Du kannst in <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... d=2&menu=7" TARGET="_blank">Über Leukämie</A><!-- BBCode End --> Informationen über die verschiedenen Arten der Leukämie bekommen und daraus ableiten welche Chancen und Möglichkeiten dein Bruder hat.

Generell gibt es bei allen Arten der Leukämie nur EINE Mögliche HeilungsCHANCE. Die Knochenmarkstransplantation (KMT) oder Stammzelltransplantation (SZT), die aber alle beide eins zum Ziel haben: Vom gesunden Spender das gute Knochenmark einem Leukämiepatient zu spenden und somit das "normale" Blutbildende System wieder herzustellen. Diese Behandlung hat aber viele Risiken. Deshalb ist sie gefährlich, oftmals aber die einzige Möglichkeit! Dafür benötigt man aber zunächst einen geeigenten Spender. Es müssen die genetischen Merkmale der Blutstammzelle mit dem Empfänger identisch sein. Die Suche ist meist schwierig. Bei 20 % der Geschwister sind die Merkmale identisch.

Medikamentös sind Leukämien nicht (noch nicht) zu heilen. Manche Medikamente können aber eine Leukämie für lange Zeit in Schach halten (z.B. Glivec bei CML).

Hoffe diese Info hilft dir ein bisschen weiter.

Wünsche Euch auf diesem Weg alles Gute, viel Kraft und Mut und vor allem Durchhaltevermögen!

Gruß
Frank

[unknown]

Ich bin traurig. Vor ca. 3 Wochen haben wir erfahren, dass mein 18-jähriger Bruder Leukämie hat. Als ich heute mit ihm telefoniert habe, klang er sehr erschöpft und er röchelte, weil ihm der Brustkorb schmerzte beim Reden. Ich habe Angst um ihn. Bevor ich diese Seite gelesen hatte, wusste ich nicht, wieviel verschiene Arten von Leukämie es gibt. Was mir jetzt noch fehlt, ist zu wissen, wie hoch die Heilungs-Chancen sind. Ich bin so mitgenommen, weil es mir im Herzen weh tut, dass mein "kleiner Bruder" so leiden muss. Meine Mutter sagte mir, dass sie sich auf Weihnachten nur wünscht, dass er wieder gesund wird. Ich bete, dass es auch so ist...

[Thomas55]

...nur wenn Du gehbehindert z.B. als Rollstohlfahrer, oder hilflos, oder blind o.ä. bist bekommst Du die entsprechenden Merkmale. Solange Du Dich normal bewegen kannst gibt es ja auch keinen Grund, wenn nicht mußt Du diese Merkmale beantragen.
Gruß
Thomas
[addsig]

[unknown]

Stöbere seit Stunden in den einschlägigen Foren oder Info-Seiten
finde aber nichts über Non-Hodgkin-Lymphom CB-CC.
Ein GdB 100 wurde mir schon zugestanden aber mit " G "
habe ich aus unwissenheit gar nicht erst beantragt.
Zwischenzeitlich zeigt sich ein Rezidiv
Hat man mit einer Ritumixab+Bendamustin Immuntherapie
Anspruch darauf, welche Massstäbe gelten da ?

vivials