CML schwanger ?

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NinaMarko

Re: CML schwanger ?

Beitrag von NinaMarko » 30.05.2014, 23:59

Antwortet mir jetzt keiner ? :?

NinaMarko

Re: CML schwanger ?

Beitrag von NinaMarko » 24.05.2014, 21:06

Hallo,
Ja als Mann hat man es einfacher, entweder Spermien einfrieren lassen, oder medis absetzen Frau schwängern und medis wieder nehmen. Als Frau sieht es da schon ganz anders aus. Die Welt ist halt eben ungerecht, aber dafür haben wir (hoffentlich) alle ein Dach übern Kopf und viele Sachen die manch andere nicht haben,
Wollte noch hinzufügen das mein Kinderwunsch Nicht seit 2 Wochen erst besteht, sondern seid über 2 Jahren sind wir schon mit dem Thema dran, also es ist keine Phase von mir falls das so rüber gekommen ist. Nächste Woche habe ich blutabnahme und in 5 Wochen gehe ich zum Gespräch, dann werde ich nochmal ausführlich mit dem Arzt sprechen und auch über die Risiken. Werde euch aber auf dem laufenden halten :)
Habe aber eine andere frage die mit dem Kinderwunsch nix Zutun hat. Ich Kriege eine private berufsunfähigkeitsrente + einen 400€ Job mach ich + 184€ kindergelt.meiner Krankenkasse hab ich nur den 400€ Job & Kindergeld angegeben weil private Rente ist halt privat, muss seid Jahren 154€ jeden Monat zahlen damit ich krankenvers bin, blieben mir quasi ja nur 430€ übrig, Erklärung von der Krankenkasse ist, das ich mit den 430€ über dem Harz 4 Satz bin ich ich deswegen selber für mich Aufkommen muss. Hab aber im Internet gelesen mit dem Schwerbehindertenausweis bei mir 80% kriegt man einem Zuschuss. Hat jem in diesem Gebiet Ahnung ?
Liebe Grüße

Cecil
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Re: CML schwanger ?

Beitrag von Cecil » 22.05.2014, 17:18

Hallo,
das wäre doch gerade vor Therapiebeginn eine Überlegung analog der bei männlichen Patienten wert:
Lasse ich in jungem Alter Eizellen oder Gewebe für "schlechtere" Zeiten, wenn ich zwar an einem TKI-Stop teilnehmen darf, aber älter und damit weniger fruchtbar bin, einfrieren und nehme schon allein dadurch ein wenig Druck aus der Sache?

Oder anders gefragt:
Warum ist man sich bei der Einnahme von TKI (außer Glivec) durch männliche Patienten in Bezug auf Auswirkungen auf evtl. zu zeugende Kinder angesichts vergleichsweise frisch produzierter Spermien so unsicher?
Bleiben die Eizellen der Frau (bei denen die Wissenschaft aktuell darüber streitet, ob die tatsächlich schon mit der Geburt angelegt sind und ab der Menarche nur noch heranreifen oder ob sie nicht doch auch später noch entstehen können) von der Behandlung mit TKI weitgehend unbeeinträchtigt?

jan
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Re: CML schwanger ?

Beitrag von jan » 22.05.2014, 16:39

Hallo Cecil

ich verstehe zwar den Zusammenhang zwischen künstlicher Befruchtung bzw. Kryokonservierung von Eizellen und der von Nina beschriebene Fragestellung nicht ganz, stimme Dir aber völlig zu - der Druck auf jungen Frauen mit CML und Familienwunsch ist unfair und gemein, und der biologische Unterschied und die Doppelverantwortung für Patientin und Kind ist in dem Fall leider nicht zu vernachlässigen. Insofern reden wir als Männer uns zu dem Thema relativ einfach, auch wenn ich als zweifacher junger Vater, dessen Kinder unter damals noch recht experimenteller Therapie und nur einem geringeren historischen Fallwissen entstanden, ansatzweise die Gedankengänge gut nachvollziehen kann. Auch bei uns hat die Entscheidungsfindung zu Kindern nach Diagnose fast fünf Jahre gedauert, mit einigen neuen Schlaglöchern dazwischen.

