Ich würde mich über Berichte freuen, die Mut machen

[WR]

Liebe AML PatientInnen,

Es gibt med. Neuentwicklungen,
die eine Heilung versprechen ("groundbreaking") und sogar bereits im Versuchsstadium sind.
Hier aktuell etwa experimentieren Wissenschaftler -sehr vereinfacht- mit quasi
"auffrisierten" (körpereigenen) T-Zellen. Im Kern geht es darum, das körpereigene Immunsystem gegen Krebszellen zu schärfen und diese zwecks Vernichtung der Übeltäter zu mobilisieren.
Man steht wie Edward Jenner 1796 zwar erst am Anfang einer Entwicklung. Die damalige Entdeckung der Pockenimpfung setzte sich aber sehr rasch durch und heute ist diese Geißel der Menschheit praktisch ausgerottet.

Alles Gute!
WR


http://www.medicalnewstoday.com/articles/258047.php
A Potentially Groundbreaking Therapy
... that alters cancer patients' own immune cells to identify a dangerous type of leukemia has also reduced tumors and sent the cancer into remission in adults

This therapy is currently being explored as a "bridge" to a bone marrow transplant for ALL patients.
All five patients saw a total remission - for one patient this occured within just eight days, according to the researchers.

[Gast]

Liebe Petra,

wie geht es dir inzwischen? Ich hoffe gut!!!!
Ich freue mich über eine Rückmeldung.

Lg

[Cecil]

Hallo, Petra,

ich hab schon so 2 Tage überlegt, ob ich Dir das Folgende schreibe. Hat was von "Alles, was Du hast, hab ich doch schon lange". Aber wie ich gern sage, die Zeit nach SZT hält für mich viele Überraschungen bereit, auf die ich liebend gern verzichtet hätte.
Diese Woche wurde bei mir wegen eines anhaltenden Infekts ein CLL-Staging gemacht; jenes erwähnte hochempfindliche Durchflusszytometrie-Verfahren, bei dem Zellen irgendwie eingefärbt werden, um sie "zählen" zu können. Das wird nicht so oft gemacht; ist wohl nicht nötig bzw. sicher auch etwas kostspieliger. Als ich dann einen Handy-Anruf direkt von meinem Arzt bekam, schwante mir nichts Gutes. Nach einem langen Telefonat schrieb ich dann noch eine Mail mit ein-zwei ergänzenden Fragen. Die schickte ich nicht nur an meinen (Assistenz-)Arzt, sondern auch an den OA. Letzterer merkte gleich, dass die Panik von mir Besitz zu ergreifen drohte, und schickte mir sofort eine erklärende und beruhigende Mail. Und wirklich - it works! Ich kann seine Mail aus Gründen des Briefgeheimnisses hier nicht wiedergeben, darum zunächst nur so viel: Die wieder erschienenen CLL-Zellen erreichen kaum die Messbarkeits-/Nachweisbarkeitsgrenze, so dass die Ärzte im Augenblick noch nicht einmal von einem "positiven" Befund sprechen würden.
Trotzdem soll ich jetzt ziemlich rasch die Immunsuppressiva ausschleichen; noch vor einer halben Woche hieß es, das lassen wir erstmal. Jähe Wendungen sind möglich; das sollte man dann nicht als Unwissen der Ärzte interpretieren, sondern als schnelle Reaktion auf plötzlich eingetretene Änderungen. Und als das Setzen von Prioritäten. Jetzt muss ich also wieder darauf achten, ob ich GvHDs bekomme.
Was ich also in den ziemlich genau 23 Monaten nach meiner SZT (18.02.2011) gelernt habe: Man darf ruhig mal Angst haben, aber sie darf einen nicht überrollen und die Oberhand gewinnen. Denn dann handelt man nicht mehr rational. Und man sollte seinen Ärzten vertrauen. Zwar versuche auch ich, immer mal wieder das eine oder andere mit ihnen zu diskutieren, weiß aber dann auch, wann es genug ist. Irgendwie ging es bisher immer weiter, und streng genommen ging es auch eher bergauf.

Übrigens: Auch ich erhielt die Stammzellen von meiner Schwester. Wir stimmten in allen 10 Merkmalen überein; ich war mir daher anfänglich recht sicher, dass ich keine GvHD haben würde. Aber auch das stellte sich als Irrtum heraus. Na ja, für mein Gefühl habe ich jetzt genug "erlebt". Und mir zwangsläufig auch viel angelesen. Ich hätte jetzt gern mal ein bisschen mehr Ruhe.

Gruß, Cecil

[Utissima]

Mein größte Angst ist einfach das Sterben. Leider liest man hier in den Foren sehr viel darüber, deswegen würde ich es schön finden von Leuten zu hören, die es auch über längere zeit geschafft haben, damit man seinen Mut und seinen Kampfgeist nicht verliert.

Petra, du darfst nicht vergessen, dass hier oft Betroffene und Angehörige schreiben, die Probleme haben. Diejenigen, bei denen alles glatt läuft, sind meist nicht in Foren aktiv Von daher ist ein Forum nie ein wirklich repräsentativer Überblick.

Mein Mann hat vor 3 Jahren ALL diagnostiziert bekommen und hat sie -bis jetzt- bestens überstanden.
Ich habe darüber hier im Forum berichtet, und ich glaube, er auch. Vielleicht ein Mutmacher?
Allerdings wurde er nicht transplantiert.

Auch ich bin in Gedanken mit gedrückten Daumen bei dir!

[NL]

Hallo Petra,

.... Donaulymphozyten (????) von meiner Schwester gegeben, die die Blasten vernichten sollen.....

Donor-Lymphozyten, also welche vom Spender, die die Überreste der durch die Knochenmarksspende nicht vollständig ersetzten Zellen ausradieren sollen. Daumen sind gedrückt.

Gruss & alles Gute
Niko

[petra1811]

sorry hatte vergessen mich anzumelden

[Gast]

Hallo Cecil,

sorry hab nicht mehr geschrieben, bin mit meinen Nerven schon etwas fertig.
Als erstes wird Sandimmun reduziert, bin jetzt schon von 200 mg morgens und Abends auf 125 mg morgens und abends. Wenn es ganz abgesetzt ist wird Knochenmark punktiert. Wenn die Blasten dann unter 5 % liegen ist alles gut, wenn nicht werden Donaulymphozyten (????) von meiner Schwester gegeben, die die Blasten vernichten sollen. Wenn das dann auch nicht hilft wird noch mal eine SZT gemacht, aber dann von einem Fremdspender. Weil es kann sein das die Merkmale meiner Schwester zuuu gut gepasst haben. Tja diese Warterei ist scheiße, aber mein Doc will mir die Szt erstmal ersparen. Aber ganz ehrlich richte ich mich seelisch schonmal darauf ein, wenn es dann nicht so ist kann ich mich freuen, aber so bin ich wenigsten darauf vorbereitet.
Mein größte Angst ist einfach das Sterben. Leider liest man hier in den Foren sehr viel darüber, deswegen würde ich es schön finden von Leuten zu hören, die es auch über längere zeit geschafft haben, damit man seinen Mut und seinen Kampfgeist nicht verliert.

Wann war Deine Transplantation?

Liebe Grüße
Petra

[Cecil]

Hallo, Petra,

wie seid Ihr denn nun mit Deinen Ärzten verblieben?

Gruß

[petra1811]

Vielen Dank für die schnellen Antworten!
Ja, die Sandimmungabe ist sehr hoch, eigentlich doppelt soviel wie üblich für mein Körpergewicht, warum der Spiegel soviel gebraucht hat weiß keiner.
Muß morgen nochmal zur CSA Kontrolle auf die KMT Ambulanz der Uni Köln, werde versuchen nochmal mit meinem Arzt zu sprechen, es haben sich so viele Fragen ergeben, die ich gestern bei dem telefonat nicht stellen konnte. Also Gute Nacht

[Cecil]

Grad hab ich in meinen Unterlagen nachgesehen; die füllen inzwischen ganze Ordner. So viel Ciclosporin hab ich wohl nie bekommen; mein Max waren 1,0 ml als Saft, wenn meine Unterlagen korrekt sind.
Noch vor Tag +100 war mein Chimärismus mal von 98 auf ca. 70 % gefallen; da hieß es dann gleich, eine Richter-Transformation müse ausgeschlossen werden (ich hatte CLL als Grunderkrankung). Da hatte ich echt keine Lust drauf. Ein paar Wochen nahm ich verordnungsgemäß gar keine Immunsuppression, kam dann aber schnell wieder auf Tacrolimus wegen Organabstossungen.
Keine CLL-Zellen mehr im Blut nachweisbar hatte ich erstmals nach ziemlich genau 10 Monaten. Mein Chimärismus liegt seitdem kontinuierlich bei 100 %.

[Cecil]

Hallo, Petra,

ich bin selbst transplantiert, hatte bisher kein Rezidiv, dafür aber so ziemlich alle GvHD's, die denkbar sind. Mitte Dezember 2012 war ich auf dem 2. Mitteldeutschen Patiententag in DD. Dort sprach Prof. Bornhäuser über Rezidive nach allogener Transplantation und was man tun könne. Ich versuch das jetzt mal laienhaft und sehr kurz (!) zusammenzufassen:
1. Einen drohenden Rückfall kann man schneller als mit "normalen" Laborkontrollen mit einer speziellen erkennen; heißt in etwa "PBSC C34+".
2. Die Behandlung hängt stark von der Grunderkrankung ab; Gabe von Spenderlymphozten bringt eigentlich nur bei CML was.
3. Zunächst versucht man, die Immunsuppression zu reduzieren, nimmt evtl. leichte GvHD's in Kauf, die dann schnell behandelt werden müssen
4. Bei AML als Grunderkrankung würde man es medikamentös mit Ara-C oder 5-Azacytdin versuchen.
ich denke und hoffe, Deinen Ärzten ist das Procedere bekannt. Sonst könntest Du sicher auch in DD eine Zweitmeinung einholen.
Hoffe, ich habe laienhaft alles richtig wiedergegeben. War ein guter Vortrag.
Gruß, Cecil

[petra181167]

Hallo,
nach langem Überlegen schreibe ich nun doch, in der Hoffnung, daß ich hier meinen Mut und meine Hoffnung aufrecht erhalten kann.

Im Juli 2012 wurde eine AML M0 diagnostiziert. Relativ schnell war klar daß ich ohne SZT keine Überlebenschance habe. Also wurden am 2.10.2012 Stammzellen meiner Schwester transplantiert. Bis auf die Blutgruppe haben alle 10 Punkte übereingestimmt. Alles ist prima und ziemlich unkompliziert verlaufen.
Nach 4 1/2 Wochen KMT wurde ich entlassen. Hatte Abstossungsreaktion auf der Haut Grad 2 und auch die Leberwerte gingen kurzzeitig mal in die Höhe.

Trotz alldem ging und geht es mir gut. Die Nerven sind etwas geschädigt durch die Chemo, aber ansonsten fühle ich mich relativ fit.

Gestern wurde an Tag 105 mein Knochenmark punktiert. mein Arzt hatte keinerlei bedenken, weil auch meine Blutwerte relativ gut sind. Im Blut wurden auch keine Blasten gefunden. Nachmittags bekam ich dann den Anruf vom ersten Befund der Ausstriche. Dort wurden 13 % Blasten gefunden. Bei meiner Entlassung waren es unter 5 %.

Jetzt habe ich tierische Angst vor einem Rückfall, mein Arzt sagt es sei kein Rückfall, erst ab 20 % Blasten spricht man wieder von Leukämie.
Er will das Sandimmun nun schneller als üblich reduzieren, damit mein Immunsysthem mehr gegen diese Blasten kämpft. Habe zuerst 2 x 200 mg genommen seit gestern 2x150 mg.

Hat man denn überhaupt eine Chance wenn sich jetzt schon ein Rückfall anbahnt?
Ist es Möglich das ein Immunsysthem das in den Griff bekommt?
Ich brauche einfach ein bißchen Mut-Zusprache, bin so traurig und ich merke wie meine Hoffnung anfängt mich zu verlassen.

Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrung gemacht, bei der alles doch noch gut ausgegangen ist.

Bin 45, die Krankheit wurde sehr früh erkannt, und ich hatte bzw. habe auch sonst keine gesundheitlichen Beschwerden. Ich war immer gesund und mußte für andere stark sein...

Liebe Grüße
Petra