AML M3

[Cecil]

Hallo, Mandy,

Gabriele hat noch einen zweiten thread aufgemacht. Bitte schau mal unter "Unterschied zwischen ..."

Cecil

[Tiebli]

Hallo Gabriele,

das ist ja Wahnsinn was sich in den paar Jahren getan hat.
Sind ihm die Haare ausgefallen oder passiert das nicht mehr? Mir hat man damals nix in den Spinalkanal gegeben. Wurden bei deinem Sohn denn Luekämiezellen dort gefunden?

Grüße
Mandy

[siebenstein67]

Liebe Mandy,

hab ganz vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht!
Raphaels Therapieplan sieht ein bisschen anders aus: 56 Tage Arsentrioxid (ATO) plus Atra (14 Tage Atra und dann eine Woche Pause), während dessen alle 14 Tage eine Punktion mit Chemo in die Spinalflüssigkeit. Dann sollte es eine Komplett-Remissiobn gegeben haben.
Wir sind nun am 10. ATO-Tag und werden morgen erstmals nach Hause entlassen. Die restlichen 46 Tage findet die Therapie in der Tagesklinik statt. Es steht uns also noch eine recht lange Intensiv-Phase bevor.
Im Moment geht es Raphael richtig gut, worüber ich sehr froh bin! Wobei seine Medis gegen Übelkeit und Schmerzen nun ausgeschliechen werden. Hoffentlich bleibt es so!

alles Liebe
Gabriele

[Tiebli]

Hallo Gabriele,

das ist ja shconmal gut, dass er deine Nähe möchte. Ich denke so ist es auch für dich einfacher ihm zu helfen.

Ich bekam mit 22 die Diagnose, September 2008. Demnach bekam ich von September bis Dezember 2008 in drei Phasen Chemotherapie zusammen mit ATRA. Dann 3 Monate Pause und es begann die Erhaltungstherapie mit Chemotabletten und ATRA (April 2009 bis April 2011). Seit Dezember 2008 bin ich in Vollremission. Nur kurz gabs ein paar Ausrutscher (minimale Resterkrankung) zwischendrin, aber mein Immunsystem hat nochmal die Kurve bekommen und alles abgewehrt.

Mir sagte man auch, dass die Therapien bei AML-M3 vielversprechend sind.
Eines habe ich aber auch gelernt. Dass nicht jeder Tag der selbe ist in einer Chemottherapie. Bei mir war es wie eine Berg- und Talfahrt. Der eine Tag war super und man dachte, jetzt gehts endlich besser und am nächsten Tag kam wieder der Hammer. Meine Eltern dachten auch manchmal die sind im falschen Film. Aber das ist eben eine Ausnahmesituation und man muss sich selbst hüten wie ein Augapfel (keine Schnittwunden, nicht stoßen, Haut eincremen und vor Rissen schützen, alles steril halten).

So schlimm das auch ist, wenn man jung ist. Zumindest verträgt da der Körper noch gewaltig viel und man kann nahezu völlig normal lebem im Nachhinein.

Grüße
Mandy

[siebenstein67]

Liebe Mandy,
hab ganz vielen Dank für Deine Antwort !
Ich wurde mit meinem Sohn auf der Kinderstation aufgenommen. Um ehrlich zu sein, dachte ich, er schickt mich nach spätestens 2 Tagen nach Hause. Es ist das Gegenteil der Fall, er sit sehr anhänglich. Was mir zugegebenermaßen sehr gut tut .
Heute geht es ihm richtig gut - es wurde endlich eine Medikamentation gefunden, die ihm gut tut. Er bekommt die Medis gegen die Übelkeit ATRA-Syndrom.
Die Induktionstherapie dauert insgesamt 56 Tage (nun noch 50), danach die Dauerthe. ungefähr ein halbes Jahr.
Knochenmarkstransplantation wäre die Option, wenn die ATRA/Arsentrioxidtherapie nicht anschlägt. Bis jetzt sieht es aber sehr gut aus .

Wo im Therapieverlauf steckst Du? Und wie geht es Dir?

alles Liebe
Gabriele

[Tiebli]

Hallo Gabriele,

bei dir muss ich an meine Ma denken, die auch alles versucht hat, um zu helfen und mein Pa war auch sehr bemüht. Die beiden hat der Schock eher eingeholt als mich nach der Diagnose.
Ich hatte auch AML M3 und bekam ATRA. Die Kopfschmerzen (ATRA-Syndrom) waren so schlimm, dass ich das stärkste Kortison bekam. Die Wassereinlagerungen waren am Anfang nicht so ausgeprägt, aber später merkte ich das auch dann und vieles mehr
Meine Eltern waren fast jeden Tag im Krankenhaus und da habe ich mich immer sehr gefreut. Manche Tage konnte ich aber kaum reden, wegen den Kopfschmerzen und dem Husten. Sie haben immer Fragen gestellt und ich konnte nicht antworten, nur immer gesagt, dass ich nicht reden kann, weil sofort der Husten kommt und nicht aufhört. da haben sie dann gemerkt, dass einfach nur anwesend sein auch gut ist und haben mir den Rücken gekrault oder die Füße. Dann habe ich die Augen zugemacht und das tat gut. Das habe ich gnadenlos ausgenutzt, weil es aber so geholfen hat.
Besuch kann anstrengend sein, das sollte man immer Bedenken. Aber wenn du was für seine Entspannung tun kannst und das gut bei ihm ankommt, dann ist das viel Wert. Ich hatte immer das Gefühl, dass es meine Nebenwirkungen gelindert hat
Als ich über den Berg war und dann so ziemlich gebeutelt daheim saß, habe ich angefangen wieder meinem Hobby nachzugehen, Zeichnen. Hobbys lenken viel ab und sind ein gutes Ventil...

Wie lange soll seine Therapie gehen? Eine Transplantation ist inzwischen bei AML-M3 nicht mehr zwingend notwendig, wie ich gehört habe.

Grüße
Mandy

[siebenstein67]

Liebe Foris,

vor knapp 2 Wochen kam mein 14jähriger Sohn von jetzt auf gleich mit Leukämieverdacht in die Kinderonkologie. Der Verdacht hat sich bestätigt - es ist eine AML M3. Er wird mit ATRA und Arsentrioxid behandelt, zusätzlich wird noch Anthracyclin (?) -Spritzen in den Spinalkanal.
Er hält sich tapfer, obwohl es ihm bescheiden geht: Übelkeit, Dauermüde, Erbrechen, Wassereinlagerungen, Kopfweh, hin und wieder erhöhte Temperatur. Daher bekommt er zusätzlich noch Antibiothika, Entwässerungsgeschichten, Zofran und WeißderKuckuckwas *schiefgrins*

Die Prognosen sind toll, die Therapie wird jedoch langwierig werden.

Vielleicht kann mir jemand ein paar Tipps geben, wie ich ihn unterstützen kann? Was ihm hilft, diesen langen Weg zu gehen?

alles Liebe aus Berlin
Gabriele