Trotz allem, ich versuche bei dem Thema rational zu bleiben, und genau deswegen halte ich sowohl des Stopp der Therapie unter den gegebenen Voraussetzungen (mit massiver Kraft fehlgeschlagener vorheriger Absetzversuch, hohe individuelle Dynamik der CML) sowie das therapiebedingte Risiko (Einnahme einer Therapie, die sowohl in Tierversuchen als auch in menschlichen Einzelfallberichten das Fötenwachstum in einer nicht unerheblichen Weise beeinflusst) zum jetzigen Zeitpunkt für zu gewagt. Auch die Adoption hat viele Unsicherheiten, aber im Alter von 24 spricht meiner Ansicht nach nichts gegen eine "erst die CML weitgehend besiegen, dann vielleicht Kinder bekommen" Strategie. Die Adoptionsstrategie kann man währenddessen parallel fahren, aber auch diese, so die Erfahrung von mir gut bekannten Adoptiveltern, hat administrative und seelische Herausforderungen und dauert ebenfalls Jahre. Als Krebspatient muss zusätzlich auch ein erfülltes Lebenskonzept ohne Kinder leider eine mögliche dritte Option sein - niemand von uns hat sich Krebs gewünscht, aber wir haben ihn halt und können ihn nicht wegignorieren.

So schwierig die Realisierung auch ist, jede Option braucht Zeit, Geduld und rationale Entscheidungen unter bestem Wissen. Alles andere gefährdet Menschenleben und Seelenheil.

Viele Grüße
Jan

Cecil
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Re: CML schwanger ?

Beitrag von Cecil » 22.05.2014, 16:10

Was ich an dieser Diskussion wirklich gut finde:
Dass sie einmal den Druck verdeutlicht, unter dem mit CML diagnostizierte junge Frauen stehen, sowie die Unterschiede im Vergleich zu männlichen Patienten.

Sicherlich ist das hier nicht der Ort, um das Für und Wider der deutschen Gesetzgebung zur künstlichen Befruchtung zu diskutieren. Dennoch möchte ich gern nur ein Beispiel anbringen, weil es hier wie die sprichwörtliche Faust passt: Bei verheirateten Paaren mit fehlender Zeugungsfähigkeit des Mannes aus medizinischen Gründen dürfen Ärzte heterologe Inseminationen vornehmen - bestenfalls läuft die Frau also nicht davon, wenn sie zwar nicht das leibliche Kind ihres Mannes, aber immerhin ein zur Hälfte eigenes Kind austrägt.

Umgekehrt können junge Frauen vor einschneidenden medizinischen Eingriffen, meist unter Zeitdruck, unbefruchtete eigene Eizellen (gegen Entgelt und wenig erfolgversprechend) oder auch Eierstockgewebe einfrieren lassen. Jedoch nützt ihnen das praktisch nichts, wenn völlig unklar ist, ob sie selbst (nur das ist im Inland rechtlich zulässig) die daraus einmal entstehenden Embryonen/Schwangerschaften austragen können.

Es gibt andere Erkrankungen, die es Frauen nicht nur eine unbestimmte Zeit lang, sondern generell verbieten, eigene Kinder zu bekommen. So oder so kann ich mir vorstellen, was für einen Druck dieses Wissen auf einen selbst und eine bestehende Partnerschaft ausüben kann. Da fühle ich mit, und da halte ich zumindest das gemeinsame Nachdenken über eine Adoption für lohnenswert, wenn nicht sogar entlastend.

Schneekaninchen
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Re: CML schwanger ?

Beitrag von Schneekaninchen » 22.05.2014, 14:21

Hallo Nina,
ich habe mich mit allen meinen Fragen zu Schwangerschaft an Prof. Hochhaus in Jena gewandt und das war gut so. Nur mit bestmöglichster medizinischer Betreuung ist eine Schwangerschaft bei CML möglich, alles ist andere ist unverantwortlich. Und selbst wenn alles so klappen sollte wie gewünscht, es ist und bleibt ein Risiko. Prof. Hochhaus hat mir dazu ziemlich deutlich Folgendes gesagt: Selbst wenn Sie ein gesundes Kind bekommen, werden Sie IMMER durch die Krankheit belastet sein.

