ttt - Tausend Tele-Tipps

[Cecil]

Danke, Exil-Hanseat,

das fiel mir auch auf: In mittlerweile wieviel ? tausend ? (> 2.800 derzeit, d.A.) threads findet sich hie und da ein Tipp, den keiner mehr findet, weil er ihn unter dem Titel des threads nicht vermuten würde.

Cecil (in einer Pause)

[Akita]

Danke für den Link! Hat mir einen wertvollen Impuls gegeben, auch wenn ich nicht Glivec nehme.

LG und gute Besserung deiner Beschwerden!

Akita

[Exil-Hanseat]

Hallo zusammen,

habe mangels schwerer Nebenwirkungen derzeit nix hier zu sagen, was für ein Glück....

Ich bin aber heute als Glivec-Patient über einen Beitrag in einem anderen Bereich "gefallen", den ich hier für interessant halte.

http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... f=7&t=3552

Viele Grüße

[Batman]

@Cecil,

wenn Du die Zweithaarfrisur bei Dir wohnen lässt und pflegst, warum stellst Du der KK keine Miete in Rechnung?

Nur mal so die Kassen sind doch angeblich voll...

[Cecil]

@Akita

danke für Deine Beiträge. Muss gleich in den Dienst, deswegen lese ich sie heute abend in Ruhe.

@alle

In einem anderen thread hat sich mir die folgende Frage gestellt. Wer kennt es nicht: Man kommt zur ambulanten Chemo, der Antikörper ist vorsichtshalber nur auf Abruf, und dann: Wird die Chemo verschoben, weil die Leukos im Keller sind. Also, wer muss bald zu seinem Hämato-Onkologen und bei wem bietet es sich an, mal die folgende Frage zu stellen? Oder wer weiß gar die Antwort schon?

darf ich bitte mal was fragen? Ich kenne mich nun nur mit CLL aus; da wird, wenn die Leukos unten sind, rasch mal mit Neulasta-Spritzen hantiert, um nachzuhelfen.

Für AML ist das wohl nicht opportun, oder ist es sogar gefährlich?

Gute Besserung für die Leukos!

Cecil

(Von einem Med-Laien für Med-Laien. Daher alle Angaben ohne Gewähr und unbedingt mit einem Arzt oder Apotheker zu besprechen.)

[Akita]

Hallo Cecil,

Vielmehr sollte jeder Patient meiner Meinung nach bei jedem Arztbesuch, also nicht nur beim Hämato-Onkologen, seine komplette, notfalls selbst zusammengestellte Medikationsliste mitnehmen. Um Wechselwirkungen zwischen verschiedenen Medikamenten zu besprechen oder mögliche Nebenwirkungen. Falls der Arzt sich unsicher zeigt, sollte man die Liste vielleicht auch dem Apotheker seines Vertrauens vorlegen. Die werden für solche Fragen speziell ausgebildet.

Also: Fragen Sie ihren Arzt oder Apotheker!

-- Ich führe auch immer Medikamentenlisten. Ich habe aberf schon unterschiedliche Ärzte, kann ja nicht immer zur Nachsorge gehen. Also muss ich mich immer wieder rechtfertigen für ein bestimmtes Medikament. Um die ordnungsgemäße Verschreibung zu dokumentieren, schreibe ich oft dazu, welche Arzt mir das wan und zu welcher Diagnose verschrieben hat. Besonders mein Hausarzt will hier beraten sein, weil er sich mit den Spezialitäten nicht auskennt, aber verschreiben muss. Dh.oft nicht einfach nur verschreiben, sondern er muss bei der gesetzlichen Krankenkasse, bei der ich bin Bewilligungsanträge stellen und dann evtl. Diskussionen/Korrespondenzen mit den Bewilligungsärzten führen. Das ist recht kompliziert, mit den Bewilligungen, weil hier immer mehr Einschränkungen seitens der Kasse auferlegt werden; richtig schon ein Spezialgebiet die Verschreiberei...

