ALL + Philadelphia Chromosom

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

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Jacques
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Beitrag von Jacques » 30.10.2007, 20:38

Nachdem das Topic für mich abgeschlossen ist, habe ich meine Beiträge wieder gelöscht.

Grüße Jacques

unknown

Beitrag von unknown » 18.10.2007, 12:55

Hallo Jaques!!!

Jetzt bin ich aber total am Ende und mein Freund auch....
Zum Stand der Dinge....
Ihm ging es von Tag zu Tag schlechter.....
konnte nichts mehr essen und nichts trinken.
Er nimmt immer mehr ab ist nur noch Haut und Knochen um es genau zu sagen 58 Kilo!
gestern waren wir zur Blutuntersuchung und da traf uns der schlag!!!

Nierenversagen die Nieren arbeiten nur noch zu 20 %.
Er ist schon am vergiften gewesen deshalb ging es ihm auch so schlecht!
Jetzt liegt er wieder in der Klinik.
Wollen ihm erst mal viel Wasser durch den Tropf geben und schauen ob sich was bessert.
Dann haben sie als nächsten Schritt die Dyalyse geplant.
Er hat das cronische Nierenversagen das wohl nicht mehr gut zu machen ist.
Nur versuchen das man das schnelle fortschreiten verhindert.
Wieviel muss man denn noch durchstehen ???
Ich verstehe die Welt nicht mehr.
Da hat man die Transplantation geschafft und jetzt sowas.
Ich bin total erschüttert in mit tut alles weh.....
ich denke sogar jetzt schon daran das ich ihn wohl nicht mehr lange bei mir haben werde.
Und das ertrage ich kaum.
Kennst du dich damit vieleicht aus ,oder hast du schon mal davon gehört?
Vieleicht jemand anders?????
Dann schreibt mir bitte mal damit wir wieder ein bischen Hofnung haben können.
Wir haben doch noch so viel vor in unserem Leben.
Wir sind doch gerade mal 1 Jahr zusammen und durften bis jetzt noch nicht richtig glücklich sein weil sich diese furchtbare Krankheit uns in den Weg gestellt hat.
Wir haben imer zueinander gehalten.
Obwohl es nicht immer einfach war.
Und gedacht jetzt geht es uns bald gut und wir haben es geschafft!
Und jetzt das!!!!!!!


LG Carmen!!!!

Jacques
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Beitrag von Jacques » 16.10.2007, 17:28

Nachdem das Topic für mich abgeschlossen ist, habe ich meine Beiträge wieder gelöscht.

Grüße Jacques

unknown

Beitrag von unknown » 11.10.2007, 10:39

Hallo Ellen!!!!

Klar ich weiss das mein schatz jetzt seine ganze Kraft für sich braucht,aber ich verstehe halt nicht wenn er mich liebt wie kann er dann das Bedürfnis verlieren mich mal in den Arm zu nehmen??
Das ist es was ich nicht verstehe.
Einfach nur mal knuddeln......
Ich bin sehr froh das er bei mir ist und alles so gut überstanden hat.
Das kannst du mir glauben.
Ich werde auch warten egal wie lange es dauern mag,aber ich vermisse ihn nun mal so sehr....auch wenn er ständig in meiner nähe ist!!

LG Carmen!!!

unknown

Beitrag von unknown » 11.10.2007, 10:35

hallo Jaques!!!!

danke für deine Antwort!!!!
Aber ich glaube ihr habt mich etwas falsch verstanden!!
Ich meine nicht den Sex damit wenn ich schreibe das mein Freund mich nicht mehr an sich ran läßt!
Viel mehr meine ich die körperliche nähe das kuscheln......das sich mal in den Arm nehmen.
Das vermisse ich so.
Das kann doch nicht bei ihm alles weg sein oder??
Einfach mal in den Arm nehmen und sich spüren.
Auf den Sex kann ich warten darauf kann ich erstmal verzichten,aber das andere fehlt mir halt so.

LG Carmen!!!!

Jacques
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Beitrag von Jacques » 29.09.2007, 18:33

Nachdem das Topic für mich abgeschlossen ist, habe ich meine Beiträge wieder gelöscht.

