Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML
Hallo zusammen,
bin im April 2016 an APL erkrankt und wurde bis vor einer Woche - also Anfang Dezember 2016 mit ATO und ATRA erfolgreich behandelt. Blutwerte O.K. inkl. Molekulargenetischer Befund.
Heute nacht hatte ich wieder den so typischen widerlichen Körpergeruch (zwiebelig-sauer-fettig), den ich vor Ausbruch im April und während der Induktionsphase im Krankenhaus hatte. Damals hatte ich allerdings sehr viel Nachtschweiß - heute aber nicht. Ich bin erst seit Freitag mit ATO durch und ATRA nehme ich seit zwei Wochen nicht mehr - genau so wie es im Therapieplan steht. Die Therapie wurde korrekt beendet.
Kann es denn sein, dass ich nach zwei Tagen bereits ein Rezidiv habe? Das will ich nicht glauben, aber woher kommt der typische (Leukämie) Geruch sonst? Ich wurde von dem Geruch sogar wach.
Sonst geht es mir gut, mit den üblichen Nebenwirkungen (Übelkeit, Taubheit in den Fingern und Zehen, Magenkrämpfe, Hautausschlag, rote Quaddeln, braune Hautflechten, usw.) die aber hoffentlich bald weniger werden und vielleicht sogar ganz verschwinden.
Auch psychisch bin ich bisher wohlauf. Immer positiv gestimmt. Nur jetzt natürlich völlig verunsichert und durch den Wind.
Hattet Ihr auch ähnliche Symptome nach Beendigung der Therapie?
Wie geht es Euch heute nach Abschluß der Therapie, ... Rückfälle, ... Spätfolgen?
Bitte helft mir. Danke.
Sim.
bin im April 2016 an APL erkrankt und wurde bis vor einer Woche - also Anfang Dezember 2016 mit ATO und ATRA erfolgreich behandelt. Blutwerte O.K. inkl. Molekulargenetischer Befund.
Heute nacht hatte ich wieder den so typischen widerlichen Körpergeruch (zwiebelig-sauer-fettig), den ich vor Ausbruch im April und während der Induktionsphase im Krankenhaus hatte. Damals hatte ich allerdings sehr viel Nachtschweiß - heute aber nicht. Ich bin erst seit Freitag mit ATO durch und ATRA nehme ich seit zwei Wochen nicht mehr - genau so wie es im Therapieplan steht. Die Therapie wurde korrekt beendet.
Kann es denn sein, dass ich nach zwei Tagen bereits ein Rezidiv habe? Das will ich nicht glauben, aber woher kommt der typische (Leukämie) Geruch sonst? Ich wurde von dem Geruch sogar wach.
Sonst geht es mir gut, mit den üblichen Nebenwirkungen (Übelkeit, Taubheit in den Fingern und Zehen, Magenkrämpfe, Hautausschlag, rote Quaddeln, braune Hautflechten, usw.) die aber hoffentlich bald weniger werden und vielleicht sogar ganz verschwinden.
Auch psychisch bin ich bisher wohlauf. Immer positiv gestimmt. Nur jetzt natürlich völlig verunsichert und durch den Wind.
Hattet Ihr auch ähnliche Symptome nach Beendigung der Therapie?
Wie geht es Euch heute nach Abschluß der Therapie, ... Rückfälle, ... Spätfolgen?
Bitte helft mir. Danke.
Sim.
Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML
Bin im August 2008 an AML M3 erkrankt. Glücklicherweise hab ich die Krankheit überstanden und mir geht es gut. Keine Spätfolgen
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML
Liebe Franzie
Zuerst einmal freut es mich sehr zu hören, dass du die Therapie gut vertragen hast und du nach wie vor in Remission bist. Das ist doch bereits ein riesiger Erfolg!
Darf ich fragen wie bei dir die Nachsorge seit dem Ende der Konsolidierungsphase aussieht? Hast du noch Knochenmarkspunktionen? Falls, ja in welchen Abständen?
Mein Mann hat seit dem 29.07.2015 die Diagnose M3 und ist noch in der Konsolidierungsphase, welche noch bis Ende April dauert.
Aktuell warten wir auf die Ergebnisse der Knochenmarkspunktion nach dem 3. Zyklus und hoffen stark, dass die Ergebnisse auf molekular Ebene gut sind. (ich hasse dieses warten....)
Leider vergeht seit der Diagnose keinen Tag, an dem ich nicht Angst habe die wichtigste Person in meinen Leben zu verlieren. Jedoch ist es wichtig, dass die Angst nicht das Leben bestimmt. Das Leben ist viel zu wertvoll, um es nicht zu geniessen und sich von der Angst erdrücken zu lassen.
