Erfahrung mit 500 mg Glivec; komplette zytogenetische Remiss

[unknown]

Hallo Joern,

hatten wir gerade drüben bei dem kleinen Mädchen im Diskussionspunkt
.
Die besondere Wirkung ausschließlich von Schokolade/-produkten kommt mir auch etwas verdächtig vor, während ich, anders als Jan, mit der Dosisteilung weniger skeptisch wäre ...

Pascal.

[Joern]

Moin,
Eine Anmerkung noch zu Nutella. Als ich meinen Arzt von der Nutella Wirkung erzählte (keine Übelkeit mehr nach der 400mg Einnahme) hat der erst mal mit der Stirn gerunzelt. Er meinte, hoffentlich bedeutet das nicht, dass weniger Gleevec vom Körper aufgenommen wird. Evtl. wird durch irgendetwas in der Nutella etwas gebunden.
Nun denn ... Jedenfalls sind meine Werte wieder in Bereichen die mich (und heike) ruhiger schlafen lassen.

Noch etwas. Abends nehme ich 2*100mg mit viel Wasser ein. Da gibts bisher nie eine Übelkeit. Ergo ist eine weitere Möglichkeit bei grosser Übelkeit die Dosis nicht in einer 400mg zu nehmen, sondern morgens und abends je 2*100mg. Ich weiss aber von der Pharmakokinetik zu wenig und kann nicht beurteilen, ob auch so die nötige Gleevec Zellkonzentrationen erreicht wird.

gruss jörn
[addsig]

[unknown]

... vergeßt bei 600 den flotten Heinrich nicht ...
bin jetzt wieder auf 400 runter, und schlagartig ist diesbezüglich Ruhe

Pascal.

[unknown]

Hallo Joern, ich musste dir einfach antworten weil ich beim lesen deiner Antwort grinsen musste! Ich habe auch immer und überall Nutella dabei damit ich mir auf jeden Fall morgens ein Nutellabrot schmieren kann. Meine Kollegen nennen mich schon immer die Schoko-Braut
Ich nehme auch 600mg Glivec und ohne Mahlzeit dazu geht es überhaupt nicht. Ansonsten habe ich auch die gleichen Nebenwirkungen wie die emisten anderen: Haut ist sehr empfindlich geworden gegenüber der Sonne, leichte bis starke Krämpfe, unverträglichkeit von manchen Speisen..... aber alles lässt sich aushalten solange mir diese Tabletten gegen meine Krankheit helfen
Viele Grüße, Ina

[Joern]

Moin,
ich nehme seit dem 17.Juni 2005 600mg . Sind zwar nicht 800, aber ... also: auch wenn es nur bis jetzt knapp 3 Wochen sind, bis jetzt merke ich nix anderes als vorher. Selbst nach Einnahme der Tabletten abends ist alles bestens. Morgens 1 * 400, abends 2*100. Morgens ist es nur dann gut, wenn ich vor der Tablette eine Scheibe Brot mit Nutella gegessen habe. Deswegen hab ich mittlerweile immer Nutelle auf Reisen dabei
Ansonsten gibts manchmal Krämpfe, die Haut ist irgendwie empfindlicher geworden, auch gegen Sonne, aber das war mit 400 mg schon so.
Nächste Woche ist im Rahmen der Studie IV wieder einmal Blutuntersuchung und Punktion dran.
Bin selber gespannt, wie die Werte aussehen.
gruss jörn

[addsig]

[unknown]

... wie mein Dr. N. schon längst zu sagen pflegt: "Ich würde Patienten nur noch gleich auf 600 mg setzen, die Überlebens- und Progressionsfreiheitswerte sind ganz offensichtlich besser". Natürlich, sofern sie das vertragen bzw. die Nebenwirkungen problemlos kontrolliert werden können ...
Gibt schon noch mehr Ärzte, die darauf schwören, daß, wenn nicht das erreichte Endniveau, doch auch schon die Geschwindigkeit der Reduktion einen Gewinn darstelle.

Pascal.

[Hindemitter]

Lieber Jan,

ich denke, dass es bei jungen, berufstätigen Menschen wie mich (Mitte 20) gerechtfertigt ist, so schnell als möglich wieder einen vernünftigen Gesundheitszustand herbeizuführen. Eine schnelle Reduktion der Tumorlast dürfte meines Erachtens auch die Wahrscheinlichkeit von weiteren Mutationen verringern und damit das Langfrist-Risiko für das Gesundheitssystem von noch höheren Kosten verkleinern.
Ausserdem gibt es ja wohl wirklich Hinweise darauf, dass eine schnelle Reduktion der Tumorlast nicht nur zum "Wohlbefinden" beiträgt sondern auch einen Überlebensvorteil bietet.

Aus anderen Bereichen weiß ich, dass junge Menschen zudem Arzneimittel schneller metabolisieren; ob das einen Einfluss auf den Wirkspiegel von Imatinib hat, kann ich aber nicht sagen, weil ich noch nichts dazu gefunden habe, wie sich der Wirkspiegel feststellen lassen würde (kennst Du oder ein anderer Forenteilnehmer da ein Verfahren?).

Zumindest bei meiner Dosis von 500 mg (nach meinem Ansprechen habe ich sie auf 400 mg reduziert) habe ich keine Nebenwirkungen (ausser Krämpfe, auch meiner Bronchien), insbesondere der Leber festgestellt. Die Krämpfe halten bei mir aber auch mit 400 mg an und sind auch nicht weniger geworden.

Liebe Grüße,
Hindemitter
[addsig]

[jan]

Hallo Hindemitter,

herzlichen Glückwunsch zu Deinen guten Werten! Das sind auf jeden Fall sehr gute Nachrichten, ich freue mich sehr für Dich!

Finanziert denn Dein Arzt ohne Widerspruch eine 500mg-Dosis?

Ich war am Wochenende auf einer interessanten Konferenz, auf der Dr. Francis Giles vom MD Anderson (MDACC) die aktuellen IRIS-Studiendaten sowie den Ausblick mit neuen Studien (Glivec-Dosiserhöhung vs. Standarddosis) und Wirkstoffen (wie Dasatinib, AMN107) vorgestellt hat. Insgesamt war seine Darstellung der "400mg vs 800mg Glivec"-Erkenntnisse sehr interessant, da er ja durchaus einen kontroversen Standpunkt zu dem mir bisher bekannten vertritt. Er ist der Meinung, dass ein schnelleres Ansprechen auf 800mg bei wenigen kritischen Nebenwirkungen auf jeden Fall die Dosiserhöhung rechtfertigen würde. In Expertenkreisen ist dies ja durchaus umstritten, da einerseits eine Erhöhung der Dosis mehr Lebertoxizität verursachen und damit die Therapie insgesamt gefährden könnte, und andererseits eben bisher zwar ein schnelleres, aber längerfristig (nach 18 Monaten Beobachtung) kein dauerhafteres oder besseres Ansprechen zwischen den Dosisgruppen beobachtet werden konnte. Richtig wissen wird man es aber wohl erst nach Abschluss der aktuell in den USA laufenden randomisierten Studien zu "400mg vs 800mg bei neu diagnostizierten Patienten"...

Mir scheint in der medizinischen Diskussion aber bisher die Patientensicht auf Nebenwirkungen etwas vernachlässigt zu werden, da eher die "therapiekritischen" Nebenwirkungen, nicht aber die "vom Patienten gefühlten" Nebenwirkungen der Hochdosis erfaßt werden. Daher meine Frage hier ins Forum: Hat hier jemand nach einiger Zeit mit 400mg auf 800mg erhöht, und habt Ihr dabei eine deutliche Veränderung der Nebenwirkungen wahrgenommen?

Herzliche Grüße
Jan

[addsig]

[Hindemitter]

Hallo liebe Forenteilnehmer!

Im Februar wurde bei mir CML diagnostiziert, ich bekam gleich Glivec, allerdings sollte ich nur 400 mg nehmen. Weil ich es sehr gut vertragen habe und es Hinweise darauf gibt, dass eine schnelle Reduktion der Tumorlast die Überlebensdauer verbessert, habe ich mich dazu entschlossen, 500 mg Glivec zu nehmen.
In 2 Wochen (!) war ich in hämatologischer Remission, bei der Punktion Ende Mai wurde festgestellt, dass ich in kompletter zytogenetischer Remission bin und sich selbst auf molekularer Ebene eine massive Reduktion nachweisen lässt.
Ich finde, das Ergebnis spricht für sich, deshalb stelle ich meine Erfahrung ein.
Allen anderen die noch nicht so weit sind: Viel Kraft für diesen Weg, und: man kann ihn schaffen!

Liebe Grüße
Hindemitter
[addsig]