T LGL

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Jeda1
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Re: T LGL

Beitrag von Jeda1 » 28.11.2023, 20:39

Hallo Chiara,

ich gehöre zwar nicht zu den alten Hasen, meine Diagnose wurde vor drei Jahren gestellt, möchte dir aber gern antworten.
Bei mir wurde nach einem Krankenhausaufenthalt durch eine Sepsis dieses Jahr mit MTX begonnen. Mei HB war damals unter 5,5. Jetzt versuchen wir die geeignete Dosis festzustellen. Bei einer höheren Dosierung bekomme ich starke Entzündungen im Mund. Auf meine Neutrophilen habe ich noch gar nicht geachtet und erst nach deinem Post einmal nachgesehen. Sie sind bei 0,49. Ob dies gut oder schlecht ist kann ich nicht sagen. Bei meiner letzten Blutuntersuchung habe ich mein Vitamin D kontrollieren lassen. Da ich wegen dem MTX die Sonne meiden musste, war der Wert sehr niedrig und ich nehme jetzt Tabletten um dies auszugleichen. Das mit den Verbesserungen der Werte im allgemeinen soll wohl normal sein,daß dies wieder sehr langsam sich bessert. Ach ja ich bin nicht mehr ganz dein Alter, aber mein Arzt behandelt wohl auch Mädels um die 30 Jahre. Wo wohnst du denn?
LG Jens

Chiara
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Re: T LGL

Beitrag von Chiara » 21.11.2023, 17:40

Hey(:
Ich weiß nicht wie aktiv das Forum hier ist, aber ich versuche es mal.
Ich bin 24 und hatte vor über einem Jahr die Diagnose TLGL und habe direkt mit der Behandlung begonnen (Immunsuppresisva: Ciclosporin). Zu Beginn der Behandlung gab es kleine Erfolge, da ich laut meiner Ärztin aus dem kritischen Bereich raus bin. Allerdings hat sich nach 1 Jahr Therapie kaum etwas geändert und meine Ärztin hat auch nicht groß etwas an der Behandlung justiert. Und sieht eher von MTX ab aufgrund meines Alters und da ich nahezu symptomfrei bin.
Mein HB Wert schwankt zwischen 7 und 9 und die Neutrophilen sind immer etwa bei 0,6. Außerdem hat mir ein zweiter Arzt erklärt, dass ich einen hohen Anteil an leukämischen Zellen habe und allgemein meine Zellen im Vergleich zu anderen Patienten sehr anders wären.

Also meine Frage: Lief die Behandlung bei euch auch so zäh ab bzw war bei euch der Wechsel der Medikamente erfolgreich?
Und gibt es in dem Forum evtl Personen in meinem Alter? Bzw Betroffene die schon länger mit der Krankheit leben und mir darüber etwas erzählen können?

Alles Liebe Chiara

guy79
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Re: T LGL

Beitrag von guy79 » 21.11.2023, 12:12

Hallo Marlene
Vielen Dank für deine Antwort. Das bestätigt meinen Verdacht, dass ich, jedenfalls im Moment, ganz gut auf das Medikament verzichten könnte. Ich vertrage es zwar recht gut, aber es ist eben auch nicht ohne und mit potenziell enormen Nebenwirkungen verbunden.
Bin natürlich froh um weitere Erfahrungen betr. Behandlung oder Nichtbehandlung der Neutropenie.

LG
Guy

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 20.11.2023, 20:16

Hallo Guy

Irgendwie ist meine Mail gerade nicht raus gegangen, zweite Versuch:

Ich habe meine LGL seit 2016 und hatte zu Anfang auch sehr niedrige Werte, öfter unter 0,5 bzw 500, einmal lag der Wert sogar bei 0,1, das hatte mir schon Angst gemacht.
Mein Onkologe war da aber entspannt, er hat erstmal abgewartet, weil die Werte bei jedem immer schwanken. Es ist immer nur ein Momentwert, der innerhalb von Stunden variiert.
Da ich auch mit diesen niedrigen Werten nie krank war, wurde auch keine Behandlung begonnen.
Mein Onkologe sagte immer, er behandelt keine Blutwerte, das sei Kosmetik, er behandelt Erkrankungen , heißt, dass bei ständigen Infektionen eine Behandlung in Erwägung gezogen wird.

