CML schwanger ?

[Gast]

Also jetzt muss ich doch auch mal etwas zu diesem Thema sagen und zwar ganz unverblümt.

Ich selbst habe das große Glück seit zwei Jahren in MMR 5 zu sein und darf im September Dasatinib absetzen.
Es verschaffte mir ein äußerst beruhigendes Gefühl mich in die Behandlung von Dr. Martin Müller (CML-Spezialist in Mannheim) begeben zu haben, er hat mein vollstes Vertrauen und ich fühle mich bestens betreut.
Ganz sicher weiss ich, dass ich im Rahmen der Stopp-Studie definitiv nicht schwanger werden darf!

Um ehrlich zu sein, ist mir völlig unverständlich,wie man dermaßen leichtsinnig mit sich und der Tatsache an CML erkrankt zu sein umgehen kann.
Wenn ich mir das was Du hier so schreibst durchlese, entsteht in mir der Eindruck, dass Du Dir über die Ernsthaftigkeit Deiner Erkrankung nicht im Klaren bist,- es handelt sich hier schließlich nicht um einen Schnupfen?!
Entschuldige bitte die Frage, aber hast du Dich schonmal intensiver mit der CML und einem eventuellen negativen Verlauf
auseinandergesetzt?
Dein Kinderwunsch in allen Ehren, aber zunächst mal sollte es um Dich selbst gehen!

Ich hoffe für Dich, dass Du die Ratschläge meiner Vorredner verinnerlichst und ernst nimmst und wünsche Dir wirklich von Herzen alles Gute!

Beste Grüße und nichts für ungut,aber das musste ich mal los werden!
Linda

[NL]

Hallo Nina,
mal ganz im Ernst, mit 24 Jahren besteht kein Grund zur Torschlusspanik.
Du spielst da mit Deinem eigenen Leben, und falls Du tatsächlich unter den gegebene Umständen Schwanger werden solltest, auch mit dem Leben bzw. der Unversehrtheit Deines potentiellen Kindes.
Deine erste Priorität muss jetzt sein, die CML in den Griff zu bekommen und den Erfolg der Behandlung nicht mit durch Torschlusspanik ausgelösten Experimenten aufs Spiel zu setzen. Die CML benötigt nun einmal eine Behandlung, die bei Schwangerschaften zu grossen Risiken für das ungeborene Kind führt.
Ich halte es trotz allem für gut möglich, dass Du immer noch selber ein gesundes Kind zur Welt bringen kannst. Nicht heute oder morgen, aber vielleicht in 5 Jahren. Dafür musst Du aber Geduld aufbringen und erst Deine CML in den Griff bekommen. Meines Erachtens (wie Du weisst, bin ich auch nur medizinischer Laie) erhöhst Du mit jedem weiteren Therapieunterbruch Dein Risiko, dass die CML aus dem Ruder läuft.
In der jetzigen Situation ist eine Adoption (falls sie denn möglich sein sollte) wahrscheinlich der bessere Weg als mit einer Schwangerschaft alles aufs Spiel zu setzen. Aber wie schon geschrieben, mit 24 Jahren hast Du noch sehr viel Zeit.
Gruss
Niko
PS: Auf Glück würde ich nicht bauen, dafür ist der Preis, wenns schief geht, viel zu bitter.

[Cecil]

....Mein Freund und ich haben uns auch schon mitbeten Thema Adoption auseinander gesetzt. Laut inet müssen beide Eltern gesund sein und das vorlegen können, dann fällt das schonmal ins Wasser. ....

Sie müssen nicht gesund sein, sie dürfen nur keine lebensverkürzenden Krankheiten haben. In der überwiegenden Zahl aller Fälle ist die CML keine lebensverkürzende Krankheit mehr.
Einem Amt wird man dies sicher durch ein fundiertes ärztliches Schreiben begreiflich machen müssen.
Man könnte sich, wenn der Adoptionsantrag denn erfolgreich wäre, entspannt zurücklehnen und würde so, ohne Druck und entsprechend der ärztlichen Vorgaben möglicherweise leichter die erforderliche MMR-Stufe erreichen.