Ein bischen Hoffnung darf man aber doch haben:-)
Gruß, Friederike

Rike123

Re: CML schwanger ?

Beitrag von Rike123 » 22.05.2014, 09:37

NinaMarko hat geschrieben:Hallo zusammen,

Danke für die zahlreichen Antworten. Ich werde in den nächsten Tagen im inet recherchieren nach der Ärztin in Aachen, viell ist es wirklich sinnvoll eine zweite Meinung von einem Experte in diesem Gebiet zu bekommen. Ein adoptiertes Kind als Ersatz sehen wir nicht, eher so wie Heidi, wir möchte dem Kind eine schöne Zukunft bieten können. Nur leider dauert es mehrere Jahre eine Adoption bewilligt zu bekommen. In den Jahren könnten wir schon längst ein eigenes haben. Bin leider ein sehr ungeduldiger Mensch wie ihr bestimmt schon gemerkt habt :lol:
Ich habe jetzt was neues gehört bei dem ihr euch bestimmt fragt ob ich ein Dachschaden habe... Und zwar das man glivec nach dem ersten Drittel der schwangerschaft wieder nimmt, nachdem sich die Organe komplett gebildet haben, das soll wohl nicht mehr schädigend fürs Kind sein. Klar kann was schief gehen, aber Missbildungen sind wohl ausgeschlossen. Mehrere Frauen haben somit schon gesunde Kinder zur Welt gebracht und die pcr ist nicht gestiegen. Habt ihr davon schon gehört ? :?

Liebe Grüße nina
Ich hatte gestern schon einen ewig langen Beitrag verfasst um dir meine Geschichte zu schildern, leider ging er verloren... :-(
In Kurzform: Ich habe Glivec auch die ersten drei SS-Monate nicht genommen. Meine Werte verschlechterten sich allerdings doch! Also die letzten 5 Monate wieder Glivec genommen. Klar war ich froh das ich ersten 3 "wichtigsten" Monate Glivec-frei vergehen konnten, aber das heisst ja nicht das in der restlichen Zeit nix mehr passieren kann. Noch dazu schlug das Medikament nach der Geburt nicht mehr/bis gar nicht mehr an, so dass ich direkt auf Tasigna umgestellt wurde. Und ich sage dir, diese verdammten Nebenwirkungen (stark juckender Hautausschlag, wochenlange bohrende Kopfschmerzen) gepaart mit einem Neugeborenen waren für mich die anstrengendste Zeit meines Lebens. :-)

Wir hatten ein saumäßiges Glück das unser Sohn gesund zur Welt kam. Ich habe acht Monate lang gebangt und gehofft das alles gut wird.
Allerdings bin ich mit besseren Vorraussetzungen in die Schwangerschaft gegangen, ich war komplett in einer sehr guten Remission...
....soweit ich das mitbekommen habe, du nicht?
Ich würde mich erstmal um mich selbst kümmern und dann darüber nachdenken dieses "Risiko" Schwangerschaft einzugehen und zu verantworten.

Trotzdem alles Gute wünsch ich dir!!!

jan
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Re: CML schwanger ?

Beitrag von jan » 22.05.2014, 09:09

Hallo Nina,

ich möchte nicht wiederholen, was Niko und die anderen gesagt haben, auch wenn ich deren Darstellung völlig zustimme. Ich möchte es aber noch um ein paar Gedanken ergänzen. Dabei trenne ich klar zwischen einer Risiko-Nutzen-Abwägung für Dich und für das Kind.

Risiko für Dich

Wie bereits früher erwähnt ist Deine CML offensichtlich (noch) nicht in einer Form, in der Du das Medikament absetzen kannst. Zur Erinnerung, die CML ist eine Erkrankung, die unbehandelt oder schlecht behandelt für die meisten Patienten in kurzer Zeit von der chronischen Phase in eine akute Phase übergeht. Unbehandelt führt eine CML für die meisten Patienten binnen weniger Jahre zum Tod. Das wissen wir aus den 80er Jahren. Und keine der zugelassenen Medikamente wirkt in den fortgeschrittenen Phasen der Erkrankung - dann kann nur die Knochenmarktransplantation, soweit ein Spender verfügbar ist, das Leben retten.