Liebe Grüsse
Nathalie
Zuerst einmal freut es mich sehr zu hören, dass du die Therapie gut vertragen hast und du nach wie vor in Remission bist. Das ist doch bereits ein riesiger Erfolg!
Darf ich fragen wie bei dir die Nachsorge seit dem Ende der Konsolidierungsphase aussieht? Hast du noch Knochenmarkspunktionen? Falls, ja in welchen Abständen?
Mein Mann hat seit dem 29.07.2015 die Diagnose M3 und ist noch in der Konsolidierungsphase, welche noch bis Ende April dauert.
Aktuell warten wir auf die Ergebnisse der Knochenmarkspunktion nach dem 3. Zyklus und hoffen stark, dass die Ergebnisse auf molekular Ebene gut sind. (ich hasse dieses warten....)
Leider vergeht seit der Diagnose keinen Tag, an dem ich nicht Angst habe die wichtigste Person in meinen Leben zu verlieren. Jedoch ist es wichtig, dass die Angst nicht das Leben bestimmt. Das Leben ist viel zu wertvoll, um es nicht zu geniessen und sich von der Angst erdrücken zu lassen.
Liebe Grüsse
Nathalie
Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML
Hallo !
Ich bin am 26.1.15 an der m3 erkrankt und bin seit dem 27.2.15 in der remission. Danach kam die Konsolidierungsphase bis ende September.
An sich hab ich alles gut überstanden aber hab jetzt total die Panik attacken weil ich große Angst hab dass es wieder kommt.
Meine Ärztin meinte bei dieser Therapie mit Ato und atra hat man kein3 höhere Chance an weiteren Krebs Arten zu erkranken. Und die Wahrscheinlichkeit es nie wieder zu bekommen liegt bei 99 Prozent.
Wie kommt ihr nach der Therapie damit zurecht?
Alles Gute an alle!!
Ich bin am 26.1.15 an der m3 erkrankt und bin seit dem 27.2.15 in der remission. Danach kam die Konsolidierungsphase bis ende September.
An sich hab ich alles gut überstanden aber hab jetzt total die Panik attacken weil ich große Angst hab dass es wieder kommt.
Meine Ärztin meinte bei dieser Therapie mit Ato und atra hat man kein3 höhere Chance an weiteren Krebs Arten zu erkranken. Und die Wahrscheinlichkeit es nie wieder zu bekommen liegt bei 99 Prozent.
Wie kommt ihr nach der Therapie damit zurecht?
Alles Gute an alle!!
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML
Hallo Nat.
Ich habe immer wieder mal leichte Atemnot in Verbindung mit vermehrter Schleimbildung in Hals und Lunge.
Außerdem habe ich immer wieder mal Infekte und Verkühlungen.
Im Sommer ging es mir besser, da konnte ich schon 2 - 3x die Woche ca. 20km mit dem Rad fahren.
Freu mich schon auf Sommer, da heute mir sicher wieder besser!
Kannst mir gerne eine PN schicken!!
Kenne in Österreich noch zwei weitere Betroffene mit denen ich Kontakt habe....beiden geht es gut
Ich habe immer wieder mal leichte Atemnot in Verbindung mit vermehrter Schleimbildung in Hals und Lunge.
Außerdem habe ich immer wieder mal Infekte und Verkühlungen.
Im Sommer ging es mir besser, da konnte ich schon 2 - 3x die Woche ca. 20km mit dem Rad fahren.
Freu mich schon auf Sommer, da heute mir sicher wieder besser!
Kannst mir gerne eine PN schicken!!
Kenne in Österreich noch zwei weitere Betroffene mit denen ich Kontakt habe....beiden geht es gut
Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML
Hallo Zusammen, Hallo MF30
Das freut mich sehr zu hören. Was sind dies für Nebenwirkungen? Ich hoffe Sie schränken dich im Alltag nicht zu sehr ein. Wir sind aktuell mitten in der Konsolidierungsphase in Woche 10. Da es sehr wenige Personen mit dieser Diagnose gibt, würde mich ein Austausch der Erfahrungen ausserhalb des Forums per E-Mail oder so sehr freuen.
Hättest du oder sonst jemand Interesse?
Ich würde mich sehr freuen und wünsche allen schöne Weihnachten und vor allem Gesundheit!
Liebe Grüsse
Nat
Das freut mich sehr zu hören. Was sind dies für Nebenwirkungen? Ich hoffe Sie schränken dich im Alltag nicht zu sehr ein. Wir sind aktuell mitten in der Konsolidierungsphase in Woche 10. Da es sehr wenige Personen mit dieser Diagnose gibt, würde mich ein Austausch der Erfahrungen ausserhalb des Forums per E-Mail oder so sehr freuen.
Hättest du oder sonst jemand Interesse?