Warum auch immer haben sich meine Werte irgendwann von alleine stabilisiert, es gibt keine Erklärung dafür. Meine Werte schwanken immer noch, allerdings jetzt im höheren Bereich, zwischen 1,2 und 2,2. Somit sind alle mega entspannt . Mein letzter Neutrophilwert lag sogar bei 2,4. Manchmal denke ich, dass ich diese Erkrankung gar nicht mehr habe.

Dennoch sagt die Literatur , dass diese Erkrankung bis zu 10 Jahren völlig symptomfrei verlaufen kann. Ich bin jetzt bei 7 Jahren und hoffe, dass dies auch nach 10 Jahren so weiter geht.

Ich lebe ganz normal, passe nicht mehr auf. Das einzige, was ich mache, dazu rät mein Onkologe mir immer, sind Impfungen, Corona, Grippe, Pneumokokken......

Jeder Onkologe geht anders mit Erkrankungen um und hat auch andere Erfahrungswerte.
Ich bin froh, dass erstmal abgewartet wurde.

LG
Marlene

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Re: T LGL

Beitrag von guy79 » 20.11.2023, 13:37

Hallo liebe T-LGL-Mitbetroffene
Ich hoffe dieser Thread ist noch halbwegs warm...
Meine Diagnose habe ich (44) diesen Sommer erhalten. Auch bei mir ist es die Neutropenie, die "ins Gewicht" fällt. Ärger macht sie nicht, denn seit den ersten Anzeichen im April (2023, Untersuchung infolge starker Erkältung) hatte ich bis heute (Nov. 2023) keinen bemerkbaren Infekt mehr. Ok im Moment schütze ich mich auch (in etwa gemäss Coronamassnahmen).
Womit ich bei meiner Frage wäre:
Wie wird eure Neutropenie behandelt, bzw. was sagen eure Ärzte darüber wann die Neutropenie behandelt werden sollte und ab welchen Werten?

Meine Neutrophilen dümpeln seit Frühsommer mehrheitlich im Bereich zwischen 0,3 und 0,4 (Giga/L), zweimal lagen sie gar unter 0,3, zuletzt auf 0,36. Gemäss meiner Hämatologin ist ein Wert unter 0,5 klar zu tief und muss so wie ich es verstehe auf jeden Fall behandelt werden. Daher stand dies bei mir ausser Frage. Über 0,5 dürfte das Risiko für Infekte einigermassen kalkulierbar sein, wie ich es verstehe. Ab 0,9 ist man im Normalbereich.
Ich nehme seit 10 Wochen Cyclophosphamid, Name des Medikaments ist Endoxan (MTX geht bei mir nicht wegen eines anderen Medikaments, das ich nehme). Leider hat es die Neutrophilen nicht hochgebracht in den ersten zehn Wochen. Auch wenn die Lymphozyten inzwischen runter sind. Mehr zur Medikation erzähle ich gern bei Interesse.
Vielen Dank für Antworten zur Frage oben!
Grüsse aus der Schweiz
Guy79

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Re: T LGL

Beitrag von Jeda1 » 22.06.2023, 14:20

Ach ja, es war ein Virus aus dem Magen -Darm Bereich, welcher meine Sepsis ausgelöst hat. Dieser ist an sich harmlos und kommt bei jedem Menschen vor. Er sollte nur nicht in die Blutbahn kommen.