Grüße Jacques

unknown

Beitrag von unknown » 29.09.2007, 13:38

Hallo Carmen,

ich kann Ellen hier nur zustimmen, lass deinem Freund die Zeit, die er benötigt.
Ein Thema was immer so ein wenig tabuisiert wird ist Sexualität. Leider muss ich dir sagen, dass du Sex, wie du ihnbisher kanntest mit deinem Freund, erst mal auf Eis legen musst. Und glaube mir, dass ist für beide Seiten hart. Ich denke deinem Freund geht es so, wie es mir ging. Er hat einfach keine "sexuelle Lust", geschweige denn wird er zu diesem Zeitpunkt seine volle Erktionskraft haben, wie er sie mal hatte. Diese zwei Dinge reichen schon aus, dass er dich nicht an sich ranlässt. Mangelnde Lust und erektile Disfunktion stärken nicht gerade das Selbsbewusttsein und auch nicht sein eigenes Körpergefühl. Hinzu kommen sicher Ängste des Versagens und dir nicht das geben zu könen, was du aus der Vergangenheit erwartest.
Der Grund für diese Veränderungen liegt in der bisherigen Therapie und damit meine ich alles, Medikamente, Bestrahlung, die psychische und physische Belastung. Der Hormonhaushalt deines Freundes ist wahrscheinlich alles andere als normal.
Ich hatte länger als ein halbes Jahr nach KMT nur Blümchensex.
Gb ihm die Zeit die er braucht. Er liebt dich ganz sicher. Vielmehr versuche ihn zu entlasten, aber finde auch hier einen gesunden Mittelweg. Zu viel Pflege geht ihm vielleicht auch auf den Keks. Ich lag sehr oft ganze Tage nur rum und wollte meine Ruhe und ich habe den Eindruck, so geht es deinem Freund auch gerade. Versuch ihm das Gefühl zu geben, dass du ihn verstehst. Leider und inhaltlich wiederhole ich mich, Intimbereiche würde ich zu dieser Zeit erstmal als Sperrbezirk betrachten, beschränke dich auf Kuschelsex und wenn er sich abdreht weil du ihm vielleicht zu weit gegangen bist dann lass ihn, versuche ihn zu vertehen aber ohne verbale Erklärungen, in diesem Moment ist das ein Thema, was er lieber totschweigt.
Zuletzt ist eines sicher, irgendwann wird sich dass wieder ändern.

Ein paar Hinweise am Rande. Ich weiß nicht welche Hinweise man dir seitens der Klinik gegeben hat. Ich weiß sicher auch, dass es heute je nach Klinik sehr locker gehandhabt wird.

Meine Tipps sind dennoch. Saubermachen und Keller, sowie auch staubige Dachgeschossräume sind völlig tabu. Arbeiten im Keller in feucht kalter Luft, was ein Paradies für Pilze ist, ist absolut verboten, weil absolut tödlich und tödlich ist hier wörtlich zu nehmen.

Über Pflanzen in der Wohnung kann man streiten, ich hatte damals alle zu Freunden gegeben. Auf der Pflanzenerde bilden sich immer Pilze die insbesondere bei Fußbodenheizungen sich durch den Wärmeauftrieb besonders in der Luft verteilen. Man hatte mir damal von der Klinik auch empfohlen alle Pflanzen zu entfernen. Essenstechnisch wird man dir sicher Hinweise gegeben so das ich hier dazu mal nix sagen will.

Ich glaube für heute war das genug input.

Viele Grüße

Jacques

unknown

Beitrag von unknown » 26.09.2007, 13:49

Liebe Carmen,

ja, das kann ich. Dein Freund benötigt im Moment seine ganze Kraft noch für sich selbst. Er braucht einfach noch Zeit und kann deine Bedürfnisse im Moment nicht erfüllen.

Kannst du dich nicht daran freuen, dass er wieder bei dir ist, nicht mehr im Krankenhaus liegen muss. Dass er die Therapie und die SZT überlebt hat. Und glaube mir, dass ist nicht selbstverständlich.

Ich verstehe, dass es hart für dich ist, dass du Sehnsucht hast. Aber du hilfst dir und ihm nicht damit, wenn du im Moment einfach zu viel verlangst.

Hab Geduld - es wird schon werden.

Liebe Grüße
Ellen

unknown

Beitrag von unknown » 26.09.2007, 12:52

hallo Ellen!!!

ich habe gestern mal mit meinem schatz gesprochen....
ich verstehe die Welt nicht mehr.
weisst du was er gesagt hat : Ich erdrücke ihn momentan mit meiner Liebe!!
was das auch immer heissen soll.....
ich weiss nicht mehr weiter.
Was soll ich denn noch machen???
Kanst du ihn verstehen ??
Ich irgendwie nicht!!
Was ist denn dabei wenn man sich ab und an mal in den Arm nimt und einem zeigt das man sich wichtig ist!!