Ich habe leider schon bei einigen Medikamenten erleben müssen, dass Ärztinnen unterschiedlicher Meinung waren: "Kreon?" Wer hat ihnen denn das verschrieben? Die Frage nach dem warum konnte ich dann oft auch nicht beantworten.
Auch gibt es Kontroversen zwischen den ÄrztInnen: ZB neigt die (Nach-)Transplantation dazu, sofort und ordentlich Antibiotika zu verschreiben. Andere- die Infektiologen, sind wieder dagegen, weil sie den Vorwurf mit sich tragen, dass dadurch Resistenzen gezüchtet werden.

ME ist es sinnvoll, die Medikamentenliste auch immer zu datieren.

Mitnehmen zum Arzt ist wichtig - aber man braucht nicht rechnen, dass die Liste auch verwendet wird. Ich habe schon erlebt, dass Ärzte ihre eigene Liste führen, ua weil sie nicht soviel Papier von dir sammeln wollen - und dann Notizen auf diese Liste machen, oder Irrtümer passieren.

Es gibt Ärzte, die sich über Vitamine aufregen und sagen, dass diese unnötig seien, und andere, die auf verschiedene Vitamen und Nahrungsergänzungen schwören, sodass du glaubst, du bist verloren, wenn du diese nicht nimmst. (Durchaus in einer Klinik).

Man hat vor nicht allzulanger Zeit eine Studie über eine hochdosierte Mulitvitamingabe an HIV - PatientInnen in Afrika erstellt, die mit der medikamentösen Therapie gerade anfingen. Vorher hatte man eine Studie - eine erfolgreiche - erstellt, die zum Ergebnis hatte, dass bei HIV - PatientInnen ohne vor einer medikamentörsen Therapie Mulitvitaminpräparate sehr hilfreich waren. Die zweite Studie war nicht erfolgreich. Über einen lokalen HIV-Newsletter werden die verschiedenen Studienergebnisse präsentiertl. Ergebnis sinngemäß: Die Leute mit HAART Therapie sollen nicht soviel Multivitaminpräparate nehmen, da diese erwiesenermaßen nichts bringen würden. Ich starre auf die Liste der Vitamine, ich werde daraus nicht klug. Ich fürchte, die Kombination wirds gemacht haben.

Das Fachpublikum scheint sich selbst noch nicht im klaren zu sein. Ich versuche mich dann selbst durchzukämpfen und habe unlängst versucht, meine tägliche Vitamin D -Menge auszurechnen, die ich mittels Ergänzungsmitteln zu mir nehme (durchaus für einen Arzt, der sich selbst dafür interessiert).

Ergebnis: Es ist nicht möglich, die Menge auszurechnen, weil ein Multivitaminpräparat XXX (ich will es hier nicht nennen) zwei Formenvon Vitamin D mischt, nicht gesondert deklariert und auch nicht die Gesamtmenge des Vitamins, das in der Tablette enthalten ist, auszeichnet...In dem Fläschchen aus dem sich xxx Tropfen ausgehen sollten, scheinten nur halb so viele Tropfen herauszukommen; damit stimmt die auf der Packung angegebene Menge nicht mehr. Ein Chaos - niemand kann sich da auskennen! Der Griff zum Cal-De-Vita 085 ist leider auch nicht immer zureichend, wenn sich darauf ein zu niedriger VitD Spiegel im Blut ergibt...

Jetzt mach ich aber Schluss!

lg Akita

[Akita]

Hallo alle,

da bei mir leider ein kleines Geschwür festgestellt wurde, das auf dem Zwölffingerdarm sitzt, sollte ich auch etwas tun, um dieses wegzubekommen (1,2 cm). Natürlich immer wieder : Pantoprazol. Soll man aber nicht ewig nehmen, - also was dann? Mein Hausarzt hat mir "bis Weihnachten" 2 x Pantoprazol täglich verschrieben.

Der Magen ist übersäuert. Ich sollte das ändern. Ich habe meinen Hausarzt noch nicht darauf angesprochen, weil ich noch nicht zu ihm hineingekommen bin.

