AML M3

[Cecil]

Hallo, Gabriele,

ich hoffe, Deinem Sohn und Dir geht es gut.

Vielleicht magst Du Dich ja wieder mal melden.

Viele Grüße!

Cecil

[siebenstein67]

Guten Morgen ,

oh, ich wollte nicht rumklugmeiern - Vertrauen in den behandelnden ARzt ist sooooo wichtig!! Toll, dass Du Dich gut aufgehoben fühlst!!
Ja, das ATRA ist ein Teufelzeug! Da hat Raphael ordentlich mich Übelkeit zu kümpfen, v.a. wenn er nicht genügend vor der Einnahme isst!

So, nun gehts ab zur Punktion. Ich hoffe, dass das Ergebnis so ist, dass er noch ein bisschen Therapiepause machen kann...

alles Liebe
Gabriele

[Excelmaus]

Huhu Gabriele
mit ATRA wurde ich in den ersten 5 Wochen behandelt - das war die schlimmste Zeit.

Ich vertraue bei den Therapien meinem Professor - trotzdem hab ich auch ein wenig Schiss vor der Hochdosischemo

Alles Gute für morgen - kann mir vorstellen, dass Raphael nicht gerade begeistert ist wegen morgen.
Drücke ihm die Daumen
Ich hab meinem Doc auch schon gesagt, dass mein Po wie ein Schweizer Käse aussieht.

[siebenstein67]

Ah, verstehe !!

Dann wirst Du nicht mit ATO/ATRA, sondern mit der "klassischen Chemo" behandelt!
Ist es sehr neugierig, warum Du Dich dafür entschieden hast?

alles Liebe und Dir viel Kraft - ich hab dank Dexa heute ein übelkeitsfreies, aber sehr, sehr müdes Kind, was not amused is, morgen schon wieder eine KMP zu bekommen....

Gabriele

[Excelmaus]

Hallo ihr
die wollen bei mir die Stammzellentransplantation machen um mir die 36 Monate Erhaltungstherapie zu ersparen. Dies wiederum wegen meinem Auge. Sonst könnte ich in den nächsten 3 Jahren nicht operiert werden.

[siebenstein67]

Liebe Excelmaus,
von mir alle gedrückten Daumen für die Stammzellentherapie! Ich bin natürlich auch neugierig, warum die bei Dir gemacht wird - ich dachte auch, dass das nicht mehr nötig ist!

Update von Raphael: die Lumbalpunktion wurde von einem erfahrenen Arzt in 2 Minuten unter örtlicher Betäubung gemacht! Danach war der Kerl fit wie ein Turnschuh und hat ein FastFood-Restaurant gestürmt . Leider ging am nächsten Tag doch der Zirkus mit Erbrechen, Kopfweh, Übelkeit etc. los, der auch heute (Tag 9) anhielt. Daher gab es heute Nachmittag Dextamethason - nun isset besser!

Was nicht gut ist: er ist nun schon genauso lange in der Sepsis. Obwohl unter Arsentrioxid die Leukozyten und Neutrophile nicht "absaufen" sollten, haben sie genau das gemacht. Als die Leukos bei 700, die Neutros bei 80 waren, wurde am Mittwoch die Theraphie erst mal unterbrochen. Nun wird das Blutbild laaangsam (heute: Leukos 1300, Neutros 240) besser. Donnerstag wird noch einmal eine Knochenmarkspunktion gemacht, damit gesehen werden kann, wie es weiter geht!

Raphael geht es leider oft nicht so gut, er ist sehr schlapp, schläft tagsüber viel und Nachts kaum. Aber wir werden einfach einen Tag nach dem anderen abfeiern, dann wird dat schon .

Dir alles, alles Gute und ich würde mich freuen, wieder von Dir zu hören!!
Gabriele

Mandy: wir haben jetzt auch den Schwerbehinderten-Ausweis beantragt und bekommen nächsten Donnerstag Besuch von dem MDK! Ich bin gespannt!

