Idelalisib (Zydelig)

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Thomas55
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von Thomas55 » 15.08.2016, 10:04

Conzalles hat geschrieben:
der rote Hand Brief war doch bei Idelalisib, weil es zu Todesfällen gekommen ist, in Bezug auf Atemwegserkrankungen.

Beim DLH Kongress in Leipzig referierte eine Ärztin das man das Todesfall Risiko um 24% bei Lymphomerkkrankungen senken kann wenn man mäßigen Ausdauer Sport betreibt, zeitgleich stärkt man sein Immunsystem, was gerade in Bezug auf Idelalisib ganz wichtig ist.
....mein Hämatologe hatte auch so einen Todesfall bei seinen Patienten und hat uns auf seinem Vortrag über den letzten Ash-Kongress sehr ans Herz gelegt, beim kleinsten Infekt sofort zu reagieren, am besten sofort zum Hämatologen (Hausarzt ist da in meinen Augen die falsche Adresse) bezw. ich habe immer ein Breitband- Antibiotika auf Vorrat. Und bezüglich Bewegung habe ich ja an anderer Stelle meine Erfahrungen berichtet, ohne meine täglichen Wander- oder Radtouren gäbe es mich schon lange nicht mehr, so meine subjektive Einschätzung, die aber von immer mehr Studien bestätigt wird.

Gruß
Thomas

Conzalles
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Re: Idealisib (Zydelig)

Beitrag von Conzalles » 15.08.2016, 09:42

Hallo Thomas,

der rote Hand Brief war doch bei Idelalisib, weil es zu Todesfällen gekommen ist, in Bezug auf Atemwegserkrankungen.
Aber ich habe diesbezüglich keine Probleme gehabt.
Man hat ja keine Wahl bei ungünstigen Gen Marker.
Letzt endlich sind wir froh das es sie gibt.
Beim DLH Kongress in Leipzig referierte eine Ärztin das man das Todesfall Risiko um 24% bei Lymphomerkkrankungen senken kann wenn man mäßigen Ausdauer Sport betreibt, zeitgleich stärkt man sein Immunsystem, was gerade in Bezug auf Idelalisib ganz wichtig ist.
Schöne Grüße Conzalles

Thomas55
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von Thomas55 » 14.08.2016, 19:50

Conzalles hat geschrieben: schwankt der Onkologe zwischen Idelalisib und Ibrutinib?
Lg conzalles
....Idelalisib, da Ibrutinib eher mit Thrombos Probleme macht, bezw. Blutungen vorkommen, und da ich ohnehin viel zu wenig Thrombos habe. Ibrutinib macht allerdings Immunprobleme (siehe auch Roter Hand Brief) und auch da ist es bei mir schwierig, da mein Immunsystem wöchentlich substituiert werden muss....

Mal schauen wie es weiter geht. Harmlos sind die Mittel auf jeden Fall alle nicht.

Gruß
Thomas

Conzalles
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von Conzalles » 14.08.2016, 18:40

Hallo Thomas,

schwankt der Onkologe zwischen Idelalisib und Ibrutinib?

So wie ich das hier sehe werden die meisten mit Ibrutinib behandelt
mit Erfolg.
Obwohl ich über Idelalisib nichts nachteiliges sagen kann, sehr Wirkungsvoll.
Die Langzeitfolgen oder Nebenwirkungen sind ja noch nicht absehbar, weil es sie noch nicht lange gibt.

Lg conzalles

Thomas55
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von Thomas55 » 14.08.2016, 14:55

Conzalles hat geschrieben: ist jemand hier im Forum wo mit Idelalisib behandelt wird,
auch schon über einen längeren Zeitraum.
...schau mal hier : http://www.leukaemie-online.de/diskussi ... 0?start=15 und wenn ich mich richtig erinnere gab es noch mehr Berichte. Schön, dass es bei Dir gut geht. Bei mir steht in einer Woche die Entscheidung an, ob Idealisib oder nicht, aber mein Hämatologe tut sich schwer damit und ich bin mir auch noch unsicher, allerdings gibt es kaum Alternativen.

Gruß
Thomas

Conzalles
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Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von Conzalles » 14.08.2016, 11:40

Hallo zusammen,

ist jemand hier im Forum wo mit Idelalisib behandelt wird,
auch schon über einen längeren Zeitraum.
Nehme Idealisib seit November 2014, gut verträglich bisher keinenennenswerte Nebenwirkungen.
Hat sehr gut angesprochen, mit noch 0,04% Infiltration im Knochenmark.
Über Erfahrungsberichte würde ich mich freuen.

Lg conzalles

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