Jeda1
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Re: T LGL

Beitrag von Jeda1 » 22.06.2023, 14:17

Hallo Ibby,

sorry das ich erst jetzt antworte. Bei mir ist es gerade etwas stressig. Ich habe mir noch eine Zweitmeinung bei mir hier in Leipzig an der Uniklinik eingeholt.
Zu deiner Frage. Mich haben mehrere Monate ziemlich heftige Bauschmerzen, immer Nachts, geplagt. Die Ärzte meinten die üblichen Verdächtigen: Stress, Essen, Magen-Darm usw.. Als ich dann nach zwei Monaten und vielen schlaflosen Nächten die Reißleine gezogen habe, wurde eine Magenspiegelung und Ultraschall gemacht. Dabei wurden psychische Umstände diagnostiziert. Dumm nur, dass ich in der Zeit über 40 Grad Fieber bekommen habe und mich gar nicht mehr bewegen konnte. Als das Fieber zu Hause auch mit Medikamenten nicht mehr händelbar war, habe ich zum Glück den Notarzt gerufen, welcher mich in die Klinik mitgenommen hat. Zum Glück war ich schon dort als das Sepsis Typische Organversagen aufgrund einer innerlichen Vergiftung begann. Ein junger Arzt, dem ich sehr dankbar bin das er mein Leben gerettet hat, hat die Sepsis richtig erkannt und mit Antibiotika behandelt. Somit war ich nach einer Woche in der Klinik wieder fähig nach Hause zu gehen.
Jetzt habe ich, auch aufgrund meines sehr niedrigen HB’s, mit einer MTX Behandlung angefangen und diese schlägt gut an. Ich fühle mich nicht mehr so schlapp und der „Schleier“ der mich umgeben hat ist auch verschwunden.

Liebe Grüße
Jens
PS: Mein HB’s ist auch schon leicht gestiegen auf 6,1

Ybbi

Re: T LGL

Beitrag von Ybbi » 08.05.2023, 20:45

Hallo Jeda,
Das klingt nicht gut mit der akuten Sepsis. Für uns ist das meiner Ansicht nach die größte Gefahr - Sepsis. Wie hast du das bekommen? Und was haben sie im Krankenhaus gemacht? Dein HB ist aber auch außerordentlich niedrig. Damit habe ich, Gott sei Dank, keine Probleme. Bin auf w&w. In welcher Gegend wohnst du? Ich könnte höchstens den Prof. Haferlach empfehlen, aber der ist in München.
LG Ibby

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Re: T LGL

Beitrag von Jeda1 » 28.04.2023, 14:27

Hallo in die Runde,

so nach einem Ausflug ins Krankenhaus (akute Sepsis) und einem HB von 4,6 (jetzt wieder 5,2) startet meine Onkologin mit MTX 10mg Tabletten. Nimmt jemand in der Gruppe dies auch und hat Ratschläge für mich?

Kennt jemand den Prof. Dr. Herrlinger oder wird von ihm zufällig behandelt?
Ich überlege eine zweite Meinung einzuholen.

LG und schönes langes Wochenende
Jens

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 25.03.2023, 10:34

Hallo Denise

LGL ist zwar eine Leukämie und sicher auch eine beängstigende Diagnose, aber ein Onko - Hämatologe in der Nähe sollte auch darüber Bescheid wissen.
Es ist keine akute lebensbedrohliche Erkrankung, sondern eine chronische Bluterkrankung, bei der man ggf etwas aufpassen muss, was Infektionen angeht. Denn wir LGL Patienten haben eine verminderte Anzahl an Neutrophilen, die für die Bakterienabwehr verantwortlich ist.
Bei vielen von uns wird die Erkrankung erstmal gar nicht behandelt, nur beobachtet.
Wenn man häufig an Infektionen leidet und die Neutrophile dauerhaft sehr niedrig sind, wenn eine Anämie oder Thrombozytopenie dominiert, dann wird reagiert und entsprechend behandelt.

So viel ich weiß, gibt es keine Professoren oder Kliniken speziell für diese Erkrankung. Die LGL ist eine der Leukämien, die man sehr gut behandeln kann, wenn eine Therapie notwendig ist. Das wird dann meist ambulant bei einem Onkologen/ Hämatologen gemacht.

LG
Marlene

Denise94

Re: T LGL

Beitrag von Denise94 » 24.03.2023, 23:21

Hallo an alle!

Ein sehr guter Freund von mir ( 30 Jahre alt, werdender Papa) hat am Dienstag die Diagnose LGL Leukämie erhalten.

Kann mir jemand eine Klinik/ Professoren/Ärzte empfehlen?

Ich bin über jeden Hinweis und Tipp unendlich dankbar!