LG carmen!!!

unknown

Beitrag von unknown » 26.09.2007, 09:30

Hallo Ellen!!!!

sag mal war denn das bei dir genauso?????
Ich hab nur tierich Angst das man sich durch die ganze Geschichte zu sehr entfremdet!!!

Ich hab wirklich Angst ihn zu verlieren....

LG Carmen!!!!!

unknown

Beitrag von unknown » 25.09.2007, 21:07

Liebe Carmen,

lass deinem Freund etwas Zeit. Er ist doch gerade erst zuhause, hat wahrscheinlich große Angst vor Infektionen und muss sich ja auch noch sehr sehr vorsehen. Er bekommt sehr viele Medikamente und hat eine unglaublich harte Zeit hinter sich. Er braucht dich trotzdem sehr, auch wenn er es im Moment nicht so zeigt (zeigen kann), wie du es dir wünscht. Das wird sicher wieder kommen.

Ich kann gut nachfühlen, wie es dir geht. Es ist auch für dich sehr hart .

Ich wünsche dir weiter viel Kraft und versuch Geduld zu haben.
Liebe Grüße
Ellen

unknown

Beitrag von unknown » 25.09.2007, 15:34

Hallo Ellen!!!!!!

Ja ich wollte mal schreiben das mein freund jetzt zu hause ist!!!!!
Ihm geht es soweit ganz gut!!!
Nur eins macht mir zu schaffen.......er läßt mich einfach nicht mehr an sich ran.
Ich muss um jede kleine zärtlichkeit betteln.
von ihm kommt gar nichts mehr....
ich tröste mich immer damit das das vieleicht an den Medikamenten liegt die er bekommt.
Aber kann man sich denn dadurch so verändern???
Ich bin echt sehr verletzt denn ich liebe ihn doch so.....
warum kommt er denn mir nicht einen schritt entgegen ??
Ich hab auch nicht soviel Kraft allein schaff ich das auch nicht!!!
Früher hab ich so viel Liebe in seinen Augen gesehen und jetzt ist alles weg!!!

sag mal ging es jemanden auch so wie mir jetzt das man sich so allein fühlt!!!
Ich hoffe wirklich das er mich nicht ganz aus seinem Leben verbannt!!!!


LG Carmen!!!

unknown

Beitrag von unknown » 16.09.2007, 21:30

hallo Jacques!!!!

So jetzt mal eine gute Nachricht!!!!!!

Meinen Freund geht es wieder richtig gut!!!!

Er liegt sogar schon wieder auf der unisolierten Station.
Seine Werte sind wohl ganz super.......
Hat alles super geklappt mit der transplantation. Freu.......
die Ärzte meinen es geht bei ihm alles super schnell.
Er darf sogar eventuell Freitag wieder nach Hause.
Du glaubst gar nicht wie ich mich freue.
Hoffentlich gibt es zu Hause keine Zwischenfälle,aber ich denke mal damit muss man rechnen oder????
Oder er hat Glück und kommt drum rum.

Auf alle Fälle werden wir beide uns mal ganz viel ruhe gönnen nach dem ganzen Streß der letzten Wochen....

Also ich hoffe dir geht es auch weiterhin gut und hoffe was von dir zu lesen.

LG Carmen!!!!

unknown

Beitrag von unknown » 10.09.2007, 21:02

Hallo Ellen!!!!!

Wollte mal fragen wie es deinem Mann ergangen ist als er zu Hause war???
Ging es ihm die ganze Zeit gut?
Ich hab nämlich ein bischen Bammel davor weil man muss ja dann auf jede kleinigkeit achten wenn sich was im und am Körper verändert!

LG Carmen!!!

unknown

Beitrag von unknown » 10.09.2007, 20:39

Liebe Carmen,

sag deinem Freund, er soll nicht den Mut verlieren. Mein Mann wurde eine Woche künstlich ernährt und bekam Morphium für die Schmerzen, , weil er eine extreme Mukositis hatte . Wenn die neuen Zellen kommen wird es schnell besser.
Nur durchhalten - es stimmt was Jaques sagt, hinterher wundert man sich wie schnell doch die Zeit vergangen ist. Mein Mann ist übrigens 49 und wurde vor 10 Monaten transplantiert.
Liebe Grüße
Ellen

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