Ich würde mich sehr freuen und wünsche allen schöne Weihnachten und vor allem Gesundheit!
Liebe Grüsse
Nat
Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML
Ich hatte Diagnose APL im August 2014, bekam Therapie mit Atra und ATO
Bin seit 6/2015 wieder Arbeiten, hab aber immer noch etwas mit Nebenwirkungen zu kämpfen.
Aber ich denke dass ich es geschafft habe - es geht vorwärts !!!
Bin seit 6/2015 wieder Arbeiten, hab aber immer noch etwas mit Nebenwirkungen zu kämpfen.
Aber ich denke dass ich es geschafft habe - es geht vorwärts !!!
Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML
Liebe Stephi
Das freut mich ausserordentlich zu hören und ich drücke dir für die nächste KMP alle Daumen! Es tut echt gut von erfolgreichen Verläufen nach dieser Diagnose zu hören.
Mein Mann ist nun seit 2 Wochen nach einer 8 wöchigen stationären Induktionstherapie wieder zu Hause und ab mitte Oktober wird mit der Konsolidierungstherapie gestartet, welche wie bei dir ambulant erfolgt. Leider hat er seit 4 Wochen eine Gürtelrose, welche sehr schmerhaft ist.
Durftes du während der Konsolidierungstherapie Auto fahren? (Während der ATO+ATRA Phase)
Waren bei dir die Neutrophilen auch immer tief?
Danke & Liebe Grüsse Nathalie
Das freut mich ausserordentlich zu hören und ich drücke dir für die nächste KMP alle Daumen! Es tut echt gut von erfolgreichen Verläufen nach dieser Diagnose zu hören.
Mein Mann ist nun seit 2 Wochen nach einer 8 wöchigen stationären Induktionstherapie wieder zu Hause und ab mitte Oktober wird mit der Konsolidierungstherapie gestartet, welche wie bei dir ambulant erfolgt. Leider hat er seit 4 Wochen eine Gürtelrose, welche sehr schmerhaft ist.
Durftes du während der Konsolidierungstherapie Auto fahren? (Während der ATO+ATRA Phase)
Waren bei dir die Neutrophilen auch immer tief?
Danke & Liebe Grüsse Nathalie
Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML
Hallo,
ich habe im Juni 2010 die Diagnose AML M3 bekommen und wurde als Studienpatient mit ATO+ATRA behandelt.
Während der Induktionstherapie hatte ich teils auch heftige Nebenwirkungen. Hautauschlag, ATRA-Syndrom, akutes Nierenversagen und sine ziemlich starke Sehstörung. Auch mir sind die Haare ausgefallen, auch wenn mir am Anfang der Therapie gesagt wurde, dass gerade das nicht bei ATO passieren würde... Dafür hatte ich nie mit den typischen Chemo-Nebenwirkungen wie Durchfall und Erbrechen zu kämpfen.
Ich habe das Krankenhaus nach 6,5 Wochen verlassen und habe die Konsolidierungstherapie ambulant gemacht. In dieser Zeit hatte ich keine Nebenwirkungen mehr. Außer zum Ende hin einen leichten Tinitus. Dieser verschwand allerdings genau am letzten Tag meiner Therapie
4 Monate nach Beendigung der Therapie waren meine Blutwerte wieder im Normalbereich und bis heute geht es mir gut.
Dienstag muss ich wieder zur KMP, aber auch der sehe ich mittlerweile gelassen entgegen.
ich habe im Juni 2010 die Diagnose AML M3 bekommen und wurde als Studienpatient mit ATO+ATRA behandelt.
Während der Induktionstherapie hatte ich teils auch heftige Nebenwirkungen. Hautauschlag, ATRA-Syndrom, akutes Nierenversagen und sine ziemlich starke Sehstörung. Auch mir sind die Haare ausgefallen, auch wenn mir am Anfang der Therapie gesagt wurde, dass gerade das nicht bei ATO passieren würde... Dafür hatte ich nie mit den typischen Chemo-Nebenwirkungen wie Durchfall und Erbrechen zu kämpfen.
Ich habe das Krankenhaus nach 6,5 Wochen verlassen und habe die Konsolidierungstherapie ambulant gemacht. In dieser Zeit hatte ich keine Nebenwirkungen mehr. Außer zum Ende hin einen leichten Tinitus. Dieser verschwand allerdings genau am letzten Tag meiner Therapie
4 Monate nach Beendigung der Therapie waren meine Blutwerte wieder im Normalbereich und bis heute geht es mir gut.
Dienstag muss ich wieder zur KMP, aber auch der sehe ich mittlerweile gelassen entgegen.
Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML
Hallo Zusammen
Meinn Mann hat die Diagnose APL M3 > Therapie mit Arsen und Vitamin A
Wie lange hat bei euch die erste Therapiephase mit Vitamin A und Arsen gedauert? Werde langsam etwas unsicher da die Leukozyten immer mehr sinken und die Trombozyten jedoch steigen. Die Leberwerte haben wir zur Zeit im Griff. (zum Glück)
Danke für Eure Erfahrung.
Gruess
Meinn Mann hat die Diagnose APL M3 > Therapie mit Arsen und Vitamin A
Wie lange hat bei euch die erste Therapiephase mit Vitamin A und Arsen gedauert? Werde langsam etwas unsicher da die Leukozyten immer mehr sinken und die Trombozyten jedoch steigen. Die Leberwerte haben wir zur Zeit im Griff. (zum Glück)
Danke für Eure Erfahrung.
Gruess
Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML
Hallo Zusammen
Mein Mann ist zur Zeit in der Arsentherapie und kämpft mit zu hohen Leberwerten. Wie war das bei euch?
Mein Mann ist zur Zeit in der Arsentherapie und kämpft mit zu hohen Leberwerten. Wie war das bei euch?
Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML
hallo,
ja, ich habe die AML M3 in 2011 gehabt und sie bis heute überlebt. Es geht mir gut.
Alles Gute. Es klappt!
ja, ich habe die AML M3 in 2011 gehabt und sie bis heute überlebt. Es geht mir gut.
Alles Gute. Es klappt!
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- Registriert: 16.07.2015, 09:14
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML
Hallo !
Am Anfang Mai 2015 habe ich auch diese Diagnose von den Ärzten bekommen : AML M3.
Meine Behandlung besteht aus ATRA (Vitamin A- Säure- Vesanoid- Tabletten) und aus ATO (dosierte Menge von Arsenotrixid) .
In 2 Wochen beginne ich die zweite Konsoliedierungsphase.
Bereits nach der Induktionsphase habe ich eine komplette Remission erreicht ich habe Nebenwirkungen während der Konsoliedierungsphase gehabt wie Hirndruckerhöhung (große Kopfschmerzen, Doppelbildern) und was bei mir letztens sichtbar ist- den Haarausfall.
Ich dachte, dass die Haare nach meiner Therapie einfach schwächer werden aber seit 3 Wochen fallen sie wirklich aus...
Hat jemand von euch auch diese Nebenwirkungen gehabt?
Ich freue mich, wenn jemand im Internet schreibt, dass er oder sie wieder gesund geworden ist !
LG
Magdalena
Am Anfang Mai 2015 habe ich auch diese Diagnose von den Ärzten bekommen : AML M3.
Meine Behandlung besteht aus ATRA (Vitamin A- Säure- Vesanoid- Tabletten) und aus ATO (dosierte Menge von Arsenotrixid) .
In 2 Wochen beginne ich die zweite Konsoliedierungsphase.
Bereits nach der Induktionsphase habe ich eine komplette Remission erreicht ich habe Nebenwirkungen während der Konsoliedierungsphase gehabt wie Hirndruckerhöhung (große Kopfschmerzen, Doppelbildern) und was bei mir letztens sichtbar ist- den Haarausfall.
Ich dachte, dass die Haare nach meiner Therapie einfach schwächer werden aber seit 3 Wochen fallen sie wirklich aus...
Hat jemand von euch auch diese Nebenwirkungen gehabt?
Ich freue mich, wenn jemand im Internet schreibt, dass er oder sie wieder gesund geworden ist !
LG
Magdalena
Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML
Hallo Püpp,
ich habe oder ehr hatte APL. Ich bin im November 2012 behandelt worden und jetzt... toitoitoi gesund geworden. Eine letzte Knochenmarkpunktion steht mir noch bevor, aber ich bin da bester Hoffnung das dieses Kapitel erfolgreich abgeschlossen werden kann. Ich werde dir gern deine Fragen beantworten, solange ich kann. Allerdings vermute ich, dass Emails besser geeignet sind.
Liebe Grüße
APLcheck
ich habe oder ehr hatte APL. Ich bin im November 2012 behandelt worden und jetzt... toitoitoi gesund geworden. Eine letzte Knochenmarkpunktion steht mir noch bevor, aber ich bin da bester Hoffnung das dieses Kapitel erfolgreich abgeschlossen werden kann. Ich werde dir gern deine Fragen beantworten, solange ich kann. Allerdings vermute ich, dass Emails besser geeignet sind.
Liebe Grüße
APLcheck
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML
Hallo Pekko,
ich habe APL. Diagnose 04/2014. Kann ich dir eine bestimmte Frage beantworten?
LG,
Püpp
ich habe APL. Diagnose 04/2014. Kann ich dir eine bestimmte Frage beantworten?
LG,
Püpp
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