Vielen Vielen Dank!
Denise

NL
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Re: T LGL

Beitrag von NL » 07.03.2023, 21:21

Moin Jens,
zu Beginn wurde mine CML stationär behandelt, weil meine Blutwerte ziemlich borderline waren (es gab da noch >600'000 Leukozyten und massiv erhöhte Thrombozyten obendrauf zum tiefen Hämoglobin). Mit Beginn der Therapie ging der Hämoglobinwert bis auf 4.8 runter, die Uniklinik hat dann die Blutkonserve beschlossen. Das ist jetzt 16 Jahre her. Ich vermute, dass der tiefe Hämoglobinwert auf Dauer nicht ohne Folgen bleibt, weil der Kreislauf vermutlich mehr leisten muss als gewöhnlich. Wie lange die Blutkonserve vorhält, weiss ich nicht, weil die zu Beginn von der Behandlung weiter unterdrückte Blutbildung vermutlich wieder eingesetzt hat und sich diese Effekte überlagert haben.
Die Behandlung einer CML ist meines Wissens nicht mit der Behandlung einer T-LGL vergleichbar. Ich nehme seit 16 Jahren die gleiche Therapie (Imatinib), die mir wenig Ärger beschert. Zu Beginn gab es ein paar kleiner Probleme, die sich aber beherrschen liessen.
Gruss
Niko

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Re: T LGL

Beitrag von Jeda1 » 07.03.2023, 20:31

Hallo Niko,

vielen Dank für deine Antwort. Wer hat bei dir die Transfusion angeregt und wie lange hat das sensationelle Gefühl bei dir angehalten? Welche Medikamente nimmst du aktuell und hast du von diesen Nebenwirkungen? Meine Hämatologin ist sich aktuell noch nicht sicher ob sie mit einer Behandlung anfangen soll. Ich habe diese Geschichte wohl schon eine Zeit länger und mein Körper hat sich auf diese Situation schon eingestellt. Sagt Sie zumindest.
Aufgrund der Schmerzen war ich heute noch einmal bei meiner Hausärztin, welche die Situation leider nicht einschätzen kann, und diese hat mir jetzt eine Magenspiegelung verschrieben.
Gibt es hier der Gruppe jemanden aus Leipzig? Hier soll es wohl an der Uniklinik einen neuen Arzt geben, welcher sich wohl etwas besser auskennt.

LG Jens

NL
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Re: T LGL

Beitrag von NL » 07.03.2023, 19:47

Moin Jens,
ich gehe davon aus, dass Dein sehr tiefer Hämoglobinwert "Nebenwirkungen" hat bzw. sich bemerkbar macht. Ich hatte bei meiner CML-Diagnose einen Wert von 5.5. Das hat sich mit z.B. deutlich erhöhtem Ruhepuls bemerkbar gemacht, auch schlafen war damit ein Problem (Ruhepuls ca. 120 damals). Wie schlecht es mir wirklich ging, habe ich erst bemerkt, als ich eine Transfusion erhalten habe, das ist dann ein sensationelles Gefühl.
Ob eine Therapie notwendig ist, kann ich als Laie nicht beurteilen. Ich kann mir aber nicht vorstellen, dass die Therapie einfach wird, wenn Du länger abwartest und weiter Substanz verlierst. Was rät Dein Hämatologe?
Gruss
Niko

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Re: T LGL

Beitrag von Jeda1 » 07.03.2023, 12:26

Hallo Marlene,

der Wert ist seit meiner Diagnose vor ca. 2 Jahren schon so niedrig und ich befinde mich im Watch und Wait Modus.
Eine Transfusion würde wohl nur eine momentane Besserung für ca. einen Monat bringen und der Aufgrund der Risiken hat meine Ärztin diese nicht empfohlen.
Leider bin ich etwas ratlos was wohl die Ursache für meine Magenprobleme ist. Meine Hausärztin verschreibt nur Tabletten und bei meiner Onkologin wurde ich abgewimmelt (Akute Dinge machen Sie nicht).
Hat jemand von euch schon Erfahrungen mit Transfusionen gemacht?
Ich bin mir auch unschlüssig ab wann ich mit einer Medikation, wegen der Nebenwirkungen, beginnen soll.

LG Jens

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