Leukämie-Online Forum

Hallo Jan,
vielen Dank, deine Nachricht kam heute genau richtig, da ich heute ein halbes Jahr nach der SZT erleben darf.
Du musst dich auf keinen Fall bei mir bedanken, wenn ich dich und alle anderen Onliner, die 2013 in München waren, nicht kennengelernt hätte, wüsste ich nicht, dass man mit einer Leukämie
(egal welcher Form) leben und überleben kann.
Genau dieses Treffen hat mir Mut und Kraft gegeben, den Kampf gegen meine Erkrankung aufzunehmen.
Nicht zu vergessen, habe ich sehr viel "meinen"Prof.Dr.Niederwieser,Ärzten und Schwestern in Leipzig zu verdanken, sowie Professor Dr. Hochhaus zur eingeholten Zweitmeinung, die mir endlich Gewissheit und mögliche Behandlungen aufzeigten.Ihr alle ,habt mich ein Stück weit getragen, ein Danke reicht da nicht aus.!!


Liebe Grüße Gerhard und Conny

Lieber Gerhard

auch ich freue mich immer, von Dir zu hören auf den verschiedensten Kanälen. Du gibst vielen Hoffnung durch Deine Nachrichten und ich danke Dir dafür. Ich freue mich, wenn wir uns im September in Berlin wieder sehen.

Herzliche Grüße
Jan

auch ich freue mich sehr !!

Das sind doch tolle Nachrichten!!! Wir freuen uns mit Dir! Liebe Grüße Stinki

Hallo ihr Lieben,
ich möchte mich mal wieder melden, habe jetzt fast ein halbes Jahr nach Stammzelltransplantation hinter mir und muss sagen, es geht mir ziemlich gut. Mit einigen Spenderreaktionen muss ich noch klarkommen, wie tränende Augen und Entzündung der Schleimhaut im Mund. Die Entzündung habe ich jetzt bestimmt schon 3 Monate, bis jetzt haben die Ärzte noch nicht das richtige zur Linderung gefunden. Nachts bekomme ich neuerdings immer mal Krämpfe in den Beinen, oder Händen. Ansonsten gehts gut voran, die Ärzte sind mit meinen Werten sehr zufrieden.

LG

Gerhard und Conny

Hallo,ihr Lieben
ich wünsch euch von ganzen Herzen ein gesundes,stabiles 2014!!!! Ich bin wieder in Freiheit und seit 30.12.13 zu Hause.Habe noch mit den Temperaturschwankungen in der WHG. zu tun die Heizung läuft auf Hochtouren . Ihr alle habt mir sehr viel Mut ,Kraft und Zuversicht gegeben ein herzliches Dankeschön auch hier noch einmal an alle !!!! Es wird bald die Entscheidung zur Anschluss-Reha fallen und dann geht es weiter aufwärts.Lg. Gerhard

Hallo zusammen

ich war heute mit Gerhard in Kontakt und es scheint ihm recht gut zu gehen. Seit Sonntag tut sich was- Leukos von Sonntag von 0,2, auf heute 1,0, Thrombos steigen auch kontinuierlich auf mittlerweile 233, evtl endet daher ab morgen die sterile Zeit. Die Ärzte sind wohl sehr zufrieden, ausser ein bisschen Augenentzündung und Reizhusten nichts weiter. Er sagt - er wird super betreut und ist guter Dinge.

Er war gestern übrigens auch auf einer MDR-Sendung auf 21:15, weil kürzlich ein Fernsehteam auf der Station war.

Insofern - drücken wir weiter die Daumen, dass es ihm weiter gut geht. An ihn denken hilft!

Viele Grüße
Jan

Hallo Cecil,
danke der Nachfrage, beende langsam den Tag + 15 und kann dazu sagen, seit Sonntag steigen die Leukozyten undb Thrombozyten allmählich an, heute habe ich bereits 1,0 Leukos und 233 Thrombozyten, wenn morgen die Leukozyten sich nicht nach unten bewegen habe ich die sterile Phase ziemlich gut überstanden. Die Ärzte sind mit dem Verlauf sehr zufrieden.
Da über meinen Kopf die Klimaanlage ist habe ich etwas Reizhusten und die Augen tränen, ansonsten bis jetzt keine größeren Probleme gehabt. Das ATG am Tag -3 brachte mir mal kurz Fieber ansonsten bin ich auch gut durchs Kaninchen gekommen. Zur Transplantation war meine Frau mit an meiner Seite, war eine große Unterstützung.

Schönen Abend Gerhard

Hallo, Gerhard,

wie geht es Dir denn inzwischen?

Hallo lieber Jan,
bin seit gestern im Isolationszimmer und schreibe den Tag - 7
heute wurde mit Chemotherapie über Infusion, sowie auch oral begonnen.
Bis jetzt geht es noch, bisschen Schwindel usw. Aber das geht, mal sehen was die nächsten Tage bringen.
Ich habe zwei Kurzhanteln und einen Stepper mit im Zimmer, kommt keine lange Weile auf und schaden kann es ja nicht, desweiteren mein Iphone und Ipad. Der Kontakt zur Außenwelt ist also auch gegeben.
Und jetzt geht es weiter unter meiner Parole

AWG----------alles wird gut


Liebe Grüße

Gerhard

Hallo Cecil,
ab - 1 bekomme ich noch Cyclosporin A, ab Tag + 1 dann alle zwei Tage noch MTX, ab Tag + 2 noch alle zwei Tage Leuovorin
Schönen Sonntag

ATG/Thymoglobulin hatte ich nicht; Fludarabin von -6 bis -2 und Busulfan an Tag -3 und -2. Bei dem Busulfan durfte ich wegen der Gefahr der Krämpfe nicht raus/wech von Station.
Dazu noch MTX an Tag 1, 3 und 6.

Hallo Cecil,
du hast völlig Recht, am Tag - 7 und -8 erhalte ich Busulfan und vom Tag - 7 bis Tag - 3 gibt es noch Fludarabin, vom Tag - 3 bis zum Tag - 1 erhalte ich Thymoglobulin
Dann kommt ja auch schon der Tag 0

Liebe Grüße Gerhard

Also schon mal keine Bestrahlung. "Vorbeugung gegen Epilepsie" hört sich für mich danach an, als ob man beabsichtigt, Dir Busulfan oder Treosulfan zu geben. Ich hab gegen befürchtete Krämpfe etc. vorbeugend Faustan bekommen.

Ich "sammle" so 'n bisschen Angaben zur (dosisreduzierten) Konditionierung.

1000 Leukos ist ..... noch unterbietbar. Ich hab vorhin mal nachgesehen; meine niedrigsten Werte (Tag+16) waren demnach 0,43, sprich 430, bei 41 GPt/l. Thrombozyten.

Hallo Cecil,
am Montag legen sie mir den ZVK, danach eine Infusion zur Vorbeugung Epilepsie, ab Dienstag ist Chemotherapie angesagt, man will ca 1000 Leukos erhalten, dann die Stammzelltransplantation.