Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

[Min]

Hallo,
Ich bin im Sommer 2018 an APL erkrankt. Ende Mai startet meine Erhsltungstherapie.
Falls jemand Zeit und Lust auf Erfahrungsaustausch hat, würde mich das sehr freuen.
LG Jasmin

[SunSon]

C92.4 Akute promyelozytäre Leukämie

Die Promyelozytenleukämie (M3) und die Variant-Form (M3v) gehören in die Gruppe der akuten myeloischen Leukämien (AML), es ist eine äußerst seltene Form.

Im Differentialblutbild zeigen sich Promyelozyten mit Auerstäbchen und der typischen promyelozytären Granulation (Primärgranula). Typisches Merkmal ist auch die positive Peroxidase (zytochemische Färbung). Die erste Verdachtsdiagnose wird meist aufgrund des mikroskopischen Bildes gestellt. Die weitere Abklärung erfolgt mittels zytogenetischer Untersuchung und dem Nachweis der charakteristischen Translokation t(15;17).


Tretinoin (All-trans-Retinsäure, ATRA) bindet an den RARalpha-Anteil des Onkoproteins und führt zur dessen Degradation. Dies führt zur Aufhebung der HDAC-abhängigen Differenzierung-Blockade. ATRA wurde in den 1980er Jahren eingeführt und revolutionierte die Therapie dieser Leukämieunterform, die zuvor als die Form mit der schlechtesten Prognose galt. Es war die erste auf das verursachende Onkoprotein spezifisch wirkende Therapie.
Arsentrioxid bindet an die RBCC-Domäne (RING finger, B box and coiled coil-domain) des PML-Anteils des Fusions-Onkoproteins PML/RARalpha, was zu dessen Abbau führt. Dadurch wird der Differenzierungsstopp durch das Onkoprotein aufgehoben, die Tumorzellen differenzieren weiter und es wird eine Apoptose der partiell differenzierten Tumorzelle induziert. Bereits in den 1970er Jahren wurde es zur Therapie der Promyelozytenleukämie in China eingesetzt.

...

https://de.wikipedia.org/wiki/Promyeloz ... k%C3%A4mie

[Tiebli]

Hallo zusammen,
Ich bekam im September 2008 die Diagnose. Wurde nach dem Aida-Protokoll behandelt. ATRA mit Chemoinduktion und 2 Konsolidierungen, danach 2 Jahre Erhaltungstherapie. Alles ohne KMT.
Kontrolle ist bis heute meist alle 3 Monate am peripheren Blut.

Mein letzter Wert liegt bei 0,0115 %. Alles im grünen Bereich. Solche Werte seien nicht ungewöhnlich für Frauen, die später noch Kinder bekamen.

Kennt jemand im Raum Leipzig einen guten Arzt mit APL Berufserfahrung? Meine Ärztin wird nicht mehr ambulant arbeiten, sondern nur noch stationär im Krankenhaus. Ich habe mich aber bei ihr sicher gefühlt, da sie schon in ihrer ganzen Laufbahn viele M3 Fälle behandeln durfte. Und naja, andere Ärzte - andere Entscheidungen. Ich habe bedenken, dass man mich irre macht mit einem Wert 0,0115...

Grüße Tiebli

[mf30]

Hallo Leute,

Update meinerseits:
nachdem meine letzte Atra jetzt 3 Jahre her ist bin ich mir zu 100 % sicher das ich die Leukämie besiegt habe.

Bin weiter am sporteln und tue viel für mich und meinen Körper.
Trainiere jetzt ein wenig um an einem Triathlon teilzunehmen

Auch Ihr könnt das schaffen, denn der Geist ist stärker als das Fleisch......

Liebe Grüße aus Österreich
MF30

[Chriss66]

Hallo, ich bin sehr froh, dass ich mir den Port habe legen lassen und habe positive Erfahrungen damit. Ich hatte schlechte Venen und es war jedesmal eine Tortur einen Zugang zu legen, der hielt. Nach der Induktion, vor der ersten Konsulidierung habe ich ihn mir legen lassen. Bin seit August fertig mit dem Arsen und Atra, nach vier Konsulidierungen. Nebenwirkung währenddessen hatte ich Neuropathien in den Füßen, die sind bis jetzt geblieben. Während der Einnahme von Atra und Ato Wassereinlagerungen, und mein Hörnerv war beeinträchtigt. Drücke dir die Daumen.
Liebe Grüße
Chris

[Jackyl]

Moin Moin
Hab auch die Diagnose APL bekommen.Bin jetzt im 2 Zyklus und wollte mal fragen,wie bei euch die Port-Erfahrung sind und die Therapienebenwirkung.

Jackyl

[Chriss66]

Hallo Claudia, habe mich angemeldet. Vielleicht können wir uns auch so mal austauschen, also nicht öffentlich.