[Tiebli]

Hallo Excelmaus,

hast es ja schon weit geschafft Ich drücke dir die Daumen für die Stammzellgabe !!!
Warum bekommst du denn Stammzellen? Ich dachte inzwischen wäre das nicht mehr notwendig bei der M3.

LG
Tiebli

[Excelmaus]

Hallo ihr
bin gerade durch Zufall hier gelandet. Ich habe bis heute nicht ein einziges Mal seit meiner Erkrankung nach der AML M3
gegoogelt. Ich bin 41 Jahre und bei mir wurde der Sch... letzten Oktober diagnostiziert.
Wurde im ersten Gang auch mit ATRA und Chemo behandelt. Jede Menge Nebenerscheinugen, wie Wasser in der Lunge, Lungenentzündung und Einblutung im Glaskörper des rechten Auges. Sehe zur Zeit nur mit dem Linken. Kollateralschaden fürs erste.
Inzwischen habe ich Chemo Nr. 2 und 3 hinter mir (Krankehausaufenthalte immer 4-5 Wochen.)
Bereits nach der ersten Chemo hatte ich Vollremission. In der letzten Woche habe ich nu über 8 Millionen eigene Stammzellen gesammelt. In ca. 3-4 Wochen ist nun eine Hochdosischemo mit anschließender Stammzellengabe geplant.
Bis jetzt habe ich alles gut gemeistert - aber vor dem Finale habe ich doch Angst

Liebe Gabriele
ich wünsche Raphael alles Gute - er soll durchhalten. Es gibt Tage da geht es einem echt mies, aber es geht auch immer wieder bergauf. Besuch ist anstrengend - aber zu wissen, dass da jemand ist der einen berührt und einfach nur da ist tut so gut. Toll dass das erste Punktat so gut war
LG

[siebenstein67]

Liebe Ultissiama,

ein ganz herzliches Dankeschön für die nette Mail!
Yes, wir freuen uns - und es gibt Kraft für den weiteren Therapie-Marathon

alles Liebe
Gabriele

[Utissima]

Gabriele, ich freue mich riesig über die gute Nachricht!
Wie sehr ihr erleichtert sein müsst, kann ich nur zu gut nachvollziehen.

Alles Liebe weiterhin für euch beide!

[siebenstein67]

Gestern hatten wir (bzw. Raphael ), die erste Knochenmarkspunktion seit Therapiebeginn.
Ergebnis: im Knochenmark sind keine neuen Leukämiezellen, die ATO/ATRA-Therapie schlägt also an!
Ich freu mich riesig!!!

Kleiner Wermutstropfen: die Lumbalpunktion konnte wegen heftiger Hustenanfälle nicht gemacht werden. Auch reagierte Raphael zum 2. Mal allergisch auf das Thrombozyten-Konzentrat. Er sieht auch heute noch aus, als wäre der zwischen die Klitschkos und ein Nagelbrett geraten

Die Medizinmänner und -frauen sind sich im Moment noch uneins, ob unds wann sie die Lumbalpunktion nur unter örtlicher Betäubung oder im OP machen. Bisher haben sie es bei drei Anläufen noch nicht geschafft, Liquor aus dem Kind rauszubekommen. Da er mit seinen 14 Jahren schon über 1,80m und obendrein noch recht kräftig ist, versagt offensichtlich das kinderärztliche Gerät plus die dazugehörige Technik....

Bin mal gespannt, zu was wir uns alle miteinander letztendlich entschließen

alles Liebe
Gabriele

[siebenstein67]

Ich winke mal schnell hier herein - wir haben im Moment wegen einer dollen Erkältung ein bisschen Stress und nochmal zusätzliche Klinikzeit.

Aber wir sind noch da und ich melde mich am Wochenende ausführlicher

alles Liebe
Gabriele,
die auch versucht, den Amtsschimmel zu reiten...