Nun habe ich zwei Tipps erhalten:

1. Morgens Kudzu trinken. 1 TL auf 1/4 l Wasser, aufkochen lassen, nach dem Abkühlen trinken und dann eine halbe Stunde nichts zu sich nehmen. Soll die Verdauungsschleimhäute auskleiden und beruhigen. . Habe ich mir im Reformhaus besorgt. Siehe
http://de.wikipedia.org/wiki/Kudzu_%28Pflanze%29

2. Natriumbicarbonat /Speisesoda(Natron- 1 TL auf mindestens einen halben Liter trinken, dann 1 1/2 Stunden nichts essen oder trinken. Das möglichst zweimal täglich. Gibts in der Apotheke. Gefährlich oder einfach ein traditioneller Verdauungshelfer?
http://www.youtube.com/watch?feature=pl ... B_Gcd9K1Sk

Hat schon jemand Erfahrung mit diesen Mitteln gemacht?

Werden sie nach SZT empfohlen, wenn nein, gibt es Gegenargumente?

mfg, Akita

[Akita]

Hallo Cecil,

also - mit Schwitzen habe ich nicht soviel Erfahrung. Wenn mir das passiert, heißt es, die Kleiung zu wechseln. Dazu habe ich mehrere Wechselwäschen und notfalls einen Plastiksack in Reichweite. Zum Unterlegen gibt es eher größer bemessene Papierunterlagen, wie du sie aus dem Krankenhaus wohl auch kennen wirst. Oder notfalls Plastiktischdecken, zweckentfremdet. Natürlich müssen darüber Handtücher oder leicht waschbare Decken (Fliesdecken) gelegt werden, damit das Schlafen gemütlich wird. Ein Handtuch brauchst du sowieso immer dabei, zum Abfrottieren. 'Wichtig scheint mir - aus meiner Erfahrung, - anschließend an das Schwitzen nicht gleich eine Erkältung zu bekommen. Denn Feuchtigkeit entzieht dem Körper ja bekanntlich Verdunstungswärme. Irgendwie scheint der Körper das Schwitzen zu brauchen. Insbesondere auch, um Giftstoffe loszuwerden. Solltest du das bei deinem Körper erahnen, dann lohnt es sich sicher, gleich mal eine heiße Dusche zu nehmen, - und nachher kurz kalt herauf - soweit man es im Detail schon technisch weiß (ich möchte da keine Forumsmitglieder gefährden). Kalt ist für den Kreislauf aber sicher gesund,wenn da noch eine Hitze im Körper ist, - weil sich dann die Poren schließen..

Frösteln kenne ich auch zur Genüge. Es scheint sicher auf unterschiedliche Ursachen zurückzuführen zu sein.. Ich habe da für mich meine Privattheorien entwickelt. Wichtig ist für mich jedenfalls, meinen Körper warm zu halten. Frösteln ist sicher ungesund: Der Körper warnt: Ich brauche es warm. Sogleich eilt der Mensch zum Deckensortiment. Ein solches habe ich natürlich aufgebaut, aus meinen Fröstel-Erfahrungen heraus. Um das richtige Wärmegefühl zu erzeugen, ist es für mich oft nötig, mehrere Schichten übereinander zu verwenden, und zwar teilweise auch aus unterschiedlichen Materiailien. Auf der Haut liebe ich Baumwolle, natürlich möglichst weich und geschmeidig. Auf den Kopfpolster ein Seidentuch, - das kühlt. Zum Zudecken wahlweise Fleece oder eine der üblichen Decken. Auch die Unterlage ist wichitig. Derzeit bei mir eine Schurwolldecke, darunter natürlich ein Leintuch und eine Einziehdecke. Dazu Kleidung. Natürlich durchaus drei Schichten.

Lieber Cecil, - was wundert es dich, wenn du zwei Schichten am Körper brauchst? Mich jedenfalls schon lange nicht mehr.

Lebe und schlafe aber sehr gut damit!

Herzliche Grüße, auch dir noch einen guten Schlaf,

Akita

[Cecil]

Hier noch die Kopie eines meiner ernst gemeinten Beiträge, zugleich der täppische Versuch, andere in diesen thread zu locken:

Viele Transplantierte frieren nach SZT. Gehört wohl irgendwie dazu. Bei mir begann der Frühling. Draußen trug ich zwei Hosen übereinander. Am späten Nachmittag kam regelmäßig der Schüttelfrost. Nachts war das Bettzeug mehrfach durchgeschwitzt.
Ich habe das meinen Ärzten regelmäßig berichtet, und sie hörten mir Anteil nehmend zu, schienen es schon zu kennen und konnten wohl nicht viel machen.
Ich arrangierte mich mit der Situation, und nach 2 oder 3 Monaten hörte es ganz von selbst auf.