Dein CML kam nach Absetzen aggressiv zurück, Du hast binnen weniger Wochen einen kräftigen Rückfall erlitten und bist mit dem Absetzen das Risiko einer Akzeleration eingegangen. Im Moment sieht es wohl danach aus, dass Du unter Therapie wieder auf das Medikament ansprichst, aber Du bist von einem guten, sicheren Ansprechen noch deutlich entfernt. Meiner persönlichen Laienmeinung nach ist es russisches Roulette, es in derselben Lage noch einmal zu versuchen, statt abzuwarten, bis Du mindestens zwei Jahre eine tiefe molekulare Remission erreicht hast.

Selbst wenn Du nach 3 Monaten Schwangerschaft (plus die Zeit, bis Du schwanger geworden bist) wieder mit einer Therapie beginnen müsstest, was dem werdenden Kind einem unbekannten Risiko aussetzen würde, könnte es sein, dass Deine CML dann in einem Stadium ist, in dem Imatinib nicht mehr ausreicht. Selbst wenn die bisherigen Erfahrungen hergeben würden, dass Imatinib im zweiten/dritten Trimester tolerabel wäre (mehr dazu siehe unten), kann es sein, dass Deine CML dann eine aggressivere Therapie als Imatinib erfordern würde, um eine lebensbedrohliche Progression abzuwenden. Dies würde bedeuten - Nilotinib oder Dasatinib, für die es praktisch keine Erfahrung bzgl der Schwangerschaft und die Plazenta-Barriere gibt. Du würdest dann vor der Wahl stehen, Dein Leben oder das des werdenden Kindes zu opfern.

Tut mir leid, dass ich das so drastisch sage, aber ich halte es unter Deinen Voraussetzungen für unverantwortlich, denn Du hast mit dem ersten Versuch den Beweis ja schon angetreten, dass das Absetzen in Deinem Körper zum aktuellen Zeitpunkt nicht funktioniert.

Du sagst, Du willst Dem Kind eine schöne Zukunft bieten können - und wenn Du das möchtest, wäre eine lebende, gesunde Mutter und ein gesundes Kind sicherlich das anzustrebende Modell, und hierfür stehen die Chancen zum jetzigen Zeitpunkt nicht besonders gut.


Risiko für das Kind

Ich weiss nicht, wo Du die Aussagen zum fehlenden Risiko im zweiten und dritten Trimester und die Aussage "Missbildungen sind wohl ausgeschlossen" ergoogelt hast, aber dies stimmt nicht mit der Faktenlage überein, die spärlich ist, aber selbst diese spärliche Faktenlage widerspricht Deiner Aussage.

Es gibt im Grunde zwei strukturierte Aufarbeitungen des Themas, eine von Jane Apperley und anderen Ärzten aus England, eine von einer russischen Ärztegruppe aus dem Moskauer Krankenhaus.

Die Ärztin Jane Apperley hat Einzelfallberichte von 180 Frauen unter CML-Therapie während der Schwangerschaft zusammengetragen. Der Ausgang der Schwangerschaft ist nur von 125 Fällen bekannt - es kann durchaus sein, dass bereits hier bereits eine Auswahl stattfand, weil schiefgegangene Schwangerschaften vielleicht von den Müttern oder Ärzten verschwiegen wurden. Von den 125 erhielten 70% während des ersten Trimesters Imatinib, 26% während der gesamten Schwangerschaft. Von allen 125 gab es bei der Hälfte eine Lebendgeburt ohne direkte Auffälligkeiten, bei 28% wurde die Abtreibung gewählt (darunter auch Abtreibungen nach Erkennen von Fehlbildungen), knapp 10% kamen mit Missbildungen auf die Welt (deutlich höher als in der Normalbevölkerung) und knapp 15% hatten eine Fehlgeburt. Von den 12 Kindern, die mit Fehlbildungen geboren wurden hatte...
- eins eine Fehlbildung der Knochennaht am Schädel,
- eins hatte eine hypoplastische Lungen, eine verdoppelte linke und eine nicht vorhandene rechte Niere, eine Missbildung der Wirbelsäule und eine Anomalie der rechten Schulter
- eins hatte einen Nabelschnurbruch, ein einseitiges Nierenversagen und eine Missbildung der Wirbelsäule
- eins einen Nabelschnurbruch und eine Missbildung der Wirbelsäule