[Gast]

Hallo Claudia, die Induktionphase dauerte bei mir 28 Tage. Danach hatte ich eine Remissuon, allerdings war der Molekulargenetische Befund noch positiv, erst nach der ersten Konsolidierung war der Molekulargenetische Befund negativ und somit eine complette Remission erreicht. Ich würde analog einer Studie (Napoleon-Protokoll) behandelt. 28Wochen. Also 4 Konsolidierungen. Im Wechsel, 4Wochen Ato vier Wochen frei, Atra im zwei Wochen Wechsel. Während der Ato in Kombi mit Atra hatte ich enorme Wassereinlagerungen. Von dem Atra enorme Austrocknung der Schleimhäute und Probleme mit dem Hörnerv . Was aber nach absetzen wieder verschwunden ist. Neuropathien habe ich in den Füßen. Geht aber. Ist auch noch nicht so lange her, als dass ich sagen würde es verschwindet nicht. Habe noch Hoffnung, dass es sich bessert. Gelenkschmerzen in der Hüfte habe ich noch. Ansonsten habe ich keine Beschwerden. Manchmal Angstzustände, dass es wieder kommt. Aber ich denke, dass es normal nach dieser Krankheit ist. Am Montag gehe ich wieder zur Blutbild Kontrolle. Knochenmarksbiopsie wird alle drei Monate gemacht. Wie geht es bei dir weiter. Liebe Grüße, drücke Dir die Daumen. Christiana

[Gast]

Hallo Christiana, Danke für dein Antworten....
Ich hab schwer mit Neuropathien zu kämpfen, von denen man sagt, die seien nach Abschluss der Therapie rückläufig, hast du Erfahrungen damit?
Warum hast du 4 Konsolidierungen gemacht, wenn der molekularbiologischen Befunde negativ waren?
Welche Nebenwirkungen hattest du?
Wie geht's dir psychisch, hast du Angst vor Rezidiven?
Ich freu mich über Erfahrungsaustausch und auch über ein im Kontaktbleiben. Viele Grüße Claudia

[Gast]

Hallo Claudia, ich bin erst seit 18.August 2017 mit der 4 Konsolidierung fertig. Meine komplette Remision hatte ich erst nach der 1. Konsolidierung im April. Danach waren alle Molekulargenetische Befunde negativ. Es ist noch nicht lange her, deshalb kann ich nicht viel berichten, bis jetzt geht es mir gut. Wäre schön im Kontakt zu bleiben. Liebe Grüße Christiana

[Clauwu]

Hallo, ich hab im Juni die Diagnose APL bekommen und bin nach 45 Tagen Induktionstherapie mit ATRA und Arsentrioxid nach vollständiger Remission entlassen worden. Ich bin nun in der 2. Konsolidierung. Welche Erfahrungen habt ihr mit Arsen gemacht? Rezidive? Wieviele Konsolidierungen habt ihr gemacht?
Ich freu mich über Erfahrungsaustausch!
Liebe Grüße Claudia

[MF30Gast]

Hallo Leidensgenossen,

Also ich hatte die M3 im Jahr 2014.

Die Schweißausbrüche und den komischen APL Geruch hatte ich auch länger.

Die Schleimansammlungen die ich im vorherigem Post von mir erwähnt habe kommen von einem Zwerchfellbruch und sind keine Folge der APL....

Mir geht es weiter gut, muß jetzt nur mehr alle 5 Monate zur Kontrolle.

Bei mir wird aber immer nur im Blut kontrolliert, letzte Punkten war am Ende der Induktionstherapie

Wünsche allen Betroffenen viel Mut und Kraft
Kopf hoch!!!!!!

[Gast]

Hallo, habe seit Dezember 2017 PML-RARalpha. Habe die Induktionstherapie gut überstanden und nach 28 Tagen eine komplette Remision erreicht. Bin jetzt mit der ersten Konsolidierungtheraphie fertig und habe bis jetzt alles sehr gut vertragen.
An alle alles Gute und ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen.
Christiana

[RonjaRäubertochter]

Hallo an alle, die Angst vor einem Rückfall haben.
Ich hatte 2002 im Alter von 25 Jahren akute Promyelozytenleukämie. Bin damals mit ATRA und Hochdosis-Chemo therapiert worden. Kann euch nur beruhigen. Damals schon hat man von einer sehr großen Heilungschance gesprochen und mir gesagt, dass die Rückfallquote gegen null geht.
Habe alles gut überstanden und Jahre später auf ganz natürlichem Weg zwei gesunde Kinder bekommen können.
Die Sorge um die Krankheit wird auch bei euch irgendwann Vergangenheit sein. Wünsche euch viel Kraft, die Zeit bis dahin zu überstehen.

[Simsalabim]

Hallo Zusammen,

die letzten Tage hatte ich nachts wieder diesen für mich typischen unangenehmen (APL) Körpergeruch im Nachtschweiß. Natürlich überkommt mich dabei Panik, dass alles wieder von vorne beginnt.

Wie waren/sind Eure Erfahrungen nach einer erfolgreichen APL Therapie mit ATRA und ATO?

Habt Ihr noch langfristige Nebenwirkungen? Rezidive?

Mir ist immer noch übel, die kribbeligen/eingeschlafenen/pelzigen Zehen, Füsse und Finger sind auch noch nicht vollständig wiederhergestellt. Außerdem ist der Hautausschlag noch nicht weg. Es "blühen" bräunliche juckende kratzige Flecken/Flechten überall am Körper auf, verschwinden teilweise und erscheinen an anderer Stelle.

Ich wünsche Euch viel Glück, wenn Ihr noch in Therapie seid und alles Gute falls Ihr alles geschafft habt und Euer Leben wieder in die Hand nehmen könnt.

LG Sim.