[Cecil]

Hallo, Mandy,

da Du ja schon in Widerspruch gegangen bist, schreib ich jetzt möglicherweise Dinge, auf die Du schon gestoßen bist. In dem Fall bitte ich dies zu entschuldigen.

Tatsächlich frage auch ich mich mitunter, wie alt die aktuelle GdB/MdE-Tabelle eigentlich ist bzw. aller wie viel Jahre sie mal überarbeitet wird. Das Amt beruft sich in Deinem Fall auf die erfüllte sog. Heilungsbewährung (3 Jahre nach Ende der Intensiv-Therapie). In der Regel beträgt diese, z. B. bei Brustkrebs, 5 Jahre, weshalb sich im Volk hartnäckig die Vorstellung hält, nach 5 Jahren wäre Frau geheilt. In den allgemeinen Hinweisen zur Tabelle steht, dass - hier im Falle der akuten Leukämien - in Fällen, bei denen medizinisch-wiss. gesichert ist, dass 3 Jahre nach dem Eingriff die Rezidivgefahr nur noch sehr gering ist, nur 3 Jahre angegeben sind.
"Außergewöhnliche Folgen oder Begleiterscheinungen der Behandlung - z. B. langdauernde schwere Auswirkungen einer wiederholten Chemotherapie - sind gegebenenfalls zusätzlich zu berücksichtigen."
Auf den Satz solltest Du Dich stützen. Vor allem brauchst Du stichhaltige Dokumente, die belegen, dass Du Dich schon eine Weile mit diesen Nachwirkungen herum schlägst und Deinen Ärzten regelmäßig darüber berichtet hast.

Cecil

[Tiebli]

Hallo Gabriele,

also inzwischen gehe ich seit 6 Monaten wieder arbeiten. es war sehr gewöhnungsbedürftig, da ich wirklich über 3 Jahre lang krankgeschrieben wardurch die lange Therapie.
Was ernsthaft zurückgeblieben ist nicht, aber man spürt die ein oder anderen Wewehchen. An Stress gewöhnt man sich nur langsam. Mein Körper rebelliert schneller als vorher mit Magenschleimhautentzündung, Bauchschmerzen,Kopfschmerzen, Infekte etc. Vor kurzem wurde mir der Schwerbehinderten-Ausweis wieder weggenommen... und ich arbeite ja erst seit kurzem wieder... Ich versuche noch Einsicht in die Akte zu beantragen. Die ganzen Nachwehen der Therapie sind für mich immernoch zu gravierend, als dass ich komplett ohne diesen "Schutz" durchs Arbeitsleben gehen könnte. Aber an diesen Umstand denkt keiner. Da wird strickt nach Gesetz gegangen und laut deren Aussage, ist der Ausweis nach drei Jahren hinfällig, wenn da nichts Auffälliges Zwischendurch gewesen ist. Ich verstehe nicht warum denn etappenweise Senkung des Behindertengrades nicht möglich ist. Nungut, ist ein langes Thema. Das sind so die Nebensachen, welche anfallen.
Ansonsten hat mir die komplette Sache eine positive Einstellung zum Leben gebracht bzw. verstärkt. Ich sollte mich nicht mehr so stressen lassen. Ist schwer umzusetzen, aber man arbeitet dran

Liebe Grüße
Mandy

[siebenstein67]

Liebe Mandy,
im Moment (Tag13) hat er noch alle Haare - kann aber sein, dass er welche verliert (steht im Beipackzettel unter Nebenwirkungen ).
Es war recht schwer, dem Rückenmark Zellmaterial zu entnehmen ( er hatte bei den letzten beiden Punktionen kaum Spinalflüßigkeit), Daher geben sie ihm die Zytosthatika eher vorsorglich.

Wie geht es Dir heute? Haast du von Krankheit und Behandlung noch Spätfolgen? Oder gibt es sogar einige positive Dinge, die es ohne die Krankheit in Deinem Leben nicht geben würde?

alles Liebe und Danke für diesen Dialog
Gabriele