Gefroren habe ich schon unter der Chemo (FC-R), aber nicht annähernd so viel. Nachtschweiß in diesen Ausmaßen hatte ich da aber auch schon. Ich erzählte der Ärztin davon, die mit meinem Onkologen zusammen in Praxisgemeinschaft ist und ihn vertrat. Sie wollte alles möglichst detaillgetreu notieren und fragte: "Und da haben Sie jeweils das Bettzeug gewechselt?" Ich war verunsichert. War ich so faul? Sollte ich, ohnehin schon um meinen Nachtschlaf gebracht, wenigstens dreimal nachts das Bett neu beziehen?
Vom Krankenhaus lernen heißt siegen lernen. Oder so ähnlich. Sie legen ein sog. Stecklaken über das Bettlaken. Das kann man x-mal wechseln. Über das Kopfkissen kommt ein Handtuch. Nachtwäsche kann man notfalls auch im Halbschlaf wechseln. Die Zudecke dreht man einfach mal nach oben. Und wenn es gar zu arg ist, wird tatsächlich das Bettzeug gewechselt.

[NL]

Hallo,
verträgt sich denn glivec mit pantoprazol? Ich sollte das neulich mal nehmen wegen Sodbrennen. Ein bisschen verunsichert bin ch ja jetzt schon. Da meine Hausärztin von meiner cml weiß, vertraue ich ich ja eigentlich darauf, dass sie mir nichts verschreibt, was mir Schaden könnte.
LG

Hallo Gast,
sprich Deinen Apotheker darauf an, er möge das klären. Hat Deine Hausärztin den Beipackzettel? Ich habe das Papier auch bei meinem Hausarzt hinterlegt, im Gegensatz zu meinem Onkologen kennt der Glivec natürlich nicht.
Zu Beginn der Behandlung hat man mir Esomeprazol verabreicht, das war aber nach kurzer Zeit nicht mehr nötig. Bei Dasatinib wird ja ausdrücklich vor Protonenpumpenhemmern gewarnt (und auch vor Antacida, zumidest in der US-Patienteninformation). Glivec ist da anscheinend anders, was durch z.B. einen Apotheker zu bestätigen wäre.
Gruss
Niko (medizinischer Laie)

[Cecil]

Hallo, liebe CMLler, könnt Ihr bitte mal helfen? Solche und ähnliche Fragen drängten sich mir nach Marcs Beitrag auch auf. Dann droht das Ganze doch nicht zum Blog zu mutieren ...

Jetzt versuche ich, dem Ganzen durch Wiedergabe einer heiteren Begebenheit etwas die Bedeutungsschwere zu nehmen. Thema: Krankenkassen und Heilmittel.

Um es vorwegzunehmen: Ich bin mit der von mir gewählten KK sehr zufrieden. In fast allen Fällen übernahm sie alle Kosten, selbstverständlich, manchmal fast schon großzügig. Auch bei der gut 110 Tausend € teuren SZT gab es keine solchen Erschwernisse wie im hier verlinkten aktuellen Urteil: http://www.derwesten.de/politik/kranken ... 12844.html
Gut, freilich zählte ich auch noch keine 72 Lenze...

Nur in einzelnen Fällen verwies die KK mich entschuldigend auf den Gesetzgeber. Den in Berlin, den strengen. Wahlweise auch den "bösen".
Letzten Endes aber zeigte sie sich meist kulant.

Gleich am Anfang meiner Erkrankung hatte ich mir eine Zweithaarfrisur gekauft, was sich als etwas voreilig erwies. Von FC-R gingen die Haare noch nicht aus, erst nach der dosisreduzierten Konditionierung. Die Kassen zahlen unterschiedlich zu, daher hatte die Verkäuferin eine aussagekräftige Liste dabei. Ich zahlte nur meinen Eigenanteil, der immer noch recht erklecklich war.