Viel Erfolg!

[NinaMarko]

Ui danke für die vielen Antworten, damit habe ich nicht gerechnet.
Ich bin in der Uniklinik köln in der Onkologischen Ambulanz.
Mein Arzt hat mir auch davon abgeraten, so ist es nicht, ich liege ihm aber jeden Termin mit dem Thema "schwangerschaft" in den Ohren, das ich ihm schon ansehe das er langsam genervt davon ist obwohl er es mir nicht anmerken lässt
Er meinte wenn ich es unbedingt will dann machen wir das. Ihm ist es wichtig das ich nicht selber bestimme, die Tabletten absetze und schwanger werde, sondern das es sozusagen geplant wird. Ich habe dort auch eine Frau kennengelernt (schon was her) die ungeplant schwanger wurde und ein gesundes Kind zur Welt gebracht hat, fragen wie "wie hoch war Ihr höchster pcr" oder "waren sie davor in der mmr" ist mir leider untergegangen. Danach hab ich sie leider nicht mehr gesehen.
Wie man sieht geht sowas auch, nur ich bin eh ein Pech Kind, am besten wär wenn es Tabletten gäbe die auch in der schwangerschaft vertragbar sind. Habe gehört das die USA da schon am forschen ist, hat jem davon auch schon gehört? Gerade als Frau wenn im Bekanntenkreis alle Kinder Kriegen und man selber auch einen großen Kinderwunsch hat tut das schon weh. Mein Freund und ich haben uns auch schon mitbeten Thema Adoption auseinander gesetzt. Laut inet müssen beide Eltern gesund sein und das vorlegen können, dann fällt das schonmal ins Wasser. Liebe Grüße nina

[Heidi_Hollywood]

Hallo,
puuuuh. Ich hab lange überlegt ob ich etwas dazu schreibe oder nicht... Ich machs mal.

Die Schwangerschaftsproblematik unter CML ist quasi bei jedem Kontrolltermin bei meinem niedergelassenen Hämatologen Thema. Ich bin weiblich, 31 Jahre alt und im Sommer zwei Jahre an CML erkrankt. Ich hatte noch nie eine MMR und eigentlich seit zwei Jahren instabile BCR/ABL Werte, bin also auch noch weit entfernt von dieser vorgeschriebenen stabilen und mind. zweijährigen MMR. Mein Arzt vertritt da, zum Glück wie ich gerade festgestellt habe, eine sehr strikte und offensichtlich lebensrettende Meinung, nämlich dass eine Schwangerschaft unter diesen Umständen nicht möglich ist, das Risiko für das ungeborene Kind und für mich als werdende Mutter wären einfach unkalkulierbar. Mich macht das immer wieder sehr traurig, weil der Kinderwunsch groß ist, aber inzwischen ist mir klar, dass ich mein Leben nicht dem Kinderwunsch unterordne und es dafür nicht riskieren möchte. Es gibt andere Möglichkeiten. Oder einfach geduldig sein.

Ich bin zusätzlich noch in einem großen Krankenhaus in einer hämatologischen Ambulanz angebunden und immer wieder froh zwei Meinungen hören zu können, mich in bestimmten Situationen rückversichern zu können und mich bei Fragen vertrauensvoll an meine Ärzte wenden zu können. Hol dir bitte noch eine Zweitmeinung ein.

Gruß
Heidi

[NL]

Hallo Nina,
auch in bin erstens medizinischer Laie (CML-Patient) und auch Mann/Vater. Ich fühle mich bei Kommentaren zu Schwangerschaften immer wie der zölibatäre Pfarrer, der vom Kinderkriegen redet..

In der Präsentation von Frau Apperley, die Jonathan erwähnt, ist von mindestens 24 Monaten MMR (BCR-ABL <0.1%) als Voraussetzung für das Absetzen für eine geplante Schwangerschaft die Rede.
Du hast ja bereits am eigenen Leib erfahren, dass Dein Ansprechen nicht stabil genug war, um eine längere Zeit ohne Behandlung durchstehen zu können.
Ich empfehle Dir, erst die CML stabil unter Kontrolle zu bringen, und mindestens einen anständigen zeitlichen Sicherheitsabstand zu halten, bevor Du erneut über ein Absetzen nachdenkst. Das würde ich auch nur in Betreuung durch einen in solchen Dingen erfahrenen Arzt/Hämatologen in Erwägung ziehen, also z.B. einem Universitätsklinikum (wie Jonathan schon geschrieben hat). Die Therapieleitlinien der DGHO kannst Du hier einsehen.
https://www.dgho-onkopedia.de/de/onkope ... linien/cml
Wenn Du erst 24 Jahre alt bist, hast Du genug Zeit, die CML unter Kontrolle zu bringen, um dann Deinen Kinderwunsch umsetzen zu können. Meine Frau hat unseren Sohn mit knapp 34 Jahren auf die Welt gebracht. Ich halte das volle Krankheitsbild einer CML während einer Schwangerschaft und die damit potentiell verbundenen Komplikationen und Entscheidungen für die Höchststrafe, alleine deshalb wäre ich sehr zurückhaltend.
Meine eigene CML war zum Diagnosezeitpunkt schon ziemlich in Fahrt, und hat mich auf eine Intensivstation mit anschliessendem mehrwöchigen Spitalaufgehalt gezwungen. Ich musste aber keine Rücksicht auf sich ein in meinem Körper entwickelndes Kind nehmen, es war aber auch so schon unangenehm genug.
Gruss
Niko

[paradoxon]

Hallo Nina,

Jan drückt sich hier immer sehr diplomatisch aus.
Ich bin zwar auch kein Arzt und kann das daher nur aus Laien-Sicht beurteilen.
Ich will es aber mal etwas drastischer formulieren:
Wenn mir als Patient ein Arzt so etwas sagen würde, wie du es beschreibst, klingt das danach, als hätte er keinen Schimmer von der CML!
Ich würde dir dringend raten, dir eine Zweitmeinung eines CML-Experten einzuholen (wie Jan schon schrieb, das ist in der Regel in den onkologischen Ambulanzen der Unikliniken möglich).
Wie Jan kann ich den Kinderwunsch sehr gut verstehen, da ich in einer ähnlichen (wenn auch als Mann zugegebenermaßen viel einfacheren) Situation bin.
Es ist nicht unmöglich, trotz CML Kinder zu bekommen (Berichte davon kannst du hier im Forum finden, auf http://www.kleines-kunststueck.de und auch in dem Buch "Manchmal ein Kunststück", zu bekommen auf http://www.kleines-kunststueck.de/buch) - aber dafür brauchst du unbedingt die Betreuung durch einen Arzt, der ein Experte auf dem Gebiet der CML ist!
Wenn es dir nichts ausmacht, hier zu schreiben (oder per privater Nachricht), wo du wohnst, bekommst du bestimmt auch einen Tipp, an welche Klinik du dich wenden kannst.

Wenn du Englisch kannst, empfehle ich dir auch die zwei Vorträge von Jane Apperley bei der CML Horizons 2013 und bei der International CML Foundation (die beiden Vorträge überschneiden sich recht stark). Sie beschreibt darin auch eine Frau, die - vor mehr als 20 Jahren, also in einem anderen Zeitalter der CML-Therapie - lieber Kinder bekam als ihre CML zu behandeln. Zum Glück gibt es heute auch Möglichkeiten, ohne bewusst dieses riesige Risiko einzugehen...

Ich wünsche dir und euch alles Gute, dass du erstmal mit deiner CML in eine stabile Situation kommst - und ihr danach auch euren Kinderwunsch erfüllen könnt!

Viele Grüße
Jonathan

[jan]

Hallo Nina

Deine Frage kann man so nicht beantworten. Es gibt keinen festen PCR-Wert, ab dem es gefährlich wird, aber je höher die Werte über einer MMR, desto wahrscheinlicher ist, dass die CML sich fortentwickelt, zusätzliche Mutationen entstehen und dann keins der Medikamente mehr wirkt.

Was genau die Kriterien sind, ab denen man relativ sicher absetzen kann, weiss man auch noch nicht (das versucht man ja gerade in den Stopp-Studien herauszufinden). Die Experten scheinen sich aber einig zu sein, dass man für einen Stopp-Versuch erstmal für einige Jahre mindestens eine MR4.5 (BCR-ABL/ABL <0,0032%) gehabt haben sollte - MMR (BCR-ABL/ABL <0,1%) oder höher reicht in jedem Fall nicht aus, da ist der Anstieg der Werte ganz sicher.

Wie kommt Dein Arzt auf die Prognose, dass der Wert bei Dir nie auf 0,0 kommen würde? Und wie kann er dann befürworten, dass Du absetzt, obwohl die Gefahren dann praktisch vorhersehbar sind?

Viele Grüße
Jan

[NinaMarko]

Hallo Jan,
Habe erst gedacht mein Post wurde gelöscht und war schon ziemlich sauer, nach mehrmaligen ein und ausloggen war es doch noch da upsa

Ich wusste nicht das man eine MMR haben muss die langfristig läuft um die Tabletten abzusetzen. Mein Arzt meinte das ich nie auf 0,0 kommen und ihn auch halten würde. Laut ihm würde meine pcr immer direkt in die Höhe steigen.
Meine Angst und frage ist, ab welchem PCR Wert wird es gefährlich ? Ab wann kann es umschlagen ? Wenn der pcr steigt merke ich es ja nicht, mir geht es weiterhin wie sonst auch.
Liebe Grüße und danke jetzt schonmal für die Rückantwort

[jan]

Hallo Nina,

ich muss zugeben, dass ich mich etwas wundere. Man hat ja in den letzten zwei Jahren recht intensiv an Stopp-Studien geforscht (siehe Artikel bei uns auf der Homepage, z.B. der ASH 2013-Bericht) und ich halte es ehrlichgesagt für relativ gewagt, nach relativ kurzer Therapiedauer und vermutlich auch nicht in sehr tiefer, langandauernder molekularer Remission (wenn überhaupt, dann erst seit einem Jahr, oder?) das Medikament abzusetzen und direkt schwanger zu werden, ohne abzuwarten, ob das Absetzen überhaupt funktioniert. Eine Schwangerschaft bedingt eine Therapiepause von mindestens 9 Monaten plus die Zeit bis zur Empfängnis - das ist für eine aggressive Krebserkrankung wie CML ohne die Erwartung, dass die Gefahr eines Rezidivs so klein wie möglich ist, eine lange Zeit.

Die CML ist bei Dir binnen weniger Monate sehr heftig zurückgekehrt (von 0.x% auf 40%!), bevor man mit der Therapie wieder begonnen hat (warum erst so spät bei 40%? In welchen Abständen wurde eine PCR nach Absetzen gemacht?). Vom Einsatz von TKIs WÄHREND der Schwangerschaft wird von ärztlicher Seite meiner Ansicht nach dringend abgeraten, weil die Wachstumshemmung der TKIs das werdende Kind schädigen kann und auch verschiedentlich Fehlgeburten und Geburtsschäden beobachtet wurden. Ein Absetzen bei 1% BCR-ABL, also nichtmal einer guten molekularen Remission (MMR), halte nicht nur ich für hochexperimentell und riskant - tut mir leid, wenn ich das so sage, von Patient zu Patient und nicht als ärztlichen Rat, den ich als Laie nicht geben kann. Aber es wäre sicherlich auch Deinem Nachwuchs nicht geholfen, wenn Du während der Schwangerschaft eine CML-Progression erleidest und nach der Geburt transplantieren musst.

Es gibt Wege, auch als Frau mit CML Kinder zu bekommen, aber diese erfordern eine lang anhaltende (mehrjährige), sehr tiefe Remission, und danach etwas Glück, dass das Absetzen ohne Rückfall der CML in den 9 Monaten gelingt. Das alles muss aber von einem Arzt betreut werden, der sämtliche weltweite Erfahrungen mit Schwangerschaften unter CML und die "Do's and Don'ts", die von Experten in dem Umfeld erarbeitet und berichtet wurden, kennt, und der die Gefahr für die Mutter und das Kind auf Basis von Erfahrungen abzuwägen vermag. Ich bin mir angesichts Deiner Angaben nicht sicher, wenn ich das so deutlich sagen darf, ob Dein Arzt diese Erfahrung hat.

Ich verstehe den Kinderwunsch aus eigener Erfahrung als junger CML-Patient sehr, aber der Kinderwunsch sollte nicht das Leben der potentiellen Mutter riskieren. Du bist 24, Du hast meines Erachtens noch Zeit, Deine CML in den Griff zu bekommen und in ein paar Jahren in die Situation zu kommen, die TKIs abzusetzen und dann eine Familie zu gründen.

Ich würde darüber nachdenken, in eine CML-erfahrene Uniklinik für eine Zweitmeinung zu gehen, um sicherzustellen, dass Du die beste Betreuung Deiner CML bzgl der aktuellen unangenehmen Nebenwirkungen erhältst, dass Du Deine CML in den Griff bekommst, und dass Du das Thema Kinderwunsch mit einem rational begründeten Plan diskutieren kannst.

Viele Grüße
Jan

[Gast]

Hallo Jan, also laut meinem Arzt soll man die Tabletten 1 Woche absetzen damit der Wirkstoff ganz aus dem Körper ist, danach kann man schwanger werden. In den 3 Monaten hat es bei uns leider nicht geklappt. Jetzt 6 Monate später liegt mein Wert bei 1,69%. Eine Knochenmarkuntersuchung würde bei mir 2010 gemacht als ich frisch die Diagnose erhalten habe, danach nicht mehr. Muss man sowas desöfteren durchfuhren ?
Mein Arzt meinte wenn der Wert unter 1% ist soll ich die Tabletten wieder absetzen und wir es versuchen, nach der Schwangerschaft wieder sprycel oder tasigna nehmen und danach auf glivec umsteigen. So war zumindest vom Arzt der Plan. Liebe Grüße nina

[jan]

Hallo NinaMarko,

entschuldige die Nachfrage statt einer Antwort, aber nur zur Klärung der Situation würden folgende Fragen helfen:
- Verstehe ich es richtig, dass Du nicht schwanger bist, sondern abgesetzt hast, um zu sehen, ob Du für eine danach möglicherweise folgende Schwangerschaft in Remission bleibst?
- Wurde zum Zeitpunkt, als die PCR auf 40% stieg, eine Knochenmarkuntersuchung mit Untersuchung aller Chromosomen (eine "Zytogenetik") durchgeführt?
- Wo steht Deine PCR heute? Ist eine Rückkehr zu Imatinib ausgeschlossen wegen der PCR-Werte oder anderer Gründe?

Viele Grüße
Jan

[NinaMarko]

Hallo, bin 24 Jahre alt und habe seid 2010 die Diagnose Cml erhalten, mein Freund und ich haben uns dazu entschlossen das Risiko einzugehen und ein Kind zu bekommen. Letzes Jahr war mein PCR unter 1, daraufhin hab ich glivec 3 Monate abgesetzt und der PCR ist auf 39,9 gestiegen. Musste danach sofort mit sprycel anfangen um den Wert zu sinken. Habe so starke knochenschmerzen bekommen in den Beinen und am Steißbein das ich auf tasigna umgestiegen bin, die Schmerzen zwar besser geworden sind aber Schubweise immer wieder kommen. Mein Arzt meinte in so einer Form wie ich sie habe hätte er keinen Patienten. Kennt ihr sowas? Kochenschmerzen die nie richtig weggehen? Hat jemand also eine Frau unter CML ein Kind bekommen was auch gesund ist ? Weil unter den Medikamenten darf man ja auf keinen fall schwanger werden wegen Missbildungen. Mein Freund hat Angst das der PCR Wert bei mir so steigt das es zur akuten umschlägt. Über jede Antwort sind wir sehr dankbar.