In der Moskauer Klinik gab es bis 2012 insgesamt 28 Schwangerschaften unter Imatinib-Einfluss - darunter 16 gesunde Kinder, eine Frühgeburt, 3 Fehlgeburten, 1 frühen Kindstod, 5 Abtreibungen und 2 mit undokumentiertem Ausgang. Es gab bei dieser kleinen Fallzahl keine Berichte von Fehlbildungen bei den geborenen Kindern. Allerdings weisen die russischen Kliniker in ihrem Bericht auch darauf hin, dass mindestens zwei Jahren von tiefer molekularer Remission die empfohlene Eingangsvoraussetzung sei und wies auch darauf hin, dass die Zeit bis zum Entstehen der Schwangerschaft wegen der medikamentösen Hemmung deutlich länger als normal dauern könnte, da die in der gesunden Bevölkerung vorliegende Wahrscheinlichkeit einer Empfängnis von 25-30% durch die TKI-Medikamente noch weiter herabgesetzt sei - d.h. dies verlängere die Zeit, in der die CML nicht therapiert werden könne. Nur eine der Patientinnen hatte zum Zeitpunkt der Schwangerschaft keine länger andauernde tiefe molekulare Remission.

Soweit die dünne Datenlage.

Die meisten, über die mit "CML und Schwangerschaft" berichtet wird, sind entweder Patienten, die seit langem in sehr tiefer Remission sind und bei denen die Gefahr eines Absetzens zumindest nicht groß ist, oder von Patientinnen, bei denen die Schwangerschaft eben ungeplant passiert ist und man dann eben das Beste draus machen muss. Ein aufgrund verschiedener Faktoren hohes Risiko bewusst einzugehen halte ich aber für fragwürdig.

Du kannst Dir nun natürlich die Daten so herauspicken und sagen - es gab ja gesunde Geburten, darauf setze ich, und alle anderen Dinge blende ich aus. Ohne einen medizinischen Rat gegeben zu können und dürfen, möchte ich aber anmerken, dass ich dies für egoistisch halte - einerseits, weil Du für den Kinderwunsch Dein Leben riskierst und das Aufwachsen als Halbwaise in Kauf nimmst, und andererseits, weil Du aufgrund Deiner Historie mit einem schnellen Rückfall rechnen musst, also bewusst das Risiko einer Schädigung des werdenden Kindes mit einer hochwahrscheinlichen Therapie während der Schwangerschaft eingehst und dies Deiner Ungeduld und Deinem Wunsch der Familienplanung unterordnest.

Mit "wir möchte dem Kind eine schöne Zukunft bieten können" hat das nichts zu tun, sondern ausschließlich mit Euren oder Deinen eigenen Wünschen nach Nachwuchs, koste es was es wolle für das werdende Kind, das gesund sein kann, aber auch ohne Mutter oder mit medikamentenbedingten Schädigungen aufwachsen können muss.

Die Entscheidung liegt natürlich bei Euch, aber überlegt es Euch gut, denn das Kind kann noch nicht mit abstimmen. Ich denke, von denen, die sich bisher geäußert haben, ist die Meinung relativ deutlich. Ich bin sicher, dass es auch andere Meinungen hier im Forum gibt, und ich möchte natürlich diejenigen ermutigen, sich ebenfalls zu äußern.

Viele Grüße
Jan

Exil-Hanseat
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Re: CML schwanger ?

Beitrag von Exil-Hanseat » 22.05.2014, 07:02

Guten Morgen Nina,

ich formuliere nicht so drastisch, stimme Niko aber absolut zu.
Offenbar ist es in den letzten 4 Jahren nicht gelungen, dich in eine stabile MMR zu bringen.
Das als solches wir allgemein als Risikofaktor gesehen. Trotz aller Medikamente eskaliert bzw. akzelleriert die CML auch heutzutage noch, und du scheinst ein höheres Risiko dafür zu tragen als viele von uns.
Jedes experimentieren sollte sich damit eigentlich verbieten.