Das teilweise standardisierte Mitteilungsschreiben der KK betr. die Kostenübernahme brach wie ein Sonnenstrahl der Heiterkeit in die herbstliche Tristesse. Im letzten Satz wies man mich darauf hin, dass das Heilmittel Eigentum der Kasse bleibe.

Jetzt habe ich also eine Zweithaarfrisur, die zu großen Teilen der KK gehört. Habe versucht, sie gut zu pflegen. Bisher wollten sie die gebrauchte Perücke noch nicht wieder haben.

Cecil

[Gast]

Hallo,
verträgt sich denn glivec mit pantoprazol? Ich sollte das neulich mal nehmen wegen Sodbrennen. Ein bisschen verunsichert bin ch ja jetzt schon. Da meine Hausärztin von meiner cml weiß, vertraue ich ich ja eigentlich darauf, dass sie mir nichts verschreibt, was mir Schaden könnte.
LG

[Cecil]

Danke, Marc, für diesen richtigen und auch wichtigen Beitrag.

Das sollte aus meinem Beitrag natürlich nicht hervorgehen, deshalb habe ich ihn gerade optisch etwas aufgearbeitet. Weitere Regel: KEINESWEGS RUFEN WIR HIER ZUR SELBSTMEDIKATION AUF!

Vielmehr sollte jeder Patient meiner Meinung nach bei jedem Arztbesuch, also nicht nur beim Hämato-Onkologen, seine komplette, notfalls selbst zusammengestellte Medikationsliste mitnehmen. Um Wechselwirkungen zwischen verschiedenen Medikamenten zu besprechen oder mögliche Nebenwirkungen. Falls der Arzt sich unsicher zeigt, sollte man die Liste vielleicht auch dem Apotheker seines Vertrauens vorlegen. Die werden für solche Fragen speziell ausgebildet.

Also: Fragen Sie ihren Arzt oder Apotheker!

[Marc]

Hallo,

bei allen Tipps sollte trotzdem immer gelten, besprecht es mit Eurem Arzt.
Dies gilt insbesondere auch für rezeptfreie Medikamente, z.B. Sprycel (Dasatinib) verträgt sich absolut nicht mit den gängigen Magenschutzmittel (Protonenpumpeninhibitoren, wie z.b. Pantoprazol, Omeprazol).

Da fallen mir auch wieder Grapefruit und Johanniskraut ein, die mit unseren TKIs nicht harmonieren.

Bitte seit vorsichtig und fragt lieber einmal mehr Euren Arzt.

Gruss

Marc

[Cecil]

So, ich fange gleich mal mit einem unverfänglichen Thema an: Magenschutz. Soll man insbesondere bei Schmerzmittel- und Kortison-Einnahme begleitend nehmen, wie ich gelernt habe. Jedoch werden die gängigen Magenschutzmittel, Pantoprazol und Co., soweit ich weiß, über die Leber verstoffwechselt. Also kriegen Patienten, die ohnehin schon grenzwertige Leberwerte haben, noch auffälligere Werte. Mit meinem Arzt, der Rücksprache mindestens mit einem leitenden Internisten genommen hat, habe ich daher - für mich!!! - folgende Grundsätze aufgestellt, von denen im Einzelfall abgewichen werden kann:
Bei Kortikoiden, die ich zu der Zeit eher schwächer dosiert einnahm, versuchen wir den Magenschutz wegzulassen. Bei Symptomen wie Sodbrennen jedoch soll ich ihn bedarfsweise nehmen. Betreffend Schmerzmittel bin ich zu dem Ergebnis gekommen: Ich versuche sie so wenig Tage wie möglich zu nehmen und ebenfalls ohne Magenschutz aus zu kommen. Letzteres vor allem dann, wenn ich z. B. Ibuprofen in der rezeptfreien Dosierung bis zu 400 mg nehme.

Für den Anfang: Cecil

(Von einem Med-Laien für Med-Laien. Daher alle Angaben ohne Gewähr und unbedingt mit einem Arzt oder Apotheker zu besprechen.)