Du schreibst selbst, dass ihr einem Kind eine "schöne Zukunft" bieten wollt.
Was ist mit deiner? Du bist auch erst 24!

Meiner Meinung nach solltest du alles dransetzen, jetzt endlich in eine stabile MMR zu kommen. Dann erledigen sich auch alle Überlegungen, nach dem ersten Schwangerschafts-Trimester wieder mit Tabletten zu beginnen oder es kann die Ultima Ratio sein. Schließlich kann dir heute auch niemand sagen, ob du innerhalb von 2 Monaten oder 2 Jahren schwanger wirst ...

Alles Gute!

NL
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Re: CML schwanger ?

Beitrag von NL » 22.05.2014, 06:30

Hallo Nina,

selbst wenn Du, wie Du schreibst, ein sehr ungeduldiger Mensch bist, wird es angesichts Deiner Situation allerhöchste Zeit, dass Du zur Vernunft kommst. Es geht hier nicht um "sofort haben wollen", sondern um Gesundheit, körperliche Unversehrtheit bzw. um Leben und Tod.

Auf den zweiten Teil Deiner Email gehe ich nicht ein, das ist in meinen Augen schon gefährlicher Unfug. So oder so musst Du erst Deine CML unter Kontrolle haben. Eine CML kann schnell ausser Kontrolle geraten, und das fühlt sich überhaupt nicht gut an, schon gar nicht, wenn man Rücksicht auf einen Fötus nehmen muss, oder das nicht mehr tun kann, weil sonst weder Mutter noch Kind überleben.
Deine CML war ja, wie Du beschrieben hast, sehr schnell wieder da. Das erfordert jetzt erstmal Disziplin, auch bei der Einnahme der Medikamente.
Wie gesagt, das hier ist eine Angelegenheit, die keine Experimente aufgrund von "ich will aber jetzt" verträgt. Vielleicht solltest Du das Ganze auch mal mit einem Psychologen diskutieren.

Gruss & alles Gute
Niko

NinaMarko

Re: CML schwanger ?

Beitrag von NinaMarko » 22.05.2014, 00:02

Hallo zusammen,

Danke für die zahlreichen Antworten. Ich werde in den nächsten Tagen im inet recherchieren nach der Ärztin in Aachen, viell ist es wirklich sinnvoll eine zweite Meinung von einem Experte in diesem Gebiet zu bekommen. Ein adoptiertes Kind als Ersatz sehen wir nicht, eher so wie Heidi, wir möchte dem Kind eine schöne Zukunft bieten können. Nur leider dauert es mehrere Jahre eine Adoption bewilligt zu bekommen. In den Jahren könnten wir schon längst ein eigenes haben. Bin leider ein sehr ungeduldiger Mensch wie ihr bestimmt schon gemerkt habt :lol:
Ich habe jetzt was neues gehört bei dem ihr euch bestimmt fragt ob ich ein Dachschaden habe... Und zwar das man glivec nach dem ersten Drittel der schwangerschaft wieder nimmt, nachdem sich die Organe komplett gebildet haben, das soll wohl nicht mehr schädigend fürs Kind sein. Klar kann was schief gehen, aber Missbildungen sind wohl ausgeschlossen. Mehrere Frauen haben somit schon gesunde Kinder zur Welt gebracht und die pcr ist nicht gestiegen. Habt ihr davon schon gehört ? :?

Liebe Grüße nina

Cecil
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Re: CML schwanger ?

Beitrag von Cecil » 20.05.2014, 22:35

paradoxon hat geschrieben: ...die Haltung deines Arztes, obwohl Hämatologe an der Uniklinik Köln, wirft da bei mir schon Fragen auf - das Einverständnis zum (erneuten) Absetzen sowie anscheinend seltene Kontrollen...
Mal ganz ehrlich:
Selbst wenn der Arzt nicht allzu viel Ahnung hat, noch nie Leitlinien gelesen haben oder des Lesens gar nicht mächtig sein sollte etc., dann wird er doch vermutlich so viel Selbsterhaltungstrieb haben, dass er an sein Haftungsrisiko und an sein standing innerhalb der Abteilung denkt .....

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Re: CML schwanger ?

Beitrag von Heidi_Hollywood » 20.05.2014, 21:11

Hallo,
wir sind momentan an der Adoption dran, wir hatten bereits einen Termin beim örtlichen Jugendamt. Mit einem positiven Attest vom Hausarzt wäre das alles kein Thema (zumindest um vorerst ins Bewerberverfahren für die Adoption zu starten). Ein Gespräch mit meinem Hämatologen holte mich aber schnell auf den Boden der Tatsachen zurück. Der war zwar froh, dass ich von dem Schwangerschaftsthema weg war und fand das mit der Entscheidung für die Adoption gut, aber.... so lange ich keine stabile MMR hab, stellt er mir kein positives Attest fürs Jugendamt aus (der Hausarzt auch nicht). Uffff. Irgendwie fast dasselbe wie mit der Schwangerschaft. Jetzt warte ich auf den nächste PCR-Wert, hoffe weiter auf mehr Stabilität :D und nebenbei füllen wir schon mal die ganzen Fragebögen aus und besorgen die restlichen Unterlagen.

Liebe Grüße
Heidi

PS: Natürlich ist es kein Ersatz für ein eigenes Kind, auch muss man sich klar sein, dass es beeinträchtigte Kinder sein können, die keinen guten Start (Bedingungen in der Schwangerschaft) hatten. Aber uns ist es wichtig einem kleinen Wesen die bestmöglichen Chancen für sein Leben geben zu können.

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Re: CML schwanger ?

Beitrag von Exil-Hanseat » 20.05.2014, 20:54

Hallo Nina,

Adoption ist zunächst mal kein Ersatz für eigene Kinder. Wenn du aus sozialen Gründen Kinder adoptieren möchtest, ist das eine ganz tolle Sache.
Aber es ist kein Ersatz. Daher solltest du diese Möglicheit erst später ernsthaft in Erwägung ziehen.

Alles Gute

paradoxon
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Re: CML schwanger ?

Beitrag von paradoxon » 20.05.2014, 20:32

Hallo Nina,

Nikos Beitrag ist nicht viel hinzuzufügen.

Ich glaube, du kannst froh sein, dass es mit der Schwangerschaft nicht gleich geklappt hat, denn das Experiment Absetzen ist ja auf jeden Fall schon einmal gründlich schief gegangen. Anhand der Werte, die du beschrieben hast, klingt das, als wäre es vorhersehbar gewesen - die Haltung deines Arztes, obwohl Hämatologe an der Uniklinik Köln, wirft da bei mir schon Fragen auf - das Einverständnis zum (erneuten) Absetzen sowie anscheinend seltene Kontrollen...

Von einer Tablettentherapie der CML, die sich mit einer Schwangerschaft verträgt, weiß ich nichts. Die Forschung arbeitet aber auf jeden Fall und bestimmt gibt es in wenigen Jahren auch für dich neue Möglichkeiten. Ich weiß selbst, dass es schwer ist, die Geduld aufzubringen, die du jetzt brauchst. Eine Erkrankung wie die CML schmeißt bei fast jedem die Lebensplanung durcheinander - auch wenn man am Ende ein fast normales Leben führen kann, wäre es ohne CML wohl bei den meisten trotzdem ziemlich anders verlaufen...

Wie Niko schrieb, musst du jetzt erst einmal die CML in den Griff bekommen. Wenn du dazu Fragen hast, kannst du die natürlich gerne stellen!

Du kannst dich aber ja weiter mit der Thematik beschäftigen, um in einigen Jahren hoffentlich mit besseren Aussichten eine Schwangerschaft wagen zu können. Ich habe gehört, dass es in Aachen eine Ärztin gibt, die sich mit dem Thema intensiv beschäftigt - vielleicht willst du dich dort einmal erkundigen? Und ich habe auch gehört, dass Jane Apperley manchmal auf E-Mails antwortet...
Wenn dich das Wissen, dass eine Adoption möglich wäre, beruhigen würde, kannst du dies natürlich auch vorantreiben.

Viele Grüße